Het forum is naar een nieuwe provider verhuisd. Dank voor jullie geduld! Het kan zijn dat je opnieuw moet inloggen. Heb je vragen of problemen? Laat het weten aan de beheerder of gebruik het contactformulier.

vaag gedoe, weet het niet even niet meer

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
lilyrose
Berichten: 10
Lid geworden op: 24 feb 2021, 21:11

vaag gedoe, weet het niet even niet meer

Bericht door lilyrose »

Een tijdje terug had mijn neuroloog het idee dat er bij mij sprake was van MS. Ik kamp van jongs af aan al van vage klachten maar telkens werd er per klacht gekeken. Alhoewel halverwege dat ik 20 was had mijn huisarts wel het idee na lang onderzoeken omdat Pfeiffer maar niet overging dat ik mogelijk ms had maar wegens omstandigheden en verhuizing niet meer door nieuwe huisarts bekeken.

Ik heb mijn neuroloog verteld over al mijn klachten. De extreme vermoeidheid, tintelingen , spiersamentrekkingen en duurde 3kwart jaar eer een botbreuk genas. Trillend oog, wazig zien etc. Hangende mondhoek. Maar na het lezen van mijn klachten kon mijn neuroloog deze niet meer linken aan MS.

Uit de MRI bleek dat ik een witte stof afwijking heb maar ze zagen geen demyelinisatie. In de tussentijd kan ik haast niet meer lopen. En heb ik steeds vaker dat ik minder spierkracht in mijn arm heb waardoor bv eten snijden heel lastig wordt. Herkent iemand dit?
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 3915
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Re: vaag gedoe, weet het niet even niet meer

Bericht door Sara »

Hoi Lilyrose,

je hebt echt heel serieuze klachten. Dat ziet je neuroloog toch ook wel? MS is een relatief vaak voorkomende oorzaak van schade aan de witte stof in de hersenen, maar er zijn er veel meer.
Van een opnamestoornis voor vitamine B12 tot Sarcoidose en nog veel meer.

Hieronder een link naar ziektes die op MS kunnen lijken, niet persé allemaal met wittestofschade, maar met vergelijkbare symptomen.
https://jnnp.bmj.com/content/71/suppl_2/ii9.full

Het is lang niet altijd gemakkelijk om de juiste diagnose te stellen, maar wél belangrijk.

Je kunt om te beginnen aan je neuroloog vragen waar hij of zij dan wel aan denkt, en hoe hij/zij het gaat uitzoeken, samen met jou.

Als B12 nog niet getest is, zou ik dat als eerste doen. Dat is simpel.

Zet 'm op hoor, en blijf schrijven als je wil, ook als 't geen MS is.
Marina
Berichten: 725
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: vaag gedoe, weet het niet even niet meer

Bericht door Marina »

Hoi Lilyrose,

Ik ben het met Sara eens dat dit heel serieuze klachten zijn en ik kan me goed voorstellen dat je het momenteel even niet meer weet.

Je vraagt of we je klachten herkennen. Ja, voor een deel wel, maar voor een ander deel ook niet, zoals bijv. de afhangende mondhoek. Anderen zullen dit misschien weer wel herkennen(?)
Maar de vraag is, denk ik, of je nu gebaat bent bij herkenning van je klachten hier. Er zijn vele verschillende soorten klachten die bij MS voor kunnen komen en zoals Sara al schrijft, bovendien zijn er meerdere oorzaken denkbaar voor witte stofafwijkingen.

Uit je verhaal wordt niet meteen duidelijk of je neuroloog nog verder gaat zoeken naar de oorzaak van je klachten nu hij/zij niet meer aan mogelijke MS denkt.
Mocht dat (nu) niet het geval zijn dan zou ik inderdaad vragen waar hij/zij dan wel aan denkt en zonodig aandringen op verder onderzoek. Je klachten zijn serieus en lastig genoeg om dit verder uit te (laten) zoeken, lijkt me.

Heel veel sterkte en kom voor jezelf op hoor!
lilyrose
Berichten: 10
Lid geworden op: 24 feb 2021, 21:11

Re: vaag gedoe, weet het niet even niet meer

Bericht door lilyrose »

Wat lief,

Dank jullie wel. Ik werd naar de reumatoloog gestuurd maar die heeft mij weer terugverwezen naar de neuroloog en zag dat hij later in het dossier had geschreven" algehele malaise en vermoeidheid." Ik kan amper meer lopen, mensen moesten mij echt op straat helpen om thuis te geraken. Er zijn wel weer nieuwe bloedonderzoeken gedaan. Maar heb over 2 weken pas weer een gesprek met de neuroloog.
e vraagt of we je klachten herkennen. Ja, voor een deel wel, maar voor een ander deel ook niet, zoals bijv. de afhangende mondhoek. Anderen zullen dit misschien weer wel herkennen(?)
Ik las op een aantal pagina's dat sommige mensen met MS daar last van kunnen hebben. Maar dat bij iedereen de klachten en verschijnselen anders zijn

Maar de vraag is, denk ik, of je nu gebaat bent bij herkenning van je klachten hier.
. Bij dit bedoel ik meer het proces, het hebben van klachten, die niet herkend werden waarvan men zelf wel het idee had, dat het MS kon zijn en zo ja, ben ik benieuwd hoe men ermee om is gegaan en welke stappen toen gezet zijn. Ik lees weleens ervaringsverhalen waarbij het pas jaren later is vastgesteld (zijn dan van die uitzonderingen denk ik). Maar gezien het feit dat ik steeds minder kan, maar wel graag normaal wil kunnen werken en aan herstel wil werken beangstigd het mij het een beetje.

En Sara dank je wel wat een goede ideeen. Ook superinteressant dat stuk dank je wel.
Liefs Lily
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 3915
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Re: vaag gedoe, weet het niet even niet meer

Bericht door Sara »

Hi Lilyrose,

'algehele malaise en vermoeidheid' lijkt me nogal een understatement als ik je bericht zo lees. :(

Probeer de volgende keer bij de neuroloog zo duidelijk mogelijk te omschrijven wat er allemaal níet gaat, en sinds wanneer. Dingen opschrijven, en/of iemand meebrengen kan ook heel goed helpen.

Mijn persoonlijke ervaring is dat het niet zozeer helpt om te beschrijven wat je er zelf bij vóelt, maar wat er echt wel of niet lukt.

Dus 'ik weet de weg naar huis niet meer', of 'ik zak door m'n benen'. Zo concreet mogelijk. Eventueel kun je ook een filmpje maken van trillende spieren.

Die neuroloog moet gewoon aan de slag.

Zet 'm op hoor!
lilyrose
Berichten: 10
Lid geworden op: 24 feb 2021, 21:11

Re: vaag gedoe, weet het niet even niet meer

Bericht door lilyrose »

Ik had eerder gemaild met al mijn klachten maar ik had het idee dat juist daardoor verwarring was ontstaan. Dus ik had via MS websites de symptomen die overeen komen met mijn klachten/ervaringen gekopieerd en in een worddocument gezet die ik heb ik meegenomen en laten zien. Ik heb ook verteld dat ik spasmes heb met lopen en nagedaan hoe ik af en toe loop. En toen stond er later als diagnose.het algehele malaise/vermoeidheid ding. :hmmm: Dus het voelt niet alsof ik serieus wordt genomen. Maar ik denk dat ik jouw advies ter harte neem om aan te geven waarin ik beperkt ben geraakt en in wat ik NIET meer kan doen.
lilyrose
Berichten: 10
Lid geworden op: 24 feb 2021, 21:11

Re: vaag gedoe, weet het niet even niet meer

Bericht door lilyrose »

Lieve mensen ik had vandaag een telefonische afspraak met de neuroloog, ik had aangegeven dat ik steeds moeilijker ben gaan lopen en dat ik meerdere keren last heb gehad van spasmes onder voeten en last van spierzwakte in mijn handen.

De arts gaf nogmaals aan dat mijn klachten niet onder MS vallen omdat bij ms de intenstiteit van de klachten altijd hetzelfde zijn, en dat de klachten ook hetzelfde zijn en niet steeds anders, het feit dat ik al langer in mijn leven last had van bepaalde klachten maar dan minder intens hoort volgens haar niet bij MS Dus vroeger had ik af en toe eens een keertje last van tintelingen en slapende armen maar heel kort. .

Ik heb gevraagd of ik verwezen kan worden naar een MSspecialist en dat zou ze doen en naar aanleiding daarvan opnieuw een MRI maar dan van wervelkolom laten maken. Klopt het wat de neuroloog zegt of hebben jullie andere ervaringen? Ik ben nogmaals benieuwd naar jullie visie hierin.
Laatst gewijzigd door leeuwtje-nl op 11 mar 2021, 07:43, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Toevoeging witregels ivm leesbaarheid.
leeuwtje-nl
Berichten: 4223
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: vaag gedoe, weet het niet even niet meer

Bericht door leeuwtje-nl »

Wel heel fijn dat je een doorverwijzing hebt gekregen, en een nieuwe MRI! Dat zegt wel dat zij ook twijfelt en alle opties open wil houden.

Klachten bij MS zijn niet zomaar te omschrijven. In principe zijn klachten niet wisselend en kortdurend, maar dat kàn allemaal wel. Denk vooral aan oude zenuwschade die weer op kan spelen (pseudoschub). Dat duurt korter dan een daadwerkelijke nieuwe ontsteking.
Dus vroeger had ik af en toe eens een keertje last van tintelingen en slapende armen maar heel kort.
Dit is inderdaad iets wat niet bij MS past.

Fijn dat er verder gekeken gaat worden, sterkte weer met alles.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp