Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4643
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Klick »

ik ben nooit helemaal gewend geweest aan rebif. het was voor mij 2.5jr waarbij ik alles plande op de maandag omdat ik de rest van de dagen last had (grieperig)
de injecties moest ook gekoeld, dat is lastig met vakanties enz.

heel spannend om over te stappen.. niemand weet hoe je het doet zonder medicatie of gaat doen op de andere remmer.

gebruik nu tecfidera en ben tevreden, mijn energie is stabiel. ik neem het in met een eiwitreepje sochtends en halverwege mijn avondeten. geen bijwerkingen, op af en toe een flush na.

voor iedereen zijn bijwerkingen anders, voor tec moet je om de 3mnd bloedtesten er kan zich een heftige bijwerking ontwikkelen (pml)

o ja Tecfidera is nog niet heel lang voor ms goedgekeurd, voor psoriasis wordt het al jaren gebruikt onder een andere naam. dus de lange termijn is bekend.
emmie
Berichten: 4
Lid geworden op: 19 jan 2016, 16:12
Locatie: Rotjeknor

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door emmie »

Bij mij was pas duidelijk dat ik ms had toen ik 50 was. Ik ontdekte een MS goeroe begon braaf aan het dieet dat zij adviseerde. Tot ik een stukje las in haar boek waarin ze beschreef dat ze medicijnen slikte in het begin. Dit grote wonder van weer kunnen lopen zou dus ook daardoor veroorzaakt kunnen zijn.Toen ik dit stukje las over mijn goeroe's ziekteverloop was het bij mij al secondair progressief en dus niets meer aan te doen. 11 jaar later is 1 km lopen voor mij een topprestatie.

Als ik nu in jouw schoenen stond zou ik een vergelijkend onderzoek doen naar neurologen met het hoogste percentage MS patienten die na de diagnose nog gewoon kunnen lopen.
Misschien in een staafdiagram afgezet naar hoe lang ze de diagnose al hebben.
Sterkte met je beslissing in ieder geval.
Gebruikersavatar
Antoinette
Berichten: 1723
Lid geworden op: 22 nov 2005, 23:00
Locatie: in de groene taille van Limburg.
Contacteer:

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Antoinette »

Over mij...

Ik word binnenkort 70. Kreeg de diagnose MS toen ik 46 was. In augustus 'vier' ik dus mijn 25 jarige jubileum.

Ik heb nooit medicatie gebruikt, doodeenvoudig omdat het voor mij niet goed voelt.

Ik loop met de rollator, zie licht dubbel met mijn linkeroog wat goed verholpen kan worden met een prismaglas.

Geen last van cognitieve klachten.
Vitamine D3. 134.
Vitamine B 12. Ruim 400.
Neem eens een kijkje op mijn website: www.antoinettekersten.nl
Job
Berichten: 220
Lid geworden op: 06 okt 2016, 09:07

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Job »

Van de copaxone had ik geen klachten maar het werkte niet voor mij. Gilenya gaf te veel last van bijwerkingen. Ik ben nu helemaal gestopt met medicatie, maar heb veel klachten.
Ik vind het voor nu fijn om geen medicatie te gebruiken, maar ik denk dat ik veel eerder had moeten starten met medicatie.
JacqyB
Berichten: 5
Lid geworden op: 19 feb 2021, 16:00

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door JacqyB »

Och ik snap je struggles!

Ik ben 28 jaar en heb in 7 jaar tijd meerdere scans en een lumbaal punctie gehad en bij mij is de diagnose "hoogstwaarschijnlijk MS" omdat ik geen grote gekke klachten heb, ik heb soms wat tintelingen en vooral nasg en darm klachten maar dat is het ook wel.

Mij wordt ook geadviseerd om aan de medicijnen te gaan. Maar omdat ik ook "niks" merk voelt dat dubbel
Dirtsa
Berichten: 1
Lid geworden op: 02 aug 2020, 19:34

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Dirtsa »

Ha Daffiedaf,
Hier even een andere reactie. Ik zou doen wat goed voelt voor JOU. Zelf heb ik tien jaar lang MS en ik begin nu pas met medicatie. Tot die tijd wel veel aandacht aan voeding besteed en supplementen genomen. Veel rust, goed water drinken, buitenlucht, actief wandelen enz. Alles waar jij gelukkig van wordt.

Diverse schubs gehad, dat wel, maar toch meestal heel goed hersteld. Met medicatie breng je wel je eigen immuunsysteem in de war, zo voelde het voor mij. Dus ik had er geen trek in. De percentages zijn ook niet indrukwekkend, vond ik.

Dus voel vooral wat bij je past, en laat al het andere terzijde liggen.massages doen wonderen. Alles waar jij een fijn gevoel van krijgt in je lijf is helend!
Lieve groet,
Dirtsa
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 14
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Qanuk00 »

Hoi Daffiedaf,

Zelf heb ik vorig jaar op 49-jarige leeftijd de diagnose MS gekregen en na een jaar van schubs, prednisolon en eerstelijns medicatie zit ik inmiddels al op tweedelijnsmedicatie. In juni vorig jaar gestart met Tecfidera, wat me op zich prima beviel. Maar mijn MS blijft hardnekkig aanwezig, dus inmiddels een lijntje hoger, 4 wekelijks Tysabri iv.
Voor mijn lage vit D gehalte krijg ik sinds de diagnose wekelijks 1 dragee a 6500 IE Colecalciferol. Mijn vit D zit nu een stuk hoger, wat ook een gunstige (mede)werking zou hebben op de ontstekingen in het ruggenmerg.

Inmiddels begint me te dagen dat klachten uit het verleden toe te schrijven zijn aan mijn MS. En ik baal ervan dat dit nooit herkend is (ook niet door mezelf), zodat ik eerder met medicatie kon starten om de MS te remmen en niet zoveel last te hebben als nu.
Mijn gezin, maar ook andere sociale activiteiten krijgen ineens te maken met de terugvallen waar ik mee kamp, en dat is soms lastig uit te leggen of te begrijpen. Dan is het goed om een netwerk opgebouwd te hebben om dit op te vangen, zoals bv hulpverlening, maar ook begrip bij je gezin en sociale omgeving zodat zij je er ook in kunnen ondersteunen.
Maar nog fijner is het natuurlijk als het door de medicatie wat "milder" gemaakt kan worden!

Volg je gevoel en lees je nuchter in op wat MS inhoudt om het tijdig te herkennen en erop te kunnen acteren. Let daarbij wel op adviezen van de ervaren hulpverleners als een neuroloog of MS vpke, want er is een hoop ontwikkeling in de MS wetenschap wat onderzoek en medicatie betreft.

Sterkte, suc6 en bedankt voor het delen!
1207
Berichten: 682
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door 1207 »

in eht begin vd diagnose braaf geluisterd en medicatie genomen
laatste feit was ocrevus, 2x in '18/19. Net een MRI gehad en die is stabiel gebleven sinds dat ik met medicatie gestopt ben



hoe reageer je op mediatie, heeft het effecten (voor/nadelig),...
de beslissing moet je zelf nemen maar doe niets wat tegen je instincten ingaat (jij kent je lichaam het beste)
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
Mies74
Berichten: 13
Lid geworden op: 16 jun 2020, 06:36

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Mies74 »

Hebben jullie veel last van bijwerkingen bij 1e lijn medicatie:

Ik ben nu 3 maand bezig met Tecfidera. Heb de laatste jaren eigenlijk elke mri wel met actieve leasies te maken gehad. Nu na 3 maand gebruik de 1e x geen actieve leasies 👏
Bijwerkingen zijn opvliegers met wat benauwdheid en af en toe moet ik wel een half uur even chill op de bank. Ik neem de medicijnen wel in met volle melk dit helpt tegen de bijwerkingen dat je darmen op hol raken. Dat werkt erg goed.
Moet er wel omeprazol bij gebruiken.
Maar het is goed te doen.

Succes met de beslissing. Erg moeilijk.... weet ik uit ervaring
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp