Wel ms maar geen diagnose

[Poffertje]

Heyy, ik denk dat ik even jullie inzicht nodig heb, want krijg het gevoel dat ik nu overal alleen voor sta. Ik zal mijn verhaal zo goed mogelijk proberen uit te leggen.

Vorig jaar april begon het wazig zicht, en duizeligheid. naar de oogarts en die kon niks vinden, en ook bij de KNO was alles goed. ik heb ook diabetes type 1 dus schoven we het daar maar op. na 2 maanden was dit ook zo goed als weg. Afgelopen december kwam het weer terug, maar dit met enorme vermoeidheid en gewoon zo moe dat ik geen woorden meer kon uitbrengen, hierbij ook uitval in mijn been en tintelingen in mijn hand.

Ik ben toen terug gegaan naar de oogarts en deze kon weer niks vinden, het kon ook niet door mijn diabetes komen omdat het wazig zicht aan 1 oog is. De oogarts stuurde mij door naar de neuroloog hiervoor.

De afspraak met de neuroloog was echt verschrikkelijk, ik dacht dat de beste man een slechte dag had. Het eerst wat hij zei was het zit tussen je oren, maar we laten wel een mri maken om toch ms uit te sluiten, prima dacht ik en als het alsnog tussen me oren zit zal ik hier aan moeten werken, misschien iets onbewust, je weet het niet.

De uitslag van de mri was dus niet goed en er waren typische ms plekken te zien wat het kon verklaren, dit alleen in het hoofd en niet in de ruggenmerg. Hij vertelde dat hij wel een lumbaalpunctie wilde doen om toch nog verder uit te sluiten, want zelfs na de mri zei hij dat ze niks in het hersenvocht zouden vinden en het nog steeds tussen me oren zit. Nog steeds dacht ik oké prima we zullen zien.

Nou de lumbaalpunctie was dus ook niet goed er waren toch heel wat bandjes gevonden, dus de neuroloog wilden dit nog bespreken met andere ms specialisten. Hier kwam uit dat ik wel ms heb maar dat wilt hij alsnog niet geloven, hierdoor wilt hij nog steeds de diagnose niet geven, omdat duizeligheid blijkbaar bij de ergste vorm van ms hoort volgens hem, hij is overigens geen ms specialist.

2 weken geleden zag ik dan ook dubbel met mijn rechteroog en de kracht in mijn been was weer weg. Dit aangegeven maar alsnog negeerde hij alles. Hij zegt dingen erg tegenstrijdig, zoals dat ik een VEP heb gehad en deze was niet goed en er was dus wel een ontsteking te zien maar alsnog wist hij dit afgelopen week om te draaien en zegt hij niks te zien. Wat is het is nou?

Ik heb uiteindelijk reviews van hem opgezocht en er zijn bijna alleen maar slechte reviews, hier schrok ik wel van, ik ben dus niet de enige.

Maar tot conclusie, hij wilt mij volgend jaar weer zien, hij wilt wachten tot ik uitval krijg, en dat ik pas echt ms heb wanneer ik in een rolstoel kom. verder mag ik niet bellen.

Natuurlijk ga ik hier niet op wachten en ben ik ook gewoon netjes gebleven, maar ik vroeg mij af of jullie dit misschien ook herkennen, dat het lijkt alsof sommige neurologen hier helemaal niks van snappen. Ik heb namelijk nog 2 jonge kinderen die ik wel elke dag moet verzorgen, en door de klachten ik soms erg afhankelijk moet zijn van andere mensen. En tot hoeverre heeft dit allemaal invloed op mijn diabetes?

Ik hoop dat ik het een beetje duidelijk heb opgeschreven, zodat jullie het kunnen begrijpen.

Liefs!

[Billy]

Wat een nare ervaringen voor je!

Het eerste wat bij mij opkomt, waarom ga je niet naar een andere neuroloog?

Ik ben vlak na mijn diagnose ook veranderd, wilde graag een neuroloog met meer kennis van MS.

[Toeter]

Wat een rare neuroloog!

Ik zou sowieso niet meer teruggaan naar deze en een second opinion aanvragen in een ander ziekenhuis.

[Poffertje]

Ik ben natuurlijk wel van plan om naar een ander ziekenhuis te gaan, maar sta gewoon versteld van hoe er gehandeld wordt.

Je leven is al overhoop gegooid en dan krijg je dit te horen. Hij heeft mij 4 jaar geleden al weg gestuurd, en heb dit toen geaccepteerd, maar dit gaan we nu dus niet doen.

Je gaat er in ieder geval wel sterker van in je schoenen staan Haha.

[Billy]

Welke regio woon je?

Wat ik een fijne neuroloog vind, kun jij natuurlijk anders over denken en andersom. Maar dan kunnen we je hier vast helpen welke neuroloog in jouw regio er meer verstand van heeft.

[Steenbokje76]

@Poffertje Wat een nare ervaring. Ik denk dat het voor die neuroloog tijd is om een andere baan te zoeken, want hij heeft er duidelijk geen zin meer in.
Wat mij ook wel opvalt is dat neurologen heel vaak het pad proberen te zoeken van 'het zal wel tussen je oren zitten'.
Uiteraard komen psychische oorzaken ook veel voor, maar dat wil niet zeggen dat je alle patienten dan maar op een bepaalde manier mag gaan benaderen.
Heel snel een andere neuroloog zoeken. Een second opinion lijkt mij gezien je duidelijke uitslagen van de mri's en lumbaalpunctie het juiste om te doen om alsnog snel de diagnose ms te kunnen krijgen en evt. ook vlug te kunnen starten met medicatie.
Sterkte met het verdere traject.

[Poffertje]

@Billy ik woon in regio bergen op zoom, Roosendaal. Hier hebben ze ook geen specialisten met betrekking tot ms, dus dan zal ik denk wel verder uit de buurt moeten zoeken.

[Nessa]

@Poffertje Dan hoef je niet heel erg ver weg. Het Amphia in Breda heeft een MS centrum met 3 gespecialiseerde MS-neurologen.

[Poffertje]

@Steenbokje76
Ik vindt het inderdaad wel belangrijk dat ze mij in ieder geval wel ergens mee moeten kunnen helpen.

Op deze manier raak je alleen verder in een diep dal, en klim er dan maar eens even uit. Ik ben sowieso een persoon die altijd positief is, maar zelfs ik stort een keer in op deze manier.

Gelukkig wordt er in mijn omgeving wel veel rekening gehouden en helpen ze waar ze kunnen, hier ben ik dan ook echt wel dankbaar voor, maar op de 1 of andere manier is het toch ook weer eenzaam, je wilt niet teveel vragen dus ga je toch sneller over je grens heen.

[Poffertje]

@Nessa
Oh dat is inderdaad niet ver, dan zal ik dat ook mee nemen als ik dinsdag naar de huisarts ga. Dankjewel voor je reactie!