Waanschijnlijk ms
Waanschijnlijk ms
Heb vandaag de diagnose gekregen waanschijnlijk ms.. Er zijn 3 plekjes gevonden op mijn hersenen.. Krijg nog een nieuwe mri van mijn ruggenmerg en een lumbaal punctie.. Mocht het hier ook bij laten en dan de uitslag laten op waanschijnlijk ms maar dan word er niets aan de klachten gedaan.. Zit al 4 maanden vast in huis doordat ik nu niets kan.. Wat zouden jullie doen met zo'n uitslag?
Re: Waanschijnlijk ms
Hoi Anniek, de diagnose MS kan slechts gesteld worden als er meerdere laesies zijn gevonden op verschillende tijdsmomenten. Dus als ze er nu 3 hebben gevonden, lijkt het mij logisch dat ze je blijven volgen. Zodra je eventueel een diagnose hebt, kun je met medicatie starten. Als je het nu hierbij laat, zal je volgens mij altijd met de onzekerheid zitten of het nu wel of geen MS is (tot het op een dag echt duidelijk wordt).
Ik zou persoonlijk absoluut gaan voor vervolgonderzoeken, zeker de lumbaalpunctie kan duidelijkheid geven. Maar ik ben iemand die gewoon graag weet hoe het zit. Misschien ben jij wel iemand die liever niet weet of je MS hebt, in dat geval kun je natuurlijk kiezen om het zo te laten. Maar zelf zou ik echt willen weten hoe of wat qua diagnose.
Sterkte in elk geval, het is niet niets om te horen!
Ik zou persoonlijk absoluut gaan voor vervolgonderzoeken, zeker de lumbaalpunctie kan duidelijkheid geven. Maar ik ben iemand die gewoon graag weet hoe het zit. Misschien ben jij wel iemand die liever niet weet of je MS hebt, in dat geval kun je natuurlijk kiezen om het zo te laten. Maar zelf zou ik echt willen weten hoe of wat qua diagnose.
Sterkte in elk geval, het is niet niets om te horen!
Re: Waanschijnlijk ms
Ik ga ook sowieso de verdere onderzoeken wel doen.. Wil wel zekerheid hebben hierover.. De afspraken worden gepland ![😇](//cdn.jsdelivr.net/gh/twitter/twemoji@latest/assets/svg/1f607.svg)
Re: Waanschijnlijk ms
Anniek,
het lijkt me zeker verstandig om verder onderzoek te doen. Soms kan het een hele tijd duren voordat er voldoende bewijs is voor de diagnose, zoals @leeuwtje-nl al schreef.
Als het onderzoek nú geen zekere diagnose oplevert, zou je nog steeds met je neuroloog kunnen overleggen over behandeling, als je dat wil. Als ik je zo hoor heb je best heftige klachten. Soms kun je met de diagnose 'waarschijnlijk MS' tóch remmende medicatie krijgen, als de neuroloog er bijna zeker van is, maar het sluitende bewijs er nog niet 100% is. Die medicatie helpt om de verslechtering van je gezondheid te remmen.
In ieder geval moet iemand je helpen met de klachten die je nú hebt. De neuroloog of de huisarts of iemand naar wie je huisarts je verwijst.
Sterkte!
het lijkt me zeker verstandig om verder onderzoek te doen. Soms kan het een hele tijd duren voordat er voldoende bewijs is voor de diagnose, zoals @leeuwtje-nl al schreef.
Als het onderzoek nú geen zekere diagnose oplevert, zou je nog steeds met je neuroloog kunnen overleggen over behandeling, als je dat wil. Als ik je zo hoor heb je best heftige klachten. Soms kun je met de diagnose 'waarschijnlijk MS' tóch remmende medicatie krijgen, als de neuroloog er bijna zeker van is, maar het sluitende bewijs er nog niet 100% is. Die medicatie helpt om de verslechtering van je gezondheid te remmen.
In ieder geval moet iemand je helpen met de klachten die je nú hebt. De neuroloog of de huisarts of iemand naar wie je huisarts je verwijst.
Sterkte!
Re: Waanschijnlijk ms
Ik zou de vervolgonderzoeken ondergaan en me ondertussen voorbereiden op een definitieve diagnose.
Met wat voor klachten zit je thuis?
Of je nu wel of niet meteen de definitieve diagnose krijgt: je kunt in ieder geval een revalidatietraject aanvragen. Dan kun je hopelijk weer wat meer.
Met wat voor klachten zit je thuis?
Of je nu wel of niet meteen de definitieve diagnose krijgt: je kunt in ieder geval een revalidatietraject aanvragen. Dan kun je hopelijk weer wat meer.
Re: Waanschijnlijk ms
Ik zit thuis met hele erge e duizelingen en geen gevoel in mijn benen.. Dus beetje dubbel zeg maar
Re: Waanschijnlijk ms
Kunnen ze voor 'waarschijnlijk MS' geen prednisonkuur geven?
Ik raad je aan om er om te vragen. Het kan je herstel bespoedigen, maar met zo'n heftige lange shub, moet je wel rekening houden met restschade. Dat een deel van de klachten niet meer weg gaat.
Ik raad je aan om er om te vragen. Het kan je herstel bespoedigen, maar met zo'n heftige lange shub, moet je wel rekening houden met restschade. Dat een deel van de klachten niet meer weg gaat.
Lumbaalpunctie
Ik heb een onlangs een lumbaalpunctie ondergaan en kreeg als uitslag dat er indetieke oligoclonale banden gevonden zijn zowel in het liqour als in het serum.. Over een half jaar moet ik weer een MRI scan om te kijken als er meer plekjes zijn bijgekomen in mijn hersenen.. Dus nu eerst weer een half jaar wachten.. Ik word er zo moe van.. Moest even van mij afschrijven...
Re: Lumbaalpunctie
Hey Anniek,
Je kunt beter de moderator dit in je oude topic laten zetten, nu moest ik je eerst even terugzoeken.
Volgens de Mac Donald criteria heb je MS dus ik snap niet zo goed, waar ze op wachten?
Ik zou een second opinion aanvragen bij het VUmc. Zij hebben een one stop poli voor MS diagnose. Heb je in 1 dag zekerheid.
Sterkte!
Je kunt beter de moderator dit in je oude topic laten zetten, nu moest ik je eerst even terugzoeken.
Volgens de Mac Donald criteria heb je MS dus ik snap niet zo goed, waar ze op wachten?
Ik zou een second opinion aanvragen bij het VUmc. Zij hebben een one stop poli voor MS diagnose. Heb je in 1 dag zekerheid.
Sterkte!
Re: Waanschijnlijk ms
Dank Toeter, ik had ook even niet door dat er al een topic was. Ze zijn samengevoegd, en toch maar even verplaatst naar "zoekend". Ik begrijp in alle verhalen dat er toch nog geen zekere diagnose MS is gesteld.