Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
OlleRRMS2012

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door OlleRRMS2012 »

Hi allen,

Graag zou ik jullie ervaringen/kennis horen. Sinds 2012 rrms. Van 2014 tot afgelopen augustus NIKS, halve marathon lag toen nog in de planning.

Schubs in aug. en okt. zijn net niet helemaal opgeknapt met prednison.

Nu sinds ongeveer 1,5 week hele zware, stijve (vooral ‘s ochtends lukt traplopen met moeite) en pijnlijke benen. Ik vergelijk dit gevoel met alsof ik een echt enorme bergwandeling heb gemaakt.

De MSVPK heeft mij een afspraak gegeven op de schub-poli. Daar zal vast prednison besproken worden.

Ik twijfel want:
1) ik heb dit gevoel wel eerder gehad, meestal 1 dag of bij een blaasontsteking (dan is het milder). Dan is het misschien geen nieuwe klacht maar oud en heeft pred geen zin?
2) zou ik nu SPMS zijn?
3) heeft 1 van jullie voor deze of vergelijkbare klacht wel eens prednison gehad en deed het iets?
4) heeft 1 van jullie al eens tabletten prednison thuis gehad? Ik zou het liefst opgenomen worden, heeft niemand er thuis last van 😳

Sorry, hele lijst, ben blij met elke ervaring.
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 15 jan 2022, 13:43 hahaha ja fijn he dat het onduidelijk is? :haha:
Nou he :lol:? Soms lijkt MS net een praktische workshop Leren omgaan met onzekerheden en onduidelijkheden :roll:.
(Een beetje zoals die grap van Herman Finkers: de cursus omgaan met teleurstelling ging vandaag alweer niet door ;).)

Dat klopt. 1 laesie die niet aankleurt noemde mijn neuroloog acceptabel in de opstartfase
Gelukkig! Dat is wel geruststellend lijkt me.
Dit was de zgn. baseline MRI en de MRI's die hierop volgen zijn de eerste mri's om echt te kunnen beoordelen of de ozanimod werkt.
Aha, OK. Die baseline MRI's heb ik 3 maanden geleden gehad en vrijdag dan dus de 'beoordelings-MRI's'. Spannend..
Helaas heb ik nog wel lymfopenie (0.6 waarde), had gehoopt dat de witte bloedcellen iets waren gestegen tot net boven 1 ofzo maar helaas nog niet. Zeker in deze coronatijd is het nu oppassen hiermee ivm infecties.
Jammer dat ze nog niet zijn gestegen. Mijn waarde is nu 0,5. Vanaf welke waarde kun je spreken van lymfopenie?
Was het niet zo dat de waarde tot 0,2 mag zakken? Aan de andere kant las ik dat de waarde niet te lang onder de 0,6 mag zitten, dat zou betekenen dat jouw waarde nog net goed is toch :) ?
Mijn leverwaarden waren ook wat hoger, maar dit mag nog heel veel meer stijgen om ongezond te zijn.
Hoe zijn jouw bloedwaarden?
Mijn leverwaarden zijn ook verhoogd en moeten in de gaten gehouden worden volgens de MSVP.

Zonder veel pijn (en een linkerkant die tegenstribbelt) kan ik zo'n 2.5 km lopen. En dan het liefst met orthese voor de stabiliteit.

Dat is nog een redelijke afstand, vind ik, als je dat zonder te rusten aflegt!
Ik kom tot max. 2,2 km., wel met halverwege 20 min. rust (ik ken inmiddels bijna alle bankjes in de omgeving hier ;)).
Ga jij met wandelen over je grenzen (van pijn) of luister je naar je lichaam?
Nee, dat doe ik niet gauw, over mijn grenzen gaan. Ben bang dat ik dan onderweg ergens strand, teveel pijn krijg en het lopen niet meer lukt.. Ik stippel van tevoren ook altijd uit hoever een route precies is en kijk of er bankjes op strategische plekken onderweg zijn. Soms gaat het lopen wat slechter en kom ik wel strompelend bij m'n fiets aan en ben dan echt opgelucht dat ik weer kan zitten en fietsen. Na een paar uurtjes rusten ben ik dan wel weer de pijn en moeheid kwijt gelukkig.
Steenbokje76 schreef: 17 jan 2022, 15:47 Soms vind ik het gewoon lastig om elke dag maar gemotiveerd te blijven omdat het effect niet direct zichtbaar is.
Zoals 1207 al schreef: je merkt het effect eigenlijk pas goed als je de oefeningen niet meer doet inderdaad. Lastig want je wilt graag vooruit, maar vooruitgang is in ons geval vaak Geen achteruitgang=Vooruitgang.
Moet je trouwens echt elke dag die oefeningen doen? Dat lijkt mij ook moeilijk vol te houden. Mijn fysio gaf me altijd 1x in de week een dag vrij wat de thuisoefeningen betreft (toen er geen fysio was) en als het eens niet gaat dan gaat het niet en moest ik het ook niet forceren.
Laatst gewijzigd door Marina op 18 jan 2022, 13:32, 1 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Dubbel bericht. Tekst verwijderd.
Laatst gewijzigd door Marina op 18 jan 2022, 13:35, 3 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

OlleRRMS2012 schreef: 17 jan 2022, 17:00 Nu sinds ongeveer 1,5 week hele zware, stijve (vooral ‘s ochtends lukt traplopen met moeite) en pijnlijke benen. Ik vergelijk dit gevoel met alsof ik een echt enorme bergwandeling heb gemaakt.
Een herkenbaar gevoel voor mij. Ik heb hier nooit prednison voor gehad.
De MSVPK heeft mij een afspraak gegeven op de schub-poli. Daar zal vast prednison besproken worden.
Is bij jou vastgesteld door middel van een MRI of er actieve onstekingen zijn momenteel of kort geleden? Dit omdat prednison alleen werkt bij actieve ontstekingen.
2) zou ik nu SPMS zijn?
Dat is moeilijk zo te zeggen en schijnt ook niet zo makkelijk vast te stellen te zijn. Het ligt ook aan het verdere verloop van de MS of je kunt zeggen dat je in de SPMS-fase bent beland.
Ik zou het liefst opgenomen worden, heeft niemand er thuis last van 😳
Volgens mij kun je dat wel bespreken met de neuroloog/MSVP. Ik dacht dat je hierin wel zelf de keuze hebt. (Overigens zou ik zelf niet zo snel naar het ziekenhuis gaan voor een paar dagen nu met de vele coronabesmettingen.)
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina
(Een beetje zoals die grap van Herma Finkers: de cursus omgaan met teleurstelling ging vandaag alweer niet door ;).)
Ja die is leuk he! :)
Die baseline MRI's heb ik 3 maanden geleden gehad en vrijdag dan dus de 'beoordelings-MRI's'. Spannend..
Zeker heel spannend! Wel snel dat je dan nu weer een MRI krijgt. Mijn neuroloog zei dat de opstarttijd vaak wel 5-6 maanden duurt. Vind dat zelf wel heel ruim genomen hoor. Zou volgens mij echt wel eerder moeten werken. Wat zegt jouw neuroloog over opstarttijd Ozanimod?
Jammer dat ze nog niet zijn gestegen. Mijn waarde is nu 0,5. Vanaf welke waarde kun je spreken van lymfopenie?
Was het niet zo dat de waarde tot 0,2 mag zakken? Aan de andere kant las ik dat de waarde niet te lang onder de 0,6 mag zitten, dat zou betekenen dat jouw waarde nog net goed is toch :) ?
Lymfopenie is onder de 1.0. Er is dan een verdeling nog tussen lichte, matige en ernstige lymfopenie. Vanaf 0.4 is het ernstig, daarboven matig en net onder de 1.0 licht.
Mijn waarde is idd 0.6. Het is voor Ozanimod acceptabel. Waarde mag idd nog zakken tot 0.2, wat niet wil zeggen dat waarde hele tijd op dat lage niveau op mag blijven. Sprak nml. net mijn MSVK over de bloeduitslag.
Lymfopenie brengt wel verhoging van het risico op besmetting met virussen en bacteriën mee (zgn. oppertunistische infecties).
Maarja dat is dus het risico van een medicijn dat effectiever is (of althans beweerd effectiever te zijn) ;-)
Dat is nog een redelijke afstand, vind ik, als je dat zonder te rusten aflegt!
Ik kom tot max. 2,2 km., wel met halverwege 20 min. rust (ik ken inmiddels bijna alle bankjes in de omgeving hier ;)).
Heb nog geen jaar mijn diagnose MS, dus vind zelf dat ik maar heel korte afstand kan lopen.
Maar... ben sws blij als ik altijd 20/30 minuten kan blijven wandelen. :)
Zojuist ook 30 minuten gewandeld, maar kom wel thuis met pijnlijke verkrampte benen. Maar ik vond het zo lekker buiten. Even een frisse neus halen. Maar helaas wel weer over m'n grens.
Ben nog aan het leren en soms over de grens gaan is ook niet erg denk ik.
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@OlleRRMS2012
Nu sinds ongeveer 1,5 week hele zware, stijve (vooral ‘s ochtends lukt traplopen met moeite) en pijnlijke benen. Ik vergelijk dit gevoel met alsof ik een echt enorme bergwandeling heb gemaakt.
Ja heel herkenbaar voor mij, het is een rotklacht. zie topic.
1) ik heb dit gevoel wel eerder gehad, meestal 1 dag of bij een blaasontsteking (dan is het milder). Dan is het misschien geen nieuwe klacht maar oud en heeft pred geen zin?
Ik heb ooit 1x prednisonkuur gehad (voor uitval gevoel in gezicht en snijdende pijn onder voeten). Voor die klachten werkte het wel, maar helaas ging de pijn, stijfheid en vermoeidheid in mijn benen niet van weg van de prednison. Al voelde ik me wel even lekker licht in mijn benen de eerste dagen na de kuur. Helaas van korte duur.
Bij mij ontstaan de klachten zeer ws door de spasmen/ continue spierspanning. En hier werkt de prednisonkuur volgens mij niet voor. Maar weet er het fijne ook niet van..
Ik zou het met je neuroloog bespreken wat een evt. oorzaak kan zijn van de (plotse) klachten aan je benen.
heeft 1 van jullie al eens tabletten prednison thuis gehad? Ik zou het liefst opgenomen worden, heeft niemand er thuis last van
Nee geen ervaring met de tabletten. Ik zou zelf liever nu niet naar het ziekenhuis gaan i.v.m. kans op besmetting corona.
Maar zonder 'toezicht' de tabletten thuis innemen zou ik wellicht ook niet doen. :roll:
Dit aangezien ik alleen woon.
zou ik nu SPMS zijn?
Misschien heeft je neuroloog daar een idee bij? Ik weet wel dat mijn eigen neuroloog heel terughoudend is met het geven van de 'diagnose' SPMS. Ze legde uit, dat het namelijk steeds onduidelijker wordt, of iemand SPMS heeft aangezien is gebleken dat ook bij SPMS actieve ontstekingen kunnen voorkomen..
Gelukkig zit ik zelf al op medicatie die ook geschikt is voor SPMS (althans dit wordt aangenomen). Dus dit is zeer mooi meegenomen :) :thumbup:
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

@OlleRRMS2012
OlleRRMS2012 schreef: 17 jan 2022, 17:00Ik twijfel want:
1) ik heb dit gevoel wel eerder gehad, meestal 1 dag of bij een blaasontsteking (dan is het milder). Dan is het misschien geen nieuwe klacht maar oud en heeft pred geen zin?
Ik heb hier nog eens over nagedacht. Mijn MS Verpleegkundige vraagt bij opspelende klachten altijd of deze nieuw zijn of dat ik de bewuste klacht al eens eerder heb gehad.
Laatst had ik een nieuwe klacht en is er toen ook een MRI gemaakt (met als uitkomst 3 nieuwe laesies). Bij andere verergerde klachten die niet nieuw voor mij waren werd er geen MRI gemaakt en is er ook geen prednisonbehandeling voorgesteld.
Zoals ik het van jouw klacht begrijp is het geen nieuwe klacht maar een verergerde klacht. Ik zou dan ook denken dat prednison geen zin heeft. Wat zegt je MS-verpleegkundige hier eigenlijk over?
Steenbokje76 schreef: 18 jan 2022, 12:29 Ik weet wel dat mijn eigen neuroloog heel terughoudend is met het geven van de 'diagnose' SPMS. Ze legde uit, dat het namelijk steeds onduidelijker wordt, of iemand SPMS heeft aangezien is gebleken dat ook bij SPMS actieve ontstekingen kunnen voorkomen..
Ja inderdaad, dit had ik niet meegenomen in mijn reactie.
Ik heb zelf de diagnose SPMS maar er zijn na die diagnose dus 3 nieuwe laesies bij gekomen waarbij ik ook enigszins van de klachten hierdoor hersteld ben.
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

@Steenbokje76
Steenbokje76 schreef: 18 jan 2022, 11:42...Wel snel dat je dan nu weer een MRI krijgt. Mijn neuroloog zei dat de opstarttijd vaak wel 5-6 maanden duurt. Vind dat zelf wel heel ruim genomen hoor. Zou volgens mij echt wel eerder moeten werken. Wat zegt jouw neuroloog over opstarttijd Ozanimod?
Ik heb me vergist :roll: , de MRI's waren geen 3 maanden maar bijna 5 maanden geleden.
Mijn neuroloog heeft niets gezegd over de opstarttijd van ozanimod.

Lymfopenie is onder de 1.0. Er is dan een verdeling nog tussen lichte, matige en ernstige lymfopenie. Vanaf 0.4 is het ernstig, daarboven matig en net onder de 1.0 licht.
Mijn waarde is idd 0.6. Het is voor Ozanimod acceptabel. Waarde mag idd nog zakken tot 0.2, wat niet wil zeggen dat waarde hele tijd op dat lage niveau op mag blijven. Sprak nml. net mijn MSVK over de bloeduitslag.
Lymfopenie brengt wel verhoging van het risico op besmetting met virussen en bacteriën mee (zgn. oppertunistische infecties).
Dank je voor je uitleg :), goed om te weten!
Goed dat jouw waarde nog acceptabel is! Ik hoor over 11 dagen weer wat mijn bloedwaarden bij de bepaling van morgen zijn (+uitslag van de MRI's).

Heb nog geen jaar mijn diagnose MS, dus vind zelf dat ik maar heel korte afstand kan lopen.
Oh OK.. ja dat snap ik dan als dat nog maar bijna een jaar is. Het is natuurlijk ook relatief en ook afhankelijk van hoe ver je eerder kon lopen hoe je je huidige max. loopafstand nu ervaart.
Maar... ben sws blij als ik altijd 20/30 minuten kan blijven wandelen. :)
Zojuist ook 30 minuten gewandeld, maar kom wel thuis met pijnlijke verkrampte benen. Maar ik vond het zo lekker buiten. Even een frisse neus halen. Maar helaas wel weer over m'n grens.
Ben nog aan het leren en soms over de grens gaan is ook niet erg denk ik.
Dat begrijp ik zeker dat je toch graag wilt wandelen en dat dan ook doet al ga je dan soms over je grens. En ik denk ook niet dat dat erg is als je eens over je grens gaat. Het heeft gelukkig ook geen invloed op (het verloop van) de MS heb ik gelezen :).
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina
Hi!
Ik heb me vergist  , de MRI's waren geen 3 maanden maar bijna 5 maanden geleden.
Mijn neuroloog heeft niets gezegd over de opstarttijd van ozanimod.
Ah oke ;-) . Ik had idd ook 5 maanden ertussen zitten. Maar mijn neuroloog noemde dit dus nog een opstarttijd.
Ik hoor over 11 dagen weer wat mijn bloedwaarden bij de bepaling van morgen zijn (+uitslag van de MRI's).
Begrijp ik hieruit dat je de MRI's erop hebt zitten?
En hoe ging het, mocht je vriend mee naar binnen?
Hoop dat het goed ging, zonder teveel extra spanning voor jou!
Nu dan wachten op de uitslag.
Bij bij staat het altijd na 3 werkdagen online. Kan ik dan zelf al inzien.

UWV belde me trouwens vanmiddag omtrent mijn ziekmelding van enkele weken geleden (zit nu in de WW). Gesprek duurde half uur en moest veel vragen beantwoorden dus ik ben vrij gaar nu :ster:
Dit ook aangegeven na een half uur, kon nml. niks meer in me opnemen... :oops: Gelukkig was het een begripvolle dame en hebben we het gesprek na 30 min beëindigd.

Was wel weer confronterend
:(
ben ook wel benieuwd naar uitslag NPO over enkele weken.
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hi Steenbokje76!
Steenbokje76 schreef: 21 jan 2022, 16:00 Ik had ook 5 maanden ertussen zitten. Maar mijn neuroloog noemde dit dus nog een opstarttijd.
Aha OK, interessant! Ik heb intussen ook naar die opstarttijd gezocht en nergens iets kunnen vinden er over via Google of in het fancy ;) begeleidende boekje dat ik heb meegekregen. Dat is dus weer het voordeel van informatie delen op dit forum :). Goed om te weten :thumbup:, thanks voor het delen!


MRI's

De ruggenmerg en hersen-MRI heb ik inderdaad gisteren allebei, achter elkaar, gehad.
Ik zag er tegenop dat deze direct achter elkaar zouden plaatsvinden, maar dat is me mee gevallen.
Ik had van tevoren om een kalmeringsmiddel gevraagd. En deze keer trof ik gelukkig een begripvolle radiologie-assistente die ik over m'n vorige ervaring vertelde en die daarover zei "ja dat is niet fijn!" en mocht mijn vriend ook weer mee naar binnen gelukkig :).
Heb denk ik trouwens meer gehad aan de ademhalingsoefeningen en afleiden van angstige gedachten dan aan de oxazepam die niet goed leek te werken, maar goed dus om te ervaren dat die oefeningen deze keer ook redelijk goed hielpen.

Ik kan de uitslagen over een week online bekijken. 3 Dagen is lekker kort, prettig voor jou dat je ze dan al kan inzien!


UWV

Spannend dat telefoontje van het UWV! Was het ook onverwachts voor je dat ze gisteren belden?
Ik vind het in ieder geval heel goed dat je hebt aangegeven dat je na dat half uur te moe was :thumbup:. En zo konden ze ook meteen voor een deel ervaren hoe de MS invloed heeft op je.
Fijn dat daar ook naar geluisterd werd en je een begripvol iemand trof !
Ben je er weer een beetje van bijgekomen nu?

Wel weer confronterend ja :(, dat kan ik me goed voorstellen.
En heb je buiten het nare gevoel van de confrontatie wel een goed gevoel over de inhoud van het gesprek en hoe het verliep?
ben ook wel benieuwd naar uitslag NPO over enkele weken.
Ja dat snap ik. Ben je nerveus daarvoor?
Laatst gewijzigd door Marina op 23 jan 2022, 12:22, 1 keer totaal gewijzigd.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp