HSCT congres Moskou, 22-23 november 2019

MS onderzoek&studies
MSweb
Berichten: 81
Lid geworden op: 21 sep 2007, 15:58
Contacteer:

HSCT congres Moskou, 22-23 november 2019

Bericht door MSweb »

dr. Ellen Kramer (MSweb vrijwilliger én tevens lid van de Medische Adviescommissie van de MS Vereniging Nederland) reist volgende week af naar Moskou om daar samen met Bram Platel van Stichting MS in beeld het internationale congres over HSCT voor MS bij te wonen.

Bram en Ellen zijn druk bezig om vragen te inventariseren die leven bij mensen met MS.

Laat het weten als je vragen hebt die nog niet op hun lijst staan. Zie daarvoor [URL]https://www.msinbeeld.nl/2019/11/13/jullie-vragen/[/URL] of kijk hieronder.

Reacties die jullie hier plaatsen zullen wij doorsturen naar Bram Platel.
[B]Vragen[/B]
[LIST]
[*]De EBMT ontraad het gebruik van HSCT voor mensen met MS die geen “actieve” ziekte hebben[URL="https://www.msinbeeld.nl/2019/11/13/jullie-vragen/#easy-footnote-bottom-1-2527"][SUP]1[/SUP][/URL]. Toch behandelen ze in o.a. in Moskou veel SPMS & PPMS patiënten die niet voldoen aan deze voorwaarde. Ook voor deze groep patiënten worden voor een overgroot deel [URL="https://i1.wp.com/mamametms.nl/wp-content/uploads/HSCT-Moscow-SuccessRate.jpg?w=800&ssl=1"]positieve resultaten[/URL] gerapporteerd, hoe kan dat, en waarom wordt het dan door de meeste experts niet aanbevolen?
[*]Kan een HSCT behandeling MS/neurodegenaratie erger maken? Er zijn enkele onderzoeken geweest die het hebben over ‘[URL="https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/ana.22169"]chemotherapy caused acute neurotoxicity[/URL]‘.
[*]Zowel in Rusland als in Mexico wordt er geen ATG gebruikt in hun [URL="https://www.msinbeeld.nl/hsct-protocollen-voor-ms/"]behandelschema[/URL]. De rest van de centra doet dit wel, en de EBMT beveelt dit ook aan[URL="https://www.msinbeeld.nl/2019/11/13/jullie-vragen/#easy-footnote-bottom-2-2527"][SUP]2[/SUP][/URL]. Wat is de motivatie voor deze keuze en is er een mogelijke impact op de lange-termijn-effectiviteit van de behandeling?
[*]Is er een reden om voorkeur te hebben voor het BEAM protocol? Een aantal Europese centra houden hier aan vast, terwijl in nieuwe studies altijd een cyclofosfamide + ATG behandeling wordt gegeven. Sommigen hebben het idee dat het effectiever is bij progressieve MS om zwaardere chemotherapie te gebruiken.
[*]In het [URL="https://www.msinbeeld.nl/hsct-protocollen-voor-ms/"]behandelschema[/URL] dat gebruikt wordt in Mexico worden de vier dagen waarop het chemomiddel cyclofosfamide gegeven gesplitst door een periode van een week. Heeft dit een nadelig gevolg voor de effectiviteit van de behandeling? Waarom wordt dit behandelschema alleen toegepast in Clínica Ruiz?
[*]Waarom worden er vanuit het A. A. Maximov centrum, die inmiddels al meer dan 1000 patiënten heeft behandeld, geen artikelen gepubliceerd in gerenommeerde wetenschappelijke tijdschriften? Dit Russische centrum heeft een ter wereld de meeste mensen met MS behandeld met HSCT, het delen van hun kennis zou veel mensen kunnen helpen.
[*]Hoe omgegaan wordt met vaccinaties na HSCT varieert behoorlijk tussen centra. In het algemeen worden alleen vaccinaties met levende verzwakte virussen beschouwd als een hoger risico op het induceren van een recidief van MS. Echter sommige centra ontraden het gebruik van vaccins volledig, sommigen vinden het onnodig, en anderen hanteren wel een vaccinatie-schema. Hoe wordt hier over gedacht? Zijn vaccinaties nodig of juist slecht?
[*]Als de kansen op succes werkelijk zo hoog zijn als die worden [URL="https://i1.wp.com/mamametms.nl/wp-content/uploads/HSCT-Moscow-SuccessRate.jpg?w=800&ssl=1"]gerapporteerd[/URL] door Dr. Fedorenko, waarom wordt deze methode dan niet wereldwijd gebruikt voor alle mensen met MS?
[/LIST]

https://www.msinbeeld.nl/2019/11/13/jullie-vragen/
https://www.msinbeeld.nl
https://www.msinbeeld.nl/2019/11/13/jullie-vragen/


Leonard
Berichten: 1600
Lid geworden op: 09 okt 2009, 10:11

Bericht door Leonard »

is hier een rapport van?
waar kan ik dat vinden?
dank

MarcC
Berichten: 276
Lid geworden op: 01 feb 2004, 23:00
Locatie: Nijmegen

Bericht door MarcC »

Ik ben ook wel benieuwd naar een antwoord op bovenstaande vragen.

Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 4976
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Bericht door Sara »

[url]https://www.msweb.nl/actueel/nieuws/stamceltransplantatie-in-moskou/[/url]

en

[url]https://www.msinbeeld.nl/2019/12/13/verslag-congres-hsct-moskou-22-23-nov-2019/[/url]

Leonard
Berichten: 1600
Lid geworden op: 09 okt 2009, 10:11

Bericht door Leonard »

[URL="https://www.msinbeeld.nl/2019/12/13/antwoord-op-jullie-vragen/"]https://www.msinbeeld.nl/2019/12/13/...jullie-vragen/[/URL]

[url]https://www.msinbeeld.nl/2019/10/25/aanbevelingen-voor-het-gebruik-van-ahsct-bij-ms/[/url]

Jrs77
Berichten: 1361
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: HSCT congres Moskou, 22-23 november 2019

Bericht door Jrs77 »

Ik wil Bram en Ellen nog even bedanken voor het heldere verhaal op https://www.msinbeeld.nl
Fijn geschreven en duidelijk verteld, met een realistische blik; Bedankt!

Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp