Hallo allemaal.
Ik gebruik Tysabi en heb nu de laatste 4 maanden last van iets verhoging tijdens de kuur. Daar voor 2 keer.
Ook voelde ik mij tijdens drie (1 keer in die vier maanden) keer niet best. mocht het toen niet hebben. Andere keren voelde ik me goed toen mocht het wel.
Nu heb ik 2 maanden mijn temp in de gaten gehouden en i.d.d. regelmatig verhoging.
De laatste 3 weken ook koorts 38.6 momenteel 38.1 ik voel me heel erg belabberd. Zo'n gevoel van dat ik moet overgeven en heb hoofdpijn achter mijn oren nek.
Ook wat buikpijn net zo'n ongesteldheid pijn. Ben ik niet moet ik niet worden.
Benauwd opgeblazen gevoel. Warm koud. Lijkt wel de overgang grap ik wel eens.
Ook een gevoel dat ik zo weg kan zakken echt zwak belabberd.
Heb reeds een keer in het ziekenhuis gelegen langer dan 6 maand geleden.
Met 39.8, opgezette klieren in hals en vage ms klachten verschillende antibiotica gehad. na 3 dagen koorts weg + MS verschijnselen. Hals klieren duurde iets langer.
MRI was goed geen nieuwe plekken bij gekomen.
Standaard bloed test door Ha ook goed. En de standaard test i.v.m. ty toen ook goed.
Er is bloed afgenomen i.v.m. JC virus antilichamen test.
Als ik vatbaar ben dan wil/overweegt de neuro mij aan andere medicijn te doen. Hoe of wat weet ik niet.
Hoop dat de uitslag snel komt!
Altijd als ik hoge koorts heb komt het niet gelegen.
Ben trouwens ook bijna altijd verkouden. Momenteel valt dat reuze mee.
Wil eigenlijk tel afwachten over uitslag en dan...
Uitslag zou er al moeten zijn.
Heb helemaal geen tijd om ziek te zijn BAH.
Goed er heerst ook een griep virus kan ik er ook nog wel bij hebben denk ik dan maar. Gewoon even afwachten want het gaat steeds ook weer beter.
Maar ja verhoging/koorts komt ook steeds weer.
O ja bij de laatste Tysabri was er iets met de rode bloedlichaampjes. In het begin kreeg ik mee dat er regelmatig iets was met leucocyten de witte dus.
Wil niet naar de dokterspost. Daar word het waarschijnlijk toch over het weekend heen getild.
Zoals ik me nu voel ben ik liever in mijn eigen huis dan in de wachtkamer voor de gehele avond.
Zul je zien dat ik dan net op dat moment alleen verhoging of helemaal niks heb.
In het zieken huis tijdens ty zeggen ze al ja je temp is telkens iet aan de hoge kant. Zal wel gewoon bij je horen.
Nou kijk maar verder terug had altijd normale temp hoor. Maar of ze dat gedaan hebben geloof het niet.
Vraag me wel af hoe of wat nu?
Iemand ervaring of tips voor mij?
Zo en nu ga ik weer liggen hoor!
Onverklaarbare koorts etc.
-
Ster
Hoi Billy,
Bedankt voor het mee denken!
Ja eerder al verschillende keren maar momenteel nog niet. Kan het me ook niet voorstellen dat het dat is. Kan mijn urine lang ophouden de geur en kleur is normaal.
Maar ja toen had ik geen pijn onder in mijn buik.
Koorts momenteel aan het zakken 37,8 geen paracetamol gebruikt overigens.
Bedankt voor het mee denken!
Ja eerder al verschillende keren maar momenteel nog niet. Kan het me ook niet voorstellen dat het dat is. Kan mijn urine lang ophouden de geur en kleur is normaal.
Maar ja toen had ik geen pijn onder in mijn buik.
Koorts momenteel aan het zakken 37,8 geen paracetamol gebruikt overigens.
-
Billy
Ik had het zelf vorig jaar, kon op sommige dagen amper lopen. Dan weer wel, al 2 weken van erg brak tot redelijk.
Nu werd ik op mijn werk ineens niet goed, benen stopten, ogen wazig en golf van vermoeiheid. Thuis even getempt en jawel verhoging, heel het weekend getempt en temperatuur vloog omhoog en omlaag.
Dus 's maandags naar de ha met de gedachte dat er ergens een ontsteking moest zitten. Hij wilde eerst de urine checken, ook al had ik helemaal nergens last van. Jawel dat was het!!
Nu doe ik dat meteen als het brak gaat met de MS, maar mijn urine wordt ook iedere 4 weken in het zkh nagekeken omdat je hier niets van hoeft te merken.
Nu werd ik op mijn werk ineens niet goed, benen stopten, ogen wazig en golf van vermoeiheid. Thuis even getempt en jawel verhoging, heel het weekend getempt en temperatuur vloog omhoog en omlaag.
Dus 's maandags naar de ha met de gedachte dat er ergens een ontsteking moest zitten. Hij wilde eerst de urine checken, ook al had ik helemaal nergens last van. Jawel dat was het!!
Nu doe ik dat meteen als het brak gaat met de MS, maar mijn urine wordt ook iedere 4 weken in het zkh nagekeken omdat je hier niets van hoeft te merken.
-
Ster
Ja mijn urine ook nooit iets aan de hand. Behalve dan met rode bloedlichaampjes in urine dat was het.
Maar zou kunnen komen door ongesteldheid of zo. Nou dat was ik niet.
Heb toch ook ergens het vermoeden van een ontsteking.
Eerder toen ik in het ziekenhuis lag was ook vermoeden van ontsteking maar is ook nergens iets gevonden.
Bel zo wie zo toch maandag Ha maar en breng even een potje urine weg heb er nog 2 staan.
Maar ga er ben ik bang weer van balen dat ik het heb gedaan want geloof niet dat ze nu wel iets vinden.
Maar zou kunnen komen door ongesteldheid of zo. Nou dat was ik niet.
Heb toch ook ergens het vermoeden van een ontsteking.
Eerder toen ik in het ziekenhuis lag was ook vermoeden van ontsteking maar is ook nergens iets gevonden.
Bel zo wie zo toch maandag Ha maar en breng even een potje urine weg heb er nog 2 staan.
Maar ga er ben ik bang weer van balen dat ik het heb gedaan want geloof niet dat ze nu wel iets vinden.
-
Billy
-
Knillis
@ Ster
@ Ster
Misschien is het zinvol je huisarts te vragen de urine voor goed bacterieel onderzoek naar het ziekenhuislab te sturen?
Alleen daar kunnen ze precies uitzoeken of en wat er mis is met de urine.
Nadeel is dat het minstens 5 dagen duurt omdat de urine op kweek wordt gezet maar dan heb je tenminste zekerheid.
Misschien is het zinvol je huisarts te vragen de urine voor goed bacterieel onderzoek naar het ziekenhuislab te sturen?
Alleen daar kunnen ze precies uitzoeken of en wat er mis is met de urine.
Nadeel is dat het minstens 5 dagen duurt omdat de urine op kweek wordt gezet maar dan heb je tenminste zekerheid.
-
Ster
Hallo Knillis,
Waarom bacterieel onderzoek?
Bepaald vermoeden?
Ik heb dit ook 2 keer moeten laten doen tevens 2 keer bloed toen ik in het ziekenhuis lag met hoge koorts en MS verschijnselen.
Een keer bloed en urine voor antibiotica en een keer tijdens gebruik antibiotica. Goed op kweek gezet en onderzocht niks gevonden.
temp momenteel 38,3 voel me verder prima.
Vanmorgen wel last (pijn) met ontlasting. Tja Heb ook nog prikkelbare darmen. Al paar jaar ben het al helemaal gewend.
Gister niet bij stil gestaan.
Buikpijn zal daar wel door komen.
Maar de koorts :???: daar mag de Ha proberen achter zien te komen.
Hoe lang duurt zo'n JC antilichamen onderzoek eigenlijk normaliter?
Heb het na gekeken en ik wacht nu al reeds 10 weken.
Volgens mijn vriend heeft neuroloog toen gesproken over 6 weken. Heb er achteraan gebeld toen ik op 6 weken zat. Assistente zat op 4 weken. nu zit ik op 10 en heb nog niks gehoord.
Weet toch zeker zelf wel wanneer bloed is afgenomen.
Goed het moet naar Biogen (ontwikkelaar Ty) in Denemarken maar die reis duurt toch geen 2 weken?
Ga even liggen heb hoofdpijn momenteel, vast omdat ik me te druk maak.
Waarom bacterieel onderzoek?
Bepaald vermoeden?
Ik heb dit ook 2 keer moeten laten doen tevens 2 keer bloed toen ik in het ziekenhuis lag met hoge koorts en MS verschijnselen.
Een keer bloed en urine voor antibiotica en een keer tijdens gebruik antibiotica. Goed op kweek gezet en onderzocht niks gevonden.
temp momenteel 38,3 voel me verder prima.
Vanmorgen wel last (pijn) met ontlasting. Tja Heb ook nog prikkelbare darmen. Al paar jaar ben het al helemaal gewend.
Gister niet bij stil gestaan.
Buikpijn zal daar wel door komen.
Maar de koorts :???: daar mag de Ha proberen achter zien te komen.
Hoe lang duurt zo'n JC antilichamen onderzoek eigenlijk normaliter?
Heb het na gekeken en ik wacht nu al reeds 10 weken.
Volgens mijn vriend heeft neuroloog toen gesproken over 6 weken. Heb er achteraan gebeld toen ik op 6 weken zat. Assistente zat op 4 weken. nu zit ik op 10 en heb nog niks gehoord.
Weet toch zeker zelf wel wanneer bloed is afgenomen.
Goed het moet naar Biogen (ontwikkelaar Ty) in Denemarken maar die reis duurt toch geen 2 weken?
Ga even liggen heb hoofdpijn momenteel, vast omdat ik me te druk maak.
-
Ster
Hallo,
Ik heb maandag urine en bloed laten onderzoeken in ZH.
Vandaag bij Ha geweest en uitslag van bloed niks bijzonders in urine zat bloed.
Kan niet van ongesteldheid komen. Wederom natuurlijk voor de zekerheid potje nuchtere urine mee genomen.
Staaf test wijst alleen de eerste verkleuringen aan op de strip, dus maar iets.
Urine word in ZH via Ha op de kweek gezet i.d.d. helaas 5 dagen wachten volgende week dinsdag de uitslag.
Ha stelde het zelf voor er moest ook nog speciaal op iets gelet worden weet alleen niet meer wat moeilijk woord :o en slecht geheugen.
Heb vandaag de gehele dag buikpijn na dat de dokter op mijn buik heeft gedrukt op verschillende plekken.
Waar de pijn zat zou de dikke darm te vinden zijn. Nou buik vol dan hoor Pff.
Fijn dat zo'n dokter dat allemaal zo kan voelen. Maar verder kon de dokter helaas nog niks voor me betekenen helaas even afwachten.
Wel advies gekregen om geen Tysabri te doen deze keer. Alweer niet! Heb het tussen door al vaak niet mogen hebben elke keer wel wat Grrr.
Hopelijk vinden ze snel wat het is want die koorts raak ik al aardig aan gewend. Lijkt me toch niet echt de bedoeling.
Had trouwens bij Ha 37,5 zul je altijd zien. Gelukkig ziet ie dat zelf als iets verhoging en gelooft ie mij als ik praat over de koorts die elke dag komt en gaat.
Ga nu proberen bij te houden op papier tijd en temp. Even kijken op welke momenten de koorts nu precies komt/gaat. Na mijn idee is dat per dag anders.
Gebruik nog steeds ondanks alles geen paracetamol. Maar even aankijken of ik dat vannacht ook vol ga houden. Buik is behoorlijk pijnlijk.
Ik heb maandag urine en bloed laten onderzoeken in ZH.
Vandaag bij Ha geweest en uitslag van bloed niks bijzonders in urine zat bloed.
Kan niet van ongesteldheid komen. Wederom natuurlijk voor de zekerheid potje nuchtere urine mee genomen.
Staaf test wijst alleen de eerste verkleuringen aan op de strip, dus maar iets.
Urine word in ZH via Ha op de kweek gezet i.d.d. helaas 5 dagen wachten volgende week dinsdag de uitslag.
Ha stelde het zelf voor er moest ook nog speciaal op iets gelet worden weet alleen niet meer wat moeilijk woord :o en slecht geheugen.
Heb vandaag de gehele dag buikpijn na dat de dokter op mijn buik heeft gedrukt op verschillende plekken.
Waar de pijn zat zou de dikke darm te vinden zijn. Nou buik vol dan hoor Pff.
Fijn dat zo'n dokter dat allemaal zo kan voelen. Maar verder kon de dokter helaas nog niks voor me betekenen helaas even afwachten.
Wel advies gekregen om geen Tysabri te doen deze keer. Alweer niet! Heb het tussen door al vaak niet mogen hebben elke keer wel wat Grrr.
Hopelijk vinden ze snel wat het is want die koorts raak ik al aardig aan gewend. Lijkt me toch niet echt de bedoeling.
Had trouwens bij Ha 37,5 zul je altijd zien. Gelukkig ziet ie dat zelf als iets verhoging en gelooft ie mij als ik praat over de koorts die elke dag komt en gaat.
Ga nu proberen bij te houden op papier tijd en temp. Even kijken op welke momenten de koorts nu precies komt/gaat. Na mijn idee is dat per dag anders.
Gebruik nog steeds ondanks alles geen paracetamol. Maar even aankijken of ik dat vannacht ook vol ga houden. Buik is behoorlijk pijnlijk.
-
loesepoes