Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Nieuw concept voor MS

MS onderzoek&studies
Theewater

Bericht door Theewater »

Ik lees al een hele tijd mee met de thesis van Leonard. Nu het moment daar was om deze voor het voetlicht te kunnen brengen komt er ineens een kink in de kabel. Ziek zijn is niet fijn maar ik zou me desnoods nog met de ambulance hebben laten brengen naar de MS Hackathon. Ik zou zeggen zoek een wat lagere toren om vanaf te blazen.
Leonard

Bericht door Leonard »

Wat er in de laatste postings geschreven staat is op zijn minst voorbarig.

De thesis werd niet ook geschreven voor de hackathon. De hackathon was zeker niet het juiste forum om de nieuwe inzichten te bespreken. Het denken ligt op een heel ander niveau, de thesis ook.

Het spel is nog niet gespeeld maar begint nu eigenlijk pas.
Vlinder70

Bericht door Vlinder70 »

Dat dacht ik nu ook Theewater. Zoiets belangrijks als de Hackethon waar je bij had kunnen zijn met compleet uitgeschreven thesis. Er had iets mee gedaan kunnen worden. Daar had niets tussen mogen komen. Desnoods had iemand anders in jouw plaats kunnen gaan en had je online in contact kunnen blijven. Dit was je kans!

"Ik was verhinderd wegens ziekte" komt een "beetje" ongeloofwaardig over...

Vlinder
Vlinder70

Bericht door Vlinder70 »

Wat zijn je plannen nu dan Leonard? Waarom was de Hackethon niet een van de juiste plaatsen om je thesis te presenteren? Juist wel lijkt mij. Aandacht voor nieuwe inzichten, daar draaide het toch om!
Leonard

Bericht door Leonard »

[QUOTE=Vlinder70;1046526]Wat zijn je plannen nu dan Leonard? Waarom was de Hackethon niet een van de juiste plaatsen om je thesis te presenteren? Juist wel lijkt mij. Aandacht voor nieuwe inzichten, daar draaide het toch om![/QUOTE]

het verkeerde publiek
Leonard

Bericht door Leonard »

[QUOTE=Vlinder70;1046525]Dat dacht ik nu ook Theewater. Zoiets belangrijks als de Hackethon waar je bij had kunnen zijn met compleet uitgeschreven thesis. Er had iets mee gedaan kunnen worden. Daar had niets tussen mogen komen. Desnoods had iemand anders in jouw plaats kunnen gaan en had je online in contact kunnen blijven. Dit was je kans!

"Ik was verhinderd wegens ziekte" komt een "beetje" ongeloofwaardig over...

Vlinder[/QUOTE]

ik had wat koorts, en dan ga ik niet meer. ik kan dat ook allemaal verklaren waarom dat zo is. dat staat namelijk ook in mij thesis. het heeft te maken met mitochondrial ATP energy.

de week ervoor was ik nog van Brussel naar Den Haag gereden. en een goede meeting gehad.

met terugziende blik heb ik wel mijn twijfels of de hackathon ooit iets voor mijn doel had kunnen betekenen. ik denk dat er gewoon de verkeerde mensen zaten. om mijn thesis te kunnen begrijpen en apprecieren moet je namelijk een bepaalde dosis kennis hebben en meer dan 99% van de aanwezigen had die kennis niet.
Marsei

Bericht door Marsei »

Ik ben het met je eens Leonard. Daarnaast was wel duidelijk dat ze niet openstonden voor CCSVI. Ik heb er tijdens de hackathon veel tijd in gestopt en er is nu eindelijk 1 team dat gereageerd heeft; verder werd ik genegeerd. Wanneer men al niet bereid is de wetenschappelijke publicaties over CCSVI te bestuderen, dan zal men de rest van je thesis ook niet serieus bekijken.

Niemand is in staat te beoordelen hoe ziek iemand anders is en al helemaal niet iemand met MS. Dan ga je je niet 36 uur op laten sluiten; dat is voor gezonde mensen al heavy. Hem hierop aanvallen vind ik treurig; Leonard is een van de weinigen die er veel tijd en moeite in stopt.
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

[QUOTE=Marsei;1046548] verder werd ik genegeerd. [/QUOTE]

Ik vond dat je tijdens de hackathon erg negatief was. Althans, hier op het forum. Je kraakte eigenlijk alles af. Dat motiveert niet echt om dan jouw ideeën met enthousiasme op te pakken.

Daarnaast waren alle teams al voor het weekend met een bepaald thema bezig. Als de ideeën die tijdens het weekend geopperd worden daar niet in passen (niet alleen jouw idee, maar ook die van anderen), dan is daar in dat weekend geen ruimte voor om daar mee aan de slag te gaan. Iemand die zonlicht gaat bestuderen kan niks met ccsvi. Iemand die met doorbloeding bezig is, kan ook niks met een app om geschikte vakantiebestemmingen te vinden. Ieder zo zijn eigen thema.

Er was inderdaad 1 team dat jouw info wel kon gebruiken en dat hebben ze opgepakt. Ik denk dat je daar blij mee mag zijn.
Marsei

Bericht door Marsei »

Kritisch zijn is iets anders. Ik heb voorafgaand aan de hackathon gevraagd of er met een open mind naar CCSVI gekeken kan worden. Dat is duidelijk niet gedaan. Voor heel veel mensen met vermoeidheid, cognitieve problemen, brainfog is er een oplossing.
Je hebt geen idee wat er allemaal gespeeld heeft en nog steeds speelt. De belangen zijn groot.
Leonard

Bericht door Leonard »

CCSVI is altijd door de gevestigde orde heel ver weg geschopt.
Dit is onterecht, en dat zal in de toekomst ook wel blijken.

CCSVI is een oorzaak van MS, dat is zeker voor mij zo.
Ik durf met stelligheid te zeggen dat als ik geen CCSVI had gehad, ik ook nooit geen MS zou hebben ontwikkeld.

Maar CCSVI is niet de enige factor die MS laat ontwikkelen.
Om de cascade die tot MS leidt aan de gang te krijgen is namelijk meer nodig.

Het hele plaatje staat uitgelegd in mijn thesis.
Het is niet eenvoudig dat te begrijpen of omvatten, zelfs niet voor universiteitsprofessoren die ik gesproken heb, en die soms een verkeerd begrip hebben.

Het is zoals je zegt, de belangen zijn groot.
Verandering zal om herziening van de ‘disciplinary matrix’ vragen, in health care en nog veel meer.
Thomas Kuhn heeft dat fantastisch mooi omschreven in zijn boek: The Structure of Scientific Revolutions.

Dat is de taak waar we voor staan.
Dat los je niet even op in een hackathon.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp