Hallo allemaal,
Ik heb gisteren na 4 weken onzekerheid te horen gekregen dat ik MS heb, nadat ik opgenomen was i.v.m. dubbelzien en men dacht dat ik een TIA had.
Enerzijds ben ik blij dat ik geen tia of cva heb gehad maar aan de andere kant word ik van deze diagnose ook niet helemaal vrolijk. De lijst met mogelijk te gaan gebruiken medicijnen is mij gegeven en daar moet ik nu een beslissing over gaan nemen. Jeetje wat moeilijk! Zoveel bijwerkingen! Het lijkt mij dat de kwaliteit van leven, naast je MS, er nog verder op achteruit gaat.
Kan ik iemand mij vertellen of hij/zij (voorlopig) ook zonder medicijnen eerst verder wil kijken hoe het gaat?
Beetje radeloos!
Zou heel blij zijn met jullie reactie's!!!
wel of geen medicijnen
-
Helly
Hoi Poem,
Wat zal je geschrokken zijn gisteren zeg!! Het verwerken van het nieuws dat je MS hebt is niet makkelijk en zal wat tijd in beslag nemen. Ik kan je daar allen succes mee wensen de komende tijd.
Ik vind het persoonlijk dan ook raar dat ze je gelijk na zulk nieuws een briefje met mogelijk medicijnen in de hand duwen. op dit moment kan je daar lijkt mij nog even helemaal niet aan denken. Je wereld stort even in ten slotte.
Ik zou als ik jou was dan ook niet binnen nu en 1 week de keuze maken. neem er rustig de tijd voor welke je neemt en of je uberhaupt iets neemt.
ik weet zelf sinds okt 2011 dat ik ms heb en ben in december begonnen met medicijnen. Doordat ik een nieuwe schub kreeg ben ik even tijdelijk gestopt. De klachten werden na het spuiten namelijk erger. Nu ben ik dus bijna 10 weken weer zonder medicijnen. Ik wil wel weer medicijnen gaan gebruiken en ben opnieuw de medicijnen door aan het nemen.
Enige verschil is nu dat ik bewust kies en nadenk over wat ik wil en voorheen ik misschien te snel een keuze heb gemaakt. En dat kwam ook omdat ik nog helemaal in schok was van het feit dat ik MS had. kwam bij mij ook als donderklap bij heldere hemel.
sterkte!
Hellen
Wat zal je geschrokken zijn gisteren zeg!! Het verwerken van het nieuws dat je MS hebt is niet makkelijk en zal wat tijd in beslag nemen. Ik kan je daar allen succes mee wensen de komende tijd.
Ik vind het persoonlijk dan ook raar dat ze je gelijk na zulk nieuws een briefje met mogelijk medicijnen in de hand duwen. op dit moment kan je daar lijkt mij nog even helemaal niet aan denken. Je wereld stort even in ten slotte.
Ik zou als ik jou was dan ook niet binnen nu en 1 week de keuze maken. neem er rustig de tijd voor welke je neemt en of je uberhaupt iets neemt.
ik weet zelf sinds okt 2011 dat ik ms heb en ben in december begonnen met medicijnen. Doordat ik een nieuwe schub kreeg ben ik even tijdelijk gestopt. De klachten werden na het spuiten namelijk erger. Nu ben ik dus bijna 10 weken weer zonder medicijnen. Ik wil wel weer medicijnen gaan gebruiken en ben opnieuw de medicijnen door aan het nemen.
Enige verschil is nu dat ik bewust kies en nadenk over wat ik wil en voorheen ik misschien te snel een keuze heb gemaakt. En dat kwam ook omdat ik nog helemaal in schok was van het feit dat ik MS had. kwam bij mij ook als donderklap bij heldere hemel.
sterkte!
Hellen
-
Vlinder70
Hallo Poem,
Wat heftig allemaal voor je! Het is niet gemakkelijk te beslissen of je wel of niet en dan welke (??) medicijnen je gaat gebruiken.
Onderaan deze pagina staan 2 topics die helemaal gaan over medicatie. Misschien heb je daar wat aan. Veel verschillende meningen worden gegeven.
