MSweb forum

1207 schreef: ↑03 jun 2021, 17:58 niet kunnen lopen is het ergste niet,
ik weet hoe een dame vervoert moet worden en met minder mag je niet akkoord gaan als uw ventje protesteert
https://www.youtube.com/watch?v=vB5Wv8IHVf0

Haha super filmpje! En zeker is niet kunnen lopen het ergste niet, maar het kost tijd om je weer aan te passen. Dat gaat me zeker lukken en mijn gezin ook, daar ben ik niet bang voor. Nu eerst maar eens zorgen dat mijn MS stabiel gaat worden!

Ben ik weer inmiddels gestart met ocrevus (overgestapt van 1e lijn naar 2e lijn). Binnenkort m’n 2e infuus. Ik dacht dat het wat beter ging qua omgaan met de ms, maar blijkt toch niet zo te zijn.
Sinds een paar dagen heb ik klachten: tintelingen achterkant benen en linkerarm. Heb een jaar geleden een schub gehad met deze klachten ook. Ik merk dat ik in de stress en paniek schiet nu ik klachten heb: is dit een schub? Betekent het dat de medicatie niet werkt? Wat nu? Straks ben ik ‘uitbehandeld’ en raakt de ms niet onder controle. Ik verlies mezelf helemaal in deze angsten en heb meer last van de paniek dan van de klachten zelf…

Hoi @m86 , tof dat je weer wat laat horen!
Ik deel je angst en paniek, die onzekerheid en onduidelijkheid wat MS meebrengt maakt het er ook niet gemakkelijk op. Belangrijk is denk ik dat een behandelaar daar ook goed op inspeelt en dat je dit kan delen met een psycholoog.

m86 schreef: ↑06 feb 2022, 13:28 Ik verlies mezelf helemaal in deze angsten en heb meer last van de paniek dan van de klachten zelf…

ik kan het er alleen maar mee eens zijn

het ergste zijn niet de klachten of de dingen die je niet meer kunt.
het ergste is de onvoorspelbaarheid, het gebrek aan controle of evtl. de toekomst

een rotslechte dag vandaag? is dat een normale dag volgend jaar of toch niet?
eigenlijk is de onzekerheid erger voor mij

ik zou heel graag een soort van draaiboek krijgen
eind 22 lukt aub en c niet meer of moeilijk
in 25 zal dat niet meer gaan
vanaf 27 wordt je een echte pijnpatiënt.
in 29 bedlegerig
...

Precies. Die klachten zijn vervelend maar de angst die erbij komt kijken: die verlamd me. Meer mensen die ocrevus gebruiken en die toch nog klachten hebben?

ik gebruik tecfidera, maar herken de angst.
het zijn idd niet de klachten, het afscheidnemen van dingen die je niet meer kan of de pijn, het is dat zwaard van damocles wat ieder moment kan toeslaan.
het maakt mij soms jaloers op andere mensen die ook iets hebben, waar dan wel wat aan te doen is..

precies dit punt snappen alleen lotgenoten..