MSweb forum

Ik heb nu twee keer een halve dosis gehad en krijg in maart voor de eerste keer een volledige dosis. Ik heb wel bijwerkingen van het infuus: ik word benauwd, krijg een piepende ademhaling, koorts, opgezette keel, keelpijn en huiduitslag. Maar de bijwerkingen zouden bij elk infuus minder moeten worden. Ik hoop het maar, want ik reageer er goed op en heb geen schub meer gehad. Overigens zijn de bijwerkingen goed te behandelen en verloopt de tweede helft altijd wel goed. Nadien ben ik nog een dagje moe.

Bedankt voor jullie reacties. De reden dat ik specifiek naar koorts vroeg, is dat koorts bij mij een heftige reactie geeft. De vorige keer dat ik koorts had (toen als bijwerking van andere medicatie) kreeg ik eerst volledige uitval van mijn benen en verminderd zicht (waardoor ik geen hulp kon bellen), vervolgens heftige spasmen waardoor ik de traplift niet in kon. Beetje paniek dus ;) Ik neem het mee in het gesprek met de verpleegkundige.

Oeh, dat klinkt akelig! Ik heb van de ms-vpk in het Amphia begrepen dat er tegen de koorts preventief paracetamol wordt gegeven en dat je sowieso tijdens de opname onder vrij intensievere controle staat. Er is ook altijd maar 1 Ocrevus-patiënt per dag opgenomen om dat te kunnen waarborgen. En de eerste drie giften moet je ook een nachtje blijven. Dus de zorg rondom de bijwerkingen lijkt goed geregeld.

Maar sowieso verstandig om zulk soort reacties van je lichaam op koorts wel te melden!

Klopt, ze kunnen de bijwerkingen vrij goed managen. Ze controleren voortdurend je temperatuur en je bloeddruk en zien het direct als er iets niet goed is. Je krijgt inderdaad preventief paracetamol, Tavegyl en prednison. Volgens mijn neuroloog reageert er maar heel af en toe iemand zo heftig

paracetamol, cortisonachtig (denk ik) en nog iets geven ze ervoor
daarna wordt elke half uur bloeddruk en hartslag genomen.
overnachting niet nodig en alles samen duurt het een uur of 6

monitoring is goed, neveneffecten nihil, werking volledig afwezig
of het zou eerder moeten zijn dat mijn ms zijn halfjaarlijkse dosis speed krijgt.
in dat geval is mijn ms overtuigd van de werking :)

en griepprik en dergelijke?
ik neem dat allemaal en heb nooit gehoord dat jet het beter neit doet, ermee wacht ...

vaccinaties? idioten die weigeren denk ik dan

@1207: heb jij geen enkele keer hoeven overnachten? In mijn ziekenhuis is het protocol dat je de eerste 3 giften ( die 2 halve bij de start en de eerste hele gift van een half jaar later) een nachtje moet blijven. Gaat dit goed, dan heb je daarna alleen dagopnames.
Maar dat doet jouw ziekenhuis dus anders?

[QUOTE=Nessa;1119067] En de eerste drie giften moet je ook een nachtje blijven. Dus de zorg rondom de bijwerkingen lijkt goed geregeld.[/QUOTE]
Het is wel een geruststelling om dat te horen; het Amphia is ook mijn ziekenhuis.

[QUOTE=Nessa;1119074]@1207: heb jij geen enkele keer hoeven overnachten? [/QUOTE]
neen
voor het 1e infuus moest ik wel 2x binnen en lag ik op een kamer. ik vermoed uit voorzorg moest het toch nodig zijn

infuus 2 en 3 was gewoon in een soort van infuuskamer met allemaal zetels.
in januari lagen we er met 4 die allemaal iets anders kregen,

Vreemd toch eigenlijk dat er zoveel verschillen zijn!

Bij werd ook meerdere keren de temperatuur en bloeddruk gecheckt, maar over eventueel overnachten in het ziekenhuis is nooit gesproken.

[QUOTE=Klaartje;1119103]Vreemd toch eigenlijk dat er zoveel verschillen zijn!.[/QUOTE]

niet echt
elk ziekenhuis gebruikt andere procedures en bij de ene patient is men wat voorzichtiger als bij de andere, de neuroloog kent tenslotte z'n pappenheimers. De ene krijgt dan een overnachting en jij niet.