Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Sara

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door Sara »

Omgaan met zorg en zorgverleners gaat niet iedereen even gemakkelijk af.

Doe niet zomaar wat je dokter zegt, maar blijf wel in gesprek. Snap je iets niet, laat het net zo lang uitleggen totdat je het wel snapt. Zorg ervoor dat je jouw persoonlijke voorkeur goed kunt bespreken binnen de expertise van je zorgverlener.

Niet alleen de keuze van een remmer (dit is een heel verhelderend filmpje: https://www.youtube.com/watch?v=ToHmO0sXQBY) maar ook bijvoorbeeld... Wil je iedere week (misschien meerdere malen) naar de fysio of vind je een andere manier om in vorm te blijven? Wil je bij nieuwe klachten meteen medicatie of wacht je even af of 't wellicht vanzelf overgaat?

Dat betekent ook dat je op één lijn moet zitten met je arts en MS-verpleegkundige. Zo niet... op zoek naar een andere.
1207

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door 1207 »

Deze vraag is vrij complex als ik naar mezelf kijk

ge hebt de ziekte en het medische luik
ge hebt het psychologische luik zoals aanvaarding
ge hebt het sociale luik (vrienden, familie,...)
ge hebt de overheid in al haar complexiteit
(hulpmiddelen, aanvraagprocedures, ...)

in al die domeinen is er nood aan hulp
Klick

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door Klick »

wat mij hielp tijdens mijn revalidatie

MOET ik dit nu doen
moet IK dit nu doem
moet ik DIT nu doen
moet ik dit NU doen
moet ik dit nu DOEN
Marjoleinboere

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door Marjoleinboere »

Ik heb in februari 2021 de diagnose RRMS gekregen dus nog vrij pril.

Wat had jij willen horen of lezen toen jij net de diagnose kreeg
Reële info over de ziekte. Maar het is ook iets wat even moet landen, MS kent zoveel verschillende vormen en uitingen ervan dat het in het begin even een weg vinden is van hoe het ziekteverloop kan zijn. Ik vond en vind nog steeds de ervarings verhalen het meest nuttig omdat je dan alle verschillende gradaties ook krijgt te zien.

Welke tips zou jij nu op jouw beurt geven aan iemand die de diagnose nog maar kort weet?
In het begin word je overstelpt met vnl dieet en andere ervarings adviezen (ijsbaden nemen bv). Neem je tijd, kijk zelf wat bij jou past en waar je je goed bij voelt. Laat je niet gek maken, je hebt het al even moeilijk genoeg zonder dat anderen zich met jou bemoeien. Ik persoonlijk ben niet van een speciaal dieet (of ijsbad brrrrr) maar misschien hebben anderen daar wel goede houvast aan. Verder denk ik dat het wel goed is om in het leven te blijven staan qua werk ed, zolang het gaat iig. En je grenzen goed blijven bewaken.
Ook hoor je vaak om je heen: ik ken ook iemand met MS maar die stond zoooo positief in het leven nog, zo bewonderenswaardig!fietste nog samen met anderen de alp nogwat op. Maar wat als je straks continue pijn hebt of vrijwel niets meer kan? Wat mij betreft heb je dan alle recht om flink te klagen en depri erover te zijn want dan heb je het gewoon ook heel zwaar. Maw, voel je niet verplicht je groot te houden tov de buitenwereld.

Wat heb je gemist of welke info kon je niet vinden toen jij nog maar kort MS had?
Vanuit de neuroloog krijg je alleen de klinische details, en niet duidelijk hoe het leven er straks echt voor jou uit gaat zien.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door Qanuk00 »

Zorg en zoek vooral naar een goede balans in activiteit/rust en mentaal/fysiek, maak een dagboekje om het voor jezelf inzichtelijk te krijgen wat voor jou het beste werkt

Kijk naar andere ervaringen, bijv op MS Web forum, maar trek daar niet direct conclusies uit, blijf ze bespreken met je behandelaar.

Start een revalidatie traject op. Ook al komt daar weinig uit, het kan zeker wat opleveren omdat jouw eigen balans wordt gemonitord.

Die monitor en diagnostiek vormen jouw MS (mijn MS), die je meer inzicht geeft in wie je bent, wat je doet, en wat je aan kan.

