Moeilijke casus...
Geplaatst: 17 apr 2021, 11:15
Dag Allen,
Bij deze een moeilijke case ,hopelijk kan ik hier wat gehoor vinden.
Ik kreeg in mn tienerjaren een tekenbeet met rode kring die onbehandeld bleef waardoor ik paar jaar later chronische lyme ontwikkelde, gepaard met cvs.
Je kunt het een beetje vergelijken met long covid. Maw na lyme infectie was ik nooit meer de oude. Ik bleef moe, pijnen, inspanningsintolerantie,pots etc hebben.
Na jaren antibiotica ging het iets beter, maw ik kon terug gedoseerd inspanningen doen.
Tijdens een zware relatiebreuk heb ik een eerste aanval gehad in ruggenmerg. Hierdoor werd mn rechterkant gevoelloos en verloor ik kracht. 2 j ging voorbij, en wederom tijdens een erg emotionele periode in combi met een herstel van zware brandwonde kreeg ik een tweede attack in rug. Maar dit keer 7 lesies in eens.6 kleinere en de voorgaande lesie (van 2 j ervoor) die uitbreidde. Wederom rechterkant nog meer zwak en gevoelloos.
Mn lumbaalvocht toont 19 ogliconbandjes. Maar ook verhoogde witte bloedcellen. Volgens de ene neuroloog kan dit mss wijzen op nog steeds infectie. Hij vond het ook raar dat de 2 attacks in dezelfde regio waren.
Hij verwees me door naar specialist in universitair ziekenhuis. Deze prof zei dat verhoogde witte bloedcellen in lumbaal vocht nogal voorkomen bij ms.
Maar doordat ik niets heb in hersenen (reeds 5 j intussen) dacht hij dat het mss nmo of mog was. Hij heeft dit tweemaal getest maar de testen zijn negatief. De testen zijn wel niet accuraat. Dus zeker is het niet.
Maar mn lesies in rug zijn volgens hem niet lang genoeg voor nmo.
Ookal zijn mn lesies in rug qua vorm toch wel smal en lang zoals eerder bij nmo gezien wordt.
Ze weten dus niet wat doen. Ik moet afwachten alvorens ik behandeld kan worden. Ze volgen me elk half jaar op en elk jaar mri's.
Graag hoor ik jullie mening. Alvast dank hiervoor. Ben een beetje radeloos.
Veel liefs!
Bij deze een moeilijke case ,hopelijk kan ik hier wat gehoor vinden.
Ik kreeg in mn tienerjaren een tekenbeet met rode kring die onbehandeld bleef waardoor ik paar jaar later chronische lyme ontwikkelde, gepaard met cvs.
Je kunt het een beetje vergelijken met long covid. Maw na lyme infectie was ik nooit meer de oude. Ik bleef moe, pijnen, inspanningsintolerantie,pots etc hebben.
Na jaren antibiotica ging het iets beter, maw ik kon terug gedoseerd inspanningen doen.
Tijdens een zware relatiebreuk heb ik een eerste aanval gehad in ruggenmerg. Hierdoor werd mn rechterkant gevoelloos en verloor ik kracht. 2 j ging voorbij, en wederom tijdens een erg emotionele periode in combi met een herstel van zware brandwonde kreeg ik een tweede attack in rug. Maar dit keer 7 lesies in eens.6 kleinere en de voorgaande lesie (van 2 j ervoor) die uitbreidde. Wederom rechterkant nog meer zwak en gevoelloos.
Mn lumbaalvocht toont 19 ogliconbandjes. Maar ook verhoogde witte bloedcellen. Volgens de ene neuroloog kan dit mss wijzen op nog steeds infectie. Hij vond het ook raar dat de 2 attacks in dezelfde regio waren.
Hij verwees me door naar specialist in universitair ziekenhuis. Deze prof zei dat verhoogde witte bloedcellen in lumbaal vocht nogal voorkomen bij ms.
Maar doordat ik niets heb in hersenen (reeds 5 j intussen) dacht hij dat het mss nmo of mog was. Hij heeft dit tweemaal getest maar de testen zijn negatief. De testen zijn wel niet accuraat. Dus zeker is het niet.
Maar mn lesies in rug zijn volgens hem niet lang genoeg voor nmo.
Ookal zijn mn lesies in rug qua vorm toch wel smal en lang zoals eerder bij nmo gezien wordt.
Ze weten dus niet wat doen. Ik moet afwachten alvorens ik behandeld kan worden. Ze volgen me elk half jaar op en elk jaar mri's.
Graag hoor ik jullie mening. Alvast dank hiervoor. Ben een beetje radeloos.
Veel liefs!