Beste allemaal,
In 2004 werd ik gediagnosticeerd met MS. In 2009 vond Zamboni een relatie met vernauwde nekvaten en hij diagnosticeerde me ook daarmee. In 2010 vond ik een verklaring voor de dubbele piek in de grafiek van leeftijd van diagnose met MS. De medische wereld nam deze zaken niet serieus. Maar ik ben 34 jaren lang een systeem ingenieur geweest, in verschillende posities. Ik weet hoe grote systemen kunnen falen en ik heb dat ook zien gebeuren. Sindsdien ben ik geinteresseerd geweest in het begrijpen en doorgronden van deze ongekende en onbegrepen ziekte. Omdat ik wist of voelde dat er iets niet klopte.
Nu meer dan 10 jaren later heb ik een goed begrip van wat MS is, en waar het vandaan komt. Zie hiervoor bijvoorbeeld: https://drive.google.com/file/d/1uYmBzw ... Rl7ue/view De slide met Referenties geeft nog meer documenten.
Het geeft antwoord op de volgende vragen: waarom is er een correlatie van MS met vernauwde nekvaten? waarom ziet men een dubbele piek in de grafiek van leeftijd van aanzetten van MS? wat is RR MS? waar komt de relapse vandaan? en waarom zien we remissie? Ik kan je verklappen dat dat laatste weinig met demyelinering te maken heeft.
Maar de medische wereld wil mij niet volgen. Natuurlijk, ik ben ook maar een patientje aan de flanken van dit enorme werkveld. Meer nog, de oplossing van MS hangt nauw samen met een beter inzicht in andere chronische ziekten zoals kankers, andere auto-immuun ziekten en neurodegeneratieve ziekten. En net omdat er zo veel mee gemoeid is zal verandering dan ook veel barrieres kennen.
Ik denk dat we aan de vooravond van een enorme doorbraak staan. De essay hieronder legt een en ander verder uit.
Als er vragen zijn hoor ik dat graag,
groet,
Leo
Naar een paradigma verandering in de geneeskunde
Al in 1962 daagde Thomas Kuhn in zijn meesterlijke boek The Structure of Scientific Revolutions de bestaande lineaire noties van wetenschappelijke vooruitgang uit. Hij gebruikte daarbij het argument dat transformatieve ideeën niet voortkomen uit het dagelijkse, geleidelijke proces van experimenteren en het verzamelen van gegevens, maar dat de revoluties in de wetenschap, die doorbraakmomenten die het geaccepteerde denken verstoren en onverwachte ideeën bieden, plaatsvinden buiten de 'normale wetenschap'. Zijn ideeën over hoe wetenschappelijke revoluties orde scheppen in de anomalieën die zich in de loop van de tijd ophopen in onderzoeksexperimenten zijn in onze tijd nog steeds leerzaam. We kunnen hier denken aan het lange pad van onderzoek naar chronische ziekten dat ook na zovele jaren geen echte doorbraak heeft gekend.
Een hele nieuwe kijk op chronische ziekten stelt dat deze veroorzaakt worden door een alomtegenwoordige menselijke ziekteverwekker namelijk het herpes virus. Deze nieuwe kijk is zo'n revolutie, zo’n doorbraakmoment, een denken buiten de norm, en het biedt een heel nieuw perspectief op chronische ziekten.
Het betreft hier de grote meerderheid van chronische ziekten: dat zijn kankers (de oude theorie van somatische mutaties is achterhaald, de meeste kankers worden veroorzaakt door herpes die retrovirale sequenties in het genoom transactiveert), auto-immuunziekten (als reactie op vroege vormen van kankers, d.w.z. paraneoplastisch, of zelfs wanneer het immuunsysteem zelfs maar denkt dat het een zich ontwikkelende neoplasie moet tegengaan vanwege afwijkende lokale virale condities) en neurodegeneratieve ziekten zoals de ziekten van Alzheimer en Parkinson (waarvan wordt aangenomen dat ze in hun oorsprong auto-immuun ziekten zijn, het meeste onderzoek dat daar is gedaan volgt gewoon later als het kwaad al geschied is). We moeten fundamenteel anders kijken naar chronische ziekten, door een geheel nieuwe lens. We moeten chronische ziekten als een klasse beschouwen net zo goed als individuele ziekten, met een het herpes virus als oorzaak.
MS valt ook in dezelfde categorie. Maar in zekere zin is MS ook bijzonder omdat - in tegenstelling tot ziekten zoals bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer – de symptomen al heel vroeg in het proces zichtbaar zijn. Dat is wanneer de ATP-productie van specifieke cellen afbreekt met de omkering van de elektronen transportketen van de mitochondria en een onmiddellijke terugval van motorische functies wordt gezien. Dat is wanneer deze cellen door interne microregulatie - waarvan eerder werd gedacht dat het een fase van immunologische tolerantie was - hun eerste maatregelen nemen om een afwijkende interne virale situatie onder controle te krijgen. Aangezien MS dezelfde mechanismen volgt dan andere chronische ziekten, zal de oplossing ervan een begrip en oplossing van het bredere beeld van chronische ziekten moeten volgen, evenals in het bijzonder de verwijdering van de vele en hardnekkige barrières die de oplossing ervan in de weg staan. Dus terug daarom nu naar het grote plaatje.
Het gaat hier om een echte paradigma verandering. Om het te zeggen met de woorden van Thomas Kuhn, "een paradigma dat voorbestemd is om zijn strijd te winnen." Maar het medische systeem is een enorm groot en gevestigd systeem met overal diepgewortelde belangen en controlepunten en met zovelen die door verandering zoveel zullen verliezen. Daarom zullen er overal barrières zijn. En verandering kan dan aanzienlijk worden belemmerd doordat onderzoekers (te) ver buiten hun comfortzone moeten treden.
De uitdaging bestaat erin om de wereld klaar te maken voor verandering, de barrières op te heffen en de zekerheden en kaders te creëren die nodig zijn voor een transitie. En om dat zo snel mogelijk te doen. Hier ligt een cruciale rol voor onze regeringen: het proces helpen versnellen. Vanwege de enorme implicaties en de onzekerheden die het voor velen creëert, kan onderzoek zijn werk niet doen zonder een nieuw beleidskader dat zekerheid en duidelijkheid biedt aan de actoren. Onze regeringen hebben een sleutelrol om daarin te voorzien.
En hoe eerder hoe beter, en niet pas over 5 tot 10 jaar. Als het aantal chronische ziekten in de EU tegen 2035 met meer dan 24% zou toenemen (uit officiële EU-overheidsdocumenten), hebben we het hier letterlijk over miljoenen extra nieuwe gevallen van zieke burgers, bovenop het aantal dat zou kunnen worden verwacht met de huidige percentages van de bevolking. De cijfers voor de VS zullen niet veel anders zijn. En de gegevens voor de hele wereld wijzen zelfs op een verdubbeling van het aantal chronische zieken tegen 2035. Dit is dus een dreigende wereldwijde crisis die dringend actie vereist.
Onze samenleving is op een zeer gevaarlijk pad beland, er is een plaag van chronische ziekten die steeds erger wordt. Ik sprak net met een professor die was uitgenodigd om de openingstoespraak te houden op een aanstaande internationale conferentie over kanker. Hij vertelde me dat het aantal kankergevallen in onze samenlevingen dramatisch toeneemt. Als je de nieuwe manier van denken volgt, komt dat omdat onze immuniteit onvoldoende wordt om de herpesvirussen in te dammen. En daarom, als er maar een kleine kans zou zijn dat het nieuwe denken ons in de goede richting zou wijzen, zouden we er met kracht achteraan moeten gaan. Ik ben er zeker van dat als we de verandering in perspectief zouden accepteren, dit een explosie van nieuwe ontdekkingen en vorderingen zou veroorzaken, met name op het gebied van bijvoorbeeld in cellulaire immuniteit in relatie tot herpes en retrovirale sequenties in het genoom. En het zal ons op weg naar een gezondere samenleving zetten.
Met de hulp van de verantwoordelijke autoriteiten kunnen we de voortgang versnellen. In de tussentijd moeten we misschien meer naar de paus en de Bijbel luisteren. Nee, ik ben niet religieus, maar ik ben bloedserieus. De Staat kon niet doen wat de kerk al duizenden jaren heeft gedaan: ons beschermen tegen de kleinste soort en toch onze grootste vijanden, dat zijn de endogene herpesvirussen die al voor honderden miljoenen jaren bij ons zijn en die de overgrote meerderheid van chronische ziekten veroorzaken. Als zodanig versterkt de religieuze praktijk van regelmatig vasten de antivirale eigenschappen van onze cellen via verschillende mechanismen bijvoorbeeld de mitochondriale morfologie waarbij cellen meer neigen naar een antivirale (interferon) reactie dan een proinflammatoire (interleukines) route. Daarom heeft de religieuze praktijk door de eeuwen heen een zeer belangrijke bijdrage geleverd om de herpesvirussen in te dammen en onze samenlevingen gezond te houden. En dat zal het ook vandaag doen.
Er is een dringende behoefte om het debat in een nieuwe richting te verschuiven om een groot systeemfalen en een gezondheidscrisis van ongeziene omvang te voorkomen.
Alternatieve zienswijze
Alternatieve zienswijze
Laatst gewijzigd door Leonard op 02 mei 2022, 17:47, 3 keer totaal gewijzigd.
Re: Alternatieve zienswijze
Het klopt dat grote revoluties vaak niet komen van incrementele verbeteringen (denk aan de eerste iPhone).
Daarnaast zijn incrementele verbeteringen van bestaande technieken ook belangrijk (leg de nieuwste iPhone maar eens naast dat eerste model).
Die verbeteringen zijn een stuk beter te plannen wat handig is voor het maken van een planning.
Ik ben het met je eens dat er ruimte moet zijn voor beide vormen van innovatie en dat het huidige systeem erg gericht is op die incrementele kleine verbeteringen.
EBV staat al tientallen jaren in de schijnwerpers als mogelijke trigger voor het veroorzaken van MS en andere auto-immuunziektes en bepaalde kankers. Zeker sinds de recente enorme studie van het TH Chan lab van Harvard waarover ik een filmpje en een column schreef is er weer vernieuwde aandacht.
Als je een EBV-infectie zou voorkomen dan voorkom je wellicht een boel ellende zoals je zelf al zegt. Maar helaas schieten mensen die al MS hebben daar niet direct iets mee op.
Voor hen is wellicht het nieuwe middel ATA188 van Altara Biotherapeutics dat onder andere in de Daily Mail populair beschreven werd.
Het idee van dit onderzoek begrijpelijk in het kort:
We weten:
Atara Biotherapeutics heeft daarom gewerkt aan ATA188, een T-cel therapie tegen EBV met niet eigen T-cellen, maar cellen die via een infuus gegeven kunnen worden.
Dit hebben ze inmiddels getest in een Fase I/II studie. Het lijkt erop dat sommige mensen met PPMS waarop ze dit getest hebben een duurzame verbetering kregen in hun EDSS-score. Ook hebben ze laten zien dat bij die mensen de hoeveelheid myeline is toegenomen.
PS Wat mij niet duidelijk is is de relatie tussen de CCSVI van Zamboni waar je je bericht mee begint en de EBV bevindingen?
Daarnaast zijn incrementele verbeteringen van bestaande technieken ook belangrijk (leg de nieuwste iPhone maar eens naast dat eerste model).
Die verbeteringen zijn een stuk beter te plannen wat handig is voor het maken van een planning.
Ik ben het met je eens dat er ruimte moet zijn voor beide vormen van innovatie en dat het huidige systeem erg gericht is op die incrementele kleine verbeteringen.
EBV staat al tientallen jaren in de schijnwerpers als mogelijke trigger voor het veroorzaken van MS en andere auto-immuunziektes en bepaalde kankers. Zeker sinds de recente enorme studie van het TH Chan lab van Harvard waarover ik een filmpje en een column schreef is er weer vernieuwde aandacht.
Als je een EBV-infectie zou voorkomen dan voorkom je wellicht een boel ellende zoals je zelf al zegt. Maar helaas schieten mensen die al MS hebben daar niet direct iets mee op.
Voor hen is wellicht het nieuwe middel ATA188 van Altara Biotherapeutics dat onder andere in de Daily Mail populair beschreven werd.
Het idee van dit onderzoek begrijpelijk in het kort:
We weten:
- Iedereen met MS heeft een EBV-infectie doorgemaakt
- EBV blijft slapend achter in geheugen B-cellen
- We nemen afweer T-cellen af bij iemand met PPMS
- We trainen die T-cellen zodat ze EBV-geïnfecteerde B-cellen aanvallen
- We stoppen ze weer terug in die MS-patiënt
Atara Biotherapeutics heeft daarom gewerkt aan ATA188, een T-cel therapie tegen EBV met niet eigen T-cellen, maar cellen die via een infuus gegeven kunnen worden.
Dit hebben ze inmiddels getest in een Fase I/II studie. Het lijkt erop dat sommige mensen met PPMS waarop ze dit getest hebben een duurzame verbetering kregen in hun EDSS-score. Ook hebben ze laten zien dat bij die mensen de hoeveelheid myeline is toegenomen.
PS Wat mij niet duidelijk is is de relatie tussen de CCSVI van Zamboni waar je je bericht mee begint en de EBV bevindingen?
Laatst gewijzigd door Bram_MSinbeeld op 27 apr 2022, 06:06, 2 keer totaal gewijzigd.
Re: Alternatieve zienswijze
Kijk maar eens op pg 21 van deze presentatie door Atara Bio: https://d1io3yog0oux5.cloudfront.net/_5 ... inal-1.pdf
De herpes besmetting start in de tonsils bij de nasopharynx. Dat gebeurt door een te lage immuniteit van de nasopharynx door vernauwde interne nekvaten. Herpes strains als Zoster, HSV en EBV lekken dan ook in het CNS, via de Virchow Robin space. Daar vinden de herpes strains een verzwakte BBB door jarenlange stuwing en ijzerneerslag tgv de vernauwingen. Herpes strains doen daar verschillende dingen.
Het virus dringt door tot in de synapsen. Als de cellen de virale activiteit opmerken, zullen zij de electron transport chain van de mitochondria blokkeren. De ATP productie wordt stopgezet, we zien dan een relapse. De mitochondria gaan ROS produceren wat de productie van interferon in de cel stimuleert. Proteinen reageren hier op en sluiten het herpes virus op of breken het af. De mitochondria gaan weer werken en we zien remissie.
MS is dus niet primair een demyelinerende ziekte, dat komt later pas als door sterkere cellulaire signalering T cellen naar binnen getrokken worden.
En MS moet breder beschouwd worden dan een hersenziekte. Atara Bio wijst in haar documentatie ook al op een veel breder beeld van ziekten door EBV, waaronder kankers.
Het grote plaatje wordt dan beschreven in de essay "Naar een paradigma verandering in de geneeskunde" zoals hierboven in de eerste posting.
Het is de uitdaging om verandering te brengen in het geloof en acceptatie te krijgen van het nieuwe denken/concept. Maar de sector is heel groot en de belangen ook en er zijn daarom enorme consequenties verbonden aan een verandering van paradigma.
Voorlopig staan wij als patienten nog alleen. Maar ik blijf proberen om bredere acceptatie te krijgen. En als iemand me daar mee wil helpen, heel graag. Laat maar weten.
De herpes besmetting start in de tonsils bij de nasopharynx. Dat gebeurt door een te lage immuniteit van de nasopharynx door vernauwde interne nekvaten. Herpes strains als Zoster, HSV en EBV lekken dan ook in het CNS, via de Virchow Robin space. Daar vinden de herpes strains een verzwakte BBB door jarenlange stuwing en ijzerneerslag tgv de vernauwingen. Herpes strains doen daar verschillende dingen.
Het virus dringt door tot in de synapsen. Als de cellen de virale activiteit opmerken, zullen zij de electron transport chain van de mitochondria blokkeren. De ATP productie wordt stopgezet, we zien dan een relapse. De mitochondria gaan ROS produceren wat de productie van interferon in de cel stimuleert. Proteinen reageren hier op en sluiten het herpes virus op of breken het af. De mitochondria gaan weer werken en we zien remissie.
MS is dus niet primair een demyelinerende ziekte, dat komt later pas als door sterkere cellulaire signalering T cellen naar binnen getrokken worden.
En MS moet breder beschouwd worden dan een hersenziekte. Atara Bio wijst in haar documentatie ook al op een veel breder beeld van ziekten door EBV, waaronder kankers.
Het grote plaatje wordt dan beschreven in de essay "Naar een paradigma verandering in de geneeskunde" zoals hierboven in de eerste posting.
Het is de uitdaging om verandering te brengen in het geloof en acceptatie te krijgen van het nieuwe denken/concept. Maar de sector is heel groot en de belangen ook en er zijn daarom enorme consequenties verbonden aan een verandering van paradigma.
Voorlopig staan wij als patienten nog alleen. Maar ik blijf proberen om bredere acceptatie te krijgen. En als iemand me daar mee wil helpen, heel graag. Laat maar weten.
Re: Alternatieve zienswijze
Bedankt voor het delen van dat document van Atara.
Bovenstaande hypothese die ze op bladzijde 21 presenteren is interessant en rijmt ook grotendeels met dit artikel van Prof 't Hart en Prof Geurts van de VU.
De andere verbanden die jij aanhaalt zijn mij niet bekend.
Het wordt inderdaad tijd dat de farmaceutische industrie andere middelen tegen MS gaat inzetten dan de veelal ouderwetse en hergebruikte immuunmoduleren middelen.
Het is trouwens interessant data Altara hun ATA188 test in mensen met niet actieve progressieve MS. Ook hun nieuwe fase 3 studie zal hierover gaan.
Bovenstaande hypothese die ze op bladzijde 21 presenteren is interessant en rijmt ook grotendeels met dit artikel van Prof 't Hart en Prof Geurts van de VU.
De andere verbanden die jij aanhaalt zijn mij niet bekend.
Het wordt inderdaad tijd dat de farmaceutische industrie andere middelen tegen MS gaat inzetten dan de veelal ouderwetse en hergebruikte immuunmoduleren middelen.
Het is trouwens interessant data Altara hun ATA188 test in mensen met niet actieve progressieve MS. Ook hun nieuwe fase 3 studie zal hierover gaan.
Re: Alternatieve zienswijze
De link naar het artikel van prof 't Hart en prof Geurts van de VU hierboven werkt niet. Maar ik ben zeer geïnteresseerd om dit artikel in te zien. Waar staan ze nu in hun denken?
Het brede beeld over chronische ziekten staat hier: https://drive.google.com/file/d/1A6D8r0 ... sp=sharing
Het is in het Engels maar met Google translate kom je een heel eind. Of misschien kan MSweb een vertaling op haar website zetten..
Als iemand me mee wil helpen om dit denken op te duwen, laat het me weten. Want voorlopig sta ik in het denken goeddeels alleen. En dat is jammer want hier valt nog zo veel te winnen.
Het brede beeld over chronische ziekten staat hier: https://drive.google.com/file/d/1A6D8r0 ... sp=sharing
Het is in het Engels maar met Google translate kom je een heel eind. Of misschien kan MSweb een vertaling op haar website zetten..
Als iemand me mee wil helpen om dit denken op te duwen, laat het me weten. Want voorlopig sta ik in het denken goeddeels alleen. En dat is jammer want hier valt nog zo veel te winnen.
Een nieuwe horizon voor het denken over chronische ziekten
Het manuscript hieronder betreft een nieuwe horizon voor het denken over chronische ziekten.
MS hoort daar zeker ook bij.
Maar de medische wereld is niet klaar voor een grote verandering van denken, de overheid moet de condities scheppen.
Ik hoop dat verandering dichtbij is en zal me blijven inzetten om die te bewerkstelligen.
https://drive.google.com/file/d/1h7YIoS ... sp=sharing
MS hoort daar zeker ook bij.
Maar de medische wereld is niet klaar voor een grote verandering van denken, de overheid moet de condities scheppen.
Ik hoop dat verandering dichtbij is en zal me blijven inzetten om die te bewerkstelligen.
https://drive.google.com/file/d/1h7YIoS ... sp=sharing
Re: Alternatieve zienswijze
vernauwde nek vaten? , ik heb al 15 jaar het gevoel dat vooral als ik in bed lig maar ook bij inspanning iemand mijn keel dichtknijpt zonder dat ik benauwd wordt.
liggend op bed heb ik qua druk in mijn hoofd het gevoel dat ik op de kop hang.
Ik ga dit volgende week nogmaals aangeven bij de Neuroloog nu ik dit weer lees.
een vertaling van het bovenstaande PDF document via google:
Flinke lap text die ik omgezet heb naar en PDF maar kon hem hier niet bij voegen dus het is even niet anders:
De tekst is inmiddels in een pdf file toegevoegd. Met vriendelijke groet,
Het moderatorteam[/i][/color]
P.s precies op deze wijze heb ik dit vertaald en zoals gezegd heb ik hier een pdf van gemaakt maar deze pdf kan ik niet bijvoegen dus vandaar mijn actie , inderdaad een veels te grote lap tekst dus indien de lezers het willen doornemen en enigzins begrijpen zal je het toch zelf moeten doen met enig knip en plak werk.
de (grof) vertaalde pdf heb ik op mijn telefoon staan.
liggend op bed heb ik qua druk in mijn hoofd het gevoel dat ik op de kop hang.
Ik ga dit volgende week nogmaals aangeven bij de Neuroloog nu ik dit weer lees.
een vertaling van het bovenstaande PDF document via google:
Flinke lap text die ik omgezet heb naar en PDF maar kon hem hier niet bij voegen dus het is even niet anders:
De tekst is inmiddels in een pdf file toegevoegd. Met vriendelijke groet,
Het moderatorteam[/i][/color]
P.s precies op deze wijze heb ik dit vertaald en zoals gezegd heb ik hier een pdf van gemaakt maar deze pdf kan ik niet bijvoegen dus vandaar mijn actie , inderdaad een veels te grote lap tekst dus indien de lezers het willen doornemen en enigzins begrijpen zal je het toch zelf moeten doen met enig knip en plak werk.
de (grof) vertaalde pdf heb ik op mijn telefoon staan.
Laatst gewijzigd door Qanuk00 op 18 aug 2023, 21:13, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Vertaling in pdf toegevoegd
Reden: Vertaling in pdf toegevoegd