Een vraag aan jullie

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Lilly86
Berichten: 17
Lid geworden op: 18 mei 2020, 14:07

Een vraag aan jullie

Bericht door Lilly86 »

Ten eerste wil ik jullie graag bedanken voor de acceptatie op dit forum.
Met veel interesse heb ik al verschillende berichten gelezen. En wat een positieve vibe hangt er op dit forum, heerlijk!!

Mijn naam is Kim, ben 34 lentes jong en woon samen met mijn man en lieve viervoeter in het zuiden van het land.

Sinds een aantal jaren (3-4) ervaar ik regelmatig verschillende fysieke en cognitieve klachten die artsen niet echt thuis weten te brengen. Een gedeelte van deze klachten zijn 'normaal' geworden , maar verergeren met periodes van warmte, stress en onregelmatig ritme.

Denk hierbij aan:
- Moeizamer lopen, gevoel van lood in 1 been, sneller struikelen of met de voet ergens achter blijven hangen.
- Wankel lopen, zo ineens naar rechts of links stappen zonder aanleiding.
- Woorden met de beste wil van de wereld niet kunnen vinden of woorden onverstaanbaar uitspreken. Geen touw aan vast te knopen af en toe :lekker: Mijn woordenschat lijkt ook langzaam minder te worden.
- Tintelingen en doog gevoel in mijn rechter arm, op dat moment voel ik ook geen pijn als er in de arm geknepen wordt.
- Concentratieproblemen zijn wel echt een issue, ik ben namelijk nog bezig met een opleiding, maar mijn hersenen lijken de lesstof zeer moeizaam op te slaan.
- En de vermoeidheid.... zo'n plotselinge vermoeidheid.
- slechter zien in relatief korte tijd (binnen de afgelopen 2 maanden)

Nu ben ik met deze klachten al meerdere keren naar de huisarts geweest, maar op MS is nog nooit getest. Wel op Lyme, conversiestoornis, epilepsie enz enz. Lijkt dit jullie verstandig of lijkt het volgens jullie in de verste verte niet op MS?

Zou graag van die 'het zit tussen je oren' diagnoses af willen aangezien hier al naar gehandeld is.

Ik hoor graag van jullie als 'ervaringsdeskundigen'.
(en sorry voor het lange verhaal 🙈)
Groetjes,

Kim

Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4274
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door Klick »

hi Kim, welkom hier!

Ik herken zeker een aantal (bijna alle) klachten. Dit wil echter niet zeggen dat de oorzaak ook ms is. Dat kan alleen een neuroloog beoordelen. Die zal dat doen door andere oorzaken uit te sluiten, een diagnose is soms een lang traject.
Dit begint bij eerst wat neurologische testjes en je verhaal (je opsomming is daarbij een perfect briefje). Daarna volgt, als dat nodig is, een mri.

maar wat ik me afvraag:
ben je met je klachten al bij een neuroloog geweest? anders zou ik zeker een doorverwijzing vragen naar de neuroloog.

is je bloed al onderzocht op vitamines en mineralen? bijvoorbeeld vitamine b6, b12, D.. (er staat hier veel info over op het forum) let op vitamines kunnen ook te hoog zijn..

leeuwtje-nl
Berichten: 4347
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik sluit me aan bij Klick: ik zie wel wat herkenning, maar hoeft natuurlijk geen MS te zijn. Vraag een doorverwijzing naar de neuroloog, die kan wat specifieker naar je klachten(verloop) kijken. En ik weet niet of je online inzage hebt in bloedcontroles? Het is vaak zinvol om je waardes echt even op te vragen, en niet alleen een reactie te hebben van "dat is wel goed".

Marina
Berichten: 569
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door Marina »

Hallo Kim,

Ik kan niet zeggen dat je klachten in de verste verte niet aan MS doen denken. (Ik herken er zelf vier.). Dit wil uiteraard niet gelijk zeggen dat het MS is, maar als ik je verhaal zo lees lijkt het dat er in de neurologische hoek gezocht moet worden. Ook mijn idee is daarom: vraag een verwijzing naar een neuroloog.

Lilly86
Berichten: 17
Lid geworden op: 18 mei 2020, 14:07

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door Lilly86 »

Allereerst, bedankt voor de reacties.

@Klick, in het verleden ben ik vaker bij de neuroloog geweest i.v.m een aangeboren afwijking, spina bifida occulta, oftewel, de ingesloten versie van een open ruggetje.
Deze diagnose heb ik op mijn 6de gekregen en is er een jaar of 3 geleden volledig onderuit gehaald door een neuroloog die gespecialiseerd is in deze aandoening 🤨.

Ook is er een jaar geleden nog een MRI gemaakt om aangezichtspijn uit te sluiten, had veel pijn maar bleek uiteindelijk een kies te zijn die de pijn veroorzaakte.

Maar nooit is er volgens mij gecheckt op MS.

Mijn bloedwaarden zijn afgelopen week getest en daar kwam alleen uit dat mijn vit. D iets verlaagd waren, maar zeer minimaal. Dus daar slikken we nu netjes supplementen voor 😊.

En 2 jaar geleden ben ik nog gecheckt op epilepsie, dit omdat ik zomaar ineens om kon kiepen en hierbij ook schokkende bewegingen maakte. Uiteindelijk was dit niet het geval maar waren dit een soort van spanningsaanvallen. Deze zijn goed onder controle nu gelukkig 😁.

Dus ja, genoeg neurologen gezien, maar nog nooit getest op MS...

Gezien jullie reacties en zeker ook mijn eigen gevoel, ga ik zeker vragen om een verwijzing.

Nog 1 snelle vraag; hoe lang duren bij jullie de periodes dat het 'slechter' gaat? Bij mij is dit afwisselend van 1 dag, tot een paar dagen tot een week of 2....

Bedankt weer voor het lezen!

Liefs,

Kim

Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4274
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door Klick »

bij mij duurt het ongeveer 6 weken, maar dat zegt niks.
een schub kan iedere keer anders zijn.
o ja:
wanneer er nieuwe MS-klachten ontstaan en/of. bestaande klachten sterk toenemen, en. wanneer die klachten langer aanhouden dan 24 uur.
en ook al zijn volgens de huisarts al je waarden ok, dan nog kan het voor jou te laag zijn..
voorbeeldje:
vitamine D de norm is 50 (is heel oude norm en toen bedacht tegen botontkalking), in het buitenland is de norm soms hoger.
Ik streef zelf naar 100-150. Te hoog is gevaarlijk ivm verkalking organen enzo, dus de huisarts zocht advies van mn neuro die vond 80 als streefwaarde prima.
Ik gebruik al 4 jaar de stootkuur van de huisarts (50000 ie per wk dcura)

vitamine b12 is de norm soms ook te laag, kans is groot dat jeje beter gaat voelen als je die ophoogt. Deze vitamine kan bij een tekort zelfde klachten geven als ms.
Mijn advies check de pilletjes, ga geen multivitamine of dergelijke gebruiken. Teveel vitamine kan gevaarlijk zijn.

Lilly86
Berichten: 17
Lid geworden op: 18 mei 2020, 14:07

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door Lilly86 »

@Klick ,
Heel duidelijke verhaal 😊.
Ik ga eens lekker aan de viamientjes en ondertussen het lichaam goed in de gaten houden. En ik zal het e.e.a eens bij de huisarts neer leggen, kijken hoe hij hierover denkt.
Super bedankt voor de tip!

Marina
Berichten: 569
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door Marina »

Lilly86 schreef:
20 mei 2020, 14:49
Dus ja, genoeg neurologen gezien, maar nog nooit getest op MS...
Zoals ik uit je verhaal hier begrijp ben je tot nu toe voor andere klachten bij neurologen geweest dan de klachten die je in je openingspost benoemt. Daarom zou het, naar mijn mening, (inderdaad) heel zinvol kunnen zijn om alle klachten die je nu hier opsomt eens te benoemen bij een neuroloog.
Nog 1 snelle vraag; hoe lang duren bij jullie de periodes dat het 'slechter' gaat? Bij mij is dit afwisselend van 1 dag, tot een paar dagen tot een week of 2....
Ik weet niet zeker of mijn ervaring daarmee voor jou relevant is, aangezien ik toen ik de diagnose kreeg al in de fase SPMS zat, waarbij klachten i.h.a. niet meer verbeteren maar langzaam erger worden en er (bijna) geen schubs meer voor komen. Wel heb ik ervaring met zogenaamde "pseudo-schubs" (tijdelijke verergering van klachten door bijv. een blaasontsteking, koorts, stress of vermoeidheid). Als je dit laatste bedoelt: dat kan bij mij varieren van 1 dag tot een paar weken ongeveer.
Bedankt weer voor het lezen!
Geen dank en mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust :)!
Laatst gewijzigd door Marina op 21 mei 2020, 18:10, 3 keer totaal gewijzigd.

josfromglos
Berichten: 714
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door josfromglos »

Hallo Kim, ik herken heel veel! Ik ontving de diagnose pas op 40-jarige leeftijd hier in de UK (is nu officieel PPMS) maar ik heb mijzelf er van overtuigd (ipv te zeggen 'ik BEN overtuigd') dat mijn problemen in mijn prille jeugd zijn begonnen. Ik heb gedurende mijn leven (ik ben een 57-jarige 'ouwe man' :ja: ) tal van typische MS-problemen gekend (die ook jij noemde, waar ik nog de irritante blaasproblemen aan wil toevoegen), en de eerste echte herinnering gaat zelfs terug naar 11-jarige leeftijd, toen ik 'mijn' eerste aanval had (totaal 'verkrampt' zijn voor uren aan-een), waarbij de 'weekend-arts' (een 'vreemdeling' dus) mij thuis bezocht. Deze aanvallen zijn altijd heel summier geweest (als 'summier' voor 'nu en dan staat……, ik ben al heel lang weg!), maar ik heb deze nog steeds een of twee maal per jaar!

Na iedere aanval ben ik altijd weer een beetje 'slechter' (naar ik aanneem), want intussen heb ik al jaren niet meer gewerkt OOK AL kan ik bijvoorbeeld nog steeds lopen met een 'stok', heb ik een elektrische rolstoel 'for the holidays' (al kan ik dat wel schudden op dit moment....., waar ik uiteraard geen enkel probleem mee heb gezien COVID-19!), en kan ik bijvoorbeeld nog auto rijden (ook heel belangrijk voor mij omdat ik daardoor nog 'bliksembezoeken' aan mijn geestelijk gehandikapte dochter kan brengen!)…., maw ik ben nog redelijk zelfstandig (maar dat komt ook omdat ik met een fantastische dame ben getrouwd!)

Weet je Kim, ik werd uiteindelijk naar een neuroloog doorgestuurd omdat ik door mijn benen was gezakt na een 'partijtje jogging', and the rest is history! (en 'promoveerde' ik heel snel van RR naar PP!). De doorslag voor mijn diagnose in 2003 kwam na de 'MRI' (de 'tunnel' waarin er op los wordt gehamerd, waar IK overigens geen enkel probleem mee had). Wellicht kun je hierop aandringen om jezelf gerust te stellen? (al vermoed ik dat de wachtlijst hiervoor enorm lang is op dit moment, dus des te eerder je wordt aangemeld, des te beter).

Sterkte Kim 'and stay in touch', OOK als het uiteindelijk blijkt dat het NIET MS is, want ik neem aan dat ook dat 'nieuws-waarde' heeft voor 'patienten' met 'vermoedelijke MS'.

josfromglos
Berichten: 714
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

Re: Een vraag aan jullie

Bericht door josfromglos »

……….ik vergat te zeggen Kim dat die 'weekend-arts' dus geen idee had wat de oorzaak was, maar dat had je vast al begrepen... :haha:

Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp