Het forum is naar een nieuwe provider verhuisd. Dank voor jullie geduld! Het kan zijn dat je opnieuw moet inloggen. Heb je vragen of problemen? Laat het weten aan de beheerder of gebruik het contactformulier.

Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Nathalie
Berichten: 24
Lid geworden op: 18 aug 2020, 09:53

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door Nathalie »

Tuurlijk ben ik het ook eens dat je het niet persoonlijk moet maken. Ik weet idd ook niet hoe te handelen bij alle aandoeningen. Maar bij mensen die wat dichter bij je staan zou ik het best fijn vinden als ze rekening met je houden. Ik merk dat dat soms alleen gebeurt als het hen uitkomt. Nu ligt het natuurlijk wel aan mij dat ik me snel "lastig" voel. Daar zal ik mee aan de slag moeten.
Toeter
Berichten: 1330
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door Toeter »

Nathalie schreef: 04 apr 2021, 14:24 Ik merk dat dat soms alleen gebeurt als het hen uitkomt.
Geef eens een concreet voorbeeld?
Nathalie
Berichten: 24
Lid geworden op: 18 aug 2020, 09:53

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door Nathalie »

Toeter schreef: 05 apr 2021, 11:53 Geef eens een concreet voorbeeld?
Ik ga met mijn zus en vader naar een winkel.
Ze vragen hoe het gaat. Dan geef ik aan dat ik niet de beste dag heb. Pijn in de voeten. Dan wordt er vol begrip gereageerd. Maar dan wordt de auto zo ver geparkeerd dat ik (voor mij) echt ver moet lopen. Maak daar dan wel een opmerking over,maar die wordt weggewuifd met een: zo ver is het toch niet.
Nu moet ik natuurlijk voor mijzelf opkomen, maar dan zie ik ze toch een wenkbrauw optrekken. En ik ben daarna kapot.
Marina
Berichten: 725
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door Marina »

Ik herken het en vind het soms ook lastig om voor mezelf op te komen omdat ik dan bang ben lastig gevonden te worden.

Behalve dat ik, en jij wellicht ook, assertiever zullen moeten worden opdat er rekening met ons wordt gehouden is het misschien belangrijker dan je denkt om zo duidelijk mogelijk te zijn.

Je zou bijvoorbeeld van tevoren duidelijk kunnen aangeven hoe ver je kunt lopen en dat het daarna op houdt en je eenvoudig dan niet verder meer kunt. Bij pijn in je voeten (of een andere klacht dat bijv. je lopen belemmert) kan je familie niet automatisch weten hoe ver precies te ver is voor jou en zul je ze dat dus heel duidelijk moeten maken en het concreet moeten maken. "Ver" is immers een subjectief begrip en mensen gaan vaak uit van hun eigen referentiekader.
MissGarfield
Berichten: 2582
Lid geworden op: 15 mei 2013, 14:44
Locatie: Groningen
Contacteer:

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door MissGarfield »

Ik vind het soms echt verschillen hoe men reageert. Vaak zijn er behulpzame mensen is mijn ervaring en soms zijn deze mensen zelfs wat overactief daarin ;) Bv mijn boodschappen in gaan pakken bij de kassa is zeker niet nodig, dat kan ik goed zelf. Maar goed, men bedoelt het goed en dus glimlach en bedank ik dan beleefd, het wordt immers met de beste intenties gedaan.

Mijn vriendinnen hebben eigenlijk altijd wel begrip en houden ook rekening met me, maar ik merk wel dat ze (logischerwijs) niet altijd weten hoe ingrijpend de ziekte is en wat het allemaal met zich meebrengt. Soms overschatten ze mij en dan is het aan mij om duidelijk te communiceren, zodat iedereen begrijpt hoe de situatie is.

Maar er zijn ook reacties waarbij elk begrip ontbreekt. Ik woon in het noorden van het land en mijn familie in het zuiden. Toen ik afgelopen zomer (gevloerd en ziek door de hittegolf) niet in staat was om 600 km heen en weer te reizen naar de verjaardag van mijn nichtje, vond men dat een reden tot kritiek en werd ik op niet mis te verstane wijze ter verantwoording geroepen hiervoor (waar ik niet in mee ging, ben gek Jetje niet).

Bij zulke reacties is het inderdaad belangrijk om voor jezelf op te komen en bij jezelf te blijven. Hoe pijnlijk zulke reacties ook zijn, het zegt iets over diegene die zo reageert (soms is het onwetendheid en geen onwil, soms is het gebrek aan respect op zo'n moment).

Ik herken de moeite ook hoor, ik heb mijn eigen pijnpunten daarin en voel me al heel snel bezwaard, dat ik te veel ben etc. Tóch ga ik voor mezelf staan; mensen die respect voor me hebben en me serieus nemen, horen en zien me daar dan wel in. Neemt niet weg dat het voor hen ook lastig blijft om alles te snappen en goed in te kunnen schatten. Je weet pas hoe iets is en voelt, als je het zelf meemaakt.
1207
Berichten: 706
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door 1207 »

moeilijk evenwicht, 80% vd ziekte ziet de omgeving tenslotte niet.
Dat is iets dat je als zieke ook in je achterhoofd moet houden,

en dan wordt het complex
mijn sociale omgeving is ingestort en ik zal niemand iets verwijten aangezien het leven voor iedereen verder gaat.
dingen die ik vroeger deed kan ik niet meer, veel zaken 's avonds heb ik meoten stopzetten, vermoeidheid en dat soort dingen. je leert wel andere dingen en mensen kennen maar uw wereld wordt onvermijdelijk veel kleiner.
je kunt boos zijn op de omgeving, op vrienden, familie,... maar dat helpt niet echt vrees ik

sommige dingen kun je de ene moment wel en de andere moment weer niet, zelfs als directe familie waar je 24/24 mee samenleeft is dit een moeilijke. geef je dat als zieke niet elke keer concreet aan, de omgeving kan dat onmogelijk weten hoe het op die moment is. en ja ook de omgeving vertrekt vanuit zijn referentiekader en kan enkel inschattingen maken als je zelf niet concreet genoeg bent. Geef je het niet duidelijk en concreet genoeg aan zullen die mensen er regelmatig naast zitten en u op de ene moment over- en op een andere moment onderschatten.

toont de omgeving gedrag dat u niet aanstaat, om welke reden ook, was je niet duidelijk genoeg.

bv in de openingspost moet je aangeven dat die afstand te ver is en vragen om voor de deur afgezet te worden, in dit geval door pijn. kun je daar gewoon wachten tot wagen geparkeerd is en de andere mensen er zijn.
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
Toeter
Berichten: 1330
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door Toeter »

Dat is een heel vervelend voorbeeld Nathalie. Zeker die wenkbrauwen doen vermoeden dat ze eigenlijk niet door hebben hoe ziek jij bent.

En hoe vervelend ook: dat ligt waarschijnlijk voor een deel bij jou.

Jij kunt oefenen met duidelijker zijn. Tijdens het rijden al zeggen 'zou je me bij de deur willen afzetten? Ik heb echt geen goede dag vandaag'

'Ik ga nu even hier zitten, komen jullie me zo ophalen?'

Zelfs grote winkels als Ikea en Intratuin hebben korte routes. Sla een stuk over en ga daar zitten wachten tot ze weer voorbij komen.

En misschien meteen in een rolstoel gaan zitten. Je hoeft niet altijd ver over je grenzen te gaan.

Helaas kun je maar tot een bepaalde grens ervoor zorgen dat mensen echt alles begrijpen van jouw ziekte. Ik was op vakantie met mijn moeder en zij beet mij toe 'dat we alles zo rustig deden en ik nog steeds niet blij leek'. Terwijl ik al dagen ver over mijn grenzen ging om mijn moeder bij te kunnen houden.

Toen was ik dus al 7 jaar ziek, ze was mee geweest naar uwv waar ik alles eindeloos aan die arts uitgelegd had en nóg begreep ze het niet.

Dan kun je dus alleen nog maar concreet maken wat je wel kunt en wat niet. En dat is lastig omdat het soms voor jezelf al niet duidelijk is.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4691
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door Klick »

het is lastig, echt heel lastig...

omdat men het niet ziet, het is ook zo wisselend, het energieniveau, de klachten kunnen bij mij in 1x er zijn vooral de overprikkeling.

ik kreeg vandaag na een wandeling, waarvan ik altijd moet bijkomen, na 2min de vraag of ik al een serieus gesprek kon voeren (met een kop watten?) zuchtend kreeg ik toen de opmerking.. uitslapen en nog is t niet genoeg?
die opmerking deed wel pijn, maar het is voor de ander ook niet altijd makkelijk met de consequenties te dealen.
Andra
Berichten: 11
Lid geworden op: 28 dec 2019, 12:15
Locatie: regio Amsterdam

Re: Iedereen heeft begrip, maar houd niet altijd rekening met mijn ms.

Bericht door Andra »

Heel herkenbaar, ook voor mij, al merk ik ook dat ik zelf niet duidelijk genoeg ben om verschillende redenen.

Het is voor mij zelf bijvoorbeeld na drieënhalf jaar nog heel geregeld een worsteling om grenzen te herkennen of te erkennen.

En ik kan bij een rustige, korte ontmoeting een goede indruk maken, waardoor helemaal niet blijkt hoe veel me dat kost.

Hoe het echt is en hoe het voelt, vind ik toch heel moeilijk om te delen, zoals Toeter schrijft. De diepte van het probleem is maar moeilijk te bevatten, voor mezelf en voor anderen. En het is van anderen mogelijk te veel gevraagd, hoe verdrietig of pijnlijk ook.

Zoals een aantal mensen hier aangeeft is er misschien inderdaad het meest te bereiken met heel concrete boodschappen voor zover je die kunt geven. En af en toe je hart luchten bij en tips krijgen van mensen in hetzelfde schuitje :hand:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp