Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

CIS, kansen MS

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Sara

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Sara »

Ach @1207,

als we ons verzetten teven simplificeren van MS, laten we dat dan niet met andere nare ziektes doen.

Tal van mensen die behandeld zijn voor kanker worstelen niet alleen met de fikse bijwerkingen van de behandeling, maar ook met de reële mogelijkheid dat 't 'terugkomt'. En dan is er ook nog de steeds grotere groep die jaren- en jarenlang leeft met uitgezaaide kanker en de alsmaar toenemende kwalen en heftige behandelingen die daarbij horen.

Net als MS kán kanker meevallen, maar echt... lang niet altijd.
1207

Re: CIS, kansen MS

Bericht door 1207 »

ik minimaliseer niets maar bij veel ziektes is de weg bekend, zelfs de tijdslijn ligt soms vast
Ms is een totale onbekende op dat vlak

mijn benen zijn eraan en dat is momenteel minder erg als de wetenschap dat mijn armen het gegarandeerd en 100% zeker zullen begeven in de toekomst.
wanneer? geen idee. Volgend jaar of binnen 10j
op welke manier? geen idee? traag en pijnlijk proces of snel?
hoe? geen idee

voor mij persoonlijk is dat het lastigste aan die ziekte
ge krijgt de diagnose, 3 à 4j geen last en op 3j tijd donder je in de rolstoel.
zonder dat ge er iets kunt aan doen

er zijn een paar statistische dingetjes al hebt ge daar als individu niet zo veel aan
ik was wat ouder bij de diagnose, ben man, direct primair progressief en zoals verwacht zijn de prognoses dan belachelijk slecht (wat ook uit komt).
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Toeter »

Als ik naar mezelf kijk dan kún je niet anders dan gewend raken aan dat zwaard van damocles boven je hoofd.

Het is net als met het risico een dodelijk verkeersongeval te krijgen: het risico is er altijd, maar je kunt niet continu bezig zijn daarmee.

Je hebt geen keus, het leven gaat door en als de MS jou dan een rustige periode gunt, dan kan dat zelfs de illusie van controle geven.

Dat je denkt dat het bij jou altijd rustig zal blijven, omdat je zo goed leeft/ yoga doet/ dieet/ medicijnen slikt, of wat dan ook. Maar dat is niet zo. Je hebt gewoon even mazzel.

Geen garanties voor de toekomst.
1207

Re: CIS, kansen MS

Bericht door 1207 »

Toeter schreef: 14 apr 2021, 09:07 Het is net als met het risico een dodelijk verkeersongeval te krijgen: het risico is er altijd, maar je kunt niet continu bezig zijn daarmee.
er is een verschil
ik weet niet of ik ooit een ongeval zal hebben, laat staan hoe zwaar

ik weet wel dat ik door mijn ziekte zal aftakelen (pijn, incontinentie, cognitie, bovenlichaam,...), dat is een absolute zekerheid alleen weet ge niet wanneer, hoe etc.

voor mij is dat zwaarder dan mijn rolstoeltje momenteel, daar kunnen we mee leven
Teddylouise

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Teddylouise »

Hoi mede forum gebruikers
Ik heb ongeveer 7 jaar geleden de diagnose cis gekregen, sindsdien ben ik erg moe , nu wil mijn neuroloog dat ik een Apneu masker ga dragen snachts omdat hij niet kan geloven dat de vermoeidheid door de cis komt , omdat het al 7 jaar is , ik heb al een apneubitje omdat ik inderdaad stops had , maar de vermoeidheid is soms zo erg dat ik er ziek van ben , echt een malaise gevoel .
Dat kan toch niet van de apneu komen? :ogen: Teddy
1207

Re: CIS, kansen MS

Bericht door 1207 »

Teddylouise schreef: 09 jul 2021, 18:35 Hoi mede forum gebruikers
(...)
Dat kan toch niet van de apneu komen? :ogen: Teddy
geen slaaponderzoek? in belgie noodzakelijk wil je in aanmerking komen voor tussenkomst.
ge zijt al cis en nu is uw vermoeidheid zo drastisch toegenomen dat uw dagelijks functioneren hindert
dat moogt ge niet zomaar afwimpelen
Teddylouise

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Teddylouise »

Ja ik heb wel een slaaponderzoek gehad en heb daar een apneubitje voor gekregen , maar doordat de vermoeidheid bleef moets ik nog een slaaponderzoek doen en daaruit kwam xat ik nog steeds stops had , dus wijt hij de vermoeidheid daaraan en moet ik een masker gaan dragen om te zien of de vermoeidheid dan weg gaat. Maar ik heb deze vermoeidheid al sinds 7 jaar geleden. Ik ben soms zo moe dat ik denk laat ik dan maar zo'n masker nemen , misschien neemt ie me dan serieus.
Nessa

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Nessa »

Op zich wel logisch dat er eerst verder wordt gekeken naar de apneu.

Het 4de criterium voor de diagnose MS is immers dat er geen andere aandoeningen zijn die de klachten beter kunnen verklaren.

En daarbij komt dan nog dat de vermoeidheid al net zo lang bestaat als de diagnose cis, en ik verder niks lees over relapses of verslechtering. En dat is wel relevant.

https://msweb.nl/wat-is-ms/diagnose/cri ... opgesteld/

Dus ja, ik denk inderdaad dat je die apneu echt serieus moet nemen en moet laten behandelen met dat masker. Dat je ondanks het apneubitje nog ademstops hebt, is daarvoor reden genoeg.
1207

Re: CIS, kansen MS

Bericht door 1207 »

Teddylouise schreef: 10 jul 2021, 12:27 Ik ben soms zo moe dat ik denk laat ik dan maar zo'n masker nemen , misschien neemt ie me dan serieus.
heb je iets te verliezen?
Stefanie

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

Ik ben even een tijdje weg geweest van het forum want had afgelopen mei een MRI die geen actieve ontstekingen of leasies op andere plekken in mijn hersenen of ruggenmerg liet zien. Diagnose is dus nog steeds CIS en helaas heb ik nog elke dag last van mijn hand, maar dat dat blijft moet ik accepteren.

Nu heb ik alleen sinds ruim een maand een aantal keer last gehad van een soort tintelingen in mijn linkeronderbeen. Ik had het een aantal keren na een stuk wandelen waarbij het opkomt en ook weer afzwakt. Nu had ik het alleen deze week ook zonder wandelen en hield het best lang aan, waardoor ik me toch afvraag of ik hierover contact moet opnemen met de neuroloog. Kan het niet anders omschrijven dan tintelingen/prikkelingen waarbij het helemaal niet pijnlijk is verder en ik wel gewoon kan lopen. Zijn er misschien mensen die deze klachten herkennen? Ik las er wel wat over als symptomen gerelateerd aan MS, maar wil niet onnodig aan de bel trekken.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp