Beste lezer,
Sinds oktober 2016 heb ik de diagnose RRMS. In november 2016 ben ik begonnen met het Jelinek dieet en in december 2016 ben ik begonnen met Plegridy injecteren.
Na een heftige start met veel schubs en prednisonkuren in het ziekenhuis gaat het nu veel beter en voelt het aardig stabiel.
Vorige week heb ik mijn bloed laten prikken om eens te kijken hoe het met mijn vitamines etc gaat, omdat ik nu heel anders eet met het Jelinek dieet.
Uit dit bloedonderzoek kwam naar voren dat ik weinig tot geen witte bloedcellen heb en ik moet per direct stoppen met Plegridy injecteren. Hier ben ik best van geschrokken.
Ik ben nu in afwachting van mijn huisarts, internist en neuroloog hoe nu verder: andere medicatie, stoppen met het Jelinek-dieet of een andere oplossing.
Mijn vraag aan jullie: zijn er mensen die hier ook ervaring mee hebben? Hoe is dat gegaan bij jullie?
Te weinig witte bloedcellen (Plegridy + Jelinek-dieet?)
-
Bien
Te weinig witte bloedcellen (Plegridy + Jelinek-dieet?)
Te weinig witte bloedcellen (Plegridy + Jelinek-dieet?)
Beste lezer,
Sinds oktober 2016 heb ik de diagnose RRMS. In november 2016 ben ik begonnen met het Jelinek dieet en in december 2016 ben ik begonnen met Plegridy injecteren.
Na een heftige start met veel schubs en prednisonkuren in het ziekenhuis gaat het nu veel beter en voelt het aardig stabiel.
Vorige week heb ik mijn bloed laten prikken om eens te kijken hoe het met mijn vitamines etc gaat, omdat ik nu heel anders eet met het Jelinek dieet.
Uit dit bloedonderzoek kwam naar voren dat ik weinig tot geen witte bloedcellen heb en ik moet per direct stoppen met Plegridy injecteren. Hier ben ik best van geschrokken.
Ik ben nu in afwachting van mijn huisarts, internist en neuroloog hoe nu verder: andere medicatie, stoppen met het Jelinek-dieet of een andere oplossing.
Mijn vraag aan jullie: zijn er mensen die hier ook ervaring mee hebben? Hoe is dat gegaan bij jullie?
Beste lezer,
Sinds oktober 2016 heb ik de diagnose RRMS. In november 2016 ben ik begonnen met het Jelinek dieet en in december 2016 ben ik begonnen met Plegridy injecteren.
Na een heftige start met veel schubs en prednisonkuren in het ziekenhuis gaat het nu veel beter en voelt het aardig stabiel.
Vorige week heb ik mijn bloed laten prikken om eens te kijken hoe het met mijn vitamines etc gaat, omdat ik nu heel anders eet met het Jelinek dieet.
Uit dit bloedonderzoek kwam naar voren dat ik weinig tot geen witte bloedcellen heb en ik moet per direct stoppen met Plegridy injecteren. Hier ben ik best van geschrokken.
Ik ben nu in afwachting van mijn huisarts, internist en neuroloog hoe nu verder: andere medicatie, stoppen met het Jelinek-dieet of een andere oplossing.
Mijn vraag aan jullie: zijn er mensen die hier ook ervaring mee hebben? Hoe is dat gegaan bij jullie?
-
Merce
-
Nessa
[QUOTE=neuron;1107365]Is de dosis van Plegridy voor jou niet te hoog of the frequent?
.[/QUOTE]
Daar valt niets aan te veranderen. Dosis zit in een voorgevulde pen. En er is getest met tweewekelijks injecteren, niet met minder. Ik heb van de neuroloog begrepen dat het dan dus maar de vraag is of het werkt.
Ik heb met Plegridy en met Tecfidera moeten stoppen wegens te weinig witte bloedcellen. Overigens is het ook de bedoeling dat deze middelen de witte bloedcellen verlagen. Maar dat gebeurt bij jou dus ook teveel.
Een grote geruststelling: de witte bloedcellen herstellen zich weer gewoon als je stopt met de medicatie.
Ik gebruik nu Aubagio en dat lijkt wel goed te gaan.
.[/QUOTE]
Daar valt niets aan te veranderen. Dosis zit in een voorgevulde pen. En er is getest met tweewekelijks injecteren, niet met minder. Ik heb van de neuroloog begrepen dat het dan dus maar de vraag is of het werkt.
Ik heb met Plegridy en met Tecfidera moeten stoppen wegens te weinig witte bloedcellen. Overigens is het ook de bedoeling dat deze middelen de witte bloedcellen verlagen. Maar dat gebeurt bij jou dus ook teveel.
Een grote geruststelling: de witte bloedcellen herstellen zich weer gewoon als je stopt met de medicatie.
Ik gebruik nu Aubagio en dat lijkt wel goed te gaan.
-
neuron
Multiple Sclerosis Research
Multiple Sclerosis Research
Op de Blog Multiple Sclerosis Research is het probleem van te weinig witte bloedcellen een paar keer besproken.
Zij raden aan om de drie maanden het aantal witte bloedcellen te vast te stellen en op grond van het aantal witte bloedcellen te bepalen wanneer de volgende dosis toe te dienen. Dit om ervoor te zorgen dat er altijd voldoende witte bloedcellen over blijven.
Deze blog is van oa de Engelse neuroloog Gavin Giovannoni. Gavin behandelt zelf MS patiënten en doet veel onderzoek naar de werking van MS-middelen.
Zijn blog wordt wereld wijd gelezen door neurologen. Misschien een idee voor Nederlandse neurologen.
[url]http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com/[/url]
Links boven is een Search This Blog box.
.
Op de Blog Multiple Sclerosis Research is het probleem van te weinig witte bloedcellen een paar keer besproken.
Zij raden aan om de drie maanden het aantal witte bloedcellen te vast te stellen en op grond van het aantal witte bloedcellen te bepalen wanneer de volgende dosis toe te dienen. Dit om ervoor te zorgen dat er altijd voldoende witte bloedcellen over blijven.
Deze blog is van oa de Engelse neuroloog Gavin Giovannoni. Gavin behandelt zelf MS patiënten en doet veel onderzoek naar de werking van MS-middelen.
Zijn blog wordt wereld wijd gelezen door neurologen. Misschien een idee voor Nederlandse neurologen.
[url]http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com/[/url]
Links boven is een Search This Blog box.
.
-
Nessa
[QUOTE=neuron;1107435]Deze blog is van oa de Engelse neuroloog Gavin Giovannoni. Gavin behandelt zelf MS patiënten en doet veel onderzoek naar de werking van MS-middelen
.[/QUOTE]
Weet je toevallig ook of deze neuroloog motiveert waarom hij de toediening laat afhangen van het aantal witte bloedcellen?
Ik heb namelijk al eens aan mijn neuroloog voor te stellen om de dosis te wijzigen van de Tecfidera zodat de bloedwaarden wel acceptabel waren. Maar volgens haar is het precieze werkingsmechanisme van veel remmers nog onbegrepen, zodat je de leuko/lymfocytenwaarde niet als marker kan nemen.
.[/QUOTE]
Weet je toevallig ook of deze neuroloog motiveert waarom hij de toediening laat afhangen van het aantal witte bloedcellen?
Ik heb namelijk al eens aan mijn neuroloog voor te stellen om de dosis te wijzigen van de Tecfidera zodat de bloedwaarden wel acceptabel waren. Maar volgens haar is het precieze werkingsmechanisme van veel remmers nog onbegrepen, zodat je de leuko/lymfocytenwaarde niet als marker kan nemen.
-
Mulder's Girl
Ik weet niet of dit de achterliggende gedachte is van de neuroloog, maar ik zou me dit kunnen voorstellen als motivatie.