1. Beginnen met medicijnen, welke kiezen ? Gebruikerservaringen !
2. Wel of geen medicatie - second opinion gehad...
Sterkte!
Vlinder
Wat heftig allemaal voor je! Het is niet gemakkelijk te beslissen of je wel of niet en dan welke (??) medicijnen je gaat gebruiken.
Onderaan deze pagina staan 2 topics die helemaal gaan over medicatie. Misschien heb je daar wat aan. Veel verschillende meningen worden gegeven.
1. Beginnen met medicijnen, welke kiezen ? Gebruikerservaringen !
2. Wel of geen medicatie - second opinion gehad...
Sterkte!
Vlinder
-
poem
-
jeeniejane
Hallo Poem,
Welkom, zelf weet ik ook nog maar net (officieel) dat ik ms heb en mijn neuroloog heeft mij al twee keer gevraagd wat ik wil, heb nu weer tot april om erover na te denken.
Goed dat je je aan het informeren bent over medicatie, maar neem inderdaad geen overhaaste beslissingen.
Ikzelf wil er 100% achter staan, voordat ik aan medicijnen begin en anders maar even niet.
Hieronder de linken:D
[url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... medicijnen[/url]
[url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... +medicatie[/url]
Welkom, zelf weet ik ook nog maar net (officieel) dat ik ms heb en mijn neuroloog heeft mij al twee keer gevraagd wat ik wil, heb nu weer tot april om erover na te denken.
Goed dat je je aan het informeren bent over medicatie, maar neem inderdaad geen overhaaste beslissingen.
Ikzelf wil er 100% achter staan, voordat ik aan medicijnen begin en anders maar even niet.
Hieronder de linken:D
[url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... medicijnen[/url]
[url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... +medicatie[/url]
-
Vlinder70
[url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=29761[/url] - gebruikerservaringen
[url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=29607[/url] - wel of geen medicijnen
Poem, ik hoop dat deze links werken. In ieder geval staan ze hier in "regulier", helemaal naar beneden scrollen en je komt ze vanzelf tegen.
Groetjes,
Vlinder
[url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=29607[/url] - wel of geen medicijnen
Poem, ik hoop dat deze links werken. In ieder geval staan ze hier in "regulier", helemaal naar beneden scrollen en je komt ze vanzelf tegen.
Groetjes,
Vlinder
-
poem
-
Sylvia1
Hoi Poem,
Vreselijk wat er allemaal op je af komt net na de diagnose. Medicatie of niet? Wel medicatie, welke dan? Geen medicatie, wat dan? Doe je niets? Kies je voor een alternatieve methode en zo ja, welke?
Ik wilde net na de diagnose alles aangrijpen wat mijn neuroloog mij te bieden had. Ik heb toen twee kuren methylprednisolon gehad en ik ben met Rebif begonnen. Na de tweede kuur besloot ik dat ik nooit meer een kuur wilde. Te veel bijwerkingen en geen beter herstel, hooguit een sneller herstel.
Toen ik hier op het forum het artikel [url=http://www.direct-ms.org/sites/default/ ... 7%2010.pdf]New Studies Show the MS Drugs Don’t Slow Progression[/url] las, begon ik ook te twijfelen aan het nut van Rebif. Waarom medicatie gebruiken die zo belastend is en waarvan niet duidelijk is of die de progressie van de invaliditeit remt?
Ik heb toen het topic [url=http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=27236]Waarom wel/geen MS-remmers?[/url] geopend. Uiteindelijk heeft het ertoe geleid dat ik ben gestopt met Rebif. Een goede keuze. Ik voel me veel beter sindsdien.
Ik wil wel het gevoel hebben dat ik iets doe. Ik slik daarom supplementen, onder meer een hoge dosis vitamine D. Ik ben gestopt met roken. Ik beweeg veel. Ik eet gezond. En het belangrijkste: ik voel me er goed bij.
Ik hoop dat je iets hebt aan mijn verhaal. Ik wens je veel sterkte.
