MSweb forum

Is er ergens een procedure te vinden hoe het nu gaat lopen met Fampyra. Ik kan het niet vinden en het lijkt me ook niet echt handig als ieder maar contact op moet nemen met de zorgverzekering. Er moet ergens toch iets geregeld zijn zou je zeggen of ben ik nu te optimistich?

Waarom ik contact heb gehad is omdat ik altijd 4-aminopyridine heb gebruikt.

Je moet bij je neuroloog zijn voor fampyra.

Begrijp ik Billy zeker als het gaat om 4-aminopyridine.
Ik heb nog herhaal recept voor fampyra en begrijp dat die niet meer geldig zijn en alles opnieuw moet alleen kan dat nergens vinden hoe en wat. Inmiddels ms verpleegkundige gevraagd hoe het geregeld moet worden.

[QUOTE=Theewater;1126532] Inmiddels ms verpleegkundige gevraagd hoe het geregeld moet worden.[/QUOTE]
Dat is inderdaad de juiste weg. Zij moeten het dan aan Brocacef doorgeven.

Ik kreeg gisteren onderstaande mail van de MS verpleegkundige. Ook voor de patiënten die het dus al langer gebruiken zijn de nieuwe voorwaarden van toepassing. :(

Zoals je wellicht bekend is wordt met ingang van 1 september 2019 Fampridine onder voorwaarden vergoed.
Het is ons niet helemaal duidelijk of je de Fampyra nog gebruikt.

We hebben dan ook nog geen recept voor je verstuurd.

Voor jou zou dit indien je nog gebruikt betekenen dat:

Een nieuw recept voor je verstuurd wordt naar de Brocacefapotheek
Brocacef contact met je zal opnemen voor de levering bij je thuis
Belangrijke voorwaarde is:
1 keer per jaar 48 uur medicatie staken
looptest na deze 48 uur
medicatie na 48 uur herstarten
Na 2 weken looptest herhalen
Voor jou zal de looptest voorjaar 2020 worden ingepland

Onderzoeken vinden plaats op polikliniek neurologie in ons ziekenhuis.

Dat is goed geregeld dat je deze informatie gekregen hebt Sharon, het kan dus wel.
Ik blijf het jammer vinden dat je steeds maar weer overal achteraan moet zitten terwijl bekend is dat je fampyra gebruikt. Het zal wel aan mij liggen; het is niet anders.

Ik heb vorige week maandag bij neurologie van mijn ziekenhuis navraag gedaan over hoe of wat. Ze zouden het navragen maar tot op heden helemaal niets meer van gehoord

Ik weet dus nog helemaal niks. :boos:

Dan zitten we in hetzelfde schuitje Knillis. Het gaat om 2000 mensen die fampyra gebruiken hoe moeilijk kan het dan zijn deze mensen fatsoenlijk te informeren denk ik dan. Maar ik zal het wel te simpel zien.

alles valt te lezen op de website
[url]http://www.voorwaardelijketoelatingfamp ... ng-fampyra[/url]


en vergeet niet om ook op de linkjes in de tekst te klikken. bijv deze ...
[url]https://www.zorginstituutnederland.nl/a ... -patienten[/url]

Duidelijker vertellen en uitleggen als hier staat kunnen wij het ook niet............

Helaas lijken de ms-plegen en neuros de minimaal 48 uur stoppen van de huidige gebruikers wat ruimer te eisen bij hun patiënten. wat ik niet snap , want als neuro zou je al helemaal niet achter het idiote plan van medicatie stop moeten willen staan.......(mijn mening ;) )

Dank voor de aanvullende informatie Pokey. Ik wacht nog op een antwoord van de ms verpleegkundige en dan zien we wel weer verder.

Ik meen dat Jrs77 al een keer een opmerking heeft gemaakt over de stops en jaarlijkse testen: het verdoezelen van het in eerste instantie fout genomen besluit door het ZIN. Slaat inderdaad nergens op.

Als het niet mn gezondheid zou betreffen zou ik zeggen zoek het maar uit met jullie geklungel; helaas zullen we ons moeten voegen naar de regeltjes en procedures