Wat ik mis is de comorbiditeit in het hele MS verhaal - ik stuit met name nu op het probleem wat bij mijn MS hoort en wat mijn (vrouwen op latere leeftijd-) ASS hoort. Laatste diagnose is nog niet zo heel lang bekend en dus zeker niet bekend bij veel specialisten als een neuroloog of MS verpleegkundige. Valt daar nog meer uit te halen, qua afstemming, kennis, ontwikkelingen?

Verwacht geen begrip van je omgeving, maar wees zelf duidelijk naar je omgeving wat je wilt. Begrijpt je omgeving je niet (in mijn geval) wat je nodig hebt, leer dan vooral hoe je bij jezelf kan blijven, zelf kan genieten. Ik heb hier ondanks jaren van therapie en lessen, nog altijd moeite mee. Leer dat ook die momenten er mogen zijn (loslaten).
Zoek indien nodig daarin hulp van een systeemtherapeut of een psycholoog. Die kunnen jou en je omgeving een spiegel voorhouden om helder te krijgen wat nodig is om verder te kunnen.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Klick

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door Klick »

o ja, neem vrij voor zolang als het revalidatietraject loopt, probeer het niet net als ik naast fulltime werk te doen.
D-Cheryl

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door D-Cheryl »

"Mag ik daar volgende week bij je op terugkomen?" is een prima antwoord, ook bij een arts! (Net als "Nee, dat wil ik (nu) niet" trouwens.)

"Mag ik ons gesprek opnemen, zodat ik het thuis nog even weer na kan luisteren?" als je het vraagt (en niet deelt op de socials), is dat meestal prima. (zijn apps voor op je mobiel!)

Maak thuis alvast een briefje met je vragen en leg die voor je op tafel! Je hebt je goed voorbereid, jij kunt dit.

Maak eventueel een dagboek aan: ik word nog steeds soms overvallen door de vraag: "En sinds wanneer heb je dat...?" Opschrijven is een goede gewoonte, de arts of msvp kan er daarna prima tussenuit filteren wat zij of hij wel of niet als MS-klacht ziet.

En inderdaad: is je neuroloog een hork (zoals mijn eerste), maak het bespreekbaar en vraag om een ander. Het is geen gekneusde pols, MS blijft de rest van je leven bij je en de specialisten vaak ook een flink deel van die tijd.
1207

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door 1207 »

D-Cheryl schreef: 05 jun 2021, 13:45 En inderdaad: is je neuroloog een hork (zoals mijn eerste), maak het bespreekbaar en vraag om een ander. Het is geen gekneusde pols, MS blijft de rest van je leven bij je en de specialisten vaak ook een flink deel van die tijd.
dat geldt voor heel je team dat je uiteindelijk zul verzamelen
neuroloog, huisarts, fysio,... zoek mensen die je vertrouwt en waar je mee overeenkomt.

je zult het lang met die mensen moetne doen
bas

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door bas »

Hoi ik ben bas heb 9 november vorig jaar te horen gekregen dat ik MS heb.
Het horen van MS deed al een vermoeden dat iets niet klopten( de jaren ervoor).
Kon snel terecht bij basalt, na een een gesprek met revalidatiearts kreeg ik een wachtlijst van drie maanden. Ben zelf gaan bellen na dat mijn afspraak met ms-verpleegkundige werd afgezegd wegens ziek. Kreeg de zelfde week een telefoontje van basalt dat ik voor volgende week intakegesprek had.
Der is een plan bij basalt opgemaakt dat ik tot begin maart door loopt. Ben zelf tevreden hoe het tot
nu gaat. Ik raad iedereen aan om na te gaan of dit iets voor jou is.
gvd bas
Bram_MSinbeeld

Re: Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Amerikaanse neuroloog Aaron Boster heeft het over 'being 5 for 5 in your fight against MS':
  1. Rook niet (ook geen cannabis, gebruik evt. een andere vorm van inname)
  2. Neem een (gewoon) vitamine D3 supplement
  3. Maak lichamelijke oefeningen onderdeel van je leefstijl (blijf in beweging, hoe gehandicapt je ook bent, doe wat je kunt)
  4. Gebruik een zo effectief mogelijk MS medicijn bij welk risico je nog goed voelt en verzeker je ervan dat het goed werkt voor je (regelmatige MRI, stap over bij blijvende ziekte activiteit)
  5. Doe aan mindfulness
Ofwel leef gezond en gebruik zo vroeg mogelijk een zo sterk mogelijk MS medicijn.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp