Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

CIS, kansen MS

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Stefanie

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

@Marina en @D-Cheryl, dankjewel voor jullie berichten!

Was vandaag bij de neuroloog wat een prettige kennismaking was. Zij sloot de mogelijkheid tot een beknelde zenuw uit dus de MRI wordt nu naar voren gehaald (volgende week al) en er wordt bloed geprikt.

Ondanks dat ik absoluut geen doemdenker ben, krijg ik wel het gevoel dat dit weer meer richting MS gaat dus merk dat ik er in m'n hoofd veel mee bezig ben. Maar het is gewoon weer even afwachten.
Marina

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Marina »

Fijn dat het een prettig gesprek was met de neuroloog. Best belangrijk dat het klikt!
Maar niet zo fijn natuurlijk dat ze de mogelijkheid van een beknelde zenuw uit heeft gesloten.
Heb je overigens nog een EMG gehad?

Wel goed dat ze het al snel gaan onderzoeken met de MRI en bloedonderzoek.
Sterkte met het afwachten! Ik hoop op een gunstige uitslag voor je :bidden: !
OlleRRMS2012

Re: CIS, kansen MS

Bericht door OlleRRMS2012 »

Hoi @Stefanie
Wat een onzekere periode en ik lees dat je op zoek bent naar houvast (met medicatie?) ook las ik over je kinderwagen. Bij geen van de ms-medicatie mag je zwanger worden. Gezinsplanning zou ik ook zeker bespreken met je neuroloog en man nu je tóch (nog) geen medicatie hebt.
Stefanie

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

@Marina, nee er is geen EMG gedaan. Denk dan omdat ze de oorzaak daar niet zoekt? Hoewel je het natuurlijk altijd met zekerheid dan kan uitsluiten. Bij de eerdere klachten aan mijn linkerkant is een echo gemaakt, maar ook dat werd nu niet genoemd.

Bloed prikken wil ze wel laten doen dus ben benieuwd wat daar evt uit zou kunnen komen.

En @OlleRRMS2012, dankjewel voor je bericht en de info m.b.t. kinderwens en medicatie! We hebben een zoontje, vandaar de kinderwagen :) En ook de wens voor een 2e kindje dus dat heb ik inderdaad met de neuroloog besproken.
Marina

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Marina »

Mogelijk zoekt de neuroloog de oorzaak niet in een zenuwbeknelling in je onderbenen, dat zou kunnen. Ik durf daar geen uitspraken over te doen want ik weet niet wat de overwegingen zijn van je neuroloog en ben tenslotte geen arts ;) .
Ik denk dus dat je het het beste aan haar kunt vragen als je daar volledige duidelijkheid over wilt hebben wat ik me kan voorstellen.
Ik kan enkel zeggen dat ik ook last heb van tintelingen in de benen en dat daar geen EMG voor is gemaakt toen. Wel is er een EMG gemaakt destijds in verband met tintelingen in m'n handen om carpaal tunnel syndroom uit te sluiten.

Is het je al duidelijk inmiddels of er een MS-verpleegkundige werkzaam is in je ziekenhuis? Bij haar/hem zou je die vragen ook neer kunnen leggen.

Het bloed prikken wordt zover ik weet gedaan om andere ziekten/aandoeningen uit te sluiten. Bijv. de ziekte van Lyme dat qua klachten sterk op MS kan lijken.

Gewoon je vragen stellen aan de neuroloog hoor als iets je niet duidelijk is!
Stefanie

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

Klopt inderdaad dat ze de oorzaak daar niet zoekt hoor, dat heeft ze ook aangegeven n.a.v. mijn klachten. Typisch is dat mijn nieuwe klachten weer alleen aan de linkerkant zijn (na linkerhand nu linkerbeen) dus dat merkte zij ook op. Maar misschien dat ik dan meer denk van waarom hier niet de dubbelcheck als die met bloedprikken wel is om andere dingen uit te sluiten.

En @Marina, waar bleken bij jou de klachten vandaan te komen want jij hebt dan tintelingen in beide benen? Is dat dan een specifieke ontsteking in de hersenen of het ruggenmerg? En is er nog kans dat deze klachten voor jou weer zullen verdwijnen?
Marina

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Marina »

Stefanie schreef: 08 nov 2021, 12:50 Klopt inderdaad dat ze de oorzaak daar niet zoekt hoor, dat heeft ze ook aangegeven n.a.v. mijn klachten.
Oh, mijn excuus dan heb ik je verkeerd begrepen :oops:, ik veronderstelde dat dat voor jou ook een vraag was ;).
Maar misschien dat ik dan meer denk van waarom hier niet de dubbelcheck als die met bloedprikken wel is om andere dingen uit te sluiten.
Goede vraag denk ik! Het enige dat ik persoonlijk kan bedenken is dat je nieuwe klacht toch sowieso niet te verklaren is door een zenuwbeknelling, terwijl de kans dat je klachten worden veroorzaakt door de ziekte van Lyme, door een vitaminetekort of andere bekende ziekten/aandoeningen met op MS gelijkende klachten er (naar het oordeel van je neuroloog) wel is.
Je neuroloog/MS-verpleegkundige zou je wel precies moeten kunnen vertellen waarom hierbij/bij jou (vooralsnog) geen dubbelcheck wordt gedaan. Dat lijkt mij zeker geen gekke vraag.
...waar bleken bij jou de klachten vandaan te komen want jij hebt dan tintelingen in beide benen? Is dat dan een specifieke ontsteking in de hersenen of het ruggenmerg? En is er nog kans dat deze klachten voor jou weer zullen verdwijnen?
Ja klopt, ik heb tintelingen in beide benen.
Die klachten komen voort inderdaad uit doorgemaakte ontstekingen in mijn hersenen en/of m'n ruggenmerg (waar precies is mij niet verteld).
Ik heb secundair progressieve MS wat inhoudt dat de klachten niet meer (helemaal) zullen verdwijnen. Wel is het zo dat die tintelingen in m'n benen minder lijken te zijn geworden in de loop der jaren.
D-Cheryl

Re: CIS, kansen MS

Bericht door D-Cheryl »

Ik heb sinds 2012 tintelingen in beide benen, en die worden ws veroorzaakt door een laesie in het ruggenmerg. Dit is de enige die daar te zien is.

Klachten aan beide benen zijn vaak afkomstig uit het ruggenmerg, terwijl eenzijdige klachten ook uit schade in de (tegenovergestelde) hersenhelft voort kunnen komen.
Stefanie

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Stefanie »

Erg vervelend de tintelingen die jullie beide ervaren @Marina en @D-Cheryl. Wel fijn in jouw geval Marina dat ze wat af lijken te nemen.

Ik krijg maandag uitslag van de MRI, maar heb nu online wel al resultaten van het bloedonderzoek inzichtelijk. Daar staat een notitie bij dat er een aanwijzing is voor een doorgemaakte of actuele infectie met Borrelia (gerelateerd aan de ziekte van Lyme dus). Aangezien maandag nog even duurt en ik dan toch meer wil weten over hoe het zit ben ik daar eens op aan het zoeken geslagen op het forum, maar krijg teveel zoekresultaten om te tonen :) Mogelijk is er een verband tussen positief testen op Borrelia en mensen die MS hebben wat ik zo lees. Maarja, dan nog dus de vraag wat het is, maar daar gaat alleen de neuroloog uitsluitsel over geven.
Klick

Re: CIS, kansen MS

Bericht door Klick »

het vervelende aan lyme is dat er niet echt een goede test is. het geeft vage zenuw klachten vergelijkbaar met ms. (ik weet alleen hoe het er 5 jaar geleden voor stond) positief getest geeft geen garantie negatief ook niet.
ik ben nieuwsgierig wat je neuroloog gaat zeggen.

bij mij was een kring te zien (tekenbeet) en de arts gaf mij het advies aan de bel te trekken bij zenuw klachten.. had hem net verteld dat ik ms heb 😂 ik begon te lachen, toen snapte hij gelijk dat ik geen verschil kan voelen.

hoe was je bloeduitslag verder? zijn vitamines getest? b6, b12, D
zowel een tekort, maar ook zeker een overschot aan bepaalde vitamines kunnen ook nare klachten geven. (en normen van artsen kloppen vaak niet)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp