MSweb forum

Anniek30 schreef:Ik heb een onlangs een lumbaalpunctie ondergaan en kreeg als uitslag dat er indetieke oligoclonale banden gevonden zijn zowel in het liqour als in het serum.. Over een half jaar moet ik weer een MRI scan om te kijken als er meer plekjes zijn bijgekomen in mijn hersenen.. Dus nu eerst weer een half jaar wachten.. Ik word er zo moe van.. Moest even van mij afschrijven...

Wat raar , ik ben geen arts maar met een lumbaal punctie die niet goed is(?klopt dit?) EN witte stof afwijking EN de huidige klachten lijkt het mij dat je voldoet aan een diagnose.

Ik weet verder niet of het bloed al is onderzoek op vitamine D en B12 maar daar valt over te praten met de arts , zo ook de uitslagen van MRI en Lumbaal punctie.

Lijstje maken met vragen en transparantie vragen van de arts over een plan van aanpak.


Rare tijd dit

Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk

Dango schreef: ↑15 apr 2021, 09:33 Wat raar , ik ben geen arts maar met een lumbaal punctie die niet goed is(?klopt dit?) EN witte stof afwijking EN de huidige klachten lijkt het mij dat je voldoet aan een diagnose.

als leek en patient moet ik jammer genoeg akkoord gaan
hopelijk niet teveel letsels

Ja ik snap er ook helemaal niets van.. Nu een half jaar wachten.. Maar ga kijken als ik wat anders kan regelen met oog op second opinion ofzo

En die identieke banden? Weet iemand daar iets over? Ik heb 2 nieuwe plekjes erbij gekregen.. Momenteel al 6 maand aan huis gekluisterd met geen gevoel in benen en duizeligheid.. En heb blaasklachten plus chronische blaasontstekingen.. Maar kan zo nog wel even verder gaan met klachten

Een heel vervelende situatie voor je!

Voldoe je wel aan het McDonald criterium van verschillende laesies op verschillende momenten in tijd? Misschien heb ik erover heen gelezen (zoja, sorry) maar kan dat laatste in je berichten niet terugvinden.
Neemt natuurlijk niet weg dat je zo te lezen heftige klachten hebt en het zou fijn zijn als je daar ondersteuning voor zou kunnen krijgen in een of andere vorm.

Mijn eerste scan is wat jaren geleden.. Nu waren er 2 nieuwe laesies bijgekomen.. In mijn hersenen

ik zou een 2nd opinion aanvragen, geen idee waarom je nog geen diagnose hebt...

heel vervelende situatie dit, niet dat een diagnose verbetering brengt, maar wel rust en duidelijkheid en dat heb je nodig.

Maar zoals de arts zei heb ik identieke oligoclonale Llg banden.. Wat betekent dat? Weet iemand dat?

Oh, juist, excuus ik zie nu dat van de drie plekjes die je benoemde in je openingspost er 1 al eerder aanwezig was.

Wat betreft identieke oligoclonale banden in zowel het liquor als het serum kan ik enkel vermelden wat ik erover gelezen heb:

"De diagnose MS wordt primair gesteld op basis van de klinische symptomen en het klinische beloop, maar kan worden ondersteund door de bevindingen in de liquor en ander aanvullend onderzoek.
Meer dan 95% van de patiënten met ‘clinically definite MS (CDMS)’ volgens de McDonald criteria heeft OCB’s in de liquor die niet aanwezig zijn in het serum. Dit percentage wordt echter wel beïnvloed door de gebruikte techniek en herkomst van de patiënten. Recent onderzoek heeft bijvoorbeeld laten zien dat de kans op OCB’s toeneemt met de breedtegraad.
Het primaire oligoklonale bandpatroon blijft in de loop van de ziekte aanwezig.
OCB’s zijn niet specifiek voor MS, omdat ze ook voorkomen bij heel veel andere ziekten."
(https://docplayer.nl/29097191-De-beteke ... weten.html)

Wellicht zou je om een revalidatietraject kunnen vragen? Ook al is de diagnose waarschijnlijk en niet zeker MS?

Zoals ik dus lees heb je bij MS geen identieke oligoclonale lgg banden? Sorry voor de vele vragen