Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

CIS, kansen MS

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Stefanie

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

@Klick, nee dat verschil ga je dan niet merken :) Maar scoorde jij dan ook positief op die 'EIA Borr. burgd. IgG' ? Moet zeggen dat ik niet wist dat MS en Lyme door gelijkende symptomen wel eens met elkaar worden verward dus weer wat geleerd sowieso. En ik ben ook benieuwd, wat jij aangeeft mbt het testen van Lyme heb ik ook voorbij zien komen.

Verder waren de waarden voor Vitamines (B1, B6, B12) volgens het rapport niet te laag of te hoog, maar kan ik ze niet goed interpreteren. Zaten op respectievelijk 67, 118 en 76 wat gemiddeld lijkt als ik naar de referentiewaarden. Vitamine D dan misschien wat laag met score 82 (referentie tussen 50 en 132).
D-Cheryl

Re: CIS, kansen MS

Bericht door D-Cheryl »

Ik weet ook dat het klachtenpatroon van beide erg op elkaar kan lijken, en dat zal denk ik een reden voor je neuroloog zijn om nog wat verder onderzoek te doen.

In mijn geval (10 jaar geleden) werd er ook nog een ruggenprik afgenomen: ze kunnen dan de ontstekingswaarden in het vocht uit je ruggenmerg en hersenen vergelijken met de ontstekingswaarden in het bloed.
Ik weet niet of je arts daar in dit geval ook voor zal kiezen; het gaat er bij dit onderzoek juist om een specifiek type IgG-bandjes (die vrijkomen bij ontstekingen) die niet in je bloed voorkomen en in je hersenvocht wel.

Bij jou is het andersom toch? Maar MS sluit Lyme niet uit, en andersom ook niet.
Helaas...
Sorry, meer weet ik ook niet, toch maar even wachten tot je gesprek met de neuroloog. :knuffel:
Klick

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Klick »

@Stefanie nee aantonen in het bloed vond de arts toen niet nodig ivm de onbetrouwbaarheid. En ik had de kenmerkende ring om de plek. dus ik werd gelijk op een sterke antibiotica gezet, meer kon hij niet doen.

b12 kan dan alsnog voor jouw lijf te laag zijn! 76 vindt ik voor b12 laag.. er is hier een topic over b12 daar staan waarden in meen ik..

b6 kan gevaarlijk zijn, mooi dat die niet te hoog is.

vitamine D 82 netjes! referentiewaarden 50-132? echt? waar woon je? ik heb nooit een arts dit horen beweren.. goed man! ik streef al jaren 100-150 maar mijn huisarts werd van 60 al zenuwachtig..
Marina

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Marina »

@Stefanie
Het zou dus zo kunnen zijn, als ik het goed begrijp, dat je de ziekte van Lyme hebt gehad of hebt?
Mogelijk is er een verband tussen positief testen op Borrelia en mensen die MS hebben wat ik zo lees.
Dit is mij persoonlijk niet bekend.
Wat ik wel gelezen heb is het volgende: "De ziekte van Lyme, Borrelia Burgdorferi
De ziekte die ontstaat na een tekenbeet kan MS nabootsen. Ook in het hersenvocht kan er dan een lichte celvermeerdering zijn met leukocyten, lymfocyten. Er is dan geen sprake van MS, maar van een neuro-Lyme. De ziekte van Lyme kan onder andere in het bloed worden aangetoond. De behandeling is betrekkelijk eenvoudig en bestaat uit antibiotica (doxicycline oraal of Rocephin intraveneus)." (zie: https://spreekuurthuis.nl/themas/multip ... nen_lijken)

Sterkte nog met het wachten tot de neuroloog uitsluitsel kan geven !
Stefanie

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

D-Cheryl schreef: 17 nov 2021, 19:36
In mijn geval (10 jaar geleden) werd er ook nog een ruggenprik afgenomen: ze kunnen dan de ontstekingswaarden in het vocht uit je ruggenmerg en hersenen vergelijken met de ontstekingswaarden in het bloed.
Ik weet niet of je arts daar in dit geval ook voor zal kiezen; het gaat er bij dit onderzoek juist om een specifiek type IgG-bandjes (die vrijkomen bij ontstekingen) die niet in je bloed voorkomen en in je hersenvocht wel.

Bij jou is het andersom toch? Maar MS sluit Lyme niet uit, en andersom ook niet.
Helaas...
Hoe bedoel je 'andersom'? :) Optie voor ruggenprik had tot nu toe volgens de neuroloog geen toegevoegde waarde, omdat aan het MC Donald criterium 'disseminatie in plaats' met de 2 plekken in mijn hersenen niet wordt voldaan.
Klick schreef: 17 nov 2021, 22:31 @Stefanie b12 kan dan alsnog voor jouw lijf te laag zijn! 76 vindt ik voor b12 laag.. er is hier een topic over b12 daar staan waarden in meen ik..
@Klick, dankjewel voor het aangeven. Ik ga eens op zoek naar dat topic!
Klick schreef: 17 nov 2021, 22:31 vitamine D 82 netjes! referentiewaarden 50-132? echt? waar woon je? ik heb nooit een arts dit horen beweren.. goed man! ik streef al jaren 100-150 maar mijn huisarts werd van 60 al zenuwachtig..
Ik woon in Amersfoort. Maar ik heb de arts zelf dit niet horen zeggen hoor, de referentie waarden staan vermeld bij de uitslag dus of dat dan standaard is voor het betreffende ziekenhuis of te maken heeft met de uitvraag van een arts weet ik niet :) Maar wel raar dat dit dan blijkbaar zo verschilt!

En @Marina, dankjewel voor het delen van de info! Morgen hopelijk informatie vanuit de MRI die ik vast kan lezen en dan maandag inderdaad afwachten.
Marina schreef: 18 nov 2021, 00:43 Het zou dus zo kunnen zijn, als ik het goed begrijp, dat je de ziekte van Lyme hebt gehad of hebt?
Ja, dat maak ik er nu wel uit op, maar zoals @Klick en @D-Cheryl al aangaven lees ik ook dat zo'n testuitslag lastig is en het 1 het ander niet oeft uit te sluiten.
D-Cheryl

Re: CIS, kansen MS

Bericht door D-Cheryl »

Stefanie schreef: 18 nov 2021, 07:58 Hoe bedoel je 'andersom'? :) Optie voor ruggenprik had tot nu toe volgens de neuroloog geen toegevoegde waarde, omdat aan het MC Donald criterium 'disseminatie in plaats' met de 2 plekken in mijn hersenen niet wordt voldaan.
Andersom = Lyme vermindert je kans op MS niet, MS vermindert je kans op Lyme niet.

Inderdaad is doorgemaakte Lyme vaak lastig om te bepalen, er zijn bij de Lyme-testen ook bv vals-positieven, een positieve testuitslag die niet klopt en dus eigenlijk negatief had moeten zijn.
Klick

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Klick »

dus in NL! wauw… ik ben zelf echt overtuigd dat vitamine D enorm goed doet in je lichaam.

de norm van het mag niet onder de 50 is tegen botontkalking uit de jaren 50 ofzo..

ik gebruik hoog gedoseerde suppletie 2x per week (stootkuur huisarts en dat al jaren) sinds die tijd heb ik geen gaatjes meer in mijn tanden (alleen onderhoud.. daarvoor echt iedere controle 1 of 2 gaatjes) en voel ik me beter.

b12 topic
viewtopic.php?t=1239
Marly2107

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Marly2107 »

Ik begrijp je onzekerheid. Bij mij is in mei ‘toevallig’ een laesie gezien. Hij is niet direct of door de radioloog naderhand. De neuroloog zag hem, terwijl wij bij haar zaten en heeft het naderhand met de radioloog nog eens besproken. Het was vermoedelijk wel demyelinisatie, maar er was geen contrastvloeistof toegediend, want ik ging voor iets anders door de mri.
Daarna een mri van de rug, bloedonderzoek en een lumbaalpunctie gehad. Alles was goed, maar ik moet komende week door de mri voor mijn hoofd. Mijn half jaar is dan voorbij, dus ik ben benieuwd.

Ik heb tussendoor regelmatig klachten gehad, maar die passen (deels) ook bij het de neurologische klachten die ik heb opgelopen van een ongeval in februari. Zowel huisarts, als revalidatiearts, als neuroloog, als ergo en fysio geven aan dat het bij beide ziektebeelden past.

Mij koste het moeite om het een half jaar te parkeren, maar het is me wel gelukt. Af en toe dacht ik er aan, bij bepaalde klachten noteerde ik het, ging langs bij de huisarts voor ondersteuning (lees: van me af praten). Ik noteerde de duur van de uitval, of wat er anders was. Altijd terugzoekend en analyserend, heb ik iets te veel gedaan?

Leg je focus op leuke en ontspannende dingen. Wat er ook uitkomt (bij jou en bij mij)… Leuke dingen heb je nodig in je leven!
Peekie

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Peekie »

interessant over die vitamine D ook
Bij mij was de waarde begin december 52 met als referentie 50 - 151. Apart dat die referentiewaarden zo verschillen per arts? :confused:

Zijn eigenlijk weinig woorden aan vuil gemaakt, maar dat kwam ook denk ik omdat de diagnose MS in hetzelfde gesprek werd gecommuniceerd, dus dat had even voorrang.

Wellicht dat de MS specialist hier uiteindelijk wel op in gaat want zo te lezen is 52 wellicht nogal te laag. Ik slik wel sinds paar maanden 1 vitamine D tabletje per dag wanneer de zon niet schijnt, of ik weinig buiten ben.
Klick

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Klick »

52 is idd laag. Artsen zien bij deze waarde geen rode waarschuwingskleur op hun scherm en kijken vaak niet verder.

vitaminde D is een vetoplosbare vitamine, een capsule wordt dus beter opgenomen door je lijf. Bij deze waarde zou ik zelf dagelijks supplementeren ongeacht of de zon schijnt.
omdat je nieuw bent met dit supplement zou ik over een maand of 2 nog een keer laten meten. meestal wordt geadviseerd 2x per jaar te meten, na de zomer en na de winter. dat kun je doen als je weet hoe je lijf reageert op de dosis die jij gebruikt.

ik gebruikt al jaren de “stootkuur” die de huisarts gebruikt (2x per week 25000ie). die geeft die dosis meestal maar voor 6 weken. mijn lijf reageert dus compleet anders dan de meeste en doet niks met lage doseringen die bij een drogist te koop zijn. mijn partner gebruikt 3000ie per dag en bereikt hetzelfde resultaat.

mijn waarde zat tijdens mijn diagnose op zoiets als 25. ik heb zelf moeten vragen om een bloedtest, dat zei mij genoeg over nut en noodzaak die artsen erbij voelen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp