Fampyra ervaringen
Hallo,
Ik gebruik nu 1,5 jaar Fampyra en ja tot half april zelf betaald ,maar wordt nu uiteindelijk vergoedt .
Werkte bij mij na twee weken dus was mijn investering om het zelf te bekostigen de moeite waard !
Ik neem om 09.30 een pilletje en s,avonds om 21.30 u, een.
Het werkt nog steeds ( regelmatig looptest bij de fysio) maar de fampyra helpt niet om de ziekte te remmen , dus de werking neemt af wanneer de ziekte zich manifesteerd
Gr Sjaak
Yes, Fampyra......
-
Lanah
Ellen succes !!!
Ik worstel nog steeds met het tijdschema.
Neem nu om 7.30-8.00 (half uur voor ontbijt) uur en 20.00 uur (2 uur na het avondeten).
Maar morgen en overmorgen kan ik de pilletjes niet om 20.00 uur innmen. Dus twijfel ik zal ik het schema verleggen naar 8.30 en 20.30 uur. Dan voldoe ik aan de 12 uurs eis maar niet aan half uur voor het eten of 2 uur erna.
Ik vraag me dus af, wat is belangrijker de 12 uur ertussen of rondom het eten?
Hopenlijk weet iemand het antwoord en wil het ook delen.
Ik worstel nog steeds met het tijdschema.
Neem nu om 7.30-8.00 (half uur voor ontbijt) uur en 20.00 uur (2 uur na het avondeten).
Maar morgen en overmorgen kan ik de pilletjes niet om 20.00 uur innmen. Dus twijfel ik zal ik het schema verleggen naar 8.30 en 20.30 uur. Dan voldoe ik aan de 12 uurs eis maar niet aan half uur voor het eten of 2 uur erna.
Ik vraag me dus af, wat is belangrijker de 12 uur ertussen of rondom het eten?
Hopenlijk weet iemand het antwoord en wil het ook delen.
-
peba
:boos:[QUOTE=Fia;1044956]@Henny, hier dezelfde teleurstelling. Ook gouda. En dan heb jij nog mazzel dat jij (gezien je woonplaats ga ik ervan uit) al patiënt bij het groene hart bent....
Mijn neuro zit in Zoetermeer en patiënten die al bij het groene hart komen gaan voor:boos:
Maar uh ik ben verbaast dat jij nog niet nag, mij zeiden ze juist dat als ik al 4 ap zou gebruiken het sneller zou gaan. (Misschien dat ik het verkeerd begrepen heb:???:)
Blijft een vaag verhaal, zeker als je hier leest dat er al zijn begonnen.
Liefs,
Fia[/QUOTE]
:boos:Bij mij hetzelfde verhaal.
Neuroloog in het Lange Land Ziekenhuis (dr. Strikwerda) doorverwezen naar het GHZ te Gouda.
Kreeg al heel vlug een afspraak (gemaakt door het ziekenhuis zelf) om op vrijdag 13 mei bij de MS vpl te komen.
Joepie, dat gaat lekker vlug . . . helaas
2 dagen voor de afspraak afgezegd door de vpl zelf met de mededeling dat:
a) ze zijn nog niet gestart
b) als ze beginnen dan gaan hun eigen patiënten voor
c) mijn oproep kan wel juli/augustus/september worden :huilen:
:huilen:
Had gehoopt om tijdens vakantie een stuk(je) beter te kunnen lopen.
Mijn neuro zit in Zoetermeer en patiënten die al bij het groene hart komen gaan voor:boos:
Maar uh ik ben verbaast dat jij nog niet nag, mij zeiden ze juist dat als ik al 4 ap zou gebruiken het sneller zou gaan. (Misschien dat ik het verkeerd begrepen heb:???:)
Blijft een vaag verhaal, zeker als je hier leest dat er al zijn begonnen.
Liefs,
Fia[/QUOTE]
:boos:Bij mij hetzelfde verhaal.
Neuroloog in het Lange Land Ziekenhuis (dr. Strikwerda) doorverwezen naar het GHZ te Gouda.
Kreeg al heel vlug een afspraak (gemaakt door het ziekenhuis zelf) om op vrijdag 13 mei bij de MS vpl te komen.
Joepie, dat gaat lekker vlug . . . helaas
2 dagen voor de afspraak afgezegd door de vpl zelf met de mededeling dat:
a) ze zijn nog niet gestart
b) als ze beginnen dan gaan hun eigen patiënten voor
c) mijn oproep kan wel juli/augustus/september worden :huilen:
:huilen:
Had gehoopt om tijdens vakantie een stuk(je) beter te kunnen lopen.
-
MiSsty
-
Annemieke
-
MiSsty
Resultaat na een dag
Resultaat na een dag
Heb Fampyra nu een dag gebruikt. Ikzelf merkte niet veel mijn man wel. Buig mijn benen weer zoals het hoort. Lopen gaat sneller, Hoop wel dat het verkrampte, spasticiteit, ook wegtrekt.
Heb Fampyra nu een dag gebruikt. Ikzelf merkte niet veel mijn man wel. Buig mijn benen weer zoals het hoort. Lopen gaat sneller, Hoop wel dat het verkrampte, spasticiteit, ook wegtrekt.
-
Jantien
mijn ervaring met Fampyra
mijn ervaring met Fampyra
Ik ben 60+ en heb SP MS. Als ik een goede dag heb kan ik nog een paar 100 meter lopen met stok of rollator.
Op 18 mei om 20.00 uur eerste tablet Fampyra ingenomen.
Een slechte nacht volgde, van 2-6 uur wakker gelegen, had het warm en koud.
19 mei: ’s Ochtends was ik trillering en last van mijn hoofd, duizelig.
's Avonds ging het lopen heel slecht, had ook geen kracht in de benen, kon niet goed praten een soort stotteren. Ik voelde mij een zombie.
20 mei: lopen nog steeds slecht. Heb om 8.00 uur geen tablet ingenomen omdat ik dacht dat dit medicijn niet voor mij geschikt zou zijn.
De neuroloog vond dat ik toch even moest doorzetten om het een kans te geven dat het toch zou verbeteren.
21 mei: slapen ging beter en ook het praten, lopen nog niet zo goed.
De dagen daarna gaat het niet echt slecht maar ook niet goed. Veel last van (een soort van) opvliegers. Ook erg koude voeten en handen, meer dan normaal.
Mijn man vond dat het lopen wel beter ging en ook de fysiotherapeut. Ikzelf had, door erge gevoelsstoornissen in mijn benen, niet dat idee.
Omdat de afspraak met de verpleegkundig na 2 weken niet door kon gaan (en wij op vakantie naar het buitenland gingen) kreeg ik zomaar voor 3 maanden Fampyra.
Op 6 juni gaat het fout met de inname van de tablet van 20.00 uur. Om 18.00 uur na het eten heb ik hem ingenomen. Stom!
7 Juni kreeg ik dezelfde klachten als in het begin. Vreselijk.
Het gaat nu weer wat beter. Ik vind het erg belastend om de tabletten precies op tijd in te nemen in combinatie met de etenstijden.
Tot nu toe slaat de weegschaal niet positief uit.
Ik probeer het nog tot de 4 weken om zijn. Als er dan echt geen verbeteringen zijn stop ik ermee.:???:
Ik ben 60+ en heb SP MS. Als ik een goede dag heb kan ik nog een paar 100 meter lopen met stok of rollator.
Op 18 mei om 20.00 uur eerste tablet Fampyra ingenomen.
Een slechte nacht volgde, van 2-6 uur wakker gelegen, had het warm en koud.
19 mei: ’s Ochtends was ik trillering en last van mijn hoofd, duizelig.
's Avonds ging het lopen heel slecht, had ook geen kracht in de benen, kon niet goed praten een soort stotteren. Ik voelde mij een zombie.
20 mei: lopen nog steeds slecht. Heb om 8.00 uur geen tablet ingenomen omdat ik dacht dat dit medicijn niet voor mij geschikt zou zijn.
De neuroloog vond dat ik toch even moest doorzetten om het een kans te geven dat het toch zou verbeteren.
21 mei: slapen ging beter en ook het praten, lopen nog niet zo goed.
De dagen daarna gaat het niet echt slecht maar ook niet goed. Veel last van (een soort van) opvliegers. Ook erg koude voeten en handen, meer dan normaal.
Mijn man vond dat het lopen wel beter ging en ook de fysiotherapeut. Ikzelf had, door erge gevoelsstoornissen in mijn benen, niet dat idee.
Omdat de afspraak met de verpleegkundig na 2 weken niet door kon gaan (en wij op vakantie naar het buitenland gingen) kreeg ik zomaar voor 3 maanden Fampyra.
Op 6 juni gaat het fout met de inname van de tablet van 20.00 uur. Om 18.00 uur na het eten heb ik hem ingenomen. Stom!
7 Juni kreeg ik dezelfde klachten als in het begin. Vreselijk.
Het gaat nu weer wat beter. Ik vind het erg belastend om de tabletten precies op tijd in te nemen in combinatie met de etenstijden.
Tot nu toe slaat de weegschaal niet positief uit.
Ik probeer het nog tot de 4 weken om zijn. Als er dan echt geen verbeteringen zijn stop ik ermee.:???:
-
Ellen Hamming
Fampyra
Fampyra
Ik gebruik het nu 10 dagen.Verbetering in lopen.Niet zo houterig en ook minder spasticiteit in linkerbeen,MiSsty. Heb alleen een paar nachten hele zere kuiten gehad.Misschien,doordat er iets gebeurd,Nu neem ik "s avonds 2 magnesium tabletten en gaat het veel beter.Verder geen bijwerkingen
Het viel ze op het werk ook al op,dat ik beter loop !!Hoop,dat het doorzet:ogen::ogen::ogen:
Ik gebruik het nu 10 dagen.Verbetering in lopen.Niet zo houterig en ook minder spasticiteit in linkerbeen,MiSsty. Heb alleen een paar nachten hele zere kuiten gehad.Misschien,doordat er iets gebeurd,Nu neem ik "s avonds 2 magnesium tabletten en gaat het veel beter.Verder geen bijwerkingen
Het viel ze op het werk ook al op,dat ik beter loop !!Hoop,dat het doorzet:ogen::ogen::ogen: