Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
abceetje
Berichten: 576
Lid geworden op: 02 apr 2008, 14:39
Locatie: Ermelo

Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

Bericht door abceetje »

De titel zegt al genoeg, denk ik. Ik ben op zoek naar mensen die Aubagio tabletten slikken of de Aubagio spuiten. Kan hier op het forum niet iets vinden wat alleen over Aubagio gaat. (of ik heb niet goed gezocht) Mijn neuroloog had het hierover.

Als er mensen zijn met dit medicijn kunnen jullie dan vertellen over hoe het bevalt en of je veel last hebt van bijwerkingen?

Ik heb heel lang (14 jaar) in de veronderstelling geleefd dat ik SPMS had. De nieuwe neuroloog zegt op basis van een MRI van 2 jaar geleden dat ik RRMS heb. Daar zou eventueel medicatie voor zijn. Zij kwam met Tecfidera of Aubagio. Tecfidera lijkt me niets maar over Aubagio kan ik hier op het forum niet zoveel vinden.

Vandaar dit oproepje. :weetniet:
Menselijke warmte kent geen seizoen. :zon: (Jacob Cats)

Groet,
Abceetje
abceetje
Berichten: 576
Lid geworden op: 02 apr 2008, 14:39
Locatie: Ermelo

Re: Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

Bericht door abceetje »

Omdat ik nog geen reacties had, heb ik de titel even aangepast. Misschien dat er nu iemand reageert?
Menselijke warmte kent geen seizoen. :zon: (Jacob Cats)

Groet,
Abceetje
ardo
Berichten: 1
Lid geworden op: 12 jan 2021, 06:51

Re: Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

Bericht door ardo »

Ik gebruik nu Aubagio sinds 1,5 jaar naar volle tevredenheid. Daarvoor Rebif gespoten wat ook goed ging wat betreft de MS, maar liep ondertussen wat 'spuitschade' op. Hoewel er regelmatig van spuitplek werd gewisseld begon het toch plaatselijk gevoelig te worden.

Als alternatief voor het spuiten werd Aubagio voorgesteld door de neuroloog. Werkzaamheid (bij mij) even goed en maar weinig bijverschijnselen. In het begin moet je maag zich wel even aanpassen; stoelgang wordt zeker gestimuleerd. Dat kon bij mij sowieso geen kwaad en door voeding iets aan te passen was het snel ondervangen. Extra haaruitval heb ik niet gemerkt (als 50+ -jarige man was het toch al uitgedund) en huiduitslag was zeer beperkt; met een keer extra insmeren snel verholpen. Dit wat betreft de (nare) bijwerkingen.

Het dagelijks innemen moet je gewoon opnemen in de dagelijkse routine, het is een klein pilletje wat met het ontbijt gewoon mee naar binnen gaat. Voorheen werd het 3 maandelijks thuis afgeleverd, nu kan ik het recept gewoon bij de plaatselijke apotheek inleveren en binnen een week komen ophalen. Bevalt mij beter dan Rebif; gemakkelijker toe te dienen en hoeft niet in de koelkast bewaard te worden. Ook als je op reis gaat veel makkelijker mee te nemen.
Nessa
Berichten: 927
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

Bericht door Nessa »

Voor mij was Aubagio geen succes. Veel van de bijwerkingen verdwijnen na verloop van tijd.

Maar bij mij niet. Ik bleef last houden van enorme misselijkheid en buikpijn. Ook de haaruitval verdween niet. Mijn lymfocytenwaarde daalde veel te veel en de leverwaardes waren niet goed. Veel last van moeheid en verzuurde spieren. Toen bij de MRI ook nog eens bleek dat er activiteit was, was het klaar.

Inmiddels is wel duidelijk dat ik het gewoon niet goed doe op middelen die de T-cellen beïnvloeden. Ook Tecfidera was om die reden geen succes.

Twee jaar geleden ben ik overgestapt naar Ocrevus en dat werkt heel goed.
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.
Bluebell33
Berichten: 1
Lid geworden op: 14 jan 2021, 13:16

Re: Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

Bericht door Bluebell33 »

Hallo allemaal!
Ik ben nieuw hier, een stille lezer..

Maar omdat ik overal vragen over Aubagio en Tecfidera zie verschijnen wil ik mijn ervaring delen en proberen om zo mensen te helpen.
Wel; ik ben begonnen met Copaxone te prikken, deze gaf nare prikplekken en na een jaar gestopt. Toen kwam de vraag Aubagio of Tecfidera.

De eerste 3 maanden ging prima, immers ik had een mooie bos haar, maar toen...mijn haar viel uit, het brak af en werd vlassig. Mijn wimpers besloten ook maar uit te dunnen. Ik ben na een jaar weer gestopt, inmiddels is mijn haar bijna op het oude niveau, verschrikkelijk...

Daarna de Tecfidera, eerst een opbouw schema, dit ging eigenlijk goed. Toen kwamen de flusings, ik leek wel een kreeft, het begon bij mijn voorhoofd en trok naar mijn romp, alsof ik in de fik stond, en daarna kreeg ik heftige maagverkrampingen, het leek op een hartaanval. Een dolksteek tussen je schouderbladen, pijn....kramp in mijn kaken. Dus ik dacht meteen ik stop wat een vergif is dat...

Per abuis kwam ik er achter dat bij inname van Borage olie ik nergens last van had.
Dus ik neem een eetlepel olijfolie extra vierge, doorslikken en Tecfidera meteen met een slok water er achter aan. Ik voel me kiplekker, heel soms een flushing maar die merk niet eens..

Ik heb het aan mijn Tecfidera verpleegkundige verteld, zij vond het een gouden tip.
Dus aan jullie vertel het voort, deel het, post het...
Bij deze...
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1467
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Wie gebruikt Aubagio of heeft dit gebruikt?

Bericht door D-Cheryl »

Ha @Bluebell33 ! Bedankt voor het delen van je ervaring! Zou je misschien iets meer witruimte willen gebruiken in je teksten? Sommige mensen hebben last met lezen, en ik heb wat moeite om de verschillende stappen die je hebt ondernomen te onderscheiden.

Begrijp ik het goed dat je van de Tec kaakkrampen kreeg? Die had ik namelijk ook dit najaar, maar de msvp deed er weinig op uit. Werd dat bij jou geduid als bijwerking, of als MS-klacht? Of heb je er misschien geen contact over gehad met de neuroloog?

En ja, ik hap wel eens een eetlepel olijfolie! Ik gebruik ook Tec, en er helpt bij mij weinig tegen de flushings, hoewel ze minder heftig zijn dan in het begin. Maar olijfolie is ook goed als je wat moeite hebt op het toilet. ;)
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp