Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Eerste keer Tysabri

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Harvanna

Eerste keer Tysabri

Bericht door Harvanna »

Goedemorgen,

Ik loop tegen een muur van ellende nadat ik 2 weken geleden ben gestart met Tysabri. Daarom ben ik benieuwd of er meer mensen zijn die dit herkennen en of ik wel door zal gaan nu ik me nog slechter voel.
Toen ik thuis kwam was ik versleten en dat is normaal. De dag erna kon ik helemaal niks door uitputting en ook dat kan door de Tysabri komen weet ik.
Alleen nu 2 weken later, ben ik nog steeds uitgeput, zie dubbel, heb een hoge hartslag en loop moeilijk. Ook slaap ik amper door de pijn en brand in mijn benen wat er al wel een beetje was maar nu niet te harden is.

Hoe zijn jullie ervaringen en hoe gaan jullie daarmee om want ik was in het ziekenhuis en iedereen deed het prima op de Tysabri en had nergens last van want ging gewoon naar het werk.
De neuroloog vond het wel lang duren maar geen reden tot paniek en hij belt me op de dag van de volgende kuur of ik het wel of niet ga doen, pffff.... ik weet het echt niet.

Heb al meer dan 12 jaar MS maar wist het niet omdat de artsen niks hadden gezegd toen, dacht dat ik vocht tegen een burn-out, nu weet ik het en er zitten al meer dan 40 plekjes in mijn hoofd.

Hoe is dat bij jullie want wil zo graag wat herkenbaars horen en is lastig want het liefste gebruik ik geen medicijnen maar natuurlijk adviseert de neuroloog dit wel te doen.

Sorry voor mijn lange verhaal maar hoop op herkenning..:???:
Helly

Bericht door Helly »

Ik heb zes jaar tysabri gebruikt en er voornamelijk profijt van gehad. Ik herken de moeheid op de dag zelf en erna. De overige klachten (behalve de verhoogde hartslag) klinken mij meer als een schub, dan bijwerkingen van de tysabri. Tysabri heeft echt een inwerktijd en moet je zeker zes maanden geven. Ik begon vanaf maand 4 a 5 echt te merken dat ik er baat bij had. Persoonlijk vind ik dat je na 1 gift nog niet kunt besluiten of je er iets aan hebt. Ook kan de ms verpleegkundige je begeleiden in je klachten of angsten in het wel of niet doorgaan met medicatie. Krijg je deze begeleiding in het ziekenhuis?
Harvanna

Dank je voor je reachtie

Bericht door Harvanna »

Dank je voor je reachtie

Nou, ik moet zeggen dat de begeleiding me erg tegen valt en vandaar dat ik ook hier ben gaan kijken. Ik krijg te horen dat dit normaal kan zijn, terwijl niemand er zo veel last van heeft gehad in het ziekenhuis. De verpleegkundige zegt, nog nooit gehoord dus vandaar mijn berichtje!

Natuurlijk mag ik na 1 keer niet zeggen dat het niks is maar dit zijn klachten die ik nog nooit heb gehad zo erg dus geen zin om echt zieker te worden zeg maar.

Weet jij hoe het zit als je heel veel witte plekjes hebt want hoor ook mensen die er maar 1 hebben en al aan tysabri gaan maar ik had er 10jaar geleden al best veel zag ik op een oude scan.
Helly

Bericht door Helly »

Ik vind het normaal klinken voor een MS schub, maar niet als bijwerking. Voor mijn idee zijn de klachten dus niet gerelateerd aan tysabri. Dat zou ik dus ook bespreken met het ziekenhuis als ik jou was.
Daarnaast heeft het aantal vlekjes niet altijd iets te maken met welke medicatie je hebt. Het zit hem voornamelijk in hoeveel klachten je hebt of hoeveel actieve ontstekingen er zijn, die zich niet laten remmen door eerstelijnmedicatie.
Harvanna

Bericht door Harvanna »

Ik heb het bij de neuroloog voorgelegd maar die moest op vakantie en ik zou het aan moeten kijken maar het wordt niks minder en slaap niet door pijn in mijn benen dus de moeheid hakt er ook wel in.

Maar heb volgende week vrijdag meteen maar bij een andere neuroloog een afspraak gemaakt want snap niet dat ze zo makkelijk reageren.
Sara

Bericht door Sara »

Harvanna,

is het een idee om met je huisarts te overleggen hoe je het best snel aandacht van een neuroloog kan krijgen? Of misschien hoe je de dikke week tot volgende week vrijdag op een redelijke manier doorkomt, en hoe je er verder mee om kunt gaan?

Dit klinkt gewoon heel vervelend :(.
greyde

Bericht door greyde »

Ik vind het raar dat ze er zo makkelijk over doen. Het is geen limonade en je moet alert zijn op dingen die anders zijn dan normaal. Bij ons moet ik gelijk melden als er iets niet goed voelt. Beter een keer te veel dan te laat. Bij twijfel melden, onzekerheid is vervelend en totaal nutteloos. De eerste tijd is spannend omdat je nog niet weet hoe je er op reageert.
Misschien inderdaad via de huisarts spelen. Die kan vaak wel tussendoor wat voor elkaar krijgen.
Harvanna

Bericht door Harvanna »

Dank jullie wel en ben blij dat ik hier wel serieus genomen wordt. Bizar dat er inderdaad zo makkelijk over wordt gedaan als ik dit zo hoor van jullie. Ik heb volgende week de afspraak met de neuroloog die het beste zou zijn in dit ziekenhuis (met flink aandringen) en hoop dat hij me wil horen en mijn situatie serieus neemt.

Ik denk zelf dat ik niet moet doorgaan met dit middel want ik het ging juist de goede kant op en was zelfs weer aan het solliciteren, nu ben ik weer een kastplantje die weer moet gaan bouwen aan nieuwe energie en zelfvertrouwen om de deur weer uit te kunnen. Natuurlijk is het de eerste keer maar ergens voelde het al niet goed om dit te gaan doen, alleen de begeleiding hierbij is echt ver te zoeken.
greyde

Bericht door greyde »

Het kan natuurlijk ook een schub zijn, maar dan nog moeten ze wel ff serieus kijken. Vooral de 1e keren moeten ze extra alert zijn.
Voordat de Tysabri optimaal werkt moet je inderdaad op een maand of 5, 6 rekenen.
Je krijgt het niet voor niks dus er zal wel aardig wat ms-aktiviteit zijn en in dat kader zou een schub passen.
Geef het de tijd, maar vraag wel om goede begeleiding
Harvanna

Bericht door Harvanna »

Ik heb morgen een afspraak bij een andere neuro want wil gewoon dat ik erachter sta als ik doorga en anders stop ik want zou blij zijn als die zooi weer uit mijn bloed is.
Komende dinsdag zou ik weer moeten voor de 2de maar voel me nog lang niet zo als voor de eerste want het ging best lekker ervoor en was zelfs aan het solliciteren maar nu kan ik niet eens meer helder kijken of nadenken.

Dus ergens weet ik wel dat mijn gevoel zegt, stoppen met die troep maar aan de andere kant zoek ik toch ergens iemand die hier achter staat. Wie weet is er nog iets anders wat ik kan doen maar als ik alle bijwerkingen zie geloof ik niet dat de kwaliteit van leven vaak verbeterd.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp