Geplaatst: 26 mei 2016, 17:26
[QUOTE=Nessa;1046674]
@Leonard/Marsei: zijn er op dit moment nog concrete platformen om de thesis onder de aandacht te brengen?[/QUOTE]
De thesis is Leonard z'n ding. Ik heb ook niet de kennis het te beoordelen; ik richt me alleen op een onderdeel eruit, CCSVI. Ik denk dat Leonard alles wel zo'n beetje geprobeerd heeft.
Wat CCSVI betreft is het op dit moment wachten op de resultaten van de trial van Zamboni (Brave Dreams).
Het maakt me kwaad dat zoveel jaren verprutst zijn met het zinloze onderzoek of CCSVI nu wel of niet bestaat, of het alleen bij mensen met MS voorkomt of ook bij de 'gezonde' controlegroep. Als het vanaf het begin serieus was genomen had het onderzoek zich kunnen richten op belangrijke vragen als waarom veel mensen baat bij de behandeling hebben maar niet iedereen. Voor sommige mensen is de CCSVI behandeling voldoende om de MS te stoppen; bij een groep mensen helpt het bij sommige symptomen, maar bij andere symptomen niet. Hoe de restenose op te lossen? Ook gericht onderzoek naar de achtergrond, waarom helpt de behandeling? Is het wat Zamboni denkt, komt het door stimulering van de nervus vagus of zijn er nog andere redenen.
In de 7 jaren die verstreken zijn, zijn MS-ers verder achteruit gegaan en zijn veel mensen aan MS overleden. Het is nog steeds te zot voor woorden dat MS-ers met koude en/of blauwe voeten zich in NL niet aan de vaten mogen laten behandelen.
Uiteindelijk zal de wetenschap winnen, maar hoe lang moet dat nog duren...
Wanneer de resultaten van Brave Dreams bekend zijn en de resultaten van Petrov gepubliceerd, kunnen patienten actief weer iets doen. Zeven jaar geleden hebben we de politiek en artsen al bestookt, maar was wat we konden laten zien nog beperkt. Als de Brave Dreams resultaten positief zijn, dan zal dat een stuk gemakkelijk zijn. Een van de grote obstakels destijds was het placebo effect en het relapse remitting verloop van de ziekte ; daar kan men nu niet meer mee aankomen.
De thesis van Leonard is denk ik de volgende fase. Zolang CCSVI bij MS nog niet erkend is, zal men zich bij de ISNVD daar eerst op richten. Pas daarna kan men verder. Wat je wel kan doen Leonard is zorgen dat een arts die je meekrijgt lid wordt van de ISNVD. Je kan ook zelf lid worden.
Je moet er een lange adem voor hebben. Maar dat zijn we inmiddels wel gewend :) Wat belangrijk is, is dat MS-ers hoop houden. Ik zal kijken of ik een overzicht kan maken van alles wat er de afgelopen jaren gebeurd is op het gebied van CCSVI. Ik heb me te weinig gerealiseerd dat mensen die de diagnose nog maar een paar jaar hebben niet weten wat voor revolutionairs en hoopvols 7 jaar geleden gebracht werd. Patienten namen het heft in eigen handen, en hebben ervoor gezorgd dat het onderzoek niet in een bureaula verdween. Dat gaat wel even duren.
Verder kunnen meer mensen CCSVI levend houden. We zijn op MS-web nog maar met een paar mensen die zich er mee bezig houden. Stel vragen, laat mensen weten dat het CCSVI onderzoek nog steeds springlevend en hoopvol is. Dat geldt ook voor FB.
@Leonard/Marsei: zijn er op dit moment nog concrete platformen om de thesis onder de aandacht te brengen?[/QUOTE]
De thesis is Leonard z'n ding. Ik heb ook niet de kennis het te beoordelen; ik richt me alleen op een onderdeel eruit, CCSVI. Ik denk dat Leonard alles wel zo'n beetje geprobeerd heeft.
Wat CCSVI betreft is het op dit moment wachten op de resultaten van de trial van Zamboni (Brave Dreams).
Het maakt me kwaad dat zoveel jaren verprutst zijn met het zinloze onderzoek of CCSVI nu wel of niet bestaat, of het alleen bij mensen met MS voorkomt of ook bij de 'gezonde' controlegroep. Als het vanaf het begin serieus was genomen had het onderzoek zich kunnen richten op belangrijke vragen als waarom veel mensen baat bij de behandeling hebben maar niet iedereen. Voor sommige mensen is de CCSVI behandeling voldoende om de MS te stoppen; bij een groep mensen helpt het bij sommige symptomen, maar bij andere symptomen niet. Hoe de restenose op te lossen? Ook gericht onderzoek naar de achtergrond, waarom helpt de behandeling? Is het wat Zamboni denkt, komt het door stimulering van de nervus vagus of zijn er nog andere redenen.
In de 7 jaren die verstreken zijn, zijn MS-ers verder achteruit gegaan en zijn veel mensen aan MS overleden. Het is nog steeds te zot voor woorden dat MS-ers met koude en/of blauwe voeten zich in NL niet aan de vaten mogen laten behandelen.
Uiteindelijk zal de wetenschap winnen, maar hoe lang moet dat nog duren...
Wanneer de resultaten van Brave Dreams bekend zijn en de resultaten van Petrov gepubliceerd, kunnen patienten actief weer iets doen. Zeven jaar geleden hebben we de politiek en artsen al bestookt, maar was wat we konden laten zien nog beperkt. Als de Brave Dreams resultaten positief zijn, dan zal dat een stuk gemakkelijk zijn. Een van de grote obstakels destijds was het placebo effect en het relapse remitting verloop van de ziekte ; daar kan men nu niet meer mee aankomen.
De thesis van Leonard is denk ik de volgende fase. Zolang CCSVI bij MS nog niet erkend is, zal men zich bij de ISNVD daar eerst op richten. Pas daarna kan men verder. Wat je wel kan doen Leonard is zorgen dat een arts die je meekrijgt lid wordt van de ISNVD. Je kan ook zelf lid worden.
Je moet er een lange adem voor hebben. Maar dat zijn we inmiddels wel gewend :) Wat belangrijk is, is dat MS-ers hoop houden. Ik zal kijken of ik een overzicht kan maken van alles wat er de afgelopen jaren gebeurd is op het gebied van CCSVI. Ik heb me te weinig gerealiseerd dat mensen die de diagnose nog maar een paar jaar hebben niet weten wat voor revolutionairs en hoopvols 7 jaar geleden gebracht werd. Patienten namen het heft in eigen handen, en hebben ervoor gezorgd dat het onderzoek niet in een bureaula verdween. Dat gaat wel even duren.
Verder kunnen meer mensen CCSVI levend houden. We zijn op MS-web nog maar met een paar mensen die zich er mee bezig houden. Stel vragen, laat mensen weten dat het CCSVI onderzoek nog steeds springlevend en hoopvol is. Dat geldt ook voor FB.