Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
MSweb

Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door MSweb »

Beste mensen,

Op MSweb willen we een extra pagina maken waar we 'nieuwkomers' tips willen geven als ze nog maar kort geleden de diagnose hebben gekregen. We willen de pagina heel graag vullen met tips van 'ervaringsdeskundigen'.

Willen jullie meehelpen? Willen jullie hier jullie tip(s) geven aan mensen die pas kort weten dat ze MS hebben?
  • Wat had jij willen horen of lezen toen jij net de diagnose kreeg?
  • Welke tips zou jij nu op jouw beurt geven aan iemand die de diagnose nog maar kort weet?
  • Wat heb je gemist of welke info kon je niet vinden toen jij nog maar kort MS had?
Een aantal tips die hier geplaatst worden, nemen we dan over op MSweb én we verwijzen uiteraard naar dit topic. Op die manier kan dit topic dan ook steeds verder aangevuld worden.

Helpen jullie mee?
Klick

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door Klick »

wat mij enorm hielp toen was een opmerking hier, zoiets van “je bent nog altijd dezelfde persoon, je hebt het waarschijnlijk al jaren” “je hebt ms, je bent niet de ms”

een bloedtest op vitamines en mineralen laten doen en niet alle normen van de artsen kloppen. lees erover op het forum.

een revalidatietraject is nuttig, om iig kennis te maken.

dat het heel gewoon is om een rouwproces door te maken en hoe dat proces werkt.Afbeelding

dat niet iedereen in een rolstoel komt, meer mensen dan je denkt hebben ms, niet iedereen die loopt is gezond.

luister naar je lichaam.

ik gaf mezelf amper tijd om een remmer te kiezen, de arts zegt het is belangrijk snel te beginnen. de definitie van “snel” begreep ik verkeerd. snel zag ik als binnen 2 weken, maar je kam rustig een paar maanden erover doen.

met ms heb je minder energie, mijn stelling is dat je met conditie meer kan doen met die beperkte energie. blijf bewegen! wandelen is super goed voor je brein, je oefent heel je lijf balans prikkels reactievermogen enz enz.
ik doe iedere dag mn energie potje opmaken.
in het begin (en nog soms) schat je de grootte van het potje wel eens verkeerd in, kom je er op de helft achter dat het op is en moet je nog terug, dat is niet erg, je leert ervan steeds beter naar je lijf luisteren. even zitten, herstellen en weer door.
Laatst gewijzigd door Klick op 30 mei 2021, 12:34, 1 keer totaal gewijzigd.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door Toeter »

- Dat het best een paar jaar kan duren voordat je de nieuwe situatie 'het leven met een ziekte' geaccepteerd hebt.

- Dat je je MS niet erger kunt maken met je eigen gedrag. Dat je prima een avond kunt doorzakken in de kroeg. Of te hard kunt sporten. Of je niet aan een dieet houden. En dat heeft allemaal geen invloed op de MS.

Het heeft allemaal wel invloed op hoe je je voelt uiteraard, maar niet op de progressie van je ziekte.

- Ik kreeg veel diëten aangeraden toen ik net ziek was. Mensen hebben graag de illusie dat je invloed kunt uitoefenen op je ziekte. Er bestaat geen dieet dat een klinisch bewezen effect heeft op de progressie van je ziekte.

Mijn neuroloog vond het slechtste aan de diëten, dat ze altijd de schuld geven aan de patiënt als het niet werkt. Dan ligt het er nooit aan dat het dieet gewoon niet werkt, maar het is altijd dat de patiënt niet goed genoeg zijn best heeft gedaan.

- En misschien wel de belangrijkste: blijf bewegen. Blijf je lichaam uitdagen om sterk te blijven. Het kan confronterend, frustrerend en verdrietig zijn om te sporten, omdat je lichaam niet meer doet wat het eerst kon, maar blijf gaan. Rust roest. Je lichaam gaat veel sneller achteruit als je stopt met sporten.
Marina

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door Marina »

Tips:
  • Blijf zoveel mogelijk in beweging of als je dat niet (meer) deed: ga regelmatig bewegen, liefst dagelijks en zo mogelijk op een manier waar je ook plezier aan beleeft (dan is het ook makkelijker om dit vol te houden).
  • Start met oefen (fysio)therapie, zo mogelijk bij een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in MS.
  • Neem deel aan een revalidatietraject (of vraag hier naar als dit je niet wordt aangeboden).
  • Ga zoveel mogelijk door met werk en/of andere activiteiten.
  • Doe vooral ook dingen die je leuk vind om te doen en waar je bevrediging uit haalt.

Wat ik zelf wel heb gemist is: hoe ga je er psychisch/emotioneel gezien het beste mee om?
Wouter NL

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door Wouter NL »

  • In het begin kon ik nog heel veel. Toch werd mij een traject bij de revalidatiearts aangeraden, wat ik ook ben gestart. De revalidatiearts noemde dit traject het nul-punt meten. Als de klachten niet verergeren dan was dat prima. Zou het wel erger worden, dan hadden ze een goede referentie.
  • Om in beweging te blijven is fysiotherapie een goede motivator. Bijvoorbeeld 2x per week een half uur bij de fysiotherapeut oefeningen doen stimuleert beter dan het zelf thuis proberen vol te houden. Fysiotherapie wordt door veel zorgverzekeraars vergoed voor het he;e jaar omdat MS een indicatie chronisch heeft.
  • Ook al heb je er in het begin misschien nog geen behoefte aan is het voor veel mensen wel goed om in contact te komen met lotgenoten. Via de MS vereniging worden er in het hele land bijeenkomsten voor lotgenoten georganiseerd. Meer informatie ovr waar die groepen te vimnden zijn staat op: https://msvereniging.nl/regios
  • Informeer bijvoorbeeld via het traject van de revalidatiearts naar hulpmiddelen. De ergotherapeut in dat traject kan daar ook in meedenken. Of stel vragen naar ervaringen en tips hier op het forum.
  • Vaak hoor je dat je MOET blijven werken. En dat is ook heel goed. Maar pas op met het aanpassen van je contract. Want als je naar een contract met minder uren gaat omdat je denkt het zo nog wel even langer vol te kunnen houden en het gaat op een bepaald moment echt niet lekker meer, dan bepaald het UWV uiteindelijk je uitkering op basis van dat laatste contract. Beter is het dan om je op basis van je originele contract ziek te melden voor een paar uur, ga regelmatig naar de bedrijfsarts en als het binnen 2 jaar niet lukt om weer terug te komen op het oude aantal uren, dan krijg je in ieder geval nog een nette uitkering bij geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschiktheid.
  • En heel belangrijk! Blijf kijken naar wat nog wel kan ipv denken in wat je niet meer kunt. Een positieve gedachtenstroom houdt je langer op de been.
Katie

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door Katie »

Hoi, mooie vraag!

Ik zou ook zeker duidelijk maken dat het niet heel ernstig hoeft te worden, dat het meestal niet snel gaat. En dat je na een periode met shubs ook best een heel lange periode zonder ziekte-activiteit kan hebben. Hier op het forum zitten meer mensen waarmee het minder goed gaat, vermoed ik, dan mensen waarmee het relatief wel goed gaat. Die nuancering hoort er wel bij.

Even een snelle brainstorm:
- Ik had tips willen hebben: hoe en wanneer ik mijn nieuwe liefde vertel dat ik MS heb zonder dat hij gillend weg rent?
- Cijfers over hoeveel mensen in een rolstoel (dat was ook bij mij het eerste dat in mij op kwam) komen/statistieken over hoeveel procent een ernstig verloop kent, hoeveel mild.
- Als ik een huis wil kopen, waar moet ik rekening mee houden? (Bv Mbt levensverzekering/hypotheek)
- Welke argumenten zijn er om het je omgeving (nog) NIET te vertellen?
- Wat doe ik als ik een carrierestap krijg aangeboden en mijn werkgever/manager weet niet dat ik MS heb?
- Hoe zit dat met mijn rijbewijs?

Nog iets, een beetje off-topic: ik ben vlak voor de diagnose gestopt met roken. Ik zag hem al aankomen en dacht: als ik dít aankan, kan ik ook stoppen met roken. Dat is gelukt. Kennelijk voor mij HET moment om positieve (gezondheids) veranderingen in mijn leven aan te brengen.
Dit was ruim 20 jaar geleden. Ik werk, sport, reis, heb weinig zichtbare symptomen. En ik rook niet. ;)
Laatst gewijzigd door Katie op 31 mei 2021, 07:47, 1 keer totaal gewijzigd.
AngelNoa

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door AngelNoa »

moeilijk...want ik volg niet met alles de reguliere weg merk ik...maar wil toch mijn mening geven:

-laat je niks aanpraten, niet door de arts, niet door lotgenoten of mensen die van alles over MS denken te weten (hoe goedbedoeld ook; ik word echt geirriteerd als mij nou nog een keer stamcel onder de neus wordt gelegd door die of gene die denkt dat dat voor iedereen dé oplossing is... :bah: ).

-neem de tijd om te kiezen of je wel of geen medicatie wilt en als je wel wilt, lees je in welke jij zelf het fijnste lijkt. Neem gerust een half jaar; de MS zit er toch al een dat ene half jaar maakt niet uit...en realiseer je dat het ook geen paracetamolletje is wat je neemt; hoe vaak stappen mensen niet over van het 1 naar het ander? Omdat het niet werkt, of je bent er beroerd van enz. Het is echt wel heftig spul dat je lijf in gaat en het is geen garantie, welk percentage de arts er ook aan plakt .

-ga naar de fysio of sportschool. Hoeft echt niet MS-gerelateerd of gespecialiseerd, het gaat er om dat je in beweging blijft.

-als je nog werkt en je kunt het aan; prima vooral doorgaan.

-hou je niet groot en doe alsof het niks is en dat er niks met jou is; ik heb er zelf totaal geen probleem mee een ander te vertellen dat ik MS heb. Dan weet iedereen meteen hoe het zit. Beter dat dan na een tijdje ineens met de mededeling op de proppen te komen.

-niet elke arts is fan van het meer alternatieve, maar je kunt zelf altijd kijken of er iets is dat jou aanspreekt, of het nou acupunctuur is, een dieet, supplementen enz. Zorg sowieso voor een hoge vit D en B12 (en vraag naar je waardes want artsen houden vaak een veel lagere waarde aan).

meer weet ik even niet op de vroege morgen ;-)
MSweb

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door MSweb »

Wauw, wat een hoop reacties en tips al zeg!
Dank jullie wel allemaal!

Eén die ik bij bijna iedereen zie terugkomen: blijf bewegen/ sporten!

En AngelNoa, dat jij misschien niet altijd de 'reguliere weg' volgt, maakt onze lijst met tips alleen maar meer compleet :ja:

Nogmaals dank en wie weet volgen er nog meer reacties? Graag!

Fijne dag!
Jrs77

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door Jrs77 »

Hierboven lees ik al meerdere reacties die ik ook had kunnen geven.

Nog een aanvullende: Tussen de 'vermoedelijke diagnose' en de definitieve diagnose zat zeker een maand. De 'vermoedelijke diagnose' was zo helder, o.a. door de MRI, dat het al vrij zeker was dat ik MS heb.

Die maand zat ik vol vragen, die ik pas ruim een maand later bij de neuroloog kon stellen. Gelukkig was er in de tussentijd dit forum ;)
Maar wat ik de ziekenhuizen aan zou willen raden; plan zo snel mogelijk na een vrijwel zekere diagnose een gesprek met een MS-verpleegkundige in. Die maand was echt te lang.
leeuwtje-nl

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik kan me in al het bovenstaande wel vinden. Wat ik zelf graag had willen horen in het begin, is iets over revalidatie. Toen ik na een jaar ofzo dit als voorstel kreeg, schrok ik me rot: zó slecht was ik toch nog niet?? Als ik in het begin meteen had gehoord dat revalidatie een goede aanvulling is en dat het heel normaal is om dit zo vroeg mogelijk te volgen (en dat je daarna altijd weer terug kunt komen), was het voor mij een kleinere drempel geweest.

Ook zou een verwijzing naar bijvoorbeeld MSweb een goede kunnen zijn. Ik weet dat ik erop werd gewezen door mijn MS-pleeg toen ik zelf al moderator van het forum was. Dus dat was minimaal 5 jaar na mijn diagnose. (Ja, MSweb bestond al toen ik mijn diagnose kreeg. ;) ) Misschien is dat inmiddels anders, maar het is fijn (en veiliger!)als je niet zelf het internet af hoeft te struinen.

De maand tussentijd die Jrs77 hier noemt, was bij mij 13 maanden. Het kon eigenlijk alleen nog maar MS worden, en op de dag van mijn diagnose kreeg ik meteen te horen dat ik medicatie moest gaan gebruiken. Het was fijn geweest als ik daar wat beter op was voorbereid.... Inderdaad is die tussenliggende periode vol onzekerheid veel te lang!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp