MSweb forum

Hi Mariska,

Wat fijn dat het niks naars was @ longfoto.
Je intuïtie zat dus goed.

Wat blijf je bezig met dat bloedprikken. Ik ga ook voor je wensen dat de waarde next woensdag hoog genoeg is!

Ik ben nu ruim 2 weken bezig met Ozanimod.
Bevalt goed tot nu toe! Wel wat vermoeider maar is logisch tijdens de opstart. En weet ook niet zeker welke vermoeidheid van de ms is en welke van de meds .
Ik hoop dat deze 3e poging nu wel succesvol zal zijn
En dat het medicijn erg effectief zal zijn voor iedereen die het gaat proberen .

Mijn waarde is stabiel gebleven op 0,6 helaas.
Mijn arts heeft echter besloten een ander protocol aan te houden (die van het VU Amsterdam) waarbij een waarde van 0,6 voldoende is om te kunnen starten.
Afgelopen maandag gestart, zo blij mee! Mijn energielevel gedurende de dag is weer constanter aan het worden en geen blushing meer.
Zo blij dat ik ben overgestapt en dat ik toch mocht starten

Over anderhalve week op vakantie met de kids en man, dus dan is het fijn om niet om half 11 s ochtends al zonder energie te zitten.

@ mariska, wat fijn dat je ondanks je lagere waarde toch mocht starten
Ik ben nu precies een maand bezig en heb nog geen bijwerkingen ervaren.
Moet maandag even bloed laten prikken om waardes te controleren (is na 1e maand ozanimod).
Ben uiteraard benieuwd (wil graag ermee doorgaan!), maar verwacht nog niets geks.

Lekker zeg dat je op vakantie gaat, kun je even een beetje bijkomen van alles.
Ik wens je alvast heel veel plezier samen met je gezin!

Ik heb de diagnose secundair progressieve MS, maar na een schub mocht ik starten met ozanimod.
Ik gebruik het nu bijna 3 weken en heb geen last van bijwerkingen gehad tot nu toe.

Ook merk ik dat sinds gisteren ik wat sneller en soepeler kan bewegen. Ik heb geen idee of dat iets met de ozanimod te maken heeft, maar het viel me wel op dat dat nu, na maandenlang moeizamer bewegen en lopen zo is. Ik hoop (uiteraard) dat dat zo blijft. Mocht daar iets in veranderen zal ik dat in dit topic melden.

Aangezien het een tamelijk nieuw medicijn is en er dus nog niet veel over bekend is, zou het goed zijn als zoveel mogelijk gebruikers hier hun ervaringen ermee laten weten.

Dus bij deze een oproepje aan de ozanimod(Zeposia)-gebruikers op dit forum: laat vooral weten hoe het gaat! Zeker ook degenen die ozanimod al langer gebruiken en na 6 maanden een MRI hebben gehad.


N.B. Ik heb daarnet een 6-minuten looptest en een knijptest gehad bij fysiotherapie.
Ik liep nu 45 m. meer dan de vorige keer (in mei) en ook de knijpkracht was wat beter en in 1 hand zelfs, bij de 1e en 2e maal knijpen, beter dan gemiddeld bij vrouwen van mijn leeftijd . Als dit inderdaad met de ozanimod te maken heeft ben ik er dus heel blij mee!

Ik moest helaas stoppen met Tecfidera om dat mijn lymfocyten te laag waren, al ruim een half jaar rond 0,4. Gestopt met medicatie om de lymfo's te laten stijgen naar minimaal 1,0 zodat ik zou kunnen starten met Zeposia. Helaas wilde de waarde ook na een aantal weken niet hoger stijgen dan 0,6 en mocht ik met een aangepast protocol begin augustus toch starten met Zeposia.

Helaas zakte mijn lymfocyten naar 0,2 en gaat dit niet omhoog. Elke 2 weken bloedprikken,m maar de waarde blijft zo laag. Algeheel griepgevoel, pijn in mijn gewrichten en spieren en veel grote diepe blauwe plekken (zonder stoten) die er lang over doen om weg te trekken, regelmatig niet kunnen staan/leunen op de kop van mijn rechterheup...

In overleg met mijn arts nu gelukkig besloten over te gaan stappen op een ander medicijn, dit is het niet in ieder geval voor mij.
Komende vrijdag een gesprek om de opties te bespreken, arts denkt vooral aan een halfjaarlijks infuus als medicatie.

Mariska schreef: ↑19 okt 2021, 15:28 Komende vrijdag een gesprek om de opties te bespreken, arts denkt vooral aan een halfjaarlijks infuus als medicatie.

Dat zal Ocrevus zijn. Ik ben 2 jaar geleden gewisseld naar dit medicijn.

Ik kreeg op zowel Tecfidera als Abagio gruwelijk lage lymfocytenwaarden. En nog wel activiteit op de MRI en vreselijk last van de bijwerkingen van de medicatie...

Maar daarmee vielen eigenlijk alle andere middelen die ook op de T-cellen werken voor mij af. Ik ben dus superblij met Ocrevus, dat werkt via de B-cellen.

Ja, ik geloof dat de VS het idd daarover had, Ocrevus.
Ze stuurt mij een boekje hierover toe, dan kan ik dat alvast doornemen voor het gesprek vrijdag.

Tips voor vragen?

En hoe bevalt het jou? Heb je na het infuus veel last of merk je er eigenlijk niet zoveel van?

Mariska schreef: ↑19 okt 2021, 22:00 Ja, ik geloof dat de VS het idd daarover had, Ocrevus.
Ze stuurt mij een boekje hierover toe, dan kan ik dat alvast doornemen voor het gesprek vrijdag.

Tips voor vragen?

En hoe bevalt het jou? Heb je na het infuus veel last of merk je er eigenlijk niet zoveel van?

Ik zou van de neuroloog willen weten wat de beweegredenen zijn om Ocrevus voor te stellen en niet (ook) een ander medicijn.

Verder zou ik het boekje doorlezen en dan komen eventuele vragen vanzelf.

Ik vind Ocrevus heel fijn. Ik had van de andere middelen veel last van de bijwerkingen. Dat is nu anders. Ik ben na het infuus wel 2 weken uit de running op het werk omdat ik er echt moe van word. De eerste week dus vooral veel slapen en eten, tweede week weer uren opbouwen. Tussendoor nergens last van .

Hoi, bent u uiteindelijk begonnen met ozanimod en wat is uw ervaring? Ik moet ook stoppen met tecfidera na 13 maand voor dezelfde redenen die u heeft.