Hallo allemaal,
Even een korte introductie vooraf mijn werkelijke vraag:
In 2016 ben ik hier al eens eerder actief geweest op het forum. Destijds was ik nog zoekende naar een diagnose ivm klachten waarvan ik zelf vermoedde dat het wel eens MS gerelateerd zou kunnen zijn, maar de neuroloog die mij destijds gezien heeft dacht hier niet aan. Er is toen een scan vh ruggenmerg en de hersenen gemaakt. Volgens betreffende neuroloog zag alles er netjes uit. Hij gaf nog wel aan dat hij een vermoeden had van een ontsteking in het ruggenmerg, maar de scan zag er volgens hem dus goed uit. Advies: fysio en leren leven met de klachten die je ervaart. Enfin, het leven gaat uiteindelijk gewoon verder..
En zo zijn we 'ineens' (natuurlijk niet ineens maar dat is weer een ander verhaal;-)) 6 jaar verder en heb ik gisteren toch officieel de diagnose MS gekregen (bij een andere neuroloog). De mri scans uit 2016 zijn opnieuw bekeken en vergeleken met de nieuwe MRI beelden, hieruit bleek oa dat er in 2016 wel degelijk al 2 laesies te zien waren. Dit roept logischer wijs best wat vragen op. Zo weet ik bijvoorbeeld ook nog niet welke vorm van MS ik heb.
Ik word nu overgedragen aan een Neuroloog die gespecialiseerd is in MS. Daar kan ik eind maart pas voor het eerst terecht, echter heb ik toch best al wat vragen waar ik zelf met de informatie die ik op internet vind niet aan uit kom. Is er iemand die toevallig kennis heeft over het volgende of weet waar ik relevante informatie hierover kan vinden?
- Er zijn bij mij 2 laesies geconstateerd in mijn ruggenmerg (tussen th1 tm th4). 1 daarvan zou een oud letsel zijn waarbij ik nu (opnieuw?) klachten ervaar aan mijn benen (dit was in 2016 ook). Er werd ergens tussen neus en lippen door gezegd dat dit niet echt gunstig was. Dat zinnetje drong pas later tot mij door en ben vergeten te vragen wat de neuroloog exact bedoelde. Betekenen laesies in je ruggenmerg bijv een grotere kans op invaliditeit (op korte termijn)? Of een grotere kans op een progressieve vorm van MS?
- Zegt de hoeveelheid laesies iets over de vorm van MS die je zou kunnen hebben? Bij mij zijn er 6 laesies in de hersenen geconstateerd (op 3 a 4 verschillende plekken: frontaal links en frontaal rechts, in de kleine hersenen en bij de hersenstam) en dus 2 in het ruggenmerg. De 2 laesies in het gebied vd hersenstam en kleinen hersenen geschieden waarschijnlijk uit 2016 (aangezien ze toen ook al zichtbaar waren blijkt nu).
Alvast dank voor de eventuele informatie!
Vraag over laesies
-
Klick
Re: Vraag over laesies
laesies in je rug geven sneller klachten dan laesies in je hoofd.
je moet het zo zien: je lichaam zoekt omwegen als de plek aangedaan is, dat gaat in je hoofd vaak heel lang zonder klachten goed (de omwegen worden gevonden)
echter in je rug moet alles door een “dunne leiding” er zijn dus niet zoveel omwegen om via goed zenuwmateriaal de signalen door te geven.
dus kort gezegd, laesie in je rug heb je sneller last van.
dat zegt overigens niks over de vorm van ms die je hebt.
wel is het zo dat de meeste (ik geloof 80%) RR hebben en maar weinig PP.
sommige die RR hadden zijn SP geworden.
maar maak je niet druk over welke naam het heeft, in welk hokje je hoort… het is niet echt vast te stellen. meestal gaan ze ervan uit dat als je ontstekingen hebt (leasies) en weer hersteld dat je RR hebt. maar dat is ook weer geen garantie.
voor jou zelf maakt de vorm niet veel uit.
je moet het zo zien: je lichaam zoekt omwegen als de plek aangedaan is, dat gaat in je hoofd vaak heel lang zonder klachten goed (de omwegen worden gevonden)
echter in je rug moet alles door een “dunne leiding” er zijn dus niet zoveel omwegen om via goed zenuwmateriaal de signalen door te geven.
dus kort gezegd, laesie in je rug heb je sneller last van.
dat zegt overigens niks over de vorm van ms die je hebt.
wel is het zo dat de meeste (ik geloof 80%) RR hebben en maar weinig PP.
sommige die RR hadden zijn SP geworden.
maar maak je niet druk over welke naam het heeft, in welk hokje je hoort… het is niet echt vast te stellen. meestal gaan ze ervan uit dat als je ontstekingen hebt (leasies) en weer hersteld dat je RR hebt. maar dat is ook weer geen garantie.
voor jou zelf maakt de vorm niet veel uit.
-
Roos07
Re: Vraag over laesies
Aanleiding voor mri in 2016 was verstoord gevoel en krachtverlies in rechterbeen en rechterarm. Ook teken van l'hermitte. Verminderde reflexen rechter lichaamshelft.
In november '21 had ik plotseling volledig uitval rechterbeen (korte duur) opgevolgd door verstoord gevoel waarna dit ook in het linkerbeen door trok. Uiteindelijk beide benen verstoord gevoel en krachtverlies. Teken van l'hermitte opnieuw aanwezig maar minder sterk dan in 2016.Dit alles duurde ongeveer 7 weken. Links is helemaal hersteld, rechts ervaar ik nog wat krachtverlies en verstoord gevoel (ook gevoel van ongecoördineerd lopen) net onder mijn knie tot halverwege bovenbeen.
Samen met nog wat andere klachten (zoals vermoeidheid, problemen met zien linkeroog, last van stijve spieren, wisselend problemen met concentratie, prikkels, spraak etc ), op basis van eerder klinisch beeld en de mri beelden is de neuroloog tot de diagnose gekomen.
Laatst gewijzigd door Roos07 op 16 feb 2022, 18:08, 2 keer totaal gewijzigd.
-
Roos07
Re: Vraag over laesies
Helder antwoord. Dankjewel!Klick schreef: ↑16 feb 2022, 15:11 laesies in je rug geven sneller klachten dan laesies in je hoofd.
je moet het zo zien: je lichaam zoekt omwegen als de plek aangedaan is, dat gaat in je hoofd vaak heel lang zonder klachten goed (de omwegen worden gevonden)
echter in je rug moet alles door een “dunne leiding” er zijn dus niet zoveel omwegen om via goed zenuwmateriaal de signalen door te geven.
dus kort gezegd, laesie in je rug heb je sneller last van.
dat zegt overigens niks over de vorm van ms die je hebt.
wel is het zo dat de meeste (ik geloof 80%) RR hebben en maar weinig PP.
sommige die RR hadden zijn SP geworden.
maar maak je niet druk over welke naam het heeft, in welk hokje je hoort… het is niet echt vast te stellen. meestal gaan ze ervan uit dat als je ontstekingen hebt (leasies) en weer hersteld dat je RR hebt. maar dat is ook weer geen garantie.
voor jou zelf maakt de vorm niet veel uit.
-
1207
Re: Vraag over laesies
Hallo Roos
de vorm wordt bepaald door de beeldvorming maar ook mede door het individuele verhaal van de patient.
In uw verhaal zie je toch opstoten en dat neigt dan naar rrms
de vorm wordt bepaald door de beeldvorming maar ook mede door het individuele verhaal van de patient.
In uw verhaal zie je toch opstoten en dat neigt dan naar rrms
-
Klick
Re: Vraag over laesies
dit doet mij sterk vermoeden dat je toen een schub (aanval) hebt gehad, dat het (gedeeltelijk) hersteld wijst in de richting van Relapsing Remitting (RR)
een schub duurt meestal enkele weken tot maanden, herstel daarvan kan gedeeltelijk zijn.
-
Jrs77
Re: Vraag over laesies
Tip: bel naar het ziekenhuis, en vraag of je snel een afspraak kan krijgen bij de MS-verpleegkundige. Zij neemt de tijd voor je, en kan (met inzage in je dossier) al je vragen beantwoorden.
-
Roos07