Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

CIS, kansen MS

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Stefanie

CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

Hi,
Ik ben nieuw op dit forum en heb de afgelopen weken veel berichten hier gelezen, maar wilde ook mijn situatie delen om te ontdekken of er wellicht ervaringen/adviezen vanuit jullie zijn.

Sinds oktober vorig jaar merkte ik aan mijn linkerhand soms verminderde kracht en een vreemd gevoel veelal na fietsen, lopen met kinderwagen of douchen. Via de huisarts doorverwezen naar de neuroloog. Na een ruggenmerg MRI eind december waar niks uit kwam en een check op carpaal tunnelsyndroom om dat uit te sluiten is er in januari een 2e MRI gemaakt, ditmaal van de hersenen. Daar was een doorgemaakte ontsteking zichtbaar in MS specifiek gebied in mijn rechterhersenhelft. Ook gaf de neuroloog aan dat hij een vermoeden heeft van een andere eerdere ontsteking, maar dat kan niet voldoende hard gemaakt worden. De diagnose is nu CIS en in mei volgen nieuwe MRI's van ruggenmerg en hersenen om te kijken hoe het er dan voor staat.

Ik zit zelf nu met een hoop onzekerheid en vragen over hoe dit nu verder zal gaan (de klachten blijven aan dus nu een half jaar verder heb ik weinig vertrouwen dat dit gaat herstellen), maar ga aan de andere kant gewoon positief verder in mijn dagelijkse leven. Wel vraag ik me af hoe het zit met het percentage mensen dat na een CIS ook MS ontwikkelt. 30-70% lees ik, maar ook dat het percentage hoger is als de ontsteking in de hersenen zit in 'MS gebied' (stond in een studie van de VU). En kun je ook met een CIS wel al behandeld worden? Daar lees ik verschillende dingen over, maar hoorde ik mijn neuroloog niet over. Die noemde alleen een nieuwe MRI na 3 maanden en dat ik aan de bel moet trekken als ik nieuwe klachten krijg..
Sara

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Sara »

Hoi Stefanie,

welkom hier, als de reden niet leuk.

Je hebt je al goed ingelezen, en blijft met onzekerheid zitten. Helaas gaat die onzekerheid nog even niet weg.

Wat je neuroloog doet... binnen een paar maanden een nieuwe MRI en je aanraden aan de belt e trekken als je voor dat moment nieuwe verschijnselen krijgt is een goede praktijk.

CIS wordt inderdaad wel eens behandeld als MS. Ik weet niet wat precies de overwegingen zijn om het al of niet te doen. MS-remmers geven nogal eens bijwerkingen, dus een zorgvuldige afweging is belangrijk.

De kans dat het uitmaakt of je nu of eventueel over drie maanden begint met remmers is niet zo groot.

Als jij zelf graag alles uit de kast wil halen, en maximale behandeling bij jou past, zou je dat over drie maanden of zelfs nu aan je neuroloog kunnen voorleggen.

Je hebt ook kans dat je voor niks spuit of slikt, maar heel eerlijk... ook mét een MS-diagnose blijft het nogal eens onduidelijk wat de keuze voor of tegen remmende medicijnen nou precies oplevert of kost.

Ik kan je niet anders aanraden dan na te denken over wat voor jou belangrijk is en in gesprek met je neuroloog (en met je geliefden) te blijven daarover. Dan kom je vast tot een verstandige keus.

Heel veel sterkte!
Stefanie

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

Hi Sara,

Dankjewel voor je reactie en welkom!

Je hebt gelijk als je zegt dat een zorgvuldige afweging belangrijk is en de kans dat het uitmaakt of er nu of over 3 maanden gestart wordt met medicatie niet groot is. En ook dat het met de diagnose MS nog steeds lastig blijft en telkens opnieuw de afweging is. Mijn wens is zeker ook niet om meteen met medicatie te willen starten, maar meer om - zover dat kan - handvatten te krijgen en ervaringen te lezen over andere mensen die willicht ook eerst de diagnose CIS hadden en hoe dit zich ontwikkelde. Niet dat dat wat zegt over hoe het bij een ander zal gaan, maar dat is natuurlijk met vrijwel alles op dit gebied :)

Voor nu wacht ik gewoon de MRI's eind mei en het gesprek met de neuroloog af en neus ik hier op het forum wat verder rond :)
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Toeter »

Het is allemaal heel persoonlijk.

Een vriendin van mij had 20 jaar geleden 1 laesie, nu zou dat CIS heten, destijds werd het niet zo verteld.

Zij heeft toen nog 10 jaar 'vrij zonder zorgen' kunnen leven, zoals ze het zelf zegt. Zij denkt niet dat ze voor medicatie gekozen zou hebben.

10 jaar later kwam een grote shub waardoor ze in 1x arbeidsongeschikt werd.

Ik denk juist: wat als je die 10 jaar medicijnen had gebruikt? Was de grote shub dan nooit gekomen? En kon je nu nog steeds werken en leven als 'normaal'? Misschien wel, misschien niet.

Misschien was de grote shub wel helemaal niet tegen te houden. Misschien was ze na 5 jaar voor 'niks' medicijnen gebruiken wel gestopt.

Je krijgt geen zekerheden. Je kunt alleen maar doen wat goed voelt.
Diekies

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Diekies »

Hallo,

Toen ik de diagnose CIS kreeg, gaf de neuroloog destijds aan dat het niet nodig is om medicatie te gebruiken. Maar goed, dit kan heel goed verschillen per ziekenhuis.

Half jaar later ging ik dubbel zien en kreeg ik de diagnose ms. Inmiddels gebruik ik wel medicatie.

Tot mei is nog een afzienbare periode om het aan te zien. Wel belangrijk om direct aan de bel te trekken als je denkt dat iets niet klopt. Gewoon bellen, niet twijfelen.

Veel sterkte en positief blijven (geen stress) is ook een goed medicijn!

Groetjes
Stefanie

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

@Diekies en @Toeter, dankjewel voor jullie reacties! Fijn om wat ervaringen te lezen.

@Toeter, het zijn inderdaad dat soort vragen die soms door je hoofd spoken. Want "wat als..", maar je weet het inderdaad niet.

@Diekies, vervelend te horen dat het bij jou een half jaar later de diagnose MS werd, maar kan me ook voorstellen dat het hebben van de diagnose prettig is en fijn dat je met medicatie kon starten.
Klick

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Klick »

die “wat als” vraag is ook als het ms blijkt te zijn een blijvertje.

wat als ik geen remmer gebruik?
wat als ik een remmer gebruik?
wat als ik van remmer verander?

een neuroloog (of wie dan ook) kan niet zeggen of het voor jou werkt of zou werken. of een wissel je wat gaat opleveren. en of je het net zo goed of slecht zou doen zonder remmer.

het blijft een raadsel en een gok..

zelf heb ik een paar maanden het stempeltje cis gehad toen werd het ms.
ik gebruik vanaf ongeveer toen het ms werd genoemd een remmer.

ik ben 1x verandert van remmer, dat is spannend..
de onzekerheid blijft.. helpt t wel? doe ik het allemaal voor niks?
1207

Re: CIS, kansen MS

Bericht door 1207 »

Klick schreef: 04 apr 2021, 14:21 ik gebruik vanaf ongeveer toen het ms werd genoemd een remmer.
ik heb na de diagnose rebif opgestart en na een half jaar stopgezet
vanaf dan zonder omdat toen bleek dat ik ppms had. Ik neem geen ms-medicatie omdat er geen is en en ocrevus mij niet hielp (blijf achteruitgaan)
Stefanie

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

Klick schreef: 04 apr 2021, 14:21 die “wat als” vraag is ook als het ms blijkt te zijn een blijvertje.
Dit klopt inderdaad, en knap hoe je dan zo om kunt gaan met die onzekerheid! Of misschien meer het loslaten van zekerheid want die heb je eigenlijk nooit.

Na de diagnose was ik vooral op zoek naar cijfers en wetenschappelijke onderbouwingen over de kansen op MS als je een CIS hebt, om voor mijn gevoel grip te krijgen maarja wat zegt dat.. eigenlijk ook niet veel. Wel ben ik veel te weten gekomen over MS en ook dat er nog zoveel meer te ontdekken valt dus ik ga sowieso collecteren voor het MS fonds in juni :)
1207

Re: CIS, kansen MS

Bericht door 1207 »

Stefanie schreef: 13 apr 2021, 18:47 n knap hoe je dan zo om kunt gaan met die onzekerheid!
voor mij het ergste aan deze ziekte al is er niets knaps aan aangezien je weinig keuze hebt

liever kanker eigenlijk
dat is diagnose, chemo, een operatie en dan ben je dood of genezen

ms is 1 langgerekte aftakeling
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp