Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Wat te doen?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Terwijl nu blijkt dat de geestelijke achteruitgang veel problematischer is, en dat zich dat ook al vrij vroeg in het ziekteproces voordoet.

En waar is dat op gebaseerd ? Is dit algemeen zo of zijn dat een beperkt aantal mensen?

Ik vraag dit namelijk omdat ik dit probleem totaal niet herken. Dit is niet alleen mijn mening maar ook die van de neuroloog die dit door verschillende onderzoeken bekeken heeft.
Sara

Bericht door Sara »

Dannifan, ik kan je bijvoorbeeld dįt artikel aanraden [url]http://scholar.google.nl/scholar_url?ur ... i=scholarr[/url]

Wat ik zo snel niet terugvond, maar eerder wel gelezen heb: een onderzoek waaruit bleek dat de schoolprestaties van mensen die op jonge leeftijd de diagnose MS kregen al een paar jaar vóór de diagnose gemiddeld naar beneden afbogen tov hun leeftijdsgenoten die gezond bleven.
lotje

Bericht door lotje »

Sara,

Interessant artikel :thumbup:
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

[QUOTE=Dannifan;1125989]

Ik vraag dit namelijk omdat ik dit probleem totaal niet herken. Dit is niet alleen mijn mening maar ook die van de neuroloog die dit door verschillende onderzoeken bekeken heeft.[/QUOTE]

Mijn familielid met PP had er ook lange tijd geen last van. Inmiddels is het wel duidelijk te merken aan haar.

Het is ook lastig te duiden: ik heb het jarenlang 'vermoeidheid' genoemd bij de neuroloog, maar eigenlijk dekt dat de lading niet. Het gedraagt zich een beetje als vermoeidheid: hoe meer ik doe, hoe slechter het gaat met mn cognitie.

Net als bij gezonde mensen eigenlijk: aan het einde van de werkdag is de concentratie lager dan aan het begin. Alleen bij mij is al een duidelijke dip als ik de hond heb uitgelaten of naar de supermarkt ben geweest.

Neemt niet weg dat vermoeidheid en cognitieve problemen bij veel neurologen een ondergeschoven kindje zijn, omdat ze er niks mee kunnen. Mijn neuroloog jubelt altijd dat het fysiek zo goed met mij gaat en wil niet horen dat mijn leven in puin ligt door de vermoeidheid en cognitieve problemen.

Je ziet lichamelijk weinig aan mij, maar ik leid het leven van een bejaarde, omdat ik meer niet voor elkaar krijg.

In het vumc zijn ze overigens gespecialiseerd in vermoeidheid en cognitieve problemen, daar volg ik nu een traject. Ik heb mezelf aangemeld uiteraard, van neuroloog hoef ik niks te verwachten.
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Ik heb al een paar maal een MRI gehad waarbij ze je hersenactiviteit meten als ik het goed heb, dan draait er een MRI rond je hoofd en krijg je uiteindelijk een hoofd met een dikke geel gekleurde ring te zien.

Hie dikker hoe beter weet ik want ik heb er ook gezien met flinke gaten er in.

De neuroloog vind het wel bijzonder want hij ziet mensen zat bij wie het veel minder is ook zegt hij.
Ik mag me gelukkig prijzen dat alles, na 12 jaar MS, nog tiptop in orde is daarboven.
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Ik meen eens te hebben gelezen (maar ik weet natuurlijk niet meer waar) dat mannen verhoudingsgewijs minder vaak last hebben van cognitieve klachten en meer van fysieke/mobiliteitsklachten t.o.v. vrouwen. Mensen met MS die vooral of alleen cognitieve klachten en/of vermoeidheid ervaren zijn in veel gevallen vrouwen.

Ik weet niet of het precies klopt wat ik hier schrijf, maar zoiets heb ik een keer gelezen.
Klick

Bericht door Klick »

Dannifan

Bericht door Dannifan »

[QUOTE=Hanna71;1126009]Ik meen eens te hebben gelezen (maar ik weet natuurlijk niet meer waar) dat mannen verhoudingsgewijs minder vaak last hebben van cognitieve klachten en meer van fysieke/mobiliteitsklachten t.o.v. vrouwen. Mensen met MS die vooral of alleen cognitieve klachten en/of vermoeidheid ervaren zijn in veel gevallen vrouwen.

Ik weet niet of het precies klopt wat ik hier schrijf, maar zoiets heb ik een keer gelezen.[/QUOTE]

Haha, zou best kunnen, mobiel is lastig dat klopt, ik ben ook vanaf het begin al PP en vooral het lopen is foute boel maar cognitief is het prima.

Ik kijk ook graag slimste mens, taalquiz en andere spelletjes om mezelf te testen en scherp te houden. Ik klaverjas veel en rekenen kan ik als de beste hoor ik van mijn maten.
Ook kijk ik graag darts en meerekenen doe ik heel graag, liefst nog voor het in beeld komt.
Knillis

Bericht door Knillis »

[QUOTE=Toeter;1125998]
Het is ook lastig te duiden: ik heb het jarenlang 'vermoeidheid' genoemd bij de neuroloog, maar eigenlijk dekt dat de lading niet. Het gedraagt zich een beetje als vermoeidheid: hoe meer ik doe, hoe slechter het gaat met mn cognitie.

Neemt niet weg dat vermoeidheid en cognitieve problemen bij veel neurologen een ondergeschoven kindje zijn, omdat ze er niks mee kunnen. Mijn neuroloog jubelt altijd dat het fysiek zo goed met mij gaat en wil niet horen dat mijn leven in puin ligt door de vermoeidheid en cognitieve problemen.

Je ziet lichamelijk weinig aan mij, maar ik leid het leven van een bejaarde, omdat ik meer niet voor elkaar krijg.
[/QUOTE]

Precies de problematiek waar ik ook mee te kampen heb Toeter. Lichamelijke mag ik na 24 jaar MS helemaal niet klagen zeg is altijd maar verder ......... Tja, niemand ziet het echt aan je maar kijken ook niet achter de voordeur. De thuiszorg komt me douchen, niet omdat ik dat lichamelijk niet meer zou kunnen maar omdat het me bekaf maakt. Om nog iets van de dag over te houden is deze hulp zeer welkom maarhet blijft moeilijk te accepteren.

Ik geloof me te herinneren dat jij nog veel jonger bent dan ik. Ik leef ook als een bejaarde maar ben het inmiddels dan misschien ook bijna al wil ik daar zelf nog niet aan op 63 jarige leeftijd. :D

Min korte termijn geheugen is echt heel erg slecht maar heeft inderdaad ook te maken met mijn vermoeidheid.
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Ik ben man en was 52 toen ik MS kreeg. Qua lopen gaat het slecht maar verder prima. Ik rust ongeveer een uur ergens in de begin middag en ga pas naar bed na 11 uur.

Om rond 8 weer wakker en moe zijn ken ik verder niet. Medicatie gebruik ik nu helemaal niet meer, ik had spasmes maar dat is over gegaan, een warmte intolerantie maar ook die is bijna over. Stoelgang is weer normaal na vele moeizame jaren.

De verschillen zij groot tussen de MS'ers merk ik elke dag weer.

Allemaal MS en toch is iedereen uniek met dezelfde ziekte.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp