Vage klachten vage diagnose
Geplaatst: 19 feb 2021, 16:35
Hoi!
Ik zoek eerlijk gezegd een beetje lotgenoten omdat ik soms even niet weet wat te doen, dat kennen we vast allemaal wel!
Mijn zus heeft MS met heftige en duidelijke klachten, mijn broer en vader hebben beide 2 andere ernstige hersenziekte waardoor ik een scan kreeg in 2014 om mij "gerust te stellen" want ik had vaak tintelingen op ongebruikelijke momenten.
Uit die scan bleek dat ik toch witte vlekjes had dus ms uitsluiten was niet mogelijk maar ze dachten niet dat er echt iets aan de hand zou zijn, ik moest maar leven en bellen als er wat gebeurde.
2 jaar geleden heb ik een second opinion laten doen met weer een mri waaruit bleek dat er weer 3 vlekjes bijgekomen waren, toen wilde ze een scan van mijn rug (niks te zien) en hersenvocht opnemen en daaruit bleek ik toch degelijk wel ms te hebben maar totaal niet uit mijn symptomen.
Als ik ergens kast van heb is het altijd maar super kort. Ik heb veel maag en darm klachten en de tintelingen zijn er nog amper.
Nou hebben vorige week weer een scan gedaan en nu zag ze zelfs 2 actieve en 1 niet actieve maar wel nieuwe vlek. Nog steeds ervaar ik (gelukkig) geen grote symptomen, het enige wat ik mij nu kan bedenken is af en toe een trillend oog en hele zware diepe dromen (meestal nachtmerries) en wat warrig soms.
Nu gaan we bloedprikken om te kijken of ik wellicht een broertje van me heb en een afspraak om weer opnieuw medicatie te bekijken omdat mijn scans onrustig zijn.
Zelf heb ik aldoor het vermoeden dat er iets anders speelt, heb het al 10x gevraagd maar ze blijft zeggen dat ze echt alleen aan MS denkt.
Is dit herkenbaar bij iemand? Weinig. Klachten toch heftige maar halve diagnose? Ze geven er geen stempel op (wat ik heel fijn vindt) omdat ik ook symptomen moet hebben die passen bij ms.
Zelf hoor ik dat medicijnen heel ve bijwerkingen geven en ik denk als ik hier al sinds 2014 en wellicht langer mee loop en bij mijn zus het heel anders zie gaan, wil ik het liefst wachten met medicijnen omdat ik het nu prima "red" zo.
Iemand enig advies? Snap wel als dat niet mogelijk is het blijft een vage ziekte natuurlijk
Ik zoek eerlijk gezegd een beetje lotgenoten omdat ik soms even niet weet wat te doen, dat kennen we vast allemaal wel!
Mijn zus heeft MS met heftige en duidelijke klachten, mijn broer en vader hebben beide 2 andere ernstige hersenziekte waardoor ik een scan kreeg in 2014 om mij "gerust te stellen" want ik had vaak tintelingen op ongebruikelijke momenten.
Uit die scan bleek dat ik toch witte vlekjes had dus ms uitsluiten was niet mogelijk maar ze dachten niet dat er echt iets aan de hand zou zijn, ik moest maar leven en bellen als er wat gebeurde.
2 jaar geleden heb ik een second opinion laten doen met weer een mri waaruit bleek dat er weer 3 vlekjes bijgekomen waren, toen wilde ze een scan van mijn rug (niks te zien) en hersenvocht opnemen en daaruit bleek ik toch degelijk wel ms te hebben maar totaal niet uit mijn symptomen.
Als ik ergens kast van heb is het altijd maar super kort. Ik heb veel maag en darm klachten en de tintelingen zijn er nog amper.
Nou hebben vorige week weer een scan gedaan en nu zag ze zelfs 2 actieve en 1 niet actieve maar wel nieuwe vlek. Nog steeds ervaar ik (gelukkig) geen grote symptomen, het enige wat ik mij nu kan bedenken is af en toe een trillend oog en hele zware diepe dromen (meestal nachtmerries) en wat warrig soms.
Nu gaan we bloedprikken om te kijken of ik wellicht een broertje van me heb en een afspraak om weer opnieuw medicatie te bekijken omdat mijn scans onrustig zijn.
Zelf heb ik aldoor het vermoeden dat er iets anders speelt, heb het al 10x gevraagd maar ze blijft zeggen dat ze echt alleen aan MS denkt.
Is dit herkenbaar bij iemand? Weinig. Klachten toch heftige maar halve diagnose? Ze geven er geen stempel op (wat ik heel fijn vindt) omdat ik ook symptomen moet hebben die passen bij ms.
Zelf hoor ik dat medicijnen heel ve bijwerkingen geven en ik denk als ik hier al sinds 2014 en wellicht langer mee loop en bij mijn zus het heel anders zie gaan, wil ik het liefst wachten met medicijnen omdat ik het nu prima "red" zo.
Iemand enig advies? Snap wel als dat niet mogelijk is het blijft een vage ziekte natuurlijk