Sinds ik Aubagio gebruik (vanaf oktober 2018) heb ik het idee dat mijn klachten toenemen. Extreem vermoeid, zwaar gevoel in armen en vooral benen. Pijnlijke vingers.
Erg snel misselijk bij maaltijden.
Deze klachten lees je ook min of meer in de bijsluiter...
Maar het meest vervelende zijn de zweetaanvallen op de meest uiteenlopende tijden. 's Nachts, tijdens de maaltijd of gewoon....zomaar.
En hierover lees je helemaal niets in de bijsluiter.
Wie gebruikt Aubagio en herkent deze klachten?
De MS verpleegkundige heeft nog niet eerder gehoord van zweetaanvallen door Aubagio.
Toename klachten door Aubagio?
-
Nessa
Ja, ik herken het. Moe, misselijk, darmklachten, spierpijn... Zulk soort klachten zouden na een maand of 3 moeten minderen, maar dat gebeurde niet bij mij.... Het gaat bij mij wel een stuk beter sinds ik homeopathische korrels Aubagio gebruik. Ook heb ik een ontgiftingskuur van Heel gedaan.
Op de een of andere manier heeft mijn lichaam erg veel moeite om Aubagio te verwerken en de afvalstoffen kwijt te raken. De zweetaanvallen herken ik niet, hoewel mijn zweet echt wel anders is gaan ruiken sinds de Aubagio.
Op de een of andere manier heeft mijn lichaam erg veel moeite om Aubagio te verwerken en de afvalstoffen kwijt te raken. De zweetaanvallen herken ik niet, hoewel mijn zweet echt wel anders is gaan ruiken sinds de Aubagio.
-
Rinja
dank je wel Nessa. Mijn zweet ruikt -gelukkig- niet. De zweetaanval lijkt wel een waterval. En zo snel als het komt, is het ook weer verdwenen.
Eind maart heb ik weer een consult bij de MS verpleegkundige. Maar eens vragen of Aubagio echt het juiste middel is (hoewel het bloedonderzoek gelukkig geen afwijkingen laat zien).
Het alternatief is Plegridy. Maar prikken zie ik, na Copaxone, niet zo zitten.
Eind maart heb ik weer een consult bij de MS verpleegkundige. Maar eens vragen of Aubagio echt het juiste middel is (hoewel het bloedonderzoek gelukkig geen afwijkingen laat zien).
Het alternatief is Plegridy. Maar prikken zie ik, na Copaxone, niet zo zitten.
Is dat het enige alternatief dat ze geven?
Vreemd, na 2 eerstelijns medicijnen mag je sowieso door naar de tweedelijns medicijnen. Zitten ook pillen bij.
Heb je tecfidera van de eerstelijns ook al geprobeerd? Grote kans op bijwerkingen, maar ongeveer de helft van de mensen verdraagt het goed en heeft weinig tot geen bijwerkingen en wel goed resultaat. Ik heb geen aandelen, ik doe het er wel heel goed op ;)
Vreemd, na 2 eerstelijns medicijnen mag je sowieso door naar de tweedelijns medicijnen. Zitten ook pillen bij.
Heb je tecfidera van de eerstelijns ook al geprobeerd? Grote kans op bijwerkingen, maar ongeveer de helft van de mensen verdraagt het goed en heeft weinig tot geen bijwerkingen en wel goed resultaat. Ik heb geen aandelen, ik doe het er wel heel goed op ;)
-
Nessa
[QUOTE=Toeter;1119405]Is dat het enige alternatief dat ze geven?
Vreemd, na 2 eerstelijns medicijnen mag je sowieso door naar de tweedelijns medicijnen. Zitten ook pillen bij.[/QUOTE]
Wisselen naar de tweede lijn alleen omdat er bijwerkingen zijn, kan niet. Wél als er ondanks het gebruik van 2 verschillende remmers nog ziekte-activiteit is.
Maar als je geen bloedafwijkingen krijgt, kan Tecfidera inderdaad best nog een optie zijn. Zelf krijg ik bij alle remmers die via de T-cellen werken een lymfopenie. Eerst op de Tecfidera, toen gek genoeg hetzelfde probleem bij Plegridy en nu ook weer bij Aubagio. Gelukkig voor mij was er 1 aankleuring op de laatste MRI en kan ik nu over op Ocrevus.
Vreemd, na 2 eerstelijns medicijnen mag je sowieso door naar de tweedelijns medicijnen. Zitten ook pillen bij.[/QUOTE]
Wisselen naar de tweede lijn alleen omdat er bijwerkingen zijn, kan niet. Wél als er ondanks het gebruik van 2 verschillende remmers nog ziekte-activiteit is.
Maar als je geen bloedafwijkingen krijgt, kan Tecfidera inderdaad best nog een optie zijn. Zelf krijg ik bij alle remmers die via de T-cellen werken een lymfopenie. Eerst op de Tecfidera, toen gek genoeg hetzelfde probleem bij Plegridy en nu ook weer bij Aubagio. Gelukkig voor mij was er 1 aankleuring op de laatste MRI en kan ik nu over op Ocrevus.
-
Rinja
ik ben ooit begonnen met Copaxone. Het prikken ging mij echter erg tegen staan. Ook kreeg ik van Copaxone verhoogde suikerspiegel.
Toen een tijd geen middelen gebruikt. Jaar of 3 geleden met Tecfidera begonnen. Dit 1 jaar gebruikt, maar kreeg erg last van de flushings. Toen weer even gestopt en op advies van de neuroloog afgelopen oktober begonnen met Aubagio.
Nu na 5 maanden gebruik merk ik dat ik steeds meer klachten krijg, die ik in mijn openingspost heb aangegeven.
Eigenlijk ben ik een beetje ten einde raad. De neuroloog adviseert om een remmend middel te gebruiken "omdat ik nog even mee moet" Maar Tecfidera en Aubagio vind ik verre van een succes.....
Ik ben daarom ook benieuwd of meer gebruikers merken dat de klachten bij het gebruik van Aubagio toenemen ipv stabiliseren of juist afnemen.
Toen een tijd geen middelen gebruikt. Jaar of 3 geleden met Tecfidera begonnen. Dit 1 jaar gebruikt, maar kreeg erg last van de flushings. Toen weer even gestopt en op advies van de neuroloog afgelopen oktober begonnen met Aubagio.
Nu na 5 maanden gebruik merk ik dat ik steeds meer klachten krijg, die ik in mijn openingspost heb aangegeven.
Eigenlijk ben ik een beetje ten einde raad. De neuroloog adviseert om een remmend middel te gebruiken "omdat ik nog even mee moet" Maar Tecfidera en Aubagio vind ik verre van een succes.....
Ik ben daarom ook benieuwd of meer gebruikers merken dat de klachten bij het gebruik van Aubagio toenemen ipv stabiliseren of juist afnemen.
Werd het flushen ook niet minder van kinderaspirine?
Overleg met de neuroloog of er toch een mogelijkheid is om naar de tweedelijns medicijnen te gaan. Wellicht is gilenya wat voor je.
Ik zou ook niet zitten te wachten op plegridy eerlijk gezegd. Als iets bekend staat om de nare bijwerkingen is het interferon wel. En de prikplekken deden altijd zo'n pijn van copaxone dat ik er een beetje prikangst van heb gekregen.
Overleg met de neuroloog of er toch een mogelijkheid is om naar de tweedelijns medicijnen te gaan. Wellicht is gilenya wat voor je.
Ik zou ook niet zitten te wachten op plegridy eerlijk gezegd. Als iets bekend staat om de nare bijwerkingen is het interferon wel. En de prikplekken deden altijd zo'n pijn van copaxone dat ik er een beetje prikangst van heb gekregen.
-
Rinja
@Toeter,
ik heb van alles geprobeerd om geen flushings te krijgen. Helaas heeft t allemaal niet geholpen.
Morgen neemt de neuroloog contact met mij op. Ik ga sowieso stoppen met Aubagio en wil dat via de versnelde procedure.
Ik stel m voor om over te stappen op tweedelijns medicatie.
Of misschien maar stoppen met medicatie...Ik heb het idee dat ik juist achteruit ga door de medicatie die MS juist moeten remmen.
In mei weer MRI. Er is in mijn geval vaak geen aankleuring te zien, maar wel neurologische achteruitgang...en een aantal "black holes"
ik heb van alles geprobeerd om geen flushings te krijgen. Helaas heeft t allemaal niet geholpen.
Morgen neemt de neuroloog contact met mij op. Ik ga sowieso stoppen met Aubagio en wil dat via de versnelde procedure.
Ik stel m voor om over te stappen op tweedelijns medicatie.
Of misschien maar stoppen met medicatie...Ik heb het idee dat ik juist achteruit ga door de medicatie die MS juist moeten remmen.
In mei weer MRI. Er is in mijn geval vaak geen aankleuring te zien, maar wel neurologische achteruitgang...en een aantal "black holes"
-
Rinja
Neuroloog is begripvol. Een medicijn moet er voor zorgen dat je je enigszins beter voelt. Dat is bij Aubagio bij mij niet zo.
Samen met de neuroloog denken we na over een zogenaamde Wash-out procedure. Dan is de Aubagio veel sneller uit mijn lichaam.
Daarna gaan we nadenken over tweedelijns medicatie....
Samen met de neuroloog denken we na over een zogenaamde Wash-out procedure. Dan is de Aubagio veel sneller uit mijn lichaam.
Daarna gaan we nadenken over tweedelijns medicatie....