Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 10 jan 2022, 15:12 @ Marina: jij uiteraard ook bedankt voor je antwoorden.
Ik zet mijn warmtedeken niet zo hoog hoor qua temperatuur. Het fijne eraan is dat je de temperatuur van de deken zelf kan regelen. :)
Ja beter dan een bad, als je zelf de temperatuur makkelijker kunt regelen en ook minder inspannend :ja:.
Hoop dat het effect lang mag aanhouden voor je!
Hou het even wat korter vandaag want mijn hand werkt niet goed mee.
Balen zeg :hmmm: ! Had je al eerder ook last met typen? En zou daar wellicht met fysio nog iets aan te verbeteren zijn?
Laatst gewijzigd door Marina op 12 jan 2022, 10:55, 1 keer totaal gewijzigd.
Bram_MSinbeeld

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Marina schreef: 11 jan 2022, 15:40 Hoop dat jullie je wel een beetje kunnen vermaken daar (ben niet echt bekend met Zurich persoonlijk)?
Mijn vrouw is hier geboren dus dat scheelt! We verblijven bij vrienden.
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Bram_MSinbeeld schreef: 11 jan 2022, 16:33 Mijn vrouw is hier geboren dus dat scheelt! We verblijven bij vrienden.
Oh dat is wel beter dan, gelukkig maar!
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,
Hi!
Balen zeg :hmmm: ! Had je al eerder ook last met typen? En zou daar wellicht met fysio nog iets aan te verbeteren zijn?
Ja af en aan ook veel last met typen, laatste 2 maanden meer last. Maar het is een spasme in mijn hand, dus heb dus ook goede momenten dat ik wel gewoon langer kan schrijven en typen etc.
Met schrijven is het vaak wel wat erger omdat ik dan een pen vast moet klemmen. Dat veroorzaakt vaker kramp of telefoon langer dan 10 minuten vasthouden met bellen.. En typen kan ook met 2 vingers :). Bij fysio werk ik vnml aan mijn armkracht. Daarnaast blijf ik gewoon al mn dagelijkse dingen zoveel mogelijk zelf doen, ook al krijg ik kramp in mijn hand. Die kramp gaat wel weer over.

Woensdag nog aan neuroloog gevraagd over de bijkomende laesie. Is idd onduidelijk wanneer het 'vlekje' is uitgedoofd (aangezien het niet aankleurde op de MRI met contrast). Maar omdat ik nog maar in de eerste 5 maanden van Ozanimod zit is het acceptabel. :)

Hoe gaat het met jou?
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hi Steenbokje76!
Steenbokje76 schreef: 14 jan 2022, 12:44Ja af en aan ook veel last met typen...Maar het is een spasme in mijn hand, dus heb dus ook goede momenten dat ik wel gewoon langer kan schrijven en typen etc.
Vervelend zeg :( . Gelukkig dat je ook nog wel goede momenten hebt!
Bij fysio werk ik vnml aan mijn armkracht. Daarnaast blijf ik gewoon al mn dagelijkse dingen zoveel mogelijk zelf doen, ook al krijg ik kramp in mijn hand. Die kramp gaat wel weer over.
Goed van je dat je ondanks die kramp zoveel mogelijk dingen toch zelf blijft doen :thumbup: :thumbup: !
Omdat ik naast krachtoefeningen nu ook oefeningen van de fysio heb gekregen voor de beenspasmen en de armspasmen, nadat ik haar over de spasmen vertelde, en je wel her en der leest dat fysio kan helpen bij spasmen dacht ik dat het misschien ook voor spasme in de hand zou kunnen helpen.
Al moet ik eerlijk zeggen dat ik persoonlijk van die oefeningen nog niet veel profijt heb, maar ik doe ze pas 5 dagen en weet ook niet of ik wel genoeg herhalingen doe (mijn fysio houdt er niet van om te zeggen "je moet iets 10 of 15 keer herhalen" omdat het oefenen bij MS de ene keer beter gaat dan de andere).

Wat voor mij tot nu toe het beste werkt is simpelweg in beweging komen. 's ochtends is het sowieso het ergst en als ik dan ga bewegen wordt het iets minder.

Ik heb nu ook van m'n MS-verpleegkundige het advies gekregen om magnesium te gebruiken. Dit helpt soms tegen krampen bij sommige patienten van haar zei ze. Hier op het forum is daar ook een topic over trouwens als je erover mocht willen lezen.
Overigens gaat het dan om magnesium citraat.
Woensdag nog aan neuroloog gevraagd over de bijkomende laesie. Is idd onduidelijk wanneer het 'vlekje' is uitgedoofd (aangezien het niet aankleurde op de MRI met contrast).
OK, dat is dan ook weer duidelijk dat het onduidelijk is.. ;).
Maar omdat ik nog maar in de eerste 5 maanden van Ozanimod zit is het acceptabel. :)
Bedoel je omdat de ozanimod nog niet zo lang z'n werk heeft kunnen doen dat het niet verontrustend is dat er nu toch nog een laesie is bijgekomen?


Met mij gaat het nog hetzelfde, d.w.z. ik word nog steeds een paar keer wakker 's ochtends vroeg vanwege pijnlijke spasmen in m'n benen en ook overdag gaat het niet meer echt weg die stijfheid. Gelukkig heeft dat dan weer weinig invloed op de afstand die ik kan lopen. Ik ga gemiddeld genomen nog steeds een klein beetje vooruit :) . (Kon ik een aantal maanden geleden nog maar 800 m. lopen voordat ik echt moest rusten, nu kan ik er 900 tot 1200 m. en een rollator hoef ik voorlopig even niet te kopen omdat m'n balans ook iets is verbeterd) Ik loop wel meer dan een aantal maanden geleden dat zal ook schelen.
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina
Omdat ik naast krachtoefeningen nu ook oefeningen van de fysio heb gekregen voor de beenspasmen en de armspasmen, nadat ik haar over de spasmen vertelde, en je wel her en der leest dat fysio kan helpen bij spasmen dacht ik dat het misschien ook voor spasme in de hand zou kunnen helpen.
Ik had van revalidatie al oefeningen meegekregen voor beenspasmen. Stretch/ rek oefeningen.
Ik las op internet ook dat je die oefeningen ook kan doen voor je handen. En daar ben ik nu ook mee gestart. Bij fysio ben ik nog maar in de opstart met testjes om te kijken wat ik kan.
Maar zal het zeker bespreken wat zij evt nog voor tips hebben.
Al moet ik eerlijk zeggen dat ik persoonlijk van die oefeningen nog niet veel profijt heb, maar ik doe ze pas 5 dagen en weet ook niet of ik wel genoeg herhalingen doe (mijn fysio houdt er niet van om te zeggen "je moet iets 10 of 15 keer herhalen" omdat het oefenen bij MS de ene keer beter gaat dan de andere).
Klopt helemaal, ik heb er ook niet superveel profijt van (van die oefeningen). En soms even een uurtje waarna de spasmen/ krampen vlug weer terugkomen. Het is helaas ook geen remedie. :?
Ben ook bezig met opbouw van carbamazapine voor mijn aangezichtspijn maar dat schijnt volgens neuroloog ook te kunnen helpen voor de spasmen, maar toe nu toe ook nog geen profijt. Het beste resultaat heb ik echt tot nu toe met mijn warmtedekens in de avond en nacht. :D
OK, dat is dan ook weer duidelijk dat het onduidelijk is.. ;).
hahaha ja fijn he dat het onduidelijk is? :haha:
Bedoel je omdat de ozanimod nog niet zo lang z'n werk heeft kunnen doen dat het niet verontrustend is dat er nu toch nog een laesie is bijgekomen?
Dat klopt. 1 laesie die niet aankleurt noemde mijn neuroloog acceptabel in de opstartfase.
En daar ben ik het ook wel mee eens. Dit was de zgn. baseline MRI en de MRI's die hierop volgen zijn de eerste mri's om echt te kunnen beoordelen of de ozanimod werkt. Helaas heb ik nog wel lymfopenie (0.6 waarde), had gehoopt dat de witte bloedcellen iets waren gestegen tot net boven 1 ofzo maar helaas nog niet. Zeker in deze coronatijd is het nu oppassen hiermee ivm infecties.
Dit is echter wel een bijwerking die bij meer dan 10% van de ozanimod gebruikers voorkomt. Mijn leverwaarden waren ook wat hoger, maar dit mag nog heel veel meer stijgen om ongezond te zijn.
Hoe zijn jouw bloedwaarden?
Ik ga gemiddeld genomen nog steeds een klein beetje vooruit :) . (Kon ik een aantal maanden geleden nog maar 800 m. lopen voordat ik echt moest rusten, nu kan ik er 900 tot 1200 m. en een rollator hoef ik voorlopig even niet te kopen omdat m'n balans ook iets is verbeterd) Ik loop wel meer dan een aantal maanden geleden dat zal ook schelen.
Wat goed! En zeker dat je (om welke reden dan ook) vooruit gaat met afstand lopen en een rollator nog niet nodig is!! :zon:
Zonder veel pijn (en een linkerkant die tegenstribbelt) kan ik zo'n 2.5 km lopen. En dan het liefst met orthese voor de stabiliteit.
En soms (met pijn) wat verder, maar dat doe ik niet heel vaak. Geen zin dan om daarna met veel pijn te boeten in de avond of dag die er op volgt. Heb sws altijd wel erg vermoeide en vaak ook pijnlijke benen.
Ga jij met wandelen over je grenzen (van pijn) of luister je naar je lichaam?
1207

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door 1207 »

Steenbokje76 schreef: 15 jan 2022, 13:43 helemaal, ik heb er ook niet superveel profijt van (van die oefeningen). En soms even een uurtje waarna de spasmen/ krampen vlug weer terugkomen
gewoon eigen ervaring
mijn 1e fysio had allerlei plannen en doelstellingen
de 2e, een neurofysio, zei direct dat alles draait om de achteruitgang te vertragen/stil leggen.

ik heb volgens mij nooit veel effect gehad van wat dan ook bij haar. Tot we een week of 2 stilliggen en niets doen, denk bv aan vakantie
Dan merk ik direct het nut vd oefeningen, mobiliseren ed.

ons kapot lichaam vergt meer onderhoud als een gezond lichaam.
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@1207

Ik denk ook dat beweging en fysio oefeningen doen 'an sich' nut hebben. Maar je moet het dan wel elke dag doen om er een goed effect van te hebben. Met een uur fysio per week ben ik er niet.
En ook al doe braaf m'n oefeningen elke dag, de spasmen blijven helaas.🤷🏻‍♀️
Ook temperatuur speelt bij mij een rol en stress/ spanning.
1207

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door 1207 »

Steenbokje76 schreef: 17 jan 2022, 15:09 Ik denk ook dat beweging en fysio oefeningen doen 'an sich' nut hebben.
yep maar je moet default veranderen

95% gaat naar de fysio om beter te worden, een gebroken been wil terug de marathon lopen
wij behoren tot die laatste 5% en daar draait het om de achteruitgang te vertragen of tegen te houden en een fysio kan daar bij helpen, uiteraard niet oneindig

achteraf terugkijken is moeilijk. zou ik zonder fysio sneller in de rolstoel belandt zijn? Dat gaan we nooit weten hé
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@1207
Het is idd belangrijk om de achteruitgang zolang mogelijk proberen tegen te houden.

Soms vind ik het gewoon lastig om elke dag maar gemotiveerd te blijven omdat het effect niet direct zichtbaar is.
Maar zal je woorden in m'n hoofd houden :) thanks!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp