Wel of geen medicatie?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Gebruikersavatar
Dango
Berichten: 349
Lid geworden op: 17 feb 2015, 10:42

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door Dango »


1207 schreef:goedaardige ms

wat voor een ongelooflijk cynisme moet ge hebben om zo'n omschrijving te verzinnen.
ook die 10% is er gewoon slecht aan toe
het omschrijft de vorm van MS , aanwezig maar hersteld bijna 95 % of iets meer tijdens een shub en geen of weinig mobiele en cognitieve problemen , daarna blijft RRMS aanwezig en steek af en toe de kop op.

Belangrijk vind ik dat stijve spieren gevoelsstoornissen en vermoeidheid nog niet betekend dan je (gedeeltelijk) moet stoppen met werken , en privé nog een hoop wel kan ook al moet je je energie beter verdelen (zouden meer "gezonde" mensen moeten doen)

krachtsverlies en tremoren is een stap verder maar kunnen ook na een relaps/remitting verdwijnen , het blijft een (r)nare ziekte...

Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk

Kaatje
Berichten: 4
Lid geworden op: 18 nov 2020, 11:36

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door Kaatje »

Geloof dat ze op het moment ook iets voorzichtiger zijn met het verstrekken van medicatie i.v.m. Corona
1207
Berichten: 659
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door 1207 »

Dango schreef: 11 nov 2020, 19:49 het omschrijft de vorm van MS ,
weet ik, algemeen genomen een iets minder erge vorm

maar de woordkeuze impliceert bijna dat het eignelijk niet erg is. Ook bij deze vorm zijn 95-99% vd zware klachten onzichtbaar en zullen ze enkel toenemen.
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1393
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door D-Cheryl »

Nee, het zegt niets over 'erg' (dat woord geeft met name de beleving weer), het zegt wel iets over de activiteit. Een heel actieve MS-variant is niet benigne: bij benigne is er slecht sprake van een enkele aanval.

Dat betekent dat mensen vooralsnog niet hun leven op de kop hoeven te gooien en het ergste moeten verwachten, maar bij voorkeur wel onder controle blijven van de neuroloog om de ziekte te monitoren. Er wordt vaak een wat afwachtender beleid gevoerd dan bij de andere varianten.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
1207
Berichten: 659
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door 1207 »

D-Cheryl schreef: 18 nov 2020, 19:42 Nee, het zegt niets over 'erg' (dat woord geeft met name de beleving weer), het zegt wel iets over de activiteit.
je hebt gelijk maar ik denk vooral aan de impact bij omstaanders en leken. Bij dat soort woordkeuze krijg je de indruk alsof er maar weinig aan de hand is en dat is bijzonder misleidend.
kan zelfs averechts werken want wat zeur je dan als je die vorm hebt?

ms is altijd erg, ook al minimaliseer je het bij jezelf (om welke reden ook)
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
Nessa
Berichten: 911
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door Nessa »

1207 schreef: 19 nov 2020, 10:47 kan zelfs averechts werken want wat zeur je dan als je die vorm hebt?
Waar baseer je dit op? Ik heb zelf jarenlang de diagnose benige MS gehad en mijn ervaring is echt anders. Ik ontmoet al sinds de diagnose vooral respect over de manier waarop ik mijn leven vormgeef met de diagnose MS. Terwijl ik niet eens zichtbaar beperkt ben en veel aanpassingen mn in de thuissfeer spelen en dus vrij onzichtbaar zijn.

Bovendien hoef je toch niemand te vertellen welke vorm je hebt en hebben mensen sowieso wel een mening (en dat gaat trouwens vaak beide kanten op).
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1393
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door D-Cheryl »

1207 schreef: 19 nov 2020, 10:47 je hebt gelijk maar ik denk vooral aan de impact bij omstaanders en leken. Bij dat soort woordkeuze krijg je de indruk alsof er maar weinig aan de hand is en dat is bijzonder misleidend.
kan zelfs averechts werken want wat zeur je dan als je die vorm hebt?

ms is altijd erg, ook al minimaliseer je het bij jezelf (om welke reden ook)
Interessant, want ik kende het woord 'benigne' niet totdat ik een cliënt ging begeleiden die benigne tumoren had. Kanker dus. Pas later leerde ik het woord ook bij MS kennen, maar daardoor ben ik het woord niet minder onheilsspellend gaan vinden.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Toeter
Berichten: 1253
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door Toeter »

Kan het ook benigne ms heten nádat je leven al in brokstukken ligt?

Ik kreeg rond de diagnose een paar heftige schubs kort op elkaar. Dat stopte gelukkig toen de medicatie aansloeg .

Maar: door de restschade ben ik altijd moe, ik ben 100% afgekeurd, maar fysiek zie je weinig. Ik voel het wel altijd, maar als buitenstaander zie je het niet.

Ik heb 8,5 jaar ms en al 7,5 jaar geen schub gehad. Ook niet toen ik stopte met medicijnen voor zwangerschap/borstvoeding.

Ben ik dan nu benigne of heeft de MS al teveel schade aangericht om nog zo genoemd te kunnen worden?
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1393
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door D-Cheryl »

'Benign' slaat op één (duidelijke) aanval. Heb je meerdere schubs gehad dan denk ik dat een neuroloog dat zou duiden als 'RRMS in remissie'.

Je hebt RRMS, maar de remissie betekent dat de ziekte tot rust is gekomen.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Toeter
Berichten: 1253
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door Toeter »

Ik heb nog eens gegoogled en volgens deze website ben ik benigne:

https://www.news-medical.net/amp/health ... -(MS).aspx

Er wordt voor benigne alleen naar je fysieke achteruitgang gekeken.

Er staat: minder bekende symptomen van benigne MS zijn vermoeidheid en cognitieve stoornissen.

Dat zijn precies de symptomen waardoor ik mijn werk niet meer kan doen en mijn hele leven moet aanpassen.

Benigne MS is dus een onzinnige term die niks te maken heeft met hoeveel last mensen in het dagelijks leven hebben.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp