Welke medicatie na Tysabri?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
MamaFayeEmma2020
Berichten: 12
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Hoi Allemaal! <3

Ik ben een tijdje niet meer actief geweest daar ik nu mama van 2 kids ben (gaat super goed en ben ontzettend gelukkig) maar nu kom ik op een punt waar ik zelf niet helemaal uit kom en ik vind zelf dat de neuroloog mij iets te makkelijk geruststelt, ik vertrouw mijn neuroloog 100% maar als ik verder kijk ben ik niet overtuigd dus wil graag jullie ervaring/mening voor zover dit kan!

Sinds december 2010 ben ik bezig met Tysabri, heb nooit andere medicatie gehad daar ik agressieve RRMS had en heul veul leasies. Ik ben in december 2019 voor de 4de keer positief getest voor JC-virus, dit keer hoog positief --> elke 3 maanden in de scan en elke 6 maanden prikken op JC. Daar ik al vaker positief was getest en een half jaar later weer negatief vond ik het best wel een beetje zo van "zal wel" maar drong er ook hard op aan dat ik eerder getest wilde worden daar ik niet voor niks elke 3 maanden in de MRI wil. Neuroloog was het met mij eens en zo kreeg ik in april weer een JC-test en deze was nog steeds hoog positief, zelfs gestegen.. in december 2.6 nu 2.8 dus kwam de vraag.. wat gaan we doen?

Ik heb sinds 2013 geen schub meer gehad, zelfs tijdens het stoppen met de zwangerschappen! Ik heb in maart van dit jaar een Pseudo-schub gehad als gevolg van een zware virus infectie maar dit was dus geen "echte" schub. Nu heb ik tegen de neuroloog gezegd dat ik zo lang als mogelijk door wil gaan en hij vond dit goed en was het met mij eens. Hij was het ook met mij een dat er geen andere medicatie is die dezelfde werking heeft als Tysabri en daar dit toch echt wel mijn wondermiddel is vind ik het nu dus ontzettend lastig om mij wel al in te lezen en voor te bereiden op een keer een keus te moeten maken welke medicatie ik moet kiezen op t moment mijn MRI PML laat zien en ik dus per direct moet stoppen...

Mijn vraag is dus eigenlijk.. is er iemand die ervaring heeft met het moeten stoppen met Tysabri en welke medicatie is toen de volgende stap geworden?

Ik hoop dat er iemand is die mij kan helpen want vind het echt heel moeilijk.. hihi

Alvast heel erg bedankt!!

Gebruikersavatar
Billy
Berichten: 3839
Lid geworden op: 04 aug 2008, 12:25
Locatie: Onder Eindhoven

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Billy »

Ik moest stoppen met Tysabri, 6 jaar geleden ivm JC positief.

Ik heb daarna gekozen voor Lemtrada.

Ik deed het op beide erg goed. Helaas zijn er geen veranderingen te zien op de MRI dus kom nu voor niets in aanmerking.

Succes
Afbeelding

Nessa
Berichten: 902
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Nessa »

Billy schreef:
29 jun 2020, 13:35
Ik heb daarna gekozen voor Lemtrada.

Ik deed het op beide erg goed. Helaas zijn er geen veranderingen te zien op de MRI dus kom nu voor niets in aanmerking.

Succes
Lemtrada is een kuur van 2 infusen. En het is goed nieuws als je MRI geen verandering laat zien, want dan is er geen ziekte-activiteit. Dus waarom zou je dan nu medicatie willen hebben?
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.

Nessa
Berichten: 902
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Nessa »

MamaFayeEmma2020 schreef:
29 jun 2020, 12:15
Mijn vraag is dus eigenlijk.. is er iemand die ervaring heeft met het moeten stoppen met Tysabri en welke medicatie is toen de volgende stap geworden?
Ik ben niet gestopt met Tysabri, maar mocht er niet eens aan beginnen. Bij de screening bleek dat mijn JC-waarde al te hoog was.
En mijn neuroloog vond het niet verantwoord om dan aan Tysabri te beginnen vanwege de kans op PML en het feit dat je nooit weet wat je aan PML overhoudt. Dit kan namelijk behoorlijk ernstig verlopen en dat risico vonden wij niet aanvaardbaar. Heb je dit met je neuroloog besproken?

Omdat ik niet zo goed reageer om middelen die de T-cellen verlagen, is de keuze op Ocrevus gevallen. Sindsdien stabiel op de MRI.
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.

MamaFayeEmma2020
Berichten: 12
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Nessa schreef:
29 jun 2020, 14:15
Bij de screening bleek dat mijn JC-waarde al te hoog was.
En mijn neuroloog vond het niet verantwoord om dan aan Tysabri te beginnen vanwege de kans op PML en het feit dat je nooit weet wat je aan PML overhoudt. Dit kan namelijk behoorlijk ernstig verlopen en dat risico vonden wij niet aanvaardbaar. Heb je dit met je neuroloog besproken?
Ik gebruik Tysabri nu al bijna 10 jaar en risico op PML is hoog maar dit middel werkt bij mij zo goed dat ik ook al zo’n 7 jaar geen verandering in MRI heb, geen klachten, geen schubs en ik kan alles nog. Ik heb er in overleg met mijn neuroloog, juist hierom, voor gekozen door te gaan tot er iets anders is/ik PML tekenen krijg en hier gelijk voor behandeld kan worden, want dit kan als je er vroeg bij bent.

Ik wil graag gerust doorgaan zodat ik weet dat als ik écht moet stoppen er een alternatief is ;)

MamaFayeEmma2020
Berichten: 12
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Billy schreef:
29 jun 2020, 13:35
Ik moest stoppen met Tysabri, 6 jaar geleden ivm JC positief.

Ik heb daarna gekozen voor Lemtrada.

Ik deed het op beide erg goed. Helaas zijn er geen veranderingen te zien op de MRI dus kom nu voor niets in aanmerking.

Succes

Thnx!

Lemtrada staat op mijn lijstje maar ben nog niet helemaal overtuigd🙈

Wat bedoel je precies met geen verandering? Want in mijn optiek is dat juist goed toch?

Gebruikersavatar
Billy
Berichten: 3839
Lid geworden op: 04 aug 2008, 12:25
Locatie: Onder Eindhoven

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Billy »

Ondertussen is het 5.5 jaar geleden, mijn eerste kuur. Lemtrada is dus uitgewerkt en ik heb achteruitgang, maar die is niet te zien op de MRI.

Dus ik kan ook inmiddels SP zijn...
Afbeelding

MamaFayeEmma2020
Berichten: 12
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Sterkte zeg Billy! Das minder leuk om te horen! Ik hoop dat t nog wel even duurt voordat ik echt de keuze moet maken om te stoppen. Wanneer moet je weer op controle?

Gebruikersavatar
Billy
Berichten: 3839
Lid geworden op: 04 aug 2008, 12:25
Locatie: Onder Eindhoven

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door Billy »

Dank je ik heb geen idee, ik moet er binnenkort nog over mailen.

Mijn neuroloog is met pensioen gegaan. En nu met corona is het sowieso allemaal vertraagd.
Afbeelding

MamaFayeEmma2020
Berichten: 12
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Welke medicatie na Tysabri?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Naja als je MS achteruit gaan zou ik toch wel even een afspraak maken ;)

Ik ben blij dat t wel langzaam weer op gang aan het komen is want het was best wel eng een leeg ziekenhuis... Alleen de dagverpleging was open en alleen voor medicatie die gegeven moest worden en dan lig je ook nog bijna alleen zo ver was je op de zaal uit elkaar gezet

Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp