Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Oh wat goed zeg.. Gefeliciteerd :D !!
Veel plezier op het festival en proost alvast ;) !
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

Hi! @Marina :-)
Veel plezier op het festival en proost alvast
Dank je! het was erg leuk op het festival! Erg genoten en was weer ouderwets gezellig met een hele goede vriendin van me.

Mijn neuroloog belde me gisteren met de uislag van de scans. Zoals ik al wist was er (radiologisch gezien) geen afwijking bijgekomen in de hersenen.
Maar vanwege mijn recente forse klachten (vermeende klinische terugval) wil ze toch gaan starten met 2e lijns medicatie.
Ze denkt hierbij aan Ocrevus (ocrelizumab).
Ze moet dit (volgens protocol) nog wel nog gaan bespreken met haar directe collega. Die is nu met vakantie.
Dus het is toch wat anders gelopen dan in dacht. Hoor 1 aug. wat de uitkomst is.

Ben wel benieuwd naar ervaringen met ocrevus. Maar zal even zoeken op het forum en evt een nieuwe topic starten.

Heb de afgelopen dagen veel last gehad van MS klachten. 2 dagen kramp gehad in mijn linkerhand en erge vermoeidheid.
Ik hoop dat dit komt door de warmte.

Hoe gaat het nu met jou?
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hoi Steenbokje,

Goh, dat is wel even een andere wending dat je neuroloog nu aan ocrevus denkt..
Ik wist ook niet dat dat puur op basis van klinische terugval kon worden besloten, maar het is nog niet helemaal zeker dus?
Hoe sta je er zelf tegenover?

Ik ben momenteel op een korte vakantie en berichten schrijven gaat hier nogal lastig. Dinsdag ben ik weer thuis en zal dan uitgebreider reageren.
:knuffel:
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina
Nee het is op basis van het totaalplaatje. Aantal laesies, een laesie in de pons die veel klachten geeft en m'n aantal terugvallen in 2 jaar.

Fijn dat je een (korte) vakantie hebt.
Leuk! Het is je gegund. Geniet ervan!!! :)

:knuffel:
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hi Steenbokje!
Daar ben ik weer, na een korte maar (over het algemeen) fijne vakantie.

Fijn dat je het zo leuk en gezellig hebt gehad op het festival :).
Dat is je zeker gegund!

Steenbokje76 schreef: 23 jul 2022, 20:25 Nee het is op basis van het totaalplaatje. Aantal laesies, een laesie in de pons die veel klachten geeft en m'n aantal terugvallen in 2 jaar.
Ah OK, dan begrijp ik het.
Dus ze kijken niet enkel naar je klachten in dit geval. Op zich is dat natuurlijk wel weer goed.
Wel een teleurstelling voor je dat je misschien toch niet met de ozanimod kunt doorgaan natuurlijk.
Aan de andere kant is het vooruitzicht van waarschijnlijk minder of geen aanvallen (voorlopig) en minder uitbreiding en last van klachten wel prettig lijkt me.
Misschien heb je het zelf al gelezen, maar ik las dat in ieder geval Nessa en Job het goed "doen" op ocrevus en ik geloof ook helemaal geen aanvallen meer hebben gehad!

Hoe gaat het nu met de kramp in je hand?
Ik had daar laatst ook meer last van dan vroeger, maar dat heeft gelukkig maar kort geduurd.

Heb wel een fijne vakantie gehad. 1 wandelingetje en 2 fietstochten gedaan in de Loonse en Drunense duinen. Wel veel opletten en corrigeren opdat dat m'n rechtervoet niet van de trapper gleed (zaten geen voetenbakjes op de duofiets) maar verder pijnloos gereden in een mooie omgeving en gezellig paar keer een terrasje gedaan. Kan er weer eventjes tegen ;).
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

Hi! @Marina

Ben ik weer!
Heb wel een fijne vakantie gehad. 1 wandelingetje en 2 fietstochten gedaan in de Loonse en Drunense duinen.
wat fijn dat je een leuke vakantie hebt gehad. Het is jou zeker ook gegund. Het is daar mooi he qua natuur?
Hoe gaat het nu met de kramp in je hand?
Ik had daar laatst ook meer last van dan vroeger, maar dat heeft gelukkig maar kort geduurd.
Het gaat redelijk oke met mijn hand/kramp. Merk wel echt dat de functie achteruit is gegaan. En als ik wat zwaardere dingen heb gedaan of juist fijne motoriek, de kans op kramp en pijn enorm toeneemt. En heel warm weer is ook niet fijn voor mijn klachten.
Herken jij dit ook zo mbt de klachten in je hand?

Ocrevus

Nou de neuroloog heeft inmiddels gebelt m.b.t. beslissing Ocrevus. En ik ga daarmee starten. Moet vandaag al stoppen met de Ozanimod.
Mijn lymfocyten moeten wel eerst stijgen tot minimaal 0.7 (zit nu op 0.4). Dit kan wel zo'n 2 a 3 maanden gaan duren volgens neuroloog, maar misschien ook eerder. Krijg sowieso ook een gehele bloed screening vooraf. Ozanimod blijft na stoppen wel tot zo'n 3 maanden (of zelfs meer) doorwerken in het lichaam.

Heb nog aan neuroloog gevraagd waarom ik nu ga starten met 2e lijns en zij gaf aan dat naast mijn (initiele) wens, het ms profiel van mij in principe al in begin indicatie gaf om te mogen starten met 2e lijns. Maar dat dit niet gebruikelijk is in Nederland. Meestal wordt eerst 1e lijns ingezet en geprobeerd.
Maar dat zij er nu ook achter staat (en haar ms neuroloog collega ook) om te gaan starten met 2e lijns i.v.m. mijn klachten.

Nou tot zover weer een update, hoop dat je een fijne dag hebt!!
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hi Steenbokje!

Ik heb inmiddels begrepen dat je weer ozanimod gebruikt en wacht op de goedkeuring voor vergoeding van kesimpta. Ik kan me voorstellen dat als je zo tegen die ocrevus-infusen en de verblijven in het ziekenhuis opziet en je goede ervaringen hebt met zelf thuis injecteren en dat minder belastend is voor je dat je daar voor kiest. Tenslotte moet je er nog een hele tijd mee doorgaan.
Wel hoop ik voor je dat de goedkeuring voor vergoeding van kesimpta niet lang op zich laat wachten. Is daar al enig zicht op hoelang dat kan gaan duren?
Hoe is de werking van kesimpta? Werkt het even goed als ocrevus? Ik las al wel dat kesimpta ook zou werken tegen de achteruitgang. Ik hoop dat dat inderdaad het geval is!

Fijn dat het redelijk gaat met je hand/kramp :).
Wel weer rot dat je merkt dat je handfunctie achteruit is gegaan :hmmm:.
Tot nu toe heb ik bij mezelf geen duidelijk verschil gemerkt in de klachten als het heel warm is gelukkig. Stress heeft bij mij wat dat betreft (veel) meer invloed dan het weer.
Ik heb wel gemerkt dat als ik veel (achter elkaar) typ dat ik dan sneller kramp krijg in m'n hand en soms felle, pijnlijke steken.
Ik heb eigenlijk vooral sneller en meer last van pijn/kramp in mijn voeten en onderbenen de laatste maanden als ik loop en helaas ook bij het fietsen waardoor ik korter kan fietsen en sneller en vaker moet pauzeren.

Oh ja, ik ben inmiddels weer begonnen met fysiotherapie :). Bij 2 verschillende locaties, verder van mijn huis en met een therapeut die niet goed Nederlands spreekt/verstaat maar wel frans. Nu heb ik gevraagd of ik weer terug kan naar mijn oude locatie, bij een engelssprekende therapeute, (mijn engels is stukken beter dan mijn frans ;) ) en dat kon gelukkig!

Het gaat weer behoorlijk warm worden de komende tijd zag ik :hmmm:. Ik zag ook een aantal tips voorbij komen op het forum om koeler te blijven zoals een koelmat, vochtige doeken e.d. wellicht heb je daar nog iets aan of gebruik je al zoiets of iets anders misschien? Sterkte gewenst alvast met de warmte :knuffel: !
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Hi ben ik weer eens voor een verfrissend drankje in de huiskamer :)
Heb aantal lastige dagen achter de rug en nog steeds wel. Ik heb pijn en loop heel moeilijk de laatste dagen, ws door de hitte.
Vind het erg confronterend dat m'n benen weigeren met lopen, ook veel meer last van zwakte in linkerbeen.
Ik liep bijv. met mijn zus naar de supermarkt 400 meter en kwam bijna niet vooruit. Ging enorm langzaam. Alsof ik door dikke modder liep :(
Tot nu toe heb ik bij mezelf geen duidelijk verschil gemerkt in de klachten als het heel warm is gelukkig
Jij dus niet meer last van zwakte in je benen of armen of extra pijn?
Wel hoop ik voor je dat de goedkeuring voor vergoeding van kesimpta niet lang op zich laat wachten. Is daar al enig zicht op hoelang dat kan gaan duren
Vergoeding voor kesimpta is er al. Maar het ziekenhuis moet nog intern protocol maken voor dit nieuwe medicijn. Ze schatten in dat dit in oktober gereed zal zijn. Pas dan zal ik ws moeten stoppen met ozanimod. Maar ik wacht het gewoon af.
Hoe is de werking van kesimpta? Werkt het even goed als ocrevus
Wat ik ervan gelezen heb is kesimpta vergelijkbaar met ocruvus. Dit bleek ook uit een 4 jarig onderzoek.

Las trouwens ook ergens online dat fabrikant van ocrevus bezig is om ook ocrevus in injectie vorm te maken. Heb daar echter verder geen onderzoek meer naar gedaan. Ga ik nog wel doen.

Hoe gaat het met je functie van je hand / kramp en in je benen?

Denk dat de pijn in mijn benen ook veroorzaakt wordt door verkramping van mijn spieren.
Heb jij ook continue pijn in je onderbenen met dit weer?

Mss heeft die toenemende kramp bij jou de afgelopen maanden toch wel te maken met stijging van temperatuur?
Of zou er een andere oorzaak zijn denk je ?

Wat een gedoe met je fysio. Voel je je er nu wel weer comfortabel?
Ik hoop het voor je!!
:knuffel:
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hi Steenbokje,

Ik hoop dat het vanaf vandaag beter met je zal gaan nu de temperatuur weer is gezakt!
Heel vervelend dat je benen met die hitte dienst weigeren en je dan zo'n last hebt van zwakte in je linkerbeen :(. Ik begrijp dat dat confronterend is.
Ik heb de laatste week ook gehad dat bijna al mijn klachten erger werden waarbij m'n rechter onderbeen ook soms niet mee wilde en ik licht door m'n knie zakte wat ik wat beangstigend vond. Maar die klachten begonnen al toen het koeler was dus wellicht een pseudo-schub.

Steenbokje76 schreef: 16 aug 2022, 14:03 Vergoeding voor kesimpta is er al. Maar het ziekenhuis moet nog intern protocol maken voor dit nieuwe medicijn. Ze schatten in dat dit in oktober gereed zal zijn. Pas dan zal ik ws moeten stoppen met ozanimod.
Mooi dat die vergoeding er al is! En fijn dat je niet heel lang meer hoeft te wachten!
En ook mooi dat kesimpta vergelijkbaar is met ocrevus en daar al 4 jaar onderzoek naar is gedaan!
Hoe gaat het met je functie van je hand / kramp en in je benen?
M'n hand voelt de laatste dagen wat doof en lijkt iets minder kracht te hebben en regelmatig voelt ie wat verkrampt (de andere hand nu ook een beetje).
In mijn onderbenen heb ik vooral (oplopende) pijn als ik loop of fiets: een soort van "pijnlijke tintelingen" die minder worden als ik rust. Is dat bij jou ook het geval: dat het erger wordt wanneer je loopt/beweegt en weer minder als je rust?
Spier in m'n rechter bovenarm is constant gespannen, soms ook deels mijn nek en schouder aan die kant en soms pijnlijk. Ook weer soms tijdlang last van stijve bovenbenen, heupen, dijen en onderrug. Voor die onderrug heb ik massage gehad van fysio. Die was behoorlijk gespannen volgens haar. Eerste uren daarna was het pijnlijk, maar tot nu toe geen last meer van gehad :), andere klachten wel helaas.

Wat een gedoe met je fysio. Voel je je er nu wel weer comfortabel?
Ja gelukkig (voor mijn doen) nu wel weer redelijk comfortabel. Heb nu een aardige, rustige therapeute, die ik ook zal houden :).

Ik hoop dat je snel weer de oude bent nu het weer koeler weer is zoals na de vorige hittegolf :knuffel:. Gelukkig dat dit waarschijnlijk de laatste golf zal zijn geweest.. En ik had dan wel zelf geen ergere klachten door de hitte maar had wel meer last van vermoeidheid.
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina
Ik hoop dat het vanaf vandaag beter met je zal gaan nu de temperatuur weer is gezakt
Het ging indedaad iets beter toen na paar dagen wat minder heet weer en nu helaas weer niet. Zit mede daardoor ook even niet lekker in mijn vel.
Vind het erg confronterend deze zomer met het vele binnen moeten zitten door de hitte en alle emoties die dan op me afkomen.
Genieten van een warme zomer is er helaas niet meer bij zonder alllerlei voorzorgsmaatregelingen te nemen. Kon altijd heel erg goed tegen de zon.
Waar anderen in de schaduw gingen zitten, zat ik in het zonnetje... Daar moet ik dus afscheid van nemen nog gevoelsmatig. :(

Ik heb nu ook in mijn woonkamer een airco laten plaatsen (dure grap weer). Het is lekker om bij de hitte buiten, dan binnen in de koelte te kunnen zitten.
Maar het neemt de extreme vermoeidheid niet weg helaas. En het lost ook niets op dat ik nu niet meer kan genieten van de zon, zonder enorme pijn te krijgen.
Maarja we moeten weer door. Ook met dit gegeven.
Ik heb de laatste week ook gehad dat bijna al mijn klachten erger werden waarbij m'n rechter onderbeen ook soms niet mee wilde en ik licht door m'n knie zakte wat ik wat beangstigend vond.
Zelf ervaar jij dus ook nadelige effecten van de warmte? Balen hoor! Hoe gaat het nu met je na deze warme dagen?
M'n hand voelt de laatste dagen wat doof en lijkt iets minder kracht te hebben en regelmatig voelt ie wat verkrampt (de andere hand nu ook een beetje).
In mijn onderbenen heb ik vooral (oplopende) pijn als ik loop of fiets: een soort van "pijnlijke tintelingen" die minder worden als ik rust. Is dat bij jou ook het geval: dat het erger wordt wanneer je loopt/beweegt en weer minder als je rust?
In mijn onderbenen heb ik ook als ik vanaf zitten of liggen (nog erger), weer in actie kom qua lopen of staan ,de meeste pijn.
Of na een poosje lopen (ook met orthese) dat dan de pijn toeneemt in de onderbenen. En bij het liggen in bed of op de bank, maar dan heb ik meestal vaak echt last van krampingen in mijn benen of krom trekken van mijn voeten.

Mijn benen hebben altijd wel enige mate van pijn in zich helaas. Ze voelen helaas nooit meer 'normaal' sinds in ms heb. Altijd ook zwaar en vermoeid.
Ik heb wel gelezen dat fampyra daar verandering in zou kunnen brengen... Maar ik kom daar sws niet voor in aanmerking.

Ik ben momenteel bezig met (luister) zelfhulpboeken. Niet alleen vanwege de ms maar met name ook omdat ik nu nog lastiger vindt om een langdurige (romantische) relatie aan te gaan. Heb ik een bepaalde angst voor vanuit mijn verleden.
Vind het fijn om de boeken te luisteren en er vallen veel dingen op hun plek. Ben inmiddels bezig om mijn 3e boek. :-) Kan mijn tijd thuis , maar beter omarmen door het nuttig in te zetten voor mijzelf en eindelijk eens iets aan die angst proberen te doen. Raasde daar nml altijd aan voorbij toen ik nog werkte...
Dus op naar een versie 2.0 van mezelf haha!

Ben dus wel dankbaar dat ik vanwege de MS genoodzaakt ben om in het hier en nu te leven en ook aan de slag te gaan met onverwerkte dingen in mijzelf.
Met deze mooie woorden wil ik afsluiten :) ik wens jou een mooit dag en ik hoop dat het goed met je gaat. :knuffel:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp