Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Bram_MSinbeeld

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Steenbokje76 schreef: 24 aug 2021, 13:12 Een stelling;

'Hoe sneller een ms ontsteking gestopt wordt (door een prednisonkuur), hoe meer myeline er gered kan worden' 🤷🏻‍♀️

Ben benieuwd naar jullie persoonlijke visie / mening, ongeacht de literatuur. 🤓
"Ongeacht literatuur", dat is voor een wetenschapper een beetje hetzelfde als zeggen "afgezien van de feiten" ;)

Corticosteroïden worden al zo'n 70 jaar gebruikt bij de behandeling van MS. In al die jaren zijn er veel studies gedaan naar het nut van het gebruik van zo'n kuur. Hoewel ik Aaron Boster echt geweldig vind (abonneer je op zijn YouTube-channel), heeft geen enkele studie laten zien dat het invloed heeft op lange-termijn handicap.
Corticosteroids in the treatment of multiple sclerosis
Dat wil niet zeggen dat het er niet minimaal is, maar het is ook niet zo'n groot verschil dat het enorm is.

Het lijkt erop dat de lange-termijn problemen in MS niet voornamelijk beïnvloed worden door acute ontstekingen.
Wordt het belang van oplichtende vlekjes op de MRI overdreven?
Dat zou een enorme invloed hebben op hoe neurologen MS zien en hoe medicijnen ontwikkeld en getest worden. Een vraag die steeds meer deskunigen bezighoudt en die veel specialisten niet willen horen...

@Nessa noemt het idee van Jeroen Geurts (de inside-out / outside-in vraag), maar ook lijken andere dingen belangrijk. Prof. G besprak het in deze blog-post (aanrader dat blog).
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Bram en Nessa,
Bedankt voor jullie reacties. :)

Bram, ik heb blog van J. Geurts zojuist gelezen en vind het heel erg goed uitgelegd maar word er ook wel beetje mistroostig van :(
Er spelen zoveel processen die elkaar beïnvloeden en er is ook nog zoveel onduidelijk...

Toch blijf ik van mening dat het acute ms ontstekingen (vooral in belangrijke gebieden) waargenomen via mri en/of klinisch behandeld zouden moeten worden met corticosteroïden.
(Indien mogelijk en uiteraard gewenst door de patiënt). 🤷🏻‍♀️

Anyway nogmaals dank voor jullie input 🙏
Bram_MSinbeeld

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Steenbokje76 schreef: 25 aug 2021, 10:20 Bram, ik heb blog van Prof. G. [<-zie mijn PS] zojuist gelezen en vind het heel erg goed uitgelegd maar word er ook wel beetje mistroostig van :(
Er spelen zoveel processen die elkaar beïnvloeden en er is ook nog zoveel onduidelijk...
Het is vreselijk ingewikkeld. En dan is het in die blog-post nog kort uitgelegd. Onderzoekers aan b.v. het herseninstituut die kijken naar hersenen van overleden mensen met MS vinden nog steeds nieuwe dingen uit.
Er zijn veel mensen die zeggen: "Er wordt al zo lang onderzoek gedaan, nu moet er toch wel eens een oplossing zijn." Helaas steeds vaker gevolgd door: "De farmaceutische industrie werkt de wetenschap vast tegen want die willen meer medicijnen verkopen!" Het probleem is echter zo lastig dat een onderzoek vaak niet tot antwoorden leidt, maar tot drie nieuwe vragen...
Steenbokje76 schreef: 25 aug 2021, 10:20 Toch blijf ik van mening dat het acute ms ontstekingen (vooral in belangrijke gebieden) waargenomen via mri en/of klinisch behandeld zouden moeten worden met corticosteroïden.
:thumbup: Ik ben het met je eens dat het voordeel (vaak het sneller verhelpen van symptomen), in gevallen waarbij de acute ontsteking in een gevoelig gebied ligt en veel klachten veroorzaakt, opweegt tegen de mogelijke nadelen van zo'n kuur.

PS Prof. Jeroen Geurts en Prof. G zijn niet hetzelfde. Prof. G. is in dit geval de korte naam voor Professor Gavin Giovannoni. Maar dat kon je natuurlijk niet weten.
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Bram, bedankt voor je linkjes naar beide professors incl. het MS blog team. :thumbup:
De farmaceutische industrie heeft helaas niet dezelfde belangen als de onderzoekers. Farma is vnl. about sales and making money. Heb zelf gewerkt bij een heel groot bekend Amerikaans farmaceutisch bedrijf en ik schrok er van dat enorm veel over de cijfertjes gaat. Miljarden gaan er om in het verdienen van MS meds. Waarom zijn die slecht functionerende meds uit de jaren 90 nog op de markt? Ik heb zelf heel even Rebif geïnjecteerd, maar was er elke dag enorm ziek van en de werkzaamheid ervan is zeer laag.. Snap niet waarom dit in deze tijden nog voorgeschreven wordt,
er is genoeg andere (betere) keuze voor patiënten.
De farmaceutische industrie stuurt ook veel onderzoeken in een bepaalde richting ten goede van zichzelf... sluit bepaalde patiënten bij voorbaat al uit waarvan ze al aannemen dat er wellicht meer bijwerkingen optreden zoals bij ouderen, mensen met meerdere aandoeningen..

Ik kan hier nog wel verder over schrijven maar ik verander er toch niets aan.... dus laat het er voor nu maar bij. :)

nogmaals dank voor je reactie!
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Hi @Steenbokje76, ik heb de onderzoeken al gehad :) . D.w.z.: hartfilmpje en er is bloed geprikt. Over een week heb ik een gesprek met de MS-verpleegkundige waarin ik o.a. de laatste vragen die ik nog heb kan stellen. Het hartfilmpje liet geen afwijkingen zien, dus het hangt nu nog van het bloedonderzoek af. Huidonderzoek wordt niet gedaan maar ik moet wel m'n huid goed in de gaten houden.

Ik ben wel benieuwd naar je revalidatietraject. Hoe gaat het daarmee en kun je al iets van verbetering merken misschien?

@Bram_MSinbeeld
Inderdaad meer van hetzelfde ;), en aangezien fingolimod (inderdaad) een ongunstiger "bijwerkingenprofiel" heeft valt deze voor mij af.
Wat ik me nog afvraag is waarom siponimod specifiek voor SPMS is geindiceerd en bijv. ozanimod niet. Dat zou misschien de doorslag kunnen geven voor de keuze tussen die twee.

Interessante link over late MS en de verschillen tussen patienten(groepen)!
Zou dat kunnen betekenen dat er in de toekomst misschien ook medicatie voor mensen met late MS is?

Ik kan de stelling van Steenbokje wel begrijpen in die zin dat het erop lijkt dat momenteel het voorkomen of zoveel mogelijk beperken van onstekingen de meest effectieve behandeling is.
Maar helaas spelen er dus meerdere dingen een rol.
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina, Zeposia (Ozanimod) is zeker wel voor secundair progressieve ms, maar alleen de actieve variant. Maar neem aan bij 3 nieuwe laesies dat het bij jou als actief wordt gezien!
Zie website fabrikant: https://www.zeposia.com/multiple-sclerosis/
Ik hoop dat je snel groen licht krijgt om te kunnen starten! Laat maar even weten dan als je wilt :)

Mijn revalidatie traject gaat oké thanks! Ben na afloop van deze week alweer 3 weken bezig. Fysio is wel vrij pittig, loop wel vaak tegen grenzen aan. Zit ook 1x per week in een zgn. MS groep, maar we zijn maar met z'n 3en momenteel. Verder heb ik wel een goede klik met de psych, ergo en fysio.
Met ergo bezig met managen van mijn energie.. zit nl. nog enorm hoog in mijn vermoeidheid zowel fysiek als mentaal.
Mss dat ik na reva iets van (medisch) yoga ga doen... goed voor het hele lichaam en weinig kans op blessures. Mss wel spierpijn :haha:
Dus als jij of evt. anderen iets weten in regio Dordrecht / Drechtsteden dan hoor ik het graag. :thumbup:
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@Steenbokje dank je, zag inderdaad dat de fabrikant het ook voor SPMS adviseert. Op andere (neutralere) websites zag ik dan weer dat voornamelijk siponimod wordt geindiceerd voor SPMS en niet zozeer de andere medicijnen (w.o. ozanimod) uit dezelfde 'familie', vandaar dat ik dacht dat siponimod wellicht nog beter/anders? werkt specifiek bij SPMS.
Maar ik zal het ook nog met de MS- verpleegkundige bespreken.

Fijn dat je een goede klik hebt met alle drie de -peuten :thumbup: !
Ik kan me goed voorstellen dat de fysio (nog) pittig is voor je als je nog zo vermoeid bent. Hopelijk gaat dat steeds beter worden maar het is sowieso goed om je spieren te oefenen om ze te 'onderhouden' (bij MS). Goed dat je ook hulp hebt bij het managen van je energie :thumbup: .

Zelf ken ik helaas geen plekken waar je medische yoga zou kunnen doen in de Drechtsteden, maar misschien heb je hier iets aan? (Ik ga ervan uit dat je nog niet eerder yoga hebt gedaan?) https://indebuurt.nl/dordrecht/sport/na ... cht~30880/
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,
Dank voor je link mbt sport Dordrecht.
Had vandaag met fysio over en er is ook zoiets als medisch fitness .. dat is ongeveer zoals revalidatie fysio. Dat spreekt me ook wel aan. Denk wel dat het goed voor me zal zijn om met iets te starten na revalidatie om mijn lichaam te blijven trainen.
En belangrijk ook om mezelf niet te blesseren of over te belasten .

Ik hoop dat jij snel met meds kan beginnen! En zo te lezen gaat dat ook snel gebeuren 💪
Succes en hoor het mss wel als het zover is.
Fijn weekend!😊
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@Steenbokje76 Ja zeker belangrijk om je lichaam te blijven trainen / in beweging te blijven! Van medisch fitness weet ik weinig, maar weet wel dat er meerdere mensen op dit forum zijn die dat doen.
Ik hoop dat je iets vindt waarmee je je lichaam kunt blijven trainen dat niet te belastend is en waarbij de kans op blessures zo klein mogelijk is. Misschien is het belangrijkste dan dat je het onder begeleiding van een deskundige doet(?)

Gisteren het gesprek met de MS-verpleegkundige gehad. Ook het bloedonderzoek had een gunstig resultaat, dus ik kan spoedig beginnen! Eerst nog een korte vakantie en dan begin ik over een week.
Best spannend, vind ik, maar ook van de MS-verpleegkundige hoorde ik gisteren dat het een goed medicijn is (effectief) en dat het hun ervaring is dat het goed wordt verdragen door degenen die het al gebruiken. Wel positief dus :) !

Overigens hoorde ik gisteren ook dat siponimod alleen mag worden gebruikt als je al eerder medicatie hebt gebruikt maar deze niet voldoende hielp. Ik kom daarvoor daarom niet in aanmerking omdat dit mijn eerste remmende medicatie is.
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina, fijn dat je spoedig kan starten met de meds!
Ja 2e lijns medicatie is alleen als 1e niet goed genoeg werkt of als de ms al direct bij aanvang agressief is.

Je kunt trouwens gebruik maken van de terugbetalingsregeling voor eigen bijdrage medicatie mbt ozanimod. Maar wellicht zit je er al aan voor dit jaar met andere medicatie. Kun je even nagaan als je wilt.
Helaas heb ik weer veel pijn omdat ik zonder pijn medicatie zit.
Na weekend maar weer even bekijken hoe of wat.
Had vandaag 4 afspraken achtereen bij revalidatie, ook best veel.
Maar nu fijn weekend. :-)
Jij ook fijn weekend!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp