Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,

Hi! Wat fijn dat je weer wat vooruit bent gegaan, dat je dat gemerkt hebt tijdens fysio en mss ook tijdens de wandelingen!
Goed bezig jij!! :)

Zelf merk ik helaas niet zoveel vooruitgang. Heb nog steeds last van extreme vermoeidheid en ook veel last van pijnlijke gespannen benen, wat tot uiting komt in spasmen in beide voeten. Ook mijn linker arm is weer vol spierspanning en dat komt tot uiting tot spasme in hand..en niet meer goed kunnen typen op toetsenbord van pc.
Fijne motoriek is minder dan.

Heb wel veel last van stress gehad de afgelopen 2 weken ivm medische kwestie in mijn directe familie. Merk dat dan ook direct in toename van mijn ms klachten.
Gelukkig is daar gisteren goed nieuws over gekomen dus kan dat weer laten rusten in mijn hoofd. :)

Die extreme vermoeidheid is er helaas wel al vanaf de diagnose. En zelfs al aantal jaren daarvoor.
Soms is de vermoeidheid iets minder, maar meestal enorm erg. :(
Die trigeminusneuralgie zou een terugval geweest kunnen zijn
Heeft uiteindelijk 5 weken geduurd zoiets. Is bijna weer weg, op paar "stroompjes " na per dag.
Ben uiteindelijk niet begonnen met de carbamazepine. Daar ben ook ook wel blij om omdat ik al moe genoeg ben.

Kom eind volgende maand wel achter of er evt weer schubs waren, als ik toch weer mri's moet laten maken.
Kan er toch niks aan veranderen. :-|

Doe het de komende week maar even een beetje rustig aan.
Hoe gaat het met jou?
:aai:
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Qanuk00 »

Zelf merk ik helaas niet zoveel vooruitgang. Heb nog steeds last van extreme vermoeidheid en ook veel last van pijnlijke gespannen benen, wat tot uiting komt in spasmen in beide voeten. Ook mijn linker arm is weer vol spierspanning en dat komt tot uiting tot spasme in handen niet meer goed kunnen typen op toetsenbord van pc.
Fijne motoriek is minder dan.
Dit herken ik ook heel erg, @Steenbokje76. Sinds een paar dagen kan ik nauwelijks op mijn linkervoet staan van de pijn, en dit straalt mede uit naar hele linkerbeen (of andersom). Weer iets nieuws.
De rollator is voor mij helpend om goede passen te kunnen blijven maken met behoud van een juiste lichaamshouding.
Voor mijn handen heb ik inmiddels gripo balls https://bit.ly/3kUR3Zb aangeschaft. Ik schilder, teken en schrijf graag, wat het laatste jaar gewoon bijna niet meer lukt door gebrek aan fijne motoriek, stijve dikke vingers (niet-seizoensgebonden).

Mijn MRI hersenscan was stabiel (oude laesies nog wel zichtbaar); er is mij verteld dat de hardware misschien stabiliteit laat zien, mijn software is compleet van slag. Met software bedoelde de neuroloog dan meer dat er in het ruggenmerg nog van alles gaande kan zijn, naast de bestaande oude laesies in mijn hersenen. Ik heb regelmatig contact met de neuroloog (e-consult, telefonisch en face-to-face consult) en er wordt inmiddels voorzichtig overwogen of een andere behandeling nodig is.

Sinds de Tysabri, eind november vorig jaar, is er wel iets van stabiliteit in mijn MS gekomen, maar ik ben echt nog niet happy met hoe het nu gaat. Het lijkt alsof een MS aanval met regelmaat zit te broeien in mijn lichaam om een weg naar buiten te zoeken. Dit uit zich door grillige vage bestaande klachten, waardoor ik nog altijd zeer beperkt ben in het dagelijks leven.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Hoi Steenbokje,

Ik heb op dit moment weinig tijd maar ik wil alvast reageren op wat je schrijft over stress.

In mijn ervaring heeft stress altijd, letterlijk elke keer, een grote rol gespeeld in (tijdelijke) verergering van m'n klachten. En ook in het ontstaan van nieuwe aanvallen/schubs.

De eerste - achteraf bezien - schub(s) kreeg ik in een periode dat ik niet goed in mijn vel zat/depressief was en in therapie, waar ik enorm tegenop zag, ging.
De grote schub die ik 4 jaar geleden kreeg was precies in/kort na de periode dat mijn vriend met een hersenbloeding in het ziekenhuis lag.
De schubs daarna kwamen in de periode dat ik te horen kreeg dat ik gedwongen moest verhuizen naar een rolstoelgeschikte woning en de (vermoedelijk) volgende tijdens en kort na de verhuizing zelf.
Ik heb vandaag een optreden met de band, ben erg nerveus en merk de laatste dagen ook weer een toename van stijfheid/spasticiteit en vermoeidheid..

Heel fijn dat er goed nieuws is nu over je familie :) ! Ik ben benieuwd of je verergerde klachten nu ook (langzaam) zullen afnemen.
:knuffel:
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Qanuk00 schreef: 21 nov 2021, 09:38 Mijn MRI hersenscan was stabiel (oude laesies nog wel zichtbaar); er is mij verteld dat de hardware misschien stabiliteit laat zien, mijn software is compleet van slag. Met software bedoelde de neuroloog dan meer dat er in het ruggenmerg nog van alles gaande kan zijn, naast de bestaande oude laesies in mijn hersenen.

Het lijkt alsof een MS aanval met regelmaat zit te broeien in mijn lichaam om een weg naar buiten te zoeken.
Is dit niet waar @Bram_MSinbeeld het in een van z'n filmpjes over had? Ik weet even niet meer welk filmpje, maar het kwam erop neer, als ik het goed begrepen heb, dat de onstekingen nog lang kunnen "doorsmeulen" ?
Misschien is andere medicatie dan inderdaad wel de weg voor jou, Qanuk :knuffel:
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Qanuk00,

Je omschrijft veel van de klachten die ik idd ook heb. Die pijn in je linker voet is ook erg herkenbaar. Daar heb ik bijna een jaar last van gehad en hoorde bij mijn 1e ms klachten. En helaas ook een terugval..
Kon er toen bijna ook niet op staan/ lopen, het leek haast of mijn voet gebroken was of anders flink gekneusd.
Dat gevoel heb ik soms weer terug maar verdwijnt dan ook na paar dagen weer.

Heb je geen mri van je ruggenmerg gehad?

Ben je nog in de RR fase of wellicht al in de SP fase nu?

Hoop iig dat de pijn in je voet snel minder is. :knuffel:
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,

Ja stress is echt een grote boosdoener bij ms.
Jij kan dus ook als je terug kijkt die verbanden leggen! Ik ook.
Helaas komt stress altijd voor in het leven... we kunnen alleen proberen om stress zoveel mogelijk te vermijden..maar ja het komt toch regelmatig op je pad. :roll:

Succes vandaag met je optreden! Wat doe je in de band?
Je hebt het mss al eens ergens geschreven...maar helaas ben ik het dan vergeten.

Kan me voorstellen dat het spanning met zich meebrengt.
Maar zal vast goed gaan!
Laat maar weten hoe het ging als je zin hebt.
:thumbup: :bloem:
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@Steenbokje76 ik denk zelfs dat stress de belangrijkste veroorzaker is geweest elke keer (voor zover ik zelf na kan gaan natuurlijk).. Maar is inderdaad soms niet te vermijden helaas :hmmm: .

Nog bedankt voor je succeswens voor m'n optreden :). Ik speel basgitaar (wat gelukkig tot nu toe nog goed gaat).
Was zo nerveus omdat ik (door MS-klachten) een aantal repetities heb moeten overslaan maar vooral omdat de enige weg naar het podium een trap was (zonder leuningen) en de treeplank erg steil was.

Traplopen is erg moeilijk geworden en zeker in het halfdonker durf ik dat niet meer aan.
Gelukkig is er wel een oplossing gevonden zodat ik gewoon mee kon spelen, weliswaar naast het podium :). Heb gelukkig ook geen last van m'n stijve spieren gehad tijdens het spelen en vandaag is de stijfheid ook een stuk minder wat voor mij weer een bewijs is dat stress (bij mij) heel veel impact heeft op MS-klachten..
Laatst gewijzigd door Marina op 23 nov 2021, 10:49, 1 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 20 nov 2021, 18:32 Wat fijn dat je weer wat vooruit bent gegaan, dat je dat gemerkt hebt tijdens fysio en mss ook tijdens de wandelingen!
Tijdens het wandelen merk ik er minder van, ik loop maar een klein stukje verder dan eerst, maar ik merk het meer in m'n balans en bewegingen die wat sneller zijn geworden (aankleden gaat bijv. sneller). M'n fysiotherapeut denkt dat het komt doordat ik meer beweeg. Zelf denk ik dat de ozanimod er het meeste mee te maken heeft. Meer bewegen deed ik nl. al maanden voor ik met ozanimod begon. Maar dat blijft toch moeilijk te bepalen wat precies werkt.

Ik hoop echt dat jij, nu je minder stress hebt, ook weer vooruitgang gaat merken en minder last gaat krijgen van gespannenheid en spasmen in je benen en voeten en in je linkerarm :aai: !

Balen dat je nog steeds wel last hebt van de extreme vermoeidheid :(..
Er schijnen wel medicijnen voor te zijn, maar die werken niet bij iedereen en niet heel goed las ik, jammergenoeg, maar misschien is het toch de moeite waard om die te proberen als je er zodanig last van hebt..?
Ik hoop en zal voor je duimen dat het geen schubs waren waar je de afgelopen weken last van hebt gehad!
Verstandig van je om het de komende week rustig aan te doen. Dat helpt toch vaak ook wel in mijn ervaring en gezien wat ik erover heb gelezen op het forum.
:knuffel:
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,

Fijn dat je optreden erop zit en de spanning afgenomen is.
Ging jouw deel in het optreden goed?

Ik zal het eind dec gaan zien of er nog schubs zijn geweest.
Het zou me niet geheel verbazen gezien oa de aangezichtspijn. Deze is inmiddels dus ook weer voorbij...
Maar wie weet is het ook wel 'gewoon' een chronische klacht die er nu bij hoort net als de spasmen en de extreme vermoeidheid. Je weet het toch nooit met ms..

Hoop iig (ook voor jou) dat de meds gewoon goed hun werk doen!

Ik ga geen medicatie nemen voor de vermoeidheid. Daar zitten ongetwijfeld ook weer nare bijwerkingen aan.
De vermoeidheid is ook een stok achter de deur om niet teveel te doen op een dag.
En om op tijd te gaan slapen etc.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Hoi @Steenbokje76,

Ben zeker blij dat de spanning voor het optreden weer weg is :ja:
Het bassen ging gelukkig best goed, behalve dan bij de nummers die we niet zo vaak hadden gerepeteerd samen waarbij ik wel een paar foutjes heb gemaakt. Nou is dat geen "ramp" want het publiek bestaat voornamelijk uit familie, vrienden van en andere deelnemers van de muziekschool :) en die hebben niets gehoord maar zelf baal ik dan toch wel ;).

Fijn dat je aangezichtspijn nu helemaal over is :)!
Ik hoop echt dat het door een zogenaamde pseudo-schub is gekomen (door de stress misschien..?) dat je er weer last van had en dat de ozanimod gewoon goed z'n werk doet bij je :bidden:!
Steenbokje76 schreef: 25 nov 2021, 12:19Ik ga geen medicatie nemen voor de vermoeidheid. Daar zitten ongetwijfeld ook weer nare bijwerkingen aan.
Uiteraard is dat helemaal aan jou of je het risico op nare bijwerkingen wil nemen. En ik heb ook begrepen dat je vaak last hebt van overgevoeligheid voor (bijwerkingen van) medicijnen.
Waarom ik het toch even genoemd wilde hebben is omdat je zo (extreem) veel last van hebt van die vermoeidheid en er misschien toch een kansje is dat het bij deze medicijnen mee valt. Ik gun je erg dat je minder last hebt van die nare vermoeidheid.
De vermoeidheid is ook een stok achter de deur om niet teveel te doen op een dag.
En om op tijd te gaan slapen etc.
Ik ben blij te lezen dat je er toch ook enig voordeel van hebt. En niet teveel doen is tenminste wel wat helpend tegen die vermoeidheid.. :aai:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp