Loopproblemen en revalideren

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Saar33
Berichten: 9
Lid geworden op: 16 sep 2020, 18:55

Loopproblemen en revalideren

Bericht door Saar33 »

Ik heb aan mijn schub loopproblemen overgehouden. De revalidatie-arts probeert het probleem dragelijk te maken d.m.v. steunzolen, maar een echte oplossing zegt ze niet te hebben omdat het een aansturingsprobleem is.
Met name mijn linkervoet draait naar binnen en ik heb een koorddanserslooptje. Eerst kon ik nog 80 meter lopen zonder verslechtering, maar ook deze afstand geeft nu verslechtering.
Ik vraag me af of andere mensen dit ook hebben ervaren bij loopproblemen?

Ik heb ook een telefonische afspraak gemaakt met de revalidatie-arts, omdat ik op deze manier poliklinisch revalideren niet zie zitten. De fysio gaf aan dat ik misschien beter klinisch kon gaan revalideren, zodat ze de ontwikkeling van mijn loopprobleem dan beter in de gaten kunnen houden. Ik heb een leenrolstoel, maar daar kan ik niet zelf mee rijden. De ergotherapeut wil nog tot de kerst aankijken hoe het zich ontwikkeld om een goede aanvraag voor een rolstoel te kunnen doen. Voor nu kom ik niet eens op de afdeling. Ik ben benieuwd hoe zij het probleem ziet. Kan zijn dat ik meer problemen zie dan dat er zijn. Maar goed hoe is jullie ervaring met een (poli)klinisch revalidatietraject?
Jrs77
Berichten: 1440
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Loopproblemen en revalideren

Bericht door Jrs77 »

Dag Saar,

Mijn advies zou zijn om een doorverwijzing te vragen naar het Loop Expertise Centrum (LEC) van de Sint Maartenskliniek/Radboud (https://www.maartenskliniek.nl/revalida ... isecentrum). Daar kunnen ze met een gangbeeldanalyse bekijken waar de problemen echt vandaan komen, en hebben ze echt goede mensen om te bekijken hoe je ze kan verminderen. Ik zou dus echt gaan voor de kwaliteit daar, in plaats van de keuze tussen poliklinisch of klinisch in het eigen revalidatiecentrum.

Ik heb het eerst ook poliklinisch geprobeerd, met een revalidatiearts die beweerde daar erg goed in te zijn, maar uiteindelijk echt geen idee had waar hij mee bezig was. Het is toch erg complexe materie, en echt niet elke revalidatiearts heeft daar goed zicht op. Mijn 'koorddansersloopje' ontstaat door een spasme in een spiertje aan de zijkant van de benen (ik heb de naam even niet paraat ;)), waardoor de benen naar binnen trekken voor ik ze neerzet.

Wat betreft de rolstoel; als je hoopt op een redelijk herstel maar verwacht over enkele jaren toch vaker een rolstoel te gaan gebruiken, kan je dan niet beter nu vast naar een goede rolstoel kijken? Zorg dat de WMO vast op de hoogte is en je aanvraag verwerkt; juist die periode zal bij de gemeente alles weer lekker lang duren.
Saar33
Berichten: 9
Lid geworden op: 16 sep 2020, 18:55

Re: Loopproblemen en revalideren

Bericht door Saar33 »

Hoi Jrs77
Ah wat een super tip. Ik zit alleen een beetje met de afstand. Zoals ik het lees moet je daar meerdere keren heen of zelfs revalideren. Of klopt dat niet? Mijn energieniveau is namelijk ook super laag. Klinisch zou dan misschien wel lukken, maar volgens de assistente doen revalidatiecentra dat niet als je je thuis nog kunt redden.
Ik vind het wel super om te lezen dat ze daar zo veel verder kijken dan alleen naar hoe je loopt.
Ik neem het zeker mee in mijn telefonische afspraak van maandag met de revalidatiearts.

Die rolstoel moet er ook gewoon komen, sowieso al voor mijn energie. De ergotherapeut wil gewoon nog niet meewerken en die heb je er wel bij nodig. Rond de kerst wil hij verder kijken wat mijn mogelijkheden zijn en hoeveel ik t.z.t. kan. Dus ik vraag me af of ik een particuliere afspraak kan maken bij één of ander rolstoelcentrum om gewoon eens te ervaren welke mogelijkheden er zijn.
Jrs77
Berichten: 1440
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Loopproblemen en revalideren

Bericht door Jrs77 »

Saar33 schreef: 18 nov 2020, 17:11 Zoals ik het lees moet je daar meerdere keren heen of zelfs revalideren. Of klopt dat niet?
Er zijn daar dan inderdaad meerdere afspraken. Een intake; dat waren bij mij meerdere afspraken, die allemaal perfect op elkaar aansloten, in een dagdeel. Daarna een afspraak voor een gangbeeldanalyse, en nog een afspraak om die te bespreken. Ze hadden er een professor van het Radboud bij betrokken, omdat het probleem best complex was. Daarna ben ik nog met een fysiotherapeut (een gepromoveerd fysiotherapeut, die ook les geeft op het Erasmus) een ruim uur bezig geweest omdat hij graag wilde zien hoe de hulpmiddelen in de praktijk werkten. Ze namen daar meer tijd voor me dan de 'normale fysio' in het revalidatiecentrum.

Aanvulling: het resultaat is een advies, dat hulpmiddelen kan bevatten die je ook bij je eigen revalidatiecentrum kan aanvragen en oefeningen/training waarmee je eigen fysio of revalidatiecentrum aan de slag kan.

Voor mij was het ook een flinke afstand, maar het was zeker de moeite waard. Via je zorgverzekering kan je misschien een taxi vergoed krijgen, of is het OV een optie, of wil iemand je rijden?

Als je ergo niet meewerkt, heb je een andere ergo nodig ;) Maar je kan je vraag voor de rolstoel ook aan je revalidatiearts stellen; zij kan je daar ook mee helpen.
Saar33
Berichten: 9
Lid geworden op: 16 sep 2020, 18:55

Re: Loopproblemen en revalideren

Bericht door Saar33 »

Mijn man staat er wel voor open om een paar keer op en neer te rijden hoor. Taxi zou ook kunnen, maar ik heb ook gewoon moeite met mijn weg vinden op nieuwe plekken. Neem dus liever iemand mee. Maar dit klinkt wel alsof het te overzien is. Ik ben benieuwd hoe de rev.arts reageert op dit idee.

Het klopt hoor met de ergo. Ik heb uberhaupt het gevoel dat ik nergens echt op mijn plek ben, maar dat kan ook mijn eigen onzekerheid zijn. Ik ga alles eens rustig opschrijven en aan iemand anders voorleggen. Anders misschien toch maar overstappen op een ander ziekenhuis. Het is even zoeken zo net na de diagnose, maar ik denk dat iedereen daar wel een keer tegenaan loopt.
Jrs77
Berichten: 1440
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Loopproblemen en revalideren

Bericht door Jrs77 »

Saar33 schreef: 19 nov 2020, 10:41 Ik heb uberhaupt het gevoel dat ik nergens echt op mijn plek ben,
Dat is de volgende stap; het juiste 'team' om je heen verzamelen ;)
Je bent absoluut wel ergens op je plek, alleen heb je die plek nog niet gevonden.
Na de diagnose kreeg ik een neuroloog waarmee ik meteen de benodigde klik had; vertrouwen in zijn of haar aanpak is echt heel belangrijk. Ook met zijn opvolger gaat het wel goed.

Bij het revalidatiecentrum, in mijn woonplaats en met een samenwerkingsverband met het ziekenhuis, zat ik echt verkeerd. Ze hadden geen behandelprotocol voor MS en waren maar wat aan het aanrommelen. Later vond ik een beter passend revalidatiecentrum op een half uur rijden afstand. Mijn praktijk voor fysiotherapie was meteen goed; een grote praktijk, met zelfs een speciaal deel voor neurorevalidatie. Zij bevelen mij ook wel andere eerstelijns hulpverleners aan waarvan ze denken dat ze bij mij passen; bijv. een psycholoog en ergotherapeut. Ook bij mijn huisarts zat ik meteen goed.

Het is echt belangrijk voor je gezondheid en rust dat je het gevoel hebt de juiste hulp te krijgen!
Saar33
Berichten: 9
Lid geworden op: 16 sep 2020, 18:55

Re: Loopproblemen en revalideren

Bericht door Saar33 »

Super lief dat je zo de tijd neemt hiervoor.
Ik ben echt heel benieuwd hoe de rev.arts op Nijmegen reageert.

En verder is het ook gewoon een gevoel van onmacht dat je lijf niet doet wat je wil en kon natuurlijk. Zit nog volledig in de rouwverwerking denk ik. En ik moet echt goed gaan bedenken waar ik behoefte aan heb en wat ik nodig heb.

Ik ga nog maar eens een gesprek aan met de ergo om toch te kijken of we de rolstoel wat kunnen versnellen. Ik laat wel even weten hoe het is gegaan maandag. Ben erg benieuwd of de rev.arts uberhaupt ergens voor open staat.
Saar33
Berichten: 9
Lid geworden op: 16 sep 2020, 18:55

Re: Loopproblemen en revalideren

Bericht door Saar33 »

Ik heb de revalidatie-arts gesproken. Zij gaat overleggen met de Vogellanden om te kijken wat zij kunnen betekenen in mijn revalidatie. Ik woon tussen Harderwijk en Zwolle in dus qua afstand maakt het niet veel uit. Ze vond het aannemelijk klinken om toch een korte periode voor klinisch te gaan om zo een basis op te bouwen van waaruit we poliklinisch verder kunnen. Ze denkt zelf dat haar collega toch eerst poliklinisch wil proberen om te kijken hoe het gaat. Maar ze kan me wel doorverwijzen.

In Zwolle doen ze ook gangbeeldanalyse, maar ze geeft zelf aan dat het vooral wordt toegepast bij spasticiteit. Mijn loopprobleem komt vanuit de aansturing en ze denkt dat het geen meerwaarde heeft. Mogelijk dat dat tijdens het revalidatietraject nog veranderd.

Ze adviseerde ook dat het toch slim was om even contact op te nemen met de ms verpleegkundige i.v.m. de achteruitgang en een andere fysio te gaan zoeken, omdat deze het niet goed aanpakt en inschat.
Jrs77
Berichten: 1440
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Loopproblemen en revalideren

Bericht door Jrs77 »

Saar33 schreef: 23 nov 2020, 11:41 In Zwolle doen ze ook gangbeeldanalyse, maar ze geeft zelf aan dat het vooral wordt toegepast bij spasticiteit. Mijn loopprobleem komt vanuit de aansturing en ze denkt dat het geen meerwaarde heeft. Mogelijk dat dat tijdens het revalidatietraject nog veranderd.
Een gangbeeldanalyse kunnen ze bij de meeste revalidatiecentra maken, en de meeste revalidatieartsen kunnen daar wel wat mee als het probleem eenvoudig (bijv. alleen spasticiteit in een beperkt aantal spieren) is. Bij mij was het probleem ook behoorlijk complex; beperkt dieptegevoel in de benen, problemen met de aansturing en spasticiteit in een groot aantal spieren in de benen.

Mijn eigen revalidatiearts, die zelf beweerd veel kennis van loopproblemen te hebben, kon daar niks mee. Bij het Radboud/Maartenskliniek wel; daar zit de kennis. Vandaar dat ik dat als aanbeveling gaf.
Saar33
Berichten: 9
Lid geworden op: 16 sep 2020, 18:55

Re: Loopproblemen en revalideren

Bericht door Saar33 »

Ik ga dat nog even afstemmen met de huisarts deze week. Wat zij ervan denkt en of het mogelijk is of zij mij evt. doorstuurt. Mogelijk krijg ik een andere revalidatie-arts mits ik overgedragen word aan Zwolle en dan ga ik dat nog maar een keer aanstippen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp