MSzorgNederland - highlights, ook in tekst
Geplaatst: 29 okt 2017, 14:15
MSzorgNederland - highlights, ook in tekst
Omdat de plaatjes in 't vorige bericht niet toegankelijk zijn voor google, nog een keer in tekst wat MSzorgNederland als hoogtepunten van het ECTRIMS-ACTRIMS-congres in Parijs #MSParis2017 zag.
Dit is de oorspronkelijke link: [url]https://www.mszorgnederland.nl/upload/v ... tm%203.pdf[/url]
[quote]
[B]Voorkomen van overgang relapsing MS naar secundair progressieve MS
[/B]
Een groot deel van de mensen met relapsing-MS gaat uiteindelijk over naar een secundair progressieve vorm van MS. Hierbij treden terugvallen steeds minder vaak op maar is er sprake van een geleidelijke achteruitgang van het functioneren.
Met name deze secundair progressieve fase van de ziekte is bepalend voor het niveau van functioneren op lange termijn.
Er is lange tijd onduidelijkheid geweest of het behandelen van relapsing-MS met ziekte remmende medicatie niet alleen leidt tot het verminderen van terugvallen maar ook tot het vertragen of zelfs voorkomen van de overgang naar de secundair
progressieve fase.
Tijdens ECTRIMS 2017 werden gegevens gepresenteerd die overtuigend aantonen dat de overgang naar secundair progressieve MS inderdaad vertraagd of misschien zelfs voorkomen wordt door het gebruik van ziekte remmende medicatie.
Gebruikmakend van de gegevens uit MSBase, het grootste bestand ter wereld van gegevens van mensen met MS, konden onderzoekers aantonen dat de kans dat mensen overgingen van relapsing-MS naar secundair progressieve MS duidelijk
verkleind werd door het gebruik van ziekte remmende medicatie.
Daarnaast konden zij aantonen dat dit effect het grootst was als mensen behandeld werden met krachtige medicatie en bij voorkeur in de eerste vijf jaar van de ziekte.
[/quote]
[quote]
[b]Nieuwe diagnostische criteria voor MS[/b]
Tijdens ECTRIMS 2017 werden de veranderingen gepresenteerd in de voorgestelde diagnostische criteria voor MS. Het lastige met diagnostische criteria voor een ziekte als MS is dat deze nooit 100% dekkend zijn.
Er is altijd een kleine kans dat de diagnose ten onrechte gesteld wordt (vals-positieve diagnoses) en een kans dat de diagnose ten onrechte niet gesteld wordt (vals-negatieve diagnoses).
De doelstelling van het bijstellen van de diagnostische criteria was dat de kans op een vals-positieve diagnose zo klein mogelijk moet zijn.
Ten opzichte van de meest recente criteria uit 2010 zijn een aantal aanpassingen gedaan. Naast dat iets anders naar de MRI scan van de hersenen gekeken wordt, is de voornaamste verandering dat onderzoek van het hersenvocht (verkregen door middel van een ruggenprik) in een aantal situaties weer een belangrijkere rol krijgt.
In de praktijk kan dit betekenen dat in het proces van het stellen van de diagnose iets vaker dan nu ruggenprikken verricht zullen gaan worden.
[/quote]
[quote]
[b]Hoge dosis biotine bij progressieve MS, een nieuwe veelbelovende weg[/b]
In de progressieve fase van MS spelen waarschijnlijk twee ziekteprocessen een rol: ontstekingen en degeneratie. Daarbij lijkt de degeneratie vooral de drijvende kracht te zijn in het ontwikkelen van beperkingen op lange termijn en lijkt het aandeel van ontstekingen zeer geleidelijk af te nemen.
Tot op heden is er geen geregistreerde behandeling voor progressieve MS. De verwachting is dat binnen nu en enkele maanden het geneesmiddel ocrelizumab beschikbaar komt voor de behandeling van primair progressieve MS.
Ocrelizumab heeft voornamelijk een effect op de ontstekingen bij progressieve MS en in onderzoek vertraagt het de ontwikkeling van verdere beperkingen.
In 2016 zijn reeds studieresultaten gepubliceerd van hoge dosis verzuiverde biotine bij progressieve MS. Biotine is vitamine B8 waarbij het in extreem hoge doseringen gegeven wordt, Het middel heeft een positief effect op de energiehuishouding in zenuwcellen, die bij bij progressieve MS verstoord is.
In het in 2016 gepubliceerde onderzoek werden mensen met progressieve MS zonder enig teken van bijkomende ontstekingen behandeld met hoge dosis biotine of met placebo (nepmedicatie).
Na 9 maanden bleek dat ruim 1 op de 8 mensen, die hoge dosis biotine gebruikten, verbeterd waren ten opzichte van start van de studie. Van de mensen, die placebo kregen, was niemand verbeterd.
Dit effect bleef onveranderd aanwezig in de maanden daarna. Daarnaast bleven veruit de meeste mensen, die hoge dosis biotine kregen, stabiel qua niveau van functioneren. Een jaar na de start van het onderzoek kregen mensen, die placebo gebruikten, de mogelijkheid om over te stappen naar hoge dosis biotine. Hierbij werd hetzelfde effect gezien: ongeveer 1 op de 8 mensen, die placebo gebruikt hadden maar overgestapt waren naar hoge dosis biotine, verbeterde alsnog en het overgrote deel van de overige deelnemers bleef stabiel.
In Frankrijk is hoge dosis biotine via een speciaal programma beschikbaar gesteld voor gebruik in de praktijk. In dit programma zijn reeds meer dan 7000 mensen met progressieve MS behandeld en de resultaten daarvan zijn vergelijkbaar met die uit de onderzoeken: het merendeel van de mensen blijft volledig stabiel en een deel verbeterd.
Een ander belangrijk gegeven daarbij is dat er noch in de onderzoeken noch in het Franse patiënten programma verontrustende bijwerkingen gezien werden.
MedDay, het bedrijf achter hoge dosis biotine, is enige tijd geleden gestart met het registratie proces bij de Europese registratie autoriteit (EMA). Daarnaast is een tweede grote studie gestart om nog meer duidelijkheid te krijgen over de effectiviteit en veiligheid van hoge dosis biotine bij progressieve MS. Dit onderzoek, de SPI2-
studie, gaat mogelijk ook plaatsvinden in een aantal centra in Nederland.
Vanwege het feit dat deze hoge dosis verzuiverde biotine nog niet geregistreerd is, is dit geneesmiddel op dit moment nog niet te verkrijgen in Nederland.
[/quote]
Omdat de plaatjes in 't vorige bericht niet toegankelijk zijn voor google, nog een keer in tekst wat MSzorgNederland als hoogtepunten van het ECTRIMS-ACTRIMS-congres in Parijs #MSParis2017 zag.
Dit is de oorspronkelijke link: [url]https://www.mszorgnederland.nl/upload/v ... tm%203.pdf[/url]
[quote]
[B]Voorkomen van overgang relapsing MS naar secundair progressieve MS
[/B]
Een groot deel van de mensen met relapsing-MS gaat uiteindelijk over naar een secundair progressieve vorm van MS. Hierbij treden terugvallen steeds minder vaak op maar is er sprake van een geleidelijke achteruitgang van het functioneren.
Met name deze secundair progressieve fase van de ziekte is bepalend voor het niveau van functioneren op lange termijn.
Er is lange tijd onduidelijkheid geweest of het behandelen van relapsing-MS met ziekte remmende medicatie niet alleen leidt tot het verminderen van terugvallen maar ook tot het vertragen of zelfs voorkomen van de overgang naar de secundair
progressieve fase.
Tijdens ECTRIMS 2017 werden gegevens gepresenteerd die overtuigend aantonen dat de overgang naar secundair progressieve MS inderdaad vertraagd of misschien zelfs voorkomen wordt door het gebruik van ziekte remmende medicatie.
Gebruikmakend van de gegevens uit MSBase, het grootste bestand ter wereld van gegevens van mensen met MS, konden onderzoekers aantonen dat de kans dat mensen overgingen van relapsing-MS naar secundair progressieve MS duidelijk
verkleind werd door het gebruik van ziekte remmende medicatie.
Daarnaast konden zij aantonen dat dit effect het grootst was als mensen behandeld werden met krachtige medicatie en bij voorkeur in de eerste vijf jaar van de ziekte.
[/quote]
[quote]
[b]Nieuwe diagnostische criteria voor MS[/b]
Tijdens ECTRIMS 2017 werden de veranderingen gepresenteerd in de voorgestelde diagnostische criteria voor MS. Het lastige met diagnostische criteria voor een ziekte als MS is dat deze nooit 100% dekkend zijn.
Er is altijd een kleine kans dat de diagnose ten onrechte gesteld wordt (vals-positieve diagnoses) en een kans dat de diagnose ten onrechte niet gesteld wordt (vals-negatieve diagnoses).
De doelstelling van het bijstellen van de diagnostische criteria was dat de kans op een vals-positieve diagnose zo klein mogelijk moet zijn.
Ten opzichte van de meest recente criteria uit 2010 zijn een aantal aanpassingen gedaan. Naast dat iets anders naar de MRI scan van de hersenen gekeken wordt, is de voornaamste verandering dat onderzoek van het hersenvocht (verkregen door middel van een ruggenprik) in een aantal situaties weer een belangrijkere rol krijgt.
In de praktijk kan dit betekenen dat in het proces van het stellen van de diagnose iets vaker dan nu ruggenprikken verricht zullen gaan worden.
[/quote]
[quote]
[b]Hoge dosis biotine bij progressieve MS, een nieuwe veelbelovende weg[/b]
In de progressieve fase van MS spelen waarschijnlijk twee ziekteprocessen een rol: ontstekingen en degeneratie. Daarbij lijkt de degeneratie vooral de drijvende kracht te zijn in het ontwikkelen van beperkingen op lange termijn en lijkt het aandeel van ontstekingen zeer geleidelijk af te nemen.
Tot op heden is er geen geregistreerde behandeling voor progressieve MS. De verwachting is dat binnen nu en enkele maanden het geneesmiddel ocrelizumab beschikbaar komt voor de behandeling van primair progressieve MS.
Ocrelizumab heeft voornamelijk een effect op de ontstekingen bij progressieve MS en in onderzoek vertraagt het de ontwikkeling van verdere beperkingen.
In 2016 zijn reeds studieresultaten gepubliceerd van hoge dosis verzuiverde biotine bij progressieve MS. Biotine is vitamine B8 waarbij het in extreem hoge doseringen gegeven wordt, Het middel heeft een positief effect op de energiehuishouding in zenuwcellen, die bij bij progressieve MS verstoord is.
In het in 2016 gepubliceerde onderzoek werden mensen met progressieve MS zonder enig teken van bijkomende ontstekingen behandeld met hoge dosis biotine of met placebo (nepmedicatie).
Na 9 maanden bleek dat ruim 1 op de 8 mensen, die hoge dosis biotine gebruikten, verbeterd waren ten opzichte van start van de studie. Van de mensen, die placebo kregen, was niemand verbeterd.
Dit effect bleef onveranderd aanwezig in de maanden daarna. Daarnaast bleven veruit de meeste mensen, die hoge dosis biotine kregen, stabiel qua niveau van functioneren. Een jaar na de start van het onderzoek kregen mensen, die placebo gebruikten, de mogelijkheid om over te stappen naar hoge dosis biotine. Hierbij werd hetzelfde effect gezien: ongeveer 1 op de 8 mensen, die placebo gebruikt hadden maar overgestapt waren naar hoge dosis biotine, verbeterde alsnog en het overgrote deel van de overige deelnemers bleef stabiel.
In Frankrijk is hoge dosis biotine via een speciaal programma beschikbaar gesteld voor gebruik in de praktijk. In dit programma zijn reeds meer dan 7000 mensen met progressieve MS behandeld en de resultaten daarvan zijn vergelijkbaar met die uit de onderzoeken: het merendeel van de mensen blijft volledig stabiel en een deel verbeterd.
Een ander belangrijk gegeven daarbij is dat er noch in de onderzoeken noch in het Franse patiënten programma verontrustende bijwerkingen gezien werden.
MedDay, het bedrijf achter hoge dosis biotine, is enige tijd geleden gestart met het registratie proces bij de Europese registratie autoriteit (EMA). Daarnaast is een tweede grote studie gestart om nog meer duidelijkheid te krijgen over de effectiviteit en veiligheid van hoge dosis biotine bij progressieve MS. Dit onderzoek, de SPI2-
studie, gaat mogelijk ook plaatsvinden in een aantal centra in Nederland.
Vanwege het feit dat deze hoge dosis verzuiverde biotine nog niet geregistreerd is, is dit geneesmiddel op dit moment nog niet te verkrijgen in Nederland.
[/quote]