Vermoeide benen: algemeen welzijns topic
Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic
@Marina en @Nessa
Een lymfocyten waarde van 0.2 of lager is stoppen met medicatie.
Boven de 0.2 is ook ruim onder de referentie waarde van 1.0-4.0 dus kans op infecties is dan groter (bijwerking van de meds). Maar 0.4 of 0.5 is volgens mijn neuroloog te verwachten met oa ozanimod en acceptabel (zeker als je uitgangswaarde voor de start al laag was). Die behoort iig 40% te zakken.
Het probleem met stoppen van de 'modjes' is dat als je lymfocyten weer gaan stijgen je het zgn rebound effect kan gaan krijgen (snelle terugkeer van de ziekte door stijging lymfocyten).
In andere gevallen is snelle stijging naar een normaal niveau lymfocyten geen probleem en juist goed!
Dus met tecfidera ws alleen maar goed.
De kans op rebound is niet enorm groot na 1 of 2 mnd al zei mijn neuroloog.
Maar die kans stijgt naarmate je langer zonder meds zit of in opstartfase van nieuwe meds (werkt uiteraard niet direct)
@Nessa
Ik had overigens zelf geen 'last' van mijn lage lymfocyten aantal. Dat is ook niet de reden dat ik ermee gestopt ben en overga op kesimpta.
Maar ik snap in jouw geval als je echt op 0.0 zit dat je dan mss wel klachten kan krijgen.
Maar op zich geeft lymfopenie zelf geen klachten. Je kan wel eerder infecties krijgen maar die heb ik niet gehad tijdens ozanimod.
Trouwens vandaag ook de uitslag dat ik geen blaasontsteking heb , dus groen licht voor start kesimpta.
En das fijn want ben er aan toe na bijna 2 mnd geen meds...
Wo het gesprek!
Een lymfocyten waarde van 0.2 of lager is stoppen met medicatie.
Boven de 0.2 is ook ruim onder de referentie waarde van 1.0-4.0 dus kans op infecties is dan groter (bijwerking van de meds). Maar 0.4 of 0.5 is volgens mijn neuroloog te verwachten met oa ozanimod en acceptabel (zeker als je uitgangswaarde voor de start al laag was). Die behoort iig 40% te zakken.
Het probleem met stoppen van de 'modjes' is dat als je lymfocyten weer gaan stijgen je het zgn rebound effect kan gaan krijgen (snelle terugkeer van de ziekte door stijging lymfocyten).
In andere gevallen is snelle stijging naar een normaal niveau lymfocyten geen probleem en juist goed!
Dus met tecfidera ws alleen maar goed.
De kans op rebound is niet enorm groot na 1 of 2 mnd al zei mijn neuroloog.
Maar die kans stijgt naarmate je langer zonder meds zit of in opstartfase van nieuwe meds (werkt uiteraard niet direct)
@Nessa
Ik had overigens zelf geen 'last' van mijn lage lymfocyten aantal. Dat is ook niet de reden dat ik ermee gestopt ben en overga op kesimpta.
Maar ik snap in jouw geval als je echt op 0.0 zit dat je dan mss wel klachten kan krijgen.
Maar op zich geeft lymfopenie zelf geen klachten. Je kan wel eerder infecties krijgen maar die heb ik niet gehad tijdens ozanimod.
Trouwens vandaag ook de uitslag dat ik geen blaasontsteking heb , dus groen licht voor start kesimpta.
En das fijn want ben er aan toe na bijna 2 mnd geen meds...
Wo het gesprek!
Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic
@Steenbokje76 goed om te lezen dat een waarde van 0.4 of 0.5 normaal en acceptabel is bij ozanimod-gebruik en de kans op rebound niet enorm groot is na 1 of 2 maanden, volgens je neuroloog. Dank je voor de info!
Goed nieuws dat je mag gaan starten met de kesimpta, fijn !
Ik ben benieuwd of en hoop dat je misselijkheid, duizeligheid en extreme vermoeidheid ook weer gaan verdwijnen!
Goed nieuws dat je mag gaan starten met de kesimpta, fijn !
Ik ben benieuwd of en hoop dat je misselijkheid, duizeligheid en extreme vermoeidheid ook weer gaan verdwijnen!
Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic
@Steenbokje76 ik heb je een pb-tje gestuurd, maar zie deze niet terug in "Postvak uit" noch in "verzonden berichten". Zou je me a.j.b. willen laten weten of je het berichtje wel ontvangen hebt?
Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic
Hi! @Marina ,
Nee heb niets ontvangen van je.
Ik heb jou net een test PB gestuurd... kun je wellicht op replyen dan als die wel aankomt..
Nee heb niets ontvangen van je.
Ik heb jou net een test PB gestuurd... kun je wellicht op replyen dan als die wel aankomt..
Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic
Hi @Steenbokje76,
dank je voor het sturen van je testberichtje! Ik heb je een berichtje terug gestuurd. Zo te zien is deze wel verstuurd.
Stuur later nog wel m'n eerdere berichtje.
dank je voor het sturen van je testberichtje! Ik heb je een berichtje terug gestuurd. Zo te zien is deze wel verstuurd.
Stuur later nog wel m'n eerdere berichtje.
Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic
@Marina
Hi! Hier ben ik weer, in 2023, terug in de huiskamer!
Hoe gaat het met je en met je (huidige) klachten?
Wanneer moet jij eigenlijk weer een MRI? Denk dat het voor jou alweer een jaar geleden is?
Ik moet zelf in juli weer voor MRI hersenen & ruggenmerg. Had afgelopen juli nog tussendoor een MRI na een n.a.v. vermeende terugval.
Vind het echt HEERLIJK dat de rust buiten is teruggekeerd. Geen herrie meer van vuurwerk, de katjes zijn rustig en ik dus ook.
De eerste dag van het jaar begon alleen wel wat minder... gisterenmiddag is mijn moeder opgenomen op afd. hartbewaking. Na 6 uur lukte het gelukkig om haar hartslag omlaag te krijgen met medicatie (cardioversie).... anders had ze een electro shock gekregen..
Maar dat hoefde nu dus niet. Net op de valreep...
Nu is ze weer thuis maar zal ws wel een operatie volgen nog.
Dus de start van het nieuwe jaar kon echt beter. Geluk bij een ongeluk dat ik niet naar het nieuwjaarsfeestje ben gegaan, want ik stond hele dag stand-by, in de startblokken om thuis te vertrekken indien nodig. Nu wel heel moe.. gevoel alsof ik 3 feestjes ben afgelopen ..
Hoop dat jouw 1e dagje van het jaar voorspoedig verliep?
Hi! Hier ben ik weer, in 2023, terug in de huiskamer!
Hoe gaat het met je en met je (huidige) klachten?
Wanneer moet jij eigenlijk weer een MRI? Denk dat het voor jou alweer een jaar geleden is?
Ik moet zelf in juli weer voor MRI hersenen & ruggenmerg. Had afgelopen juli nog tussendoor een MRI na een n.a.v. vermeende terugval.
Vind het echt HEERLIJK dat de rust buiten is teruggekeerd. Geen herrie meer van vuurwerk, de katjes zijn rustig en ik dus ook.
De eerste dag van het jaar begon alleen wel wat minder... gisterenmiddag is mijn moeder opgenomen op afd. hartbewaking. Na 6 uur lukte het gelukkig om haar hartslag omlaag te krijgen met medicatie (cardioversie).... anders had ze een electro shock gekregen..
Maar dat hoefde nu dus niet. Net op de valreep...
Nu is ze weer thuis maar zal ws wel een operatie volgen nog.