Het is zo dat heel veel mensen in het algemeen het JC-virus bij zich dragen in de hersenen. Over het algemeen ervaren de meesten hier geen last van. Maar het wordt dus ook veel gezien bij MS patiënten en veel medicatie is gericht op immuunonderdrukking. Het JC virus slaat dus graag toe in de hersenen als het immuunsysteem heel zwak is, wat dan kan resulteren in PML (Progressieve Multifocale Leukencefalopathie).
PML heeft veel overeenkomende symptomen als MS, maar kan fataal zijn.
Ik weet dat o.a. veel Amerikaanse neurologen hun patiënten eerst laten testen op dit virus, voor zij de patient starten met bepaalde medicatie.
Het is zo dat heel veel mensen in het algemeen het JC-virus bij zich dragen in de hersenen. Over het algemeen ervaren de meesten hier geen last van. Maar het wordt dus ook veel gezien bij MS patiënten en veel medicatie is gericht op immuunonderdrukking. Het JC virus slaat dus graag toe in de hersenen als het immuunsysteem heel zwak is, wat dan kan resulteren in PML (Progressieve Multifocale Leukencefalopathie).
PML heeft veel overeenkomende symptomen als MS, maar kan fataal zijn.
Ik weet dat o.a. veel Amerikaanse neurologen hun patiënten eerst laten testen op dit virus, voor zij de patient starten met bepaalde medicatie.
-
neuron
[QUOTE=Nessa;1107499]Weet je toevallig ook of deze neuroloog motiveert waarom hij de toediening laat afhangen van het aantal witte bloedcellen?
Ik heb namelijk al eens aan mijn neuroloog voor gesteld om de dosis te wijzigen van de Tecfidera zodat de bloedwaarden wel acceptabel waren. Maar volgens haar is het precieze werkingsmechanisme van veel remmers nog onbegrepen, zodat je de leuko/lymfocytenwaarde niet als marker kan nemen.[/QUOTE]
1-De succesvolle MS remmers doden B cellen (dat zijn lymfocyten),
2-Echter een minimum aan B cellen is van belang om te blijven leven,
3-Dus gebruikt de Engelse neuroloog Gavin Giovannoni Leuko/lymfocytenwaarde (met name de waarde van B cellen) WEL als marker,
4-En meet die om de 3 maanden,
5-Om te bepalen wanneer de volgende injectie gegeven kan worden,
6-De volgende injectie wordt alleen gegeven als er voldoende B cellen zijn.
Hij heeft dit op zijn Blog uitgelegd, mogelijk ook gepubliceerd.
Nessa, jouw voorstel is dus heel erg goed!!!
Bijvoorbeeld:
[url]http://multiple-sclerosis-research.blog ... .html#more[/url]
.
Ik heb namelijk al eens aan mijn neuroloog voor gesteld om de dosis te wijzigen van de Tecfidera zodat de bloedwaarden wel acceptabel waren. Maar volgens haar is het precieze werkingsmechanisme van veel remmers nog onbegrepen, zodat je de leuko/lymfocytenwaarde niet als marker kan nemen.[/QUOTE]
1-De succesvolle MS remmers doden B cellen (dat zijn lymfocyten),
2-Echter een minimum aan B cellen is van belang om te blijven leven,
3-Dus gebruikt de Engelse neuroloog Gavin Giovannoni Leuko/lymfocytenwaarde (met name de waarde van B cellen) WEL als marker,
4-En meet die om de 3 maanden,
5-Om te bepalen wanneer de volgende injectie gegeven kan worden,
6-De volgende injectie wordt alleen gegeven als er voldoende B cellen zijn.
Hij heeft dit op zijn Blog uitgelegd, mogelijk ook gepubliceerd.
Nessa, jouw voorstel is dus heel erg goed!!!
Bijvoorbeeld:
[url]http://multiple-sclerosis-research.blog ... .html#more[/url]
.