Groeten,
Sylvia
Vreselijk wat er allemaal op je af komt net na de diagnose. Medicatie of niet? Wel medicatie, welke dan? Geen medicatie, wat dan? Doe je niets? Kies je voor een alternatieve methode en zo ja, welke?
Ik wilde net na de diagnose alles aangrijpen wat mijn neuroloog mij te bieden had. Ik heb toen twee kuren methylprednisolon gehad en ik ben met Rebif begonnen. Na de tweede kuur besloot ik dat ik nooit meer een kuur wilde. Te veel bijwerkingen en geen beter herstel, hooguit een sneller herstel.
Toen ik hier op het forum het artikel [url=http://www.direct-ms.org/sites/default/ ... 7%2010.pdf]New Studies Show the MS Drugs Don’t Slow Progression[/url] las, begon ik ook te twijfelen aan het nut van Rebif. Waarom medicatie gebruiken die zo belastend is en waarvan niet duidelijk is of die de progressie van de invaliditeit remt?
Ik heb toen het topic [url=http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=27236]Waarom wel/geen MS-remmers?[/url] geopend. Uiteindelijk heeft het ertoe geleid dat ik ben gestopt met Rebif. Een goede keuze. Ik voel me veel beter sindsdien.
Ik wil wel het gevoel hebben dat ik iets doe. Ik slik daarom supplementen, onder meer een hoge dosis vitamine D. Ik ben gestopt met roken. Ik beweeg veel. Ik eet gezond. En het belangrijkste: ik voel me er goed bij.
Ik hoop dat je iets hebt aan mijn verhaal. Ik wens je veel sterkte.
Groeten,
Sylvia
-
poem
Dankjewel Sylvia,
Het is inderdaad een helse beslissing op dit moment voor mij.
Ik heb zoveel informatie verzameld dat het me duizelt. Bedankt voor je verhaal in deze, en natuurlijk ook van de andere lieve mensen.
De twijfels zijn nog niet weg, de beslissing is nog niet genomen, maar heel veel vragen zijn door jullie wel beantwoord of bevestigd.
Ik denk er hard aan om ook, in ieder geval voorlopig, nog niet te beginnen met de remmers. Ik begin net, 4 weken na de opname en de
overdosis aan bloedverdunners (waar ik zoveel hartkloppingen van heb gekregen dat mijn hart nog steeds op adem aan het komen is na het stoppen ermee), de angsten van onzekerheid wel of geen Tia/Cva, weer een beetje bij te komen. Mijn dubbelzien is al wat afgenomen nog wel erg moe. Nu het verwerken van het MS hebben, het lijkt wel of ik in een slechte film meespeel!
Gaat dit over mij??? Het muntje is nog niet helemaal gevallen.
Na de verwerking nog gesprek aanvragen met de neurologe en mijn twijfels en angsten voor de remmers op tafel leggen.
Hartelijk dank, en sterkte ook voor jullie allemaal!!
groetjes,
Poem
Het is inderdaad een helse beslissing op dit moment voor mij.
Ik heb zoveel informatie verzameld dat het me duizelt. Bedankt voor je verhaal in deze, en natuurlijk ook van de andere lieve mensen.
De twijfels zijn nog niet weg, de beslissing is nog niet genomen, maar heel veel vragen zijn door jullie wel beantwoord of bevestigd.
Ik denk er hard aan om ook, in ieder geval voorlopig, nog niet te beginnen met de remmers. Ik begin net, 4 weken na de opname en de
overdosis aan bloedverdunners (waar ik zoveel hartkloppingen van heb gekregen dat mijn hart nog steeds op adem aan het komen is na het stoppen ermee), de angsten van onzekerheid wel of geen Tia/Cva, weer een beetje bij te komen. Mijn dubbelzien is al wat afgenomen nog wel erg moe. Nu het verwerken van het MS hebben, het lijkt wel of ik in een slechte film meespeel!
Gaat dit over mij??? Het muntje is nog niet helemaal gevallen.
Na de verwerking nog gesprek aanvragen met de neurologe en mijn twijfels en angsten voor de remmers op tafel leggen.
Hartelijk dank, en sterkte ook voor jullie allemaal!!
groetjes,
Poem