MSweb forum

Nog een positief verhaal dan maar

Een vriendin van mij kreeg met tweedelijnsmedicatie haar leven terug. Werkt weer fulltime, is een paar jaar geëmigreerd voor haar carrière, lekker sporten, druk sociaal leven.

Eerst had ze steeds veel shubs kon dan maanden achtereen niet werken. Nu al ruim 10 jaar niet uitgevallen op werk door ms.

mag ik vragen wat ze gebruikt?

Eerst Tysabri, maar moest vanwege het JC virus over op Gilenya, is wel stabiel gebleven. Al heeft ze wel bijwerkingen van Gilenya, fikse infectie gevoeligheid.

Notitie: zij veerde tussen de shubs al steeds weer terug. Tijdens de shubs moe, tussen de shubs kon ze werken. Ik ken meer mensen met ms aan de Tysabri en het is niet voor iedereen een wondermiddel helaas.

wauw maar wat een droom, haar leven terug

Mooi verhaal inderdaad!
Ik heb hopelijk zsm een gesprek met mijn verpleegkundige om de onrust bij me wat weg te nemen (hopelijk) en wat vragen te beantwoorden.
Hebben jullie nog tips om om te gaan met doemscenario’s of hebben jullie daar geen last van

ik heb geen tips wat dat aangaat. het kiezen of overstappen van/op een remmer vond en vindt ik ook spannend.

je weet wat je hebt, je weet niet wat je krijgt en niemand die het je kan vertellen. hoe gaat je lijf reageren? hoe gaat je ms reageren? waar doe je goed aan..

ik zou zonder remmer nu net zo spannend vinden als overstappen denk ik.

Qua doemscenario's heeft de realiteit me na 9 jaar wel ingehaald.

Ik heb ervaren dat er voor beperkingen altijd wel weer een oplossing komt. Je leert er altijd weer mee omgaan. Je went er ook aan, past je aan, richt je op wat er wel kan.


Mijn wensen passen zich (voor een groot gedeelte) aan, aan mijn grenzen. Ik zou elke dag willen dat ik nog kon wat ik voorheen kon, maar ik heb het (de meeste dagen) geaccepteerd.



Ook heb ik ervaren dat de volgende ms-klacht nooit is wat je verwacht. Ik kan dus wel een heel plan gaan uitwerken voor een rolstoel, maar dan heb ik ineens last van mijn ogen.

Of ik heb een tijdje gehad dat alle geluiden pijn deden aan m'n oren. Zelfs mijn eigen stem.

Of laatst had ik ineens nekspasmes die zo strak aanspanden dat ik flauwviel.

Gelukkig is dat nu weer voorbij, maar je kunt het gewoon niet vooraf bedenken. MS is zo raar.

En mijn vriend helpt ook op zijn manier. Hij heeft geen boodschap aan 'wat als'-scenario's. Dat zien we dan wel weer, zegt hij dan. En zo is het ook. Je weet niet hoe het gaat zijn.

o ja de “wat als”-beren heb ik nooit gehad, sinds ik weet dat ik ms heb leef ik met wat wel kan. als een dag tegenzit ben ik blij als ik weer energie krijg en als er een schub is zien we het dan wel weer.

het enige wat wel verandert is is dat ik niet meer aan de rand van een afgrond ga staan, tsja als dan je benen raar gaan doen... maar verder geniet ik van wat wel kan. dat is veeeeeeel leuker.

Haha! Nee, beter niet het risico nemen door op die rand te gaan staan dank voor de tips.

Ik denk dat ik ook nog een stuk info mis waardoor ik eigen angsten en scenario’s maak en bedenk die mss niet helemaal kloppen (zwart-wit denken: ms is actief, blijft actief, ik ga achteruit, geen enkele medicatie gaat aanslaan en ik beland blijvend in een rolstoel). De uitslag is besproken door de neuroloog maar ik heb enorm behoefte aan nazorg, het nog eens rustig bespreken en de vragen stellen die ik heb.

De afgelopen dagen ben ik bij alles wat ik doe aan het denken: oké , als ik nu in een rolstoel zou zitten, wil ik dit dan nog wel? Dan valt er zoveel voor mij weg...

Voorlopig heb je die rolstoel niet, en misschien komt die ook nooit. Leef met de dag, wees blij met wat je nog kan en geniet daar een klein beetje extra van. Aan "wat als" heeft helemaal niemand iets. Natuurlijk mag je daar best eens over nadenken, maar niet vanuit angst. Stapje voor stapje, en voor elk stapje zijn nieuwe mogelijkheden, oplossingen en andere zaken.