Dus de start van het nieuwe jaar kon echt beter. Geluk bij een ongeluk dat ik niet naar het nieuwjaarsfeestje ben gegaan, want ik stond hele dag stand-by, in de startblokken om thuis te vertrekken indien nodig. Nu wel heel moe.. gevoel alsof ik 3 feestjes ben afgelopen ..
Hoop dat jouw 1e dagje van het jaar voorspoedig verliep?
Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic
Jeetje zeg dat is wel schrikken..!! Geen fijne start van het nieuwe jaar nee ..Steenbokje76 schreef: ↑02 jan 2023, 14:55 De eerste dag van het jaar begon alleen wel wat minder... gisterenmiddag is mijn moeder opgenomen op afd. hartbewaking. Na 6 uur lukte het gelukkig om haar hartslag omlaag te krijgen met medicatie (cardioversie).... anders had ze een electro shock gekregen..
Maar dat hoefde nu dus niet. Net op de valreep...
Een geluk wel dat ze geen elektroshock hebben moeten toedienen.
Hoe gaat het momenteel met je moeder? En was zij al bekend met hartproblemen of kwamen de klachten geheel onverwachts?
En hoe gaat het met jouzelf nu? Ben je al een beetje aan het bijkomen van de schrik en de vermoeidheid? En wat sneu ook voor je: dan ben je juist niet naar het feestje gegaan om teveel vermoeidheid te vermijden en dan gebeurt er zoiets naars en ben je alsnog heel vermoeid..
Ik ga later nog reageren op de rest van wat je schreef hoor, maar ik vermoed dat je momenteel al genoeg aan je hoofd en lijf (vermoeidheid) hebt.
Veel sterkte jij en ook voor je twinzusje en beterschap voor je moeder!
Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic
@Marina
Mijn moeder is helaas bekend met hartproblemen (twee verschillende hartritmestoornissen).
Daarvoor al eerder een zogenaamde ablatie gehad. Nu moet ze voor de andere soort hartritmestoornis waarschijnlijk ook een ablatie.
Vorige keer had ze na de ingreep een complicatie, een slagaderlijke bloeding... gelukkig goed afgelopen.
Het zorgt bij mij voor veel spanning want mijn moeder betekend echt de wereld voor me.
Ik ben zelf helemaal op qua energie. Zie ook het PB dat ik je stuurde.
En maandag weer injecteren met kesimpta (had deze week een stopweek)... zie daar nu wel beetje tegenop.. want dat zorgt voor weer extra vermoeidheid.
Maar ja er is maar 1 weg en die is vooruit. Dus gewoon doorgaan..
Heb jij nog veel klachten momenteel? Wanneer heb je weer een MRI? Ben wel benieuwd of de ozanimod zn werk doet bij je.
Dank je!!!Veel sterkte jij en ook voor je twinzusje en beterschap voor je moeder!
Mijn moeder is helaas bekend met hartproblemen (twee verschillende hartritmestoornissen).
Daarvoor al eerder een zogenaamde ablatie gehad. Nu moet ze voor de andere soort hartritmestoornis waarschijnlijk ook een ablatie.
Vorige keer had ze na de ingreep een complicatie, een slagaderlijke bloeding... gelukkig goed afgelopen.
Het zorgt bij mij voor veel spanning want mijn moeder betekend echt de wereld voor me.
Ik ben zelf helemaal op qua energie. Zie ook het PB dat ik je stuurde.
En maandag weer injecteren met kesimpta (had deze week een stopweek)... zie daar nu wel beetje tegenop.. want dat zorgt voor weer extra vermoeidheid.
Maar ja er is maar 1 weg en die is vooruit. Dus gewoon doorgaan..
Heb jij nog veel klachten momenteel? Wanneer heb je weer een MRI? Ben wel benieuwd of de ozanimod zn werk doet bij je.
Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic
Hee @Steenbokje76
Wat naar dat je moeder die hartritmestoornissen heeft .. en dat het bij jou (heel begrijpelijk) voor veel spanning zorgt! Ik kan me goed voorstellen dat het ook veel impact heeft op je energie.
Vervelend dat je juist nu binnenkort weer moet injecteren . Ik zou je juist nu alle rust gunnen.. . Ik hoop dan ook voor je dat het mee gaat vallen met de extra vermoeidheid straks.
Sterk van je dat je zegt: er is maar 1 weg en die is vooruit !
Ik heb momenteel niet zo veel last van verergerde klachten gelukkig, wel wat meer last van mijn balans en neiging om te vallen.
Ik moet deze dinsdag weer voor een MRI hersenen. Wel weer even spannend..
Jij veel sterkte en succes maandag!!
Ik ga later nog op je PB'tje reageren. Ga straks op bezoek bij mijn vader (die sinds vorig jaar last heeft van een zeldzame vorm van dementie, dus ook wel spannend hoe het straks gaat..).
Wat naar dat je moeder die hartritmestoornissen heeft .. en dat het bij jou (heel begrijpelijk) voor veel spanning zorgt! Ik kan me goed voorstellen dat het ook veel impact heeft op je energie.
Vervelend dat je juist nu binnenkort weer moet injecteren . Ik zou je juist nu alle rust gunnen.. . Ik hoop dan ook voor je dat het mee gaat vallen met de extra vermoeidheid straks.
Sterk van je dat je zegt: er is maar 1 weg en die is vooruit !
Ik heb momenteel niet zo veel last van verergerde klachten gelukkig, wel wat meer last van mijn balans en neiging om te vallen.
Ik moet deze dinsdag weer voor een MRI hersenen. Wel weer even spannend..
Jij veel sterkte en succes maandag!!
Ik ga later nog op je PB'tje reageren. Ga straks op bezoek bij mijn vader (die sinds vorig jaar last heeft van een zeldzame vorm van dementie, dus ook wel spannend hoe het straks gaat..).
Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic
@Marina
Hi!
Bedankt voor je lieve berichtje.
Idd spannend dat je di weer voor een mri moet. Dacht al dat het zo'n beetje rond deze tijd zou moeten zijn voor jou.
Waarom krijg je alleen mri hersenen en niet ook eentje van ruggenmerg?
Heb jij ook laesies in je ruggenmerg?
Weet ik ff niet meer...
Ik weet nog wel dat de mri tunnel niet jouw favoriete plek is... mag je vriend met je mee di? Ik hoop het voor je!!
Dus is je balans soms ook veel beter?
Geen idee hoor of er überhaupt wat te doen is aan dementie... weet er weinig van..
Hoop dat het bezoek meeviel en het relatief ok gaat met je vader.
Sterkte! Ook dinsdag alvast.
Hi!
Bedankt voor je lieve berichtje.
Idd spannend dat je di weer voor een mri moet. Dacht al dat het zo'n beetje rond deze tijd zou moeten zijn voor jou.
Waarom krijg je alleen mri hersenen en niet ook eentje van ruggenmerg?
Heb jij ook laesies in je ruggenmerg?
Weet ik ff niet meer...
Ik weet nog wel dat de mri tunnel niet jouw favoriete plek is... mag je vriend met je mee di? Ik hoop het voor je!!
Is dit iets dat bij jou komt en gaat?wel wat meer last van mijn balans en neiging om te vallen.
Dus is je balans soms ook veel beter?
Wat naar voor je. Is er iets te doen aan deze zeldzame vorm van dementie?Ga straks op bezoek bij mijn vader (die sinds vorig jaar last heeft van een zeldzame vorm van dementie, dus ook wel spannend hoe het straks gaat..).
Geen idee hoor of er überhaupt wat te doen is aan dementie... weet er weinig van..
Hoop dat het bezoek meeviel en het relatief ok gaat met je vader.
Sterkte! Ook dinsdag alvast.