Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Daffiedaff
Berichten: 5
Lid geworden op: 19 jan 2021, 20:41

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Daffiedaff »

emmie schreef: 18 feb 2021, 15:01 Bij mij was pas duidelijk dat ik ms had toen ik 50 was. Ik ontdekte een MS goeroe begon braaf aan het dieet dat zij adviseerde. Tot ik een stukje las in haar boek waarin ze beschreef dat ze medicijnen slikte in het begin. Dit grote wonder van weer kunnen lopen zou dus ook daardoor veroorzaakt kunnen zijn.Toen ik dit stukje las over mijn goeroe's ziekteverloop was het bij mij al secondair progressief en dus niets meer aan te doen. 11 jaar later is 1 km lopen voor mij een topprestatie.

Als ik nu in jouw schoenen stond zou ik een vergelijkend onderzoek doen naar neurologen met het hoogste percentage MS patienten die na de diagnose nog gewoon kunnen lopen.
Misschien in een staafdiagram afgezet naar hoe lang ze de diagnose al hebben.
Sterkte met je beslissing in ieder geval.
Dat is nog weer is een heel ander en nieuw advies. Maar hoe pak je dat dan aan?
Toeter
Berichten: 1326
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Toeter »

Daar ben ik ook erg benieuwd naar.

Want ten eerste: wordt dat niet bij gehouden. Wie krijgt er standaard jaarlijks een neurologische functietest ,inclusief wandeltest?

Ten tweede: is het delen van medische gegevens verboden. Zelfs voor onderzoek. Daar moet de patiënt altijd toestemming voor geven.

Ten derde: een neuroloog is nooit alleen verantwoordelijk. Sowieso heeft een patiënt altijd inspraak en zelf ook een voorkeur voor een bepaald medicijn. Neuroloog zegt: kies maar uit de 1e lijn en wat als de patiënt iets kiest dat niet werkt?

Ook werken neurologen vaak in een team en daarnaast wisselt iedereen ook nog regelmatig van neuroloog. Ik ben door 2 verhuizingen en een pensionering al aan mijn vierde 'vaste neuroloog' in 9 jaar. Wie is er dan verantwoordelijk voor mijn beperkingen?

Ten vierde: is niet meer kunnen lopen bij lange na niet het enige probleem dat je kunt hebben bij MS.

Wat als het bij jou in je handen zit? Je niet meer kunt typen/ schrijven of een verpakking openen. Je je eigen eten niet kunt bereiden en het nauwelijks je mond in krijgt. Ben je dan minder gehandicapt?

Ook wel eens MS'er ontmoet die kon lopen, maar bijna volledig blind was. Had nog een beetje zicht in 1 oog.

En wat als de MS'er, zoals klick en ik aangaven, zoveel cognitieve problemen heeft dat je hele leven in puin ligt? Je niet meer kunt werken en je altijd al je activiteiten moet plannen, omdat je gewoon geen energie hebt.

Hoe meet je dat allemaal? De impact van de ziekte op een mensenleven.

De ene MS'er zit in een rolstoel, maar kan met wat aanpassingen, gewoon lekker werken, sporten, met vrienden leuke dingen doen.

De andere MS'er loopt als een kievit (ik loop 2 kilometer), maar kan niet werken, moet alle sport en sociale activiteiten heel voorzichtig plannen, want als ik teveel doe, kan ik helemaal niks meer.
Toeter
Berichten: 1326
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Toeter »

Het verloop van je ziekte is niet te plannen. Zelfs met de allerbeste arts, blijft het een gok.

Niemand kan voorspellen hoe actief jouw ziekte zal zijn. Niemand kan voorspellen welke medicijnen bij jou het beste je ziekte remmen.

De enige info die we hebben is wetenschappelijk onderzoek: dit medicijn remt bij zoveel procent van de MS'ers hun ziekte met zoveel procent.

En dat zegt niks over individuen. Want in die groep zitten ook mensen waarbij het medicijn maar 5% de ziekte remde en ook mensen waarbij het medicijn 95% remde.
Nessa
Berichten: 940
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Nessa »

Daffiedaff schreef: 28 feb 2021, 20:04 Dat is nog weer is een heel ander en nieuw advies. Maar hoe pak je dat dan aan?
Zoals Toeter al uitlegde: dat gaat niet.

En heel eerlijk: mijn schrikbeeld was ook altijd de rolstoel. Maar inmiddels ben ik er wel achter dat MS veel meer gezichten heeft dan de rolstoel. Veel akeligere gezichten ook dan loopproblemen. Ook dat heeft Toeter al mooi omschreven.

Echt, laat je goed voorlichten over medicatie. In het nu leven is goed, maar sluit je ogen niet voor de kansen die je jezelf daarmee ontzegt. Juist omdat je kinderen nog klein zijn, is dat belangrijk. Zij groeien op en hebben jou nog lang nodig, liefst in zo goed mogelijke toestand. Nu geen medicatie nemen uit angst voor bijwerkingen kan achteraf best de verkeerde keuze voor kortetermijn profijt zijn...
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.
1207
Berichten: 697
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door 1207 »

Daffiedaff schreef: 28 feb 2021, 20:04 Dat is nog weer is een heel ander en nieuw advies. Maar hoe pak je dat dan aan?
ik vraag me ook af hoe je neurologen kunt vergelijken. Mijn neuroloog doet enkel ms, nogal bekend in A'pen, en bij haar team zitten rond de 500 ms-patienten.

ik ben trouwens zo'n voltijdse rolstoelgebruiker, officieel heet dat paraparese https://nl.wikipedia.org/wiki/Parese
niet kunnen lopen is niet het probleem, da's gewoon aanpassen en je niet opsluiten zoals zovelen doen.
Het echte probleem is blaas en darmen

medicatie is belachelijk subjectief
werkt het, hoe reageer jij als individu op medicatie, wat kun je allemaal proberen,..
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
Daffiedaff
Berichten: 5
Lid geworden op: 19 jan 2021, 20:41

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Daffiedaff »

Beste allemaal!

Dank voor jullie reacties.
Het is helpend om dingen op een rij te zetten en een eigen weg/ pad te kiezen!
Inmiddels heb ik besloten om in juni nog een MRI te doen. Zijn daar nieuwe ontwikkelingen, dan is er voor mij geen vraagteken meer rondom medicatie. ALs er geen ontwikkelingen zijn dub ik nog verder! :roll:
Toeter
Berichten: 1326
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Toeter »

Veel sterkte de komende tijd met dit proces!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp