KPNI - dieet - supplementen

Alles omtrent voeding en supplementen
Gebruikersavatar
Elenitsa
Berichten: 106
Lid geworden op: 27 okt 2018, 12:09
Locatie: Zuid-Limburg

KPNI - dieet - supplementen

Bericht door Elenitsa »

Ik wist niet zo goed wat voor titel ik het moest geven. Kan namelijk best een lang verhaal worden.

Maar ik zal eens beginnen met mezelf voorstellen.
Ik ben 31, altijd vergeleken met een duracell batterijtje, tot een half jaar geleden ik een neuritis optica kreeg met visusverlies tot 15% en het vermoeden van MS werd uitgesproken. 2 weken later werd die diagnose al bevestigd.

Neuroloog stelde voor eerst te wachten met behandeling om te zien hoe actief het was in 2 maanden tijd, en 2 maanden later bleek er op MRI nog 1a2 plekje bijgekomen te zijn en was het advies gelijk starten met Tysabri. Dus dat gebruik ik nu dus ook maar.

Maar waar ik nu no mee zit en wat me heeft doen besluiten toch hier een account te maken en deze post te tikken. Die vermoeidheid, ik kan nu 8 uur per week werken en dat is het. Daar zit de afgelopen 2a3 maanden weinig vooruitgang ook in.

Via via kreeg ik het advies naar een KPNI therapeut te gaan, die zich ook bezig houdt met oosterse dingen en hooggevoelig is. Die zou dan een voedingsadvies geven waardoor ik meer energie zou krijgen en de MS ook rustiger zou worden.

Die adviseerde mij alles van zoogdieren te laten staan, alle gluten te laten staan, geen aardappel ook.

Dus in de praktijk mag ik nog eieren, gevogeltje, groente, fruit en vis. En dan nog wel een paar soorten meel (oa amandelmeel) en ook wel witte rijst, maar die mogen maar 1a2x per week. Bij een deel kon ze ook wetenschappelijk wel wat uitleggen, zoals via neu5gc bij zoogdieren. Maar andere dingen deed ze via haar hooggevoeligheid en vond ze zelf ook wel hocus pocus.

Nu zit ik te overwegen, ga ik haar advies volgen. En me in ieder geval 3 maanden strikt aan het dieet houden (daarna zouden er versoepelingen mogelijk zijn) en ook de supplementen gebruiken die ze adviseert.

En waarom ik dit dan tik. Wat zijn jullie ervaringen? Zowel met dieet, waarbij ik heb gelezen dat sommigen daar goed op reageren. Hoe houden jullie het vol en leggen jullie het uit naar je omgeving? Want dat lijkt me naast het zoeken naar nieuwe (en lekekre) recepten ook lastig, de verjaardagen, kerst enz..

En supplementen. Vit D heb ik hier al hoop over gevonden, dus daar heeft ze een punt. En magnesium, zink en mulit vit?

Een aantal dingen die ze vertelde kon ze onderbouwen, aantal dingen niet die voelde ze. En over dat laatste ben ik wat sceptisch. Nou geloof ik wel dat mensen wat kunnen voelen. Maar ik weet niet of ze dan haar eigen vooroordelen tegen bepaalde voeding voelt en op die manier dingen adviseert. Of dat het echt op mij slaat.

Goed.. Sorry voor het lange verhaal. Hoop dat het beetje te volgen is ook.

Toeter
Berichten: 1190
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Hallo Elenitsa,

Welkom op het forum.

Ik herken je zoektocht naar een manier om die verschrikkelijke vermoeidheid te verminderen. Ik heb zelf ook de nodige diëten geprobeerd: suikervrij, glutenvrij, FODMAP-dieet.

Het hielp allemaal niets. Enige wat ik eraan over heb gehouden is dat ik nu goed kan koken zonder pakjes en zakjes ;)

Jelinek en Swank worden ook vaak genoemd als diëten bij ms en sommigen zweren erbij, maar de reguliere wetenschap is niet overtuigd.

Mijn familielid met MS heeft 20 jaar geleden meegedaan aan een groot onderzoek naar het Jelinek dieet en de beweerde resultaten zijn niet te reproduceren. Ook op persoonlijk niveau deed het niets voor haar.

Ik heb eens aan Prof. Dr. Uitdenhage van het Vumc gevraagd naar die diëten en hij had er geen goed woord voor over.

Hij zei: 'er is geen wetenschappelijk effect aan te tonen. Ook zijn deze diëten zeer belastend voor de patiënt. MS is al rot genoeg en dan moet je ook nog de hele tijd opletten wat je eet. Als vervolgens het dieet niet werkt, krijgt de patiënt de schuld: die zal wel niet streng genoeg geweest zijn'

Ik heb daarna besloten dat ik het niet meer ging doen. Eten is niet alleen maar brandstof voor je lichaam. Het is ook een heel sociaal gebeuren: nooit meer taart op een verjaardag, nooit meer een biertje op een festival, nooit meer lekker onbezorgd uit eten, nooit meer spontaan bij vrienden mee eten, in de zomer geen barbecue of ijsje.

Dat soort dingen zijn wat mij betreft juist 'de kers op de taart' van het leven.

Neemt niet weg dat je het kan proberen. Ik snap heel goed dat je actief iets aan je ziekte wil DOEN. Dat had ik ook, maar laat je niet gek maken en blijf kritisch.

Vitamine D is trouwens wel aangetoond, ook aanbevolen door mijn neuroloog. Magnesium helpt mij bij zenuwpijn en een multi slik ik erbij.

Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4321
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

welkom Elenitsa

ook ik herken je zoektocht...
en ben inmiddels rustiger geworden..

wat over is gebleven van mijn zoektocht zijn
- weinig zuivel/zuivelproducten (ivm hoge vit D inname)
- geen/weinig pakjes en zakjes
- noten, vet.

- vit D 50000ie p wk (stootkuur huisarts al 3jr)
- omega 3 (de 6 en 9 expres niet)
- b12 5000mcg 1x dg
- magnesiumspray

ik gebruik geen multivitamine, er zitten vaak ook vitamines in die kwaad kunnen.. de dosering is niet altijd wat er op staat en je slikt vaak wat je niet nodig hebt..
pure vitamines daar kies ik voor

mickey16
Berichten: 116
Lid geworden op: 14 jun 2012, 09:45
Locatie: Drente

Bericht door mickey16 »

Hi,

Eet gewoon wat je lekker vindt maar niet teveel Krijg je klachten probeer dan uit te zoeken waardoor.
Ik kan zelf nièt tegen te veel chocola (paaseitjes) en kaneel (ontbijtkoek) maar in kleine hoeveelheden en niet dagelijks kan het (voor mij) best

Gebruikersavatar
raimonnea
Berichten: 918
Lid geworden op: 21 okt 2018, 15:00

Bericht door raimonnea »

Zelf slik ik op advies van alleen de MS neuroloog vitamine D, omdat MS patienten daar baat bij zouden hebben, er is verder niks laags gezien op mijn vitamine D niveau bij bloedprikken, dus doe ik dit maar zoetjes. Allemaal kortaf zonder duidelijke uitleg.

Van alle MS specialisten heeft alleen de MS verpleegkundige gevraagd of ik behoefte had aan een MS diëtiste die over de juiste voeding gaat, aangezien ik last had van moeilijke stoelgang en die macrogol zakjes niet meer hielpen. Alleen mijn zorgverzekering vergoedt deze zorgverlener niet, dus heeft mijn zusje mijn voeding aangepast waardoor ik geen last meer heb van obstipatie. Waarschijnlijk at ik eentonig en verkeerde voedsel waar mijn lichaam niet meer goed op reageert.

Mijn zusje had zelf een niet MS diëtiste benaderd, die wel een contract had met de zorgverzekering en die had het 1 en ander uitgezocht en vertelde mij dat ik alles drinken en eten kon wat ik maar wilde, ook paar flinke koppen koffie met melk en suiker erin. Terwijl er in de brochure staat, graag niet overdrijven met suiker is slecht voor het lichaam in het algemeen, dus ja deze diëtiste was ook niet leerzaam voor mijn gezondheid.

Ook ik wil graag weten welke voedsel, of ik nu ziek was of niet, bij mijn menselijke lichaam hoort van origine. We eten nu voornamelijk bewerkte voedsel en is niet transparant. Geen duidelijke info erover en veel gesjoemel. Ook als ik door de natuur loop vraag ik me af waarom de 1 levensvorm wel de takken, bepaalde bladeren et cetera kan eten en een andere levensvorm weer niet. Dan heb je weer met gif enzovoort te maken. In de bossen ligt voor ons ook niet veel eetbare plantaardige voedsel. Dus moet je zelf voedsel verbouwen als je grond hebt.

Ikzelf ben vegetariër richting vegan en let af en toe op welke voedsel ik moet eten waar de benodigde vitamines erin zitten, dus ook die multi-vitamine pillen bij de drogist. Ik merk niet, voor zover ik oplet of mijn moeheid minder word door bepaalde voedsel. Toen ik jaren geleden nog vlees at was ik trouwens ook moe met dezelfde humeuren.

Suzan
Berichten: 5969
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

Hoi Elenitsa,

Niet om negatief te zijn, maar ik vermoed dat de enige die er "beter" van wordt degene is die de supplementen en de gebakken lucht verkoopt...

Misschien is het nu constructiever om eerst eens rustig aan het idee te wennen dat je ms hebt in plaats van dat je jezelf overlevert aan charlatans.

Het heeft tijd nodig om je langzaam aan weer prettig in je eigen lijf te gaan voelen. Het scheelt dat je die tijd hebt, want wat voor rare dingen je ook gaat uitproberen, de ms gaat echt niet weg hoor.

Dus dan is het zaak om er zo prettig als mogelijk mee om te leren gaan. De één zoekt zijn heil bij de reguliere medicijnen, de andere gokt op de troost van de zweef-afdeling.

Doe waar je je prettig bij voelt, maar probeer te voorkomen dat mensen misbruik van je maken. Want er lopen helaas een hoop figuren rond die het lang niet zo goed met je voor hebben als ze doen voorkomen. :cool:

Carl
Berichten: 167
Lid geworden op: 09 jul 2012, 15:52
Locatie: Rotterdam

Bericht door Carl »

Gezond eten is voor iedereen goed.
Ik denk dat het met MS extra belangrijk is om goed voor jezelf te zorgen.
Op facebook kan je eens kijken bij de OMS groep. Is een gezonde leefwijze en bestaat uit:
Dieet: geen vlees en geen melk. Veel groente, noten , peulvruchten en beetje vis
Bewegen
Meditatie en
Vitamine d

Gebruikersavatar
Elenitsa
Berichten: 106
Lid geworden op: 27 okt 2018, 12:09
Locatie: Zuid-Limburg

Bericht door Elenitsa »

Dank iedereen voor de reacties.
Ik laat het voorlopig even op me inwerken en overleg het ook eens met de MS verpleegkundige en evt de neuroloog.

Mulder's Girl
Berichten: 376
Lid geworden op: 28 jan 2016, 22:09

Bericht door Mulder's Girl »

[QUOTE=Carl;1113879]Gezond eten is voor iedereen goed.
Ik denk dat het met MS extra belangrijk is om goed voor jezelf te zorgen.
Op facebook kan je eens kijken bij de OMS groep. Is een gezonde leefwijze en bestaat uit:
Dieet: geen vlees en geen melk. Veel groente, noten , peulvruchten en beetje vis
Bewegen
Meditatie en
Vitamine d[/QUOTE]

...of er is bv het Wahls dieet gecreeerd door dr.Wahls. Zij had zelf MS en was gebonden aan een rolstoel, inmiddels loopt ze al jaren weer.
Dieet: integenstelling tot OMS wel vlees en vis toegestaan,gezonde vetten en groenten (vnl bladgroenten),matig fruit en bepaalde zetmelen. Hier ook geen zuivel. (behalve Ghee wanneer deze goed wordt verdragen).
Er is ook een NL site van iemand die dit 'dieet' volgt: [url]www.metmsenvork.nl[/url]

Carl
Berichten: 167
Lid geworden op: 09 jul 2012, 15:52
Locatie: Rotterdam

Bericht door Carl »

Op zondag 18 november is het nationaal ms dag. Deze dag wordt georganiseerd door het Nationaal MS fonds en heeft als thema: Leef!

Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp