Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

ECTRIMS - MS Congres

MS onderzoek&studies
Sara

MSzorgNederland - highlights, ook in tekst

Bericht door Sara »

MSzorgNederland - highlights, ook in tekst

Omdat de plaatjes in 't vorige bericht niet toegankelijk zijn voor google, nog een keer in tekst wat MSzorgNederland als hoogtepunten van het ECTRIMS-ACTRIMS-congres in Parijs #MSParis2017 zag.

Dit is de oorspronkelijke link: [url]https://www.mszorgnederland.nl/upload/v ... tm%203.pdf[/url]

[quote]
[B]Voorkomen van overgang relapsing MS naar secundair progressieve MS
[/B]

Een groot deel van de mensen met relapsing-MS gaat uiteindelijk over naar een secundair progressieve vorm van MS. Hierbij treden terugvallen steeds minder vaak op maar is er sprake van een geleidelijke achteruitgang van het functioneren.

Met name deze secundair progressieve fase van de ziekte is bepalend voor het niveau van functioneren op lange termijn.

Er is lange tijd onduidelijkheid geweest of het behandelen van relapsing-MS met ziekte remmende medicatie niet alleen leidt tot het verminderen van terugvallen maar ook tot het vertragen of zelfs voorkomen van de overgang naar de secundair
progressieve fase.

Tijdens ECTRIMS 2017 werden gegevens gepresenteerd die overtuigend aantonen dat de overgang naar secundair progressieve MS inderdaad vertraagd of misschien zelfs voorkomen wordt door het gebruik van ziekte remmende medicatie.

Gebruikmakend van de gegevens uit MSBase, het grootste bestand ter wereld van gegevens van mensen met MS, konden onderzoekers aantonen dat de kans dat mensen overgingen van relapsing-MS naar secundair progressieve MS duidelijk
verkleind werd door het gebruik van ziekte remmende medicatie.

Daarnaast konden zij aantonen dat dit effect het grootst was als mensen behandeld werden met krachtige medicatie en bij voorkeur in de eerste vijf jaar van de ziekte.
[/quote]

[quote]
[b]Nieuwe diagnostische criteria voor MS[/b]

Tijdens ECTRIMS 2017 werden de veranderingen gepresenteerd in de voorgestelde diagnostische criteria voor MS. Het lastige met diagnostische criteria voor een ziekte als MS is dat deze nooit 100% dekkend zijn.

Er is altijd een kleine kans dat de diagnose ten onrechte gesteld wordt (vals-positieve diagnoses) en een kans dat de diagnose ten onrechte niet gesteld wordt (vals-negatieve diagnoses).

De doelstelling van het bijstellen van de diagnostische criteria was dat de kans op een vals-positieve diagnose zo klein mogelijk moet zijn.

Ten opzichte van de meest recente criteria uit 2010 zijn een aantal aanpassingen gedaan. Naast dat iets anders naar de MRI scan van de hersenen gekeken wordt, is de voornaamste verandering dat onderzoek van het hersenvocht (verkregen door middel van een ruggenprik) in een aantal situaties weer een belangrijkere rol krijgt.

In de praktijk kan dit betekenen dat in het proces van het stellen van de diagnose iets vaker dan nu ruggenprikken verricht zullen gaan worden.
[/quote]

[quote]
[b]Hoge dosis biotine bij progressieve MS, een nieuwe veelbelovende weg[/b]

In de progressieve fase van MS spelen waarschijnlijk twee ziekteprocessen een rol: ontstekingen en degeneratie. Daarbij lijkt de degeneratie vooral de drijvende kracht te zijn in het ontwikkelen van beperkingen op lange termijn en lijkt het aandeel van ontstekingen zeer geleidelijk af te nemen.

Tot op heden is er geen geregistreerde behandeling voor progressieve MS. De verwachting is dat binnen nu en enkele maanden het geneesmiddel ocrelizumab beschikbaar komt voor de behandeling van primair progressieve MS.

Ocrelizumab heeft voornamelijk een effect op de ontstekingen bij progressieve MS en in onderzoek vertraagt het de ontwikkeling van verdere beperkingen.

In 2016 zijn reeds studieresultaten gepubliceerd van hoge dosis verzuiverde biotine bij progressieve MS. Biotine is vitamine B8 waarbij het in extreem hoge doseringen gegeven wordt, Het middel heeft een positief effect op de energiehuishouding in zenuwcellen, die bij bij progressieve MS verstoord is.

In het in 2016 gepubliceerde onderzoek werden mensen met progressieve MS zonder enig teken van bijkomende ontstekingen behandeld met hoge dosis biotine of met placebo (nepmedicatie).

Na 9 maanden bleek dat ruim 1 op de 8 mensen, die hoge dosis biotine gebruikten, verbeterd waren ten opzichte van start van de studie. Van de mensen, die placebo kregen, was niemand verbeterd.

Dit effect bleef onveranderd aanwezig in de maanden daarna. Daarnaast bleven veruit de meeste mensen, die hoge dosis biotine kregen, stabiel qua niveau van functioneren. Een jaar na de start van het onderzoek kregen mensen, die placebo gebruikten, de mogelijkheid om over te stappen naar hoge dosis biotine. Hierbij werd hetzelfde effect gezien: ongeveer 1 op de 8 mensen, die placebo gebruikt hadden maar overgestapt waren naar hoge dosis biotine, verbeterde alsnog en het overgrote deel van de overige deelnemers bleef stabiel.

In Frankrijk is hoge dosis biotine via een speciaal programma beschikbaar gesteld voor gebruik in de praktijk. In dit programma zijn reeds meer dan 7000 mensen met progressieve MS behandeld en de resultaten daarvan zijn vergelijkbaar met die uit de onderzoeken: het merendeel van de mensen blijft volledig stabiel en een deel verbeterd.

Een ander belangrijk gegeven daarbij is dat er noch in de onderzoeken noch in het Franse patiënten programma verontrustende bijwerkingen gezien werden.

MedDay, het bedrijf achter hoge dosis biotine, is enige tijd geleden gestart met het registratie proces bij de Europese registratie autoriteit (EMA). Daarnaast is een tweede grote studie gestart om nog meer duidelijkheid te krijgen over de effectiviteit en veiligheid van hoge dosis biotine bij progressieve MS. Dit onderzoek, de SPI2-
studie, gaat mogelijk ook plaatsvinden in een aantal centra in Nederland.

Vanwege het feit dat deze hoge dosis verzuiverde biotine nog niet geregistreerd is, is dit geneesmiddel op dit moment nog niet te verkrijgen in Nederland.
[/quote]
Marsei

Biotine

Bericht door Marsei »

Biotine

[URL="https://www.msweb.nl/forum/showpost.php ... tcount=131"][U]Potential Progressive MS Treatment[/U][/URL] on Move in US and Europe, MedDay CEO Says

[URL="https://www.msweb.nl/forum/showpost.php ... tcount=132"][U]MedDay’s High-Dose Biotin, MD1003[/U][/URL], Improves Disability in Progressive MS Patients
Circle

Bericht door Circle »

[QUOTE=Marsei;1095573]

Misschien kun je nog iets meer vertellen over het onderzoek van Inge Huitinga:[/QUOTE]

Inge Huitinga: Lesion activity relates to clinical course and gender in the multiple sclerosis autopsy cohort of the Netherlands Brain Bank.
182 personen met MS (14 RR, 56 PP, 100 SP) werden post mortem onderzocht op de aanwezigheid van actieve, chronisch actieve en geremyeliniseerde laesies. Hierbij werden 3188 weefsel monsters en 7562 laesies onderzocht. Uit dit onderzoek bleek dat na lange ziekteduur veel inflammatoire en demyeliniserende laesie activiteit aanwezig is. De gemiddelde ziekteduur was 29 jaar. 76% van de onderzochte personen had actieve laesies, 57% van alle witte massa laesies was actief of chronisch actief.
De pathologie bij PPMS en SPMS was vergelijkbaar, bij RRMS kwamen minder laesies voor waarvan een kleiner aandeel chronisch actief en een groter aandeel geremyeliniseerd was. Mannen hadden vaker grijze massa laesies in de cortex een groter aandeel chronisch actieve laesies dan vrouwen. De klinische ernst van de ziekte correleerde met het aantal laesies en nog sterker met het aandeel chronisch actieve laesies.
nora † 26-06-2020

Bericht door nora † 26-06-2020 »

[QUOTE][/QUOTE]" Leonard: Ik zou ook erg geintereseerd zijn over wat Merck over Cladribine te vertellen heeft/had."
[QUOTE][/QUOTE]



Toevallig sprak ik met iemand van Merck. Zij verwachten veel van Cladribine en zijn blij dat de goedkeuring door de EMA in ieder geval rond is.

Maar nu moet de vergoeding ervan nog geregeld worden. Daar gaat het Zorginstituut over; onderdeel van ministerie van VWS. Dat kan best nog ff duren....
Circle

Bericht door Circle »

Ik ga ook nog uitgebreider reageren hoor. Ik heb alleen een virusje meegenomen uit Parijs. Was eigenlijk wel te verwachten met een sterk verminderde afweer en 10.00 deelnemer uit de hele wereld. Ik denk dat het mee gaat vallen, voel me vandaag al iets beter dan gisteren.
Sylvia1

Biotine/vitamine B8

Bericht door Sylvia1 »

Biotine/vitamine B8

[QUOTE=Marsei;1095720][URL="https://www.msweb.nl/forum/showpost.php ... tcount=131"][U]Potential Progressive MS Treatment[/U][/URL] on Move in US and Europe, MedDay CEO Says

[URL="https://www.msweb.nl/forum/showpost.php ... tcount=132"][U]MedDay’s High-Dose Biotin, MD1003[/U][/URL], Improves Disability in Progressive MS Patients[/QUOTE]

Ik vind dit heel interessant. Ik slik sinds kort ook B8. Weet iemand hoe hoog de dosis is die bij dit onderzoek werd gegeven?
Circle

Bericht door Circle »

[QUOTE=Sylvia1;1095848]Ik vind dit heel interessant. Ik slik sinds kort ook B8. Weet iemand hoe hoog de dosis is die bij dit onderzoek werd gegeven?[/QUOTE]

Bij de onderzoeken gebruiken ze MD1003 (3 maal daags 100mg biotine). Via de ectrims website kan je ook abstracts en posters zoeken voor meer info. Er was ook een studie waarbij juist hogere relapse rates gevonden werden.

P750 - Breakthrough disease under high-dose biotin treatment in progressive multiple sclerosis
F. Granella, E. Tsantes, E. Siena, E. Curti University of Parma, Parma, Italy Background: Progressive multiple sclerosis (PMS) can be considered an orphan disease, because of lack of effective therapy currently available. Recently, oral high-dose biotin has been investigated as PMS treatment in a randomized clinical trial with promising results and without serious adverse events. Then, even though without indication by drug regulatory agencies, biotin has been prescribed by many clinicians in MS centres.
Aim: To report an unexpected increase of inflammatory activity in PMS patients treated with oral high-dose biotin.
Methods: We included all consecutive PMS patients who started biotin (300mg/die) in our centre, collecting clinical (relapses, EDSS score), brain and spinal MRI, tolerability and safety data.
Results: We included a total of 41 PMS patients (F 53.7%, mean age 54.3±9.82 years, mean EDSS 5.3±1.62, mean disease duration 15.8±9.28 years), with a primary progressive (PP) phenotype in 39.0% and secondary in 61.0% of cases. Mean treatment duration was 13.7±5.85 months. Annualized relapse rate increased from 0.10 in the previous year to 0.27 on treatment. Nine patients (22%), including 2 PP patients with no history of MS attacks, showed 12 relapses, 9 of them requiring steroid administration and 4 leaving residual disability. Seven patients (17%) showed MRI activity (new and/or enlarged T2 and/or Gd+ lesions), 3 of them with relapses. In 28 patients with treatment duration ≥ 12 months, EDSS score improved in 1, remained stable in 17 (60.7%), and worsened in 10 (35.7%) patients.
Conclusions: In our cohort of PMS patients treated with high-dose biotin we recorded an unexpected high rate, both clinical and radiological, of inflammatory activity. Clinicians should be very cautious when prescribing this drug until its efficacy and safety are definitely proven.
Circle

Bericht door Circle »

[QUOTE=Marsei;1095573]Super Linda! Ik ben wel benieuwd naar blok over darmflora waar je geweest was:

Hieronder samenvattingen van de 3 lezingen van het hot topic Gut microbiota. Mijn conclusie is dat er nog een hele lange weg te gaan is voordat je hiermee in de praktijk iets kan. Maar heel goed dat het besef dat de darmen belangrijk zijn steeds meer doordringt.

Hot Topic 6: Gut microbiota in multiple sclerosis

Harmut Wekerle
Relaties tussen MS en dieet waar neurologen al lang mee te maken hebben zijn constipatie en MS dieten. Er zijn inmiddels meer dan 150 dieten die goed zouden zijn bij MS. Hij is nu niet meer zo sceptisch hierover als vroeger. Een aantal van deze dieten zouden echt goed kunnen zijn. Daarvoor moeten ze echter wel bewezen worden. In 1952 publiceerde Swank in het New England journal of Medicine. Wekerle kijkt uit naar opvolgers.
De interacties tussen darmen en hersenen zijn complex, divers en krachtig. De darmen communiceren met de hersenen. Er is signaaluitwisseling via de nervus vagus. Via de bloedbaan komen bacteriele structuren (LPS, lipopolysacchariden), metabolieten (SFA, verzadigde vetzuren), hormonen (serotonine), neurotransmitters (GABA, gamma amino boterzuur)
Inflammatoire cellen uit de darm kunnen direct effect hebben op het centraal zenuwstelsel en indirect via het perifeer imuunsysteem en een lokaal inflammatoir milieu promoten.
Een studie waarbij feces van homozygote tweelingen waarvan 1 helft MS had getransplanteerd werd bij muizen liet zien dat er 2 keer zo vaak EAE ontstond bij de muizen die getransplanteerd werden met feces van de helft van tweeling met MS dan bij de muizen die getransplanteerd werden met feces van de gezonde helft van de tweeling.
Er moet nog opgehelderd worden welke microbiota een rol spelen, waar in de darm ze voorkomen, welke mechanismen hierbij een rol spelen, of microbiota gebruikt kunnen worden als biomarkers en of microbiota gemanipuleerd kunnen worden als vorm van therapie dmv anti-biotica, probiotica, of feces transplantatie (onder zeer gecontroleerde omstandigheden).

Lloyd Kasper
De microbiota in onze darmen vormen een zeer rijk ecosysteem. We hebben 100 triljoen bacteriën, 3000 tot 5000 verschillende soorten. Het microbioom is 100 keer groter dan het humaan genoom. Er bevinden zich meer dan 500.000 metabolieten van microbiota in het bloed. 80% van het immuunsysteem huist in de darm (GALT, darm geassocieerde lymfoide weefsel). De darm is het grootste immuunorgaan van ons lichaam. Hierin bevinden zich zowel inflammatoire als regulerende B en T cellen. De regulerende cellen zijn van groot belang bij het reguleren van een overactieve inflammatoire respons. Vanuit de darm bewegen de immuuncellen naar het centrale zenuwstelsel om ziekte progressie of regulatie te veroorzaken. In het algemeen promoten Firmicutes (bacterien in het distaal ileum) een TH17 reactie, bacteroides (in het colon) promoten een Treg reactie.
10 jaar geleden is Kasper begonnen met dit onderwerp, toen was er nog weinig aandacht voor. Een orale cocktail van antibiotica beschermde muizen tegen EAE en verlegde de immuun reactie van inflammatoir naar regulerend (IFN gamma en IL 17 namen af en IL 10 en IL 13 namen toe).
Bacterioides fragilis komt voor bij ca 80% van de mensen en vormt dan 1 tot 3 % van de totale bacterien. B fragilis maakt 8 polysaccharides(PS) waaronder PS-A. Bij muizen waar PS-A profylactisch werd toegediend ontstond minder EAE, bij muizen waar PS-A therapeutisch werd toegediend verminderde de ziekteactiviteit. Het mechanisme hierachter wordt gedreven door regulerende T cellen.
CD 39 is een ecto-enzym (enzym buiten de cel of op het celoppervlak) op T cellen en B cellen en is verantwoordelijk voor de defosforylatie van ATP tot AMP. Ecto-enzym CD73 breekt AMP af tot adenosine. ATP is inflammatoir, adenosine anti-inflammatoir.
PS-A kan de Immuunrespons reguleren via IL-10 producerende Tregs en Bregs in EAE en bij mensen. In MS patienten en bij muizen werden ook meer beschermende IL-10 producerende CD39 Tregs gevonden na behandeling met Copaxone, Daclizumab, Aubagio en Gylenia. Dit suggereert een effect van deze medicatie op de darmflora en GALT.
Bekende risicofactoren van MS zijn: genen, obesitas en voeding, roken, sekse, zonlicht en vitamine D, stress, geografische locatie, microbiële infecties (hygiëne hypothese). Darmflora is de gemene deler van deze risicofactoren.

Helen Tremlett. Darmflora bij kinderen met MS
Voordelen van het onderzoeken van deze doelgroep: Je kan starten kort na het begin van de ziekte en hebt meer kans dat je de levensgeschiedenis nog goed in kaart kan brengen.
Case control cross sectional studie
Van 18 ms cases waarvan 9 remmende medicatie gebruikten en 17 controls werd de darmflora onderzocht. Er werd subtiel verschil gevonden in samenstelling in van de darmflora, suggestief voor een meer inflammatoir milieu. Beide groepen hadden een rijke darmflora maar er waren individuele verschillen in soorten. Er werd een associatie gevonden met medicatie. Bij beide groepen (MS en controlepersonen) hadden fermicutes en bacteriodes de overhand. Kinderen met MS hadden 2,5 keer zo veel actinobacterie en 10 keer zo veel akkermansia muciniphila dan controlepersonen. Er is consistentie met eerdere bevindingen bij volwassenen.
Veranderingen in darmflora zijn geassocieerd met ziekteactieviteit in diermodellen. Het immuunsysteem is betrokken bij MS. De darmflora is een belangrijke modulator van het immuunsysteem.
Longitudinale studie met 17 MS patienten, gemiddelde leeftijd 12,5 jaar, gemiddelde ziekteduur 10,3 manden, 47% zonder immuunmodulerende therapie. Aan het begin van de studie werd de darmflora in kaart gebracht vervolgens werd gekeken hoe lang de tijd tot de eerste relapse was.
Kortere tijd tot relapse was geassocieerd met afwezigheid van fusobacteria, meer firmicutes, en aanwezigheid van Archaea Eyryarchaeota (niet significant). Alleen de associatie tussen de afwezigheid van fusobacteria en kortere tijd tot relapse bleef significant na correctie voor leeftijd en medicatiegebruik.
Sylvia1

Bericht door Sylvia1 »

[QUOTE=Linda Boot;1095852]Bij de onderzoeken gebruiken ze MD1003 (3 maal daags 100mg biotine). Via de ectrims website kan je ook abstracts en posters zoeken voor meer info. Er was ook een studie waarbij juist hogere relapse rates gevonden werden.
[/QUOTE]

Dankjewel!
Marsei

Fats and oils impact disability in MS patients

Bericht door Marsei »

Fats and oils impact disability in MS patients

[URL="https://www.msweb.nl/forum/showpost.php ... tcount=359"][U]Fats and oils[/U][/URL] impact disability in MS patients
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp