Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Hi! Daar ben ik weer, even gezellig kletsen in de huiskamer :)
Hoe gaat het met de zenuwpijn in je rug? Is het nu helemaal over of nog verder verminderd?
Helaas is de zenuwpijn in mijn rug toegenomen de afgelopen dagen. Ook heb ik minder kracht in mijn linkerbeen, knik soms door mijn been. Dus loop nu heel veel met de orthese. Heb het idee dat verergering van de ms klachten, toch te maken kan hebben met die tandvleesontsteking, die is ook weer erger geworden. Heb nu ook last van pijnlijke zweertjes in mijn mond. Klinkt erg onsmakelijk i know... sorry
Daarvoor kreeg ik de tip van de tandarts om te poetsen met Elmex sensitive omdat dat de gevoeligheid zou verminderen. Je mag het er naast het poetsen ermee ook gewoon op smeren.
En helpt dat, als je het erop smeert? Ik poets al met meridol groen, dat komt overeen met Elmex sensitive. Daar poetste ik eerst mee. Kan de tandarts niets meer voor je betekenen?

Ik heb nu nog mooie gezonde tanden en hoop die echt te kunnen behouden.
Maar heb heel vaak een droge mond en daardoor ook heel snel tandplak. Al uur na het poetsen weer. Dus mss komt die ontsteking daardoor.
Vanochtend wakker geworden met een pijnlijke rechterpols en nu voel ik ook de linker-.. Ik voelde m'n polsen al bij het lopen op de loopband laatst, waarbij ik de laatste tijd te zwaar leun op de handvatten vermoed ik. Dinsdag afspraak bij de huisarts hiervoor..
Hoe gaat het nu met je polsen? Hoop dat de pijn wat minder is inmiddels?
Is zeker onhandig ja, goede beeldspraak haha
Succes in elk geval dinsdag bij de HA.

Fijne zondag! :zon: (een digitaal zonnetje van mij omdat de zon vandaag ver te zoeken is)
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 03 apr 2022, 09:58 Hi! Daar ben ik weer, even gezellig kletsen in de huiskamer :)
Hoi! Leuk dat je er weer bent :) !


Wat vervelend dat je juist toenemende klachten hebt :hmmm: !
Helpt de orthese je goed tegen het knikken door je linkerbeen?

Ik heb een tijdje geleden nog gevraagd aan de MS-verpleegkundige of parodontitis (en ik neem aan dus ook tandvleesontsteking) invloed kan hebben op verergering van de MS-klachten en volgens haar kan dat zeker zo zijn (helaas).

Ik heb ook vaak last van een droge mond. Advies van de tandarts daarvoor was om 3x per dag te poetsen en om regelmatig suikervrije kauwgom te kauwen waardoor de speekselproductie meer op gang komt.

De tandarts kan op zich wel meer doen bij mij maar (speciale) behandeling van parodontitis is erg duur en het lukt me helaas niet om 3x per dag tanden te poetsen en kauwgom te kauwen, ook omdat ik er regelmatig misselijk van word.
Ik hoop dat jij misschien wel wat kan met het advies van mijn tandarts!
Het op je tanden/tandvlees smeren van sensitive tandpasta heb ik zelf niet gedaan, ik poets er alleen mee dus kan je niet uit eigen ervaring vertellen erover helaas.

Het gaat al een stuk beter met m'n pols, minder pijn hoewel ik sommige dingen nog niet kan doen omdat die nog teveel pijn geven maar ben wel blij dat het al zover verminderd is dat ik al geen pijnstillers meer hoef te slikken nu.
Ik hoop dat jouw tandvleesontsteking snel over zal gaan en hopelijk daarmee de verergering van je MS-klachten ook!

Jij ook nog een fijne zondag gewenst :zon: !
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina
Hi, hier ben ik weer, eindelijk weer eens terug in de huiskamer! :)
Helpt de orthese je goed tegen het knikken door je linkerbeen?
ja die helpt redelijk, op een slechte dag wat minder maar ja het is wat het is.
Het is sowieso mijn linkerkant die zwakker is. Ook mijn linkerarm/ hand. Krijg regelmatig verpakkingen van voedsel bijv. niet meer open gescheurd. Dat is wel nieuw voor me..
Ik heb ook vaak last van een droge mond. Advies van de tandarts daarvoor was om 3x per dag te poetsen en om regelmatig suikervrije kauwgom te kauwen waardoor de speekselproductie meer op gang komt.
ja irritant he, een droge mond. Bij mij wisselt dit in periodes. Dan weer heel erg, dan weer wat minder. Ik poets meestal zo'n 2 tot 3 keer mijn tanden per dag en drink ook redelijk veel water. Aan kauwgom kauwen heb ik ook een hekel haha :bah: Heb jij toevallig ook last van droge ogen?
Het gaat al een stuk beter met m'n pols, minder pijn hoewel ik sommige dingen nog niet kan doen omdat die nog teveel pijn geven maar ben wel blij dat het al zover verminderd is dat ik al geen pijnstillers meer hoef te slikken nu.
Fijn dat het beter gaat. Is het alleen je pols of zit het ook lager, tot bijv het midden van je arm? Ik heb al ruim 8 weken een pijnlijke linkerarm, ik denk omdat er steeds een hoge spierspanning in die arm zit. Hand schiet ook soms in een spasme, vooral na veel fijne motoriek verricht te hebben maar ook bij zware dingen zoals iets zwaars sjouwen oid. Ga dit volg week wel even bespreken met ms verpleegkundige, al kan zij er ook niet echt iets aan veranderen.

Mijn bloedwaarden (ozanimod) zijn trouwens wat beter dan vorige keer. Lymfocyten nu 0.7 en leverwaarden waren gelukkig weer wat verlaagd. :) Dus ik mag hierover echt niet klagen! :)
Moet jij ook weer voor bloed onderzoek binnenkort?
Volgens mij hoef ik (volgens protocol) nu pas over een half jaar weer. Maar dat hoor ik wel na Pasen want dan belt MS verpleegkundige voor de bloeduitslag die ik al weet. :haha:
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 13 apr 2022, 10:17 Hi, hier ben ik weer, eindelijk weer eens terug in de huiskamer! :)
Hi, welkom terug, gezellig, de koffie staat klaar ;)!
Ik had gisteren eigenlijk al een lang bericht terug geschreven maar bij het versturen zag ik ineens dat ik uitgelogd was :huh:. Hier dan poging 2 :ogen:

(Spier)klachten linkerkant
Fijn dat de voetorthese je redelijk helpt tegen het knikken van je linkerbeen.
Maar wat vervelend zeg dat je meer last hebt van de spieren in je linkerarm/-hand en je verpakkingen niet meer open gescheurd krijgt nu :hmmm:.. lastig! Hoe doe je dat dan nu (want ik kan me voorstellen dat een schaar gebruiken misschien ook niet altijd een oplossing is)?

Naar dat je linkerarm al zo lang pijnlijk is en je hand soms ook in een spasme schiet :(. Ik ben benieuwd wat je MS-verpleegkundige erover te zeggen heeft en hoop dat er toch iets aan te doen is! Ik slik nu al een tijdje Baclofen tegen de spierspanning/spasmen en ga die binnenkort ophogen. Het lijkt wel iets te doen, maar nog niet genoeg. Misschien dat het na de ophoging beter wordt..
Zelf heb ik vooral last van verhoogde spierspanning in mijn rechterarm, soms ook links, maar vooral rechts en het is ook mijn rechterbeen dat zwakker is. Van die spanning in mijn arm (en been) heb ik vooral pijn als ik die beweeg. Is dat bij jou ook zo?

Pols
De pijn in mijn pols is inmiddels helemaal verdwenen gelukkig :). De pijn was enkel aan de pols zelf, aan de kant van de duim. Volgens de fysio zou het een verschoven botje kunnen zijn geweest. Er schijnen nogal wat kleine botjes te zitten in je handen..


Droge mond/ogen
Dat het wisselt had ik zelf niet, maar bij mij is die droge mond een bijwerking van een antidepressivum. Weet jij waardoor het bij jou wordt veroorzaakt?
Jammer dat kauwgom kauwen voor jou ook niet echt een optie is :hmmm:.
Een tijdje geleden had ik inderdaad een tijdlang last van droge ogen. Denk jij dat dat een relatie zou kunnen hebben met een droge mond?


Bloedwaarden i.v.m. ozanimod
Fijn dat je bloedwaarden verbeterd zijn t.o.v. de vorige keer :)!
Ik moet ze nog laten meten binnenkort en zal de uitslag nog wel laten weten.
Volgens mij hoef ik (volgens protocol) nu pas over een half jaar weer. Maar dat hoor ik wel na Pasen want dan belt MS verpleegkundige voor de bloeduitslag die ik al weet. :haha:
:lol: Nouja dan kan daar in ieder geval geen misverstand over bestaan ;).
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina
de koffie staat klaar ;)!

lekker hoor zo'n bakkie in de huiskamer! :)
Ik had gisteren eigenlijk al een lang bericht terug geschreven maar bij het versturen zag ik ineens dat ik uitgelogd was :huh:. Hier dan poging 2 :ogen:
Aarghhh balen dat je weer opnieuw moest beginnen. Typ jij je berichten op telefoon of desktop/ laptop?
Ik op de laatste want dan heb ik meer overzicht en kan er minder mis gaan. Geen idee waarom jij steeds uitgelogd wordt, wel irri.

Zwakte linkerkant/ rechterkant :

Ja ik gebruik gewoon voorzichtig een schaartje of een mesje om de verpakking open te krijgen. Het zijn plastic verpakkingen die met zo'n lipje open moeten worden getrokken (weet niet of je weet wat ik bedoel). Veel vegetarisch 'vlees' zit in zo'n verpakking. Of bijv plakjes kaas.
Heb nog steeds best veel klachten aan mijn arm/ hand. Balen.

Jij heb de zwakte aan de rechterkant idd en ik aan de linkerkant. Ben helaas ook linkshandig met schrijven.
En ja die hoge spierspanning is ws de voornaamste reden dat ik pijn heb in mijn arm. Staat continu onder hoogspanning dus logisch ook dat er klachten optreden. Bij beweging krijg ik er idd ook meer last van. En beweging (fijne motoriek of juist hele zware dingen) triggert een spasme in mijn hand.
Op hoeveel zit je nu met de baclofen? Ervaar je al bijwerkingen?

Droge mond/ogen
ja dat kan zeker met elkaar in verbinding staan. Ik heb paar maanden geleden kunsttranen/ oogdruppels van de oogarts gekregen en dat is wel fijn.
Alleen dit moet elke dag wel een paar keer. Ze noemen het sicca klachten. Wel handig bij het snijden van een ui want ik krijg totaal geen tranen meer :haha:.

Bloed controle ozanimod

Ik moet toch nog 1x over 3 mnd want ben nog geen 12 maanden bezig met die medicatie.
Na de 12 mnd is het om het half jaar bloedcontrole.
Succes jij met bloed afname, hoop dat je waarden goed genoeg zijn om door te mogen weer. :) let me know.
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hi @Steenbokje76,

Een tijdje geleden alweer dat ik in de huiskamer was.. Dat heeft veel te maken met de baclofen en maag-darmklachten.

baclofen
Ik ben begonnen met het ophogen van de baclofen en sinds die tijd ben ik weer moeier/slaperiger, val weer elke avond in slaap op de bank en daarom was het er o.a. nog niet van gekomen om hier te schrijven.
Ik ben er trouwens nog niet over uit of het nou beter werkt sindsdien want soms krijg ik nog wel hevige kramp, maar ik kan over het algemeen ook langer doorslapen zonder dat ik wakker word van kramp/spasmes..

Steenbokje76 schreef: 25 apr 2022, 10:39 Typ jij je berichten op telefoon of desktop/ laptop?
Ik op de laatste want dan heb ik meer overzicht en kan er minder mis gaan. Geen idee waarom jij steeds uitgelogd wordt, wel irri.
Ik typ m'n berichten op een notebook, op de telefoon is het teveel gepriegel met kleine letter-toetsjes ;). Ik doe soms wel behoorlijk lang over een bericht, misschien dat het daar aan ligt.

Zwakte linkerkant/ rechterkant :

Goed dat je die plastic verpakkingen met lipjes in ieder geval wel nog open krijgt met een schaartje/mesje! Overigens heb ik ondanks dat de kracht in mijn handen nog goed is (onlangs gemeten bij de fysio) ook al soms 'ruzie' met dat soort verpakkingen. Sommigen zitten wel heeel erg goed vastgeplakt (tegenwoordig), dus kan me voorstellen dat deze openen met krachtproblemen dan helemaal lastig gaat.

Rot dat je uberhaupt nog steeds veel klachten aan je arm/hand hebt :hmmm:.
Heeft je MS-verpleegkundige daar nog iets over gezegd?


Droge mond/ogen
Ik had er nog niet eerder van gehoord, van sicca klachten. Fijn dat de oogdruppels helpen bij je! En fijn dat het ook een voordeel heeft bij het snijen van uien :).

Hoop dat je een beetje kunt genieten van het mooie weer de laatste dagen :zon:!
Fijn weekend nog.
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Balen zeg dat je vermoeidheid erger is geworden van de baclofen.
Ik hoop dat dat nog wat gaat afnemen naarmate je lichaam er meer aan gewend raakt en dat het uiteindelijk optimaal zal werken.

Wat betreft mijn arm.. ga in juli hiervoor naar de revalidatiearts. Het heeft geen haast voor mij. Ook de reva arts kan de pijn en zwakte in mijn arm niet wegnemen. Moet er in elk geval zelf slim mee omgaan, bijv. niet te veel zware dingen doen of juist niet heel langdurig fijne motoriek doen met die arm etc.
Maar mss heeft hij nog een goed advies (behalve fysio). We will see.

Fijne dag vandaag! :)
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hoi @Steenbokje76,

Hoe gaat het de laatste tijd met je?

Pijn en zwakte linkerarm
Jammer dat je revalidatiearts niets kan doen aan de pijn en zwakte in je arm.
Je schrijft dat het bezoek aan hem/haar geen haast heeft voor jou. Betekent dat dan ook dat het momenteel wel te handelen is voor je mits je niet teveel zware handelingen of langdurige handelingen waar je fijne motoriek bij gebruikt met je arm/hand doet?
Ik hoop voor je dat je reva-arts of fysio toch nog iets kan betekenen voor je!
Gebruikte jij nou nog pijnstillers (ben dat vergeten, sorry!)?

Baclofen/spasmen
Met de baclofen gaat het nog niet optimaal. In plaats van drie slik ik er meestal twee per dag omdat ik die pilletjes meestal maar moeilijk weg krijg geslikt, ondanks de trucjes die ze hebben geadviseerd. (Heb daarbij al jarenlang slik-/stikangst en dat is heel lastig om vanaf te komen helaas al gaat dat met het eten nu stukken beter dan vroeger maar pilletjes blijven problematisch.)
Ik krijg ook steeds wat meer last van de spasme in mijn rechtervoet/enkel. Bij fysio moet ik soms de oefening 'staan op 1 been' doen en houdt dat steeds wat minder lang vol met rechts, maar ik heb de indruk dat dat vooral komt door die spasme en niet zozeer doordat mijn rechterbeen zwakker is geworden. Hetzelfde geldt voor wanneer ik fiets. De laatste tijd krijg ik na ca. 10 km. fietsen last van diezelfde spasme. Wanneer ik dat meld aan de fysio gaat ze daar echter niet op in. Ik weet niet goed wat ik daarmee aan moet..
Misschien toch maar eens vragen naar een ander medicijn tegen spasmen(?)
Gebruik jij medicatie tegen de spasmen?

Leuke dingen en vriendschap/sociale contacten
Om af te sluiten met iets vrolijkers: heb gisteren een heerlijk middagje gehad met een oude vriendin. Veel bijgekletst op een rustig terrasje in een park, na een kort fietstochtje.
Ik merk dat ik een beetje de neiging heb de laatste tijd om me terug te trekken uit sociale contacten. Door de vermoeidheid vooral maar ook omdat ik het gevoel heb weinig te melden te hebben omdat ik niet zoveel meer meemaak. Zij liet me weten dat ze het jammer vond weinig meer van me te horen en nog steeds mijn gezelschap waardeerde en dat heeft me het duwtje gegeven om weer af te spreken en ik heb er zeker geen spijt van. Ben dankbaar dat ik nog zulke vriendinnen heb die zich niet laten afschrikken door m'n MS en de consequenties daarvan en door m'n terugtrekken uit sociale contacten.
Heb jij consequenties ondervonden van de MS voor wat betreft je (bestaande) sociale contacten/vriendschappen en als dat zo is hoe ga jij daar mee om?


Nog een fijne zondag :zon: !
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Het gaat fysiek even wat minder met me. Heb weer een piek in vermoeidheid en loop (wellicht daardoor) ook wat slechter.
En pijn in benen is weer toegenomen. Maar psychisch gaat het wel ok!
Merk nu dat de druk van het UWV weg is (en ik IVA krijg) de last op mijn schouders minder zwaar voelt. Dus dat is heel erg fijn.

Mijn lymfocyten zijn helaas in 1 maand gedaald van 0.7 naar 0.4. (Moest voor iets anders bloedprikken).
Hoop dat de waarde niet verder daalt naar 0.2. Merk dat bijv. blauwe plekken nu veel langer op mijn lichaam zitten.
En mijn tandvlees is nog steeds aan het zeuren. Bah!
Wat was jouw lymfocyten waarde?
In juni moet ik weer bloedprikken voor de ozanimod. Hoop dat het dan weer wat gestegen is!

Arm/hand
Betekent dat dan ook dat het momenteel wel te handelen is voor je mits je niet teveel zware handelingen of langdurige handelingen waar je fijne motoriek bij gebruikt met je arm/hand doet?
Ik hoop voor je dat je reva-arts of fysio toch nog iets kan betekenen voor je!
Gebruikte jij nou nog pijnstillers (ben dat vergeten, sorry!)?
klopt het is wel te handelen idd. Kan, omdat ik niet meer werk, zelf mijn rust pakken wanneer ik dat wil en zelf mijn activiteiten plannen.
Dat is een grote winst.
In juli zal ik horen of de reva arts alsnog iets voor me kan betekenen. Ik wacht het maar af. Ik gebruik geen pijnstillers voor mijn arm.

Baclofen/spasmen
Balen zeg dat het nog niet het gewenste effect heeft. Is het een idee om een revalidatiearts hiervoor te benaderen (voor toenemende spasme rechtervoet)?
Of een nieuw consult met de neuroloog aan te vragen?
Ik gebruik zelf geen medicatie voor de spasmen. Heb wel een continue verhoogde spierspanning in mijn benen/voeten, wat soms leidt tot een pijnlijke achillespees. En verhoogde spierspanning linkerarm/hand. Voor mij lijken deze hogere temperaturen de klachten wel wat milder te maken. Maar weg gaan ze helaas niet. Medicatie is voor mij nog geen optie omdat ik niet nog vermoeider wil worden. :(

Leuke dingen en vriendschap/sociale contacten

Wat leuk zeg dat je afgesproken hebt met een vriendin. Het is idd herkenbaar die neiging tot terugtrekken uit sociale activiteiten.
Denk dat dat ook logisch is als je weinig energie hebt en/of pijn en cognitieve klachten evt.
Gelukkig ben ik geen vriendinnnen kwijtgeraakt sinds dat ik ziek ben. Ik zag ze tijdens corona wel minder, maar ben nu weer aan het afspreken met iedereen. Wel op een lager pitje dan voorheen maar dat is ok. Gelukkig zijn er nog genoeg gespreksonderwerpen om het over te hebben (behalve werk) en is het gezellig als ik afspreek met ze. Ben wel extra moe als ik dan weer thuis kom van de afspraak, zeker als de afspraak niet in mijn woonplaats was en ik een eindje moest rijden en/of als de afspraak een aantal uren duurde.
Maar ook die extra vermoeidheid is nu beter te plannen omdat ik niet meer werk.
Moet mezelf soms wel pushen om in actie te komen en sociaal actief te blijven, zeker als ik erg moe ben en/of pijn heb.
En dat is wel veranderd, want daar had ik eerder geen last van.

fijne maandag nog (regen bah!)
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hoi @Steenbokje76!

Wat vervelend dat je weer meer fysiek last hebt gekregen :( . Hoe gaat het daarmee de afgelopen dagen? Ik hoop beter voor je?

Wel heel prettig dat je nu IVA krijgt en ik kan me goed voorstellen dat daarmee je minder last op je schouders hebt. Heel fijn!
En ook fijn dat je nu zelf je activiteiten en rust kunt plannen/pakken sinds je niet meer werkt. Dat lijkt me behalve voor je fysiek zeker ook goed voor je mentale welzijn!

Spasticiteit medicatie

Wat betreft medicatie voor de spasmen/spasticiteit kan ik me goed voorstellen dat je daar terughoudend in bent omdat je niet nog meer last van vermoeidheid wilt krijgen.
Ik kan inmiddels gelukkig wel uit eigen ervaring zeggen dat deze extra vermoeidheid, na de start en ophogingen, over het algemeen weer verdwijnt/sterk vermindert na een aantal weken (zoals ook in de bijsluiter staat). Zo is de vermoeidheid, de laatste week ongeveer, alweer een stuk verminderd en voel ik me weer fitter. (Dat merk ik vooral doordat ik niet meer in slaap ben gevallen op de bank voor de TV en omdat ik tijdens het lopen minder snel vermoeid word en me wat energieker voel en ook op de loopband weer 15 min. kan lopen i.p.v. 8 a 12 min. en op een hoger tempo.)

lymfocytenwaarden

Vervelend dat je lymfocytenwaarden zijn gedaald. Kan me voorstellen dat dat niet fijn is om te horen. Maar zolang ze maar niet verder dalen naar 0.2 of lager is er nog geen reden tot zorgen dacht ik, toch?

Naar dat je nog steeds last van je tandvlees hebt :hmmm:. Misschien heeft je tandarts nog andere tips behalve kauwgom kauwen en 3x per dag poetsen, hoop ik.


Ik merk dat ik even rust moet nemen nu. Ik kom vanavond of morgen nog terug op de rest van wat je schreef.
Tot later :) !
Laatst gewijzigd door Marina op 31 mei 2022, 10:17, 6 keer totaal gewijzigd.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp