MSweb forum

Hi,
Afgelopen augustus heb ik de diagnose MS gekregen en in november ben ik gestart met Tecfidera.
Helaas blijkt na controle van mijn bloed dat mijn leukocytengehalte begin mei op de veilige ondergrens van 0,5 zat. In november was dit nog 0,9 en vandaag bleek bij een nieuw onderzoek dat ik onder de veilige ondergrens van 0,5 ben gedoken, naar 0,4.
De arts had mij begin van de week al geïnformeerd dat er een kans is dat ik zou moeten stoppen met Tecfidera en moet overstappen op 1 van de 2 nieuwere medicaties die er zijn. Welke, dat gaf hij niet op. Vandaag was ik zo onder de indruk van het lage gehalte dat ik er ook niet meer naar heb gevraagd.

Hebben jullie misschien een idee, zodat ik mij vast kan inlezen? En ervaringen met die medicatie misschien ook?

Eind volgende week moet ik nogmaals mijn bloed laten controleren en tot die tijd mag ok nog maar om de dag Tecfidera nemen ipv elke dag. Nadat de uitslag van dat onderzoek bekend is, zal worden bepaald welk medicijn ik vanaf dan zal moeten gebruiken.

Hoi Mariska,

Mijn lymfocytengehalte werd met Tecfidera zo laag dat ik ook moest stoppen.
Ik ben toen begonnen met Plegridy, maar daar kreeg ik ook afwijkingen in mijn leukocyten.
Daarna ben ik overgestapt naar Aubagio en je raad het al: weer te lage lymfocyten.
Tysabri mocht ik niet hebben ivm JC-positief.

Voor mij werken die middelen die de T-cellen beïnvloeden dus niet. Nu krijg ik Ocrevus, dat werkt via de B-cellen.

Je ziet in mijn verhaal dat er dus meer opties zijn dan 2. Ik zou even bij de MS-verpleegkundige navragen welke medicijnen de neuroloog bedoelde.

Het zou inderdaad goed kunnen dat een van de twee Ocrelizumab (merknaam Ocrevus) is. Dat brengt nl. de B-cel populatie omlaag. Ik ben er positief over; meer ervaringen kan je hier vinden: viewtopic.php?f=21&t=6326

De arts heb ik gisteren gesproken. Mijn waarden blijven te laag, dus het is verstandig om over te stappen.
Volgende week heb ik een gesprek.

De arts noemt Zeposia als alternatief. Ik weet het zo net nog niet, want met mijn eerste vluchtige zoektocht lijkt het hier ook weer om een medicijn te gaan die de witte bloedcellen verminderd - en dat moet ik juist niet hebben.
Ik zal volgende week ook eens vragen naar Ocrevus, kijken hoe hij dat vindt passen.