Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hoi weer Steenbokje!
Ben weer wat helderder nu ;).

Klachten arm/hand
Goed te lezen dat de pijn/klachten in je arm/hand wel te handelen zijn.
Ik ben benieuwd wat je revalidatiearts in juli zal zeggen en hoop op goed/beter nieuws voor je qua behandelingsmogelijkheden.


Baclofen/spasmen
Ik denk dat ik eerst met de MS-verpleegkundige nog verder ga overleggen over de spasticiteit en afhankelijk van wat daar uit komt ga vragen of een bezoek aan de revalidatiearts in verband met m'n toenemende spasticiteit een mogelijkheid en zinvol is. Een afspraak met de reva-arts gaat ook standaard via haar. Dank je voor je suggestie daarover!

Ik denk dat ik waarschijnlijk hetzelfde heb als jij, dus een continue verhoogde spierspanning in (bij mij mijn rechter)been en -enkel/-voet en hetzelfde in mijn rechterarm die soms voor pijnklachten zorgen. Ik voel het gelukkig niet continue maar hou er ook regelmatig last van.
Wat betreft medicatie/baclofen, zie mijn vorige berichtje ;) .


Leuke dingen en vriendschap/sociale contacten

Het is inderdaad niet vreemd om je wat terug te trekken uit sociale contacten als je weinig energie hebt en/of pijn en cognitieve klachten. Ik denk ook dat de meeste mensen daar wel begrip voor kunnen hebben, met name dan, denk ik, wat betreft de pijn en misschien de weinige energie.
Als ik minder contact opneem met m'n familie wanneer ik psychisch in een dip zit door de MS en het gevoel heb niet meer echt mee te kunnen doen en weinig te melden heb op dat moment behalve over mijn klachten (waar ik niet teveel over wil "zeuren") is dat moeilijker te begrijpen voor hen, dan wordt bijv. gezegd dat ik toch wel eventjes kan bellen al is het maar kort, maar het is niet zozeer dat ik niet lang kan bellen alswel het gevoel dat ik hierboven beschreef dat me dan weerhoudt. Is dat herkenbaar voor jou (of voor iemand anders misschien)?

Fijn dat je in ieder geval geen vriendinnen bent kwijtgeraakt door de ziekte en dat je weer kunt afspreken met iedereen! En zeker ook fijn dat het acceptabel is dat je dat op een lager pitje doet.
Ik snap dat het extra vermoeiend voor je is als je een afspraak buiten je woonplaats hebt. Ik heb dan nog het geluk dat mijn vriendinnen (die ik dan wel niet vaak zie) meestal mijn kant op willen komen of we spreken ergens halverwege onze adressen af.
Is het ook mogelijk voor jou om minder uren af te spreken wellicht?
Het jezelf soms moeten pushen om de deur uit te gaan herken ik zeker, vroeger alleen wegens mentale redenen en nu eveneens wegens fysieke. Lukt dat jezelf pushen meestal wel bij jou?

Nog een fijne dag (met hopelijk minder pijn en meer energie)!
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Bedankt voor je berichtjes.
Ik ga je binnenkort uitgebreider antwoorden hoor. Zit helaas nu midden in een pittige terugval. Dacht dat ik er voorlopig even vanaf zou zijn ivm de ozanimod die ik inmiddels een jaar neem. Ik weet ook dat meds niet perfect zijn en dat dit nog kan gebeuren. Maar toch is het even een tegenvaller zo snel weer. Maar hoor in juli wel wat de neuroloog erover te zeggen heeft. Tot die tijd probeer ik positief te blijven.

Wens je een fijne dag vandaag en tot snel!
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Jeetje Steenbokje, wat balen zeg :(! Had je zo gegund dat je nog heel lang een terugval bespaard zou blijven.. ook omdat Zeposia als effectief middel bekend is, althans volgens mijn neurologe. Maar jammergenoeg ook geen wondermiddel dus.
Ik las in je andere topic dat je een prednisolonkuur neemt. Ik hoop dat deze snel aanslaat en je je snel weer wat beter zult voelen. Die berichtjes komen wel. Eerst maar je rust nemen en zoveel mogelijk herstellen.
Heel veel sterkte en beterschap!! :knuffel: :knuffel:
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Dank je wel, heel lief van je!
Heb redelijk geslapen, zo'n 6.5 uur dus valt niet tegen.
Wel uiteindelijk met 10 mg temazepam maarja moet nu maar ff. want slapen is belangrijk, zeker tijdens zo'n kuur.
Straks komt mijn tweelingzusje, dus dat is erg fijn die afleiding.

En m.b.t. de ozanimod.. tja voor de één zal het mss beter werken dan voor de ander, zoals bij alle meds zo is.
Maar heb ozanimod zeker nog niet afgeschreven hoor, wacht even consult medio juli af met neurorloog (6 weken na de kuur).
En MRI wellicht later nog.
Rond 9.00u beginnen met 2e dag van de kuur.

Fijne dag en nogmaals dank voor je lieve berichtje. :knuffel:
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Fijn dat je tweelingzusje nu bij je is en goed te lezen dat je best redelijk hebt geslapen!

Goed van je dat je toch de ozanimod nog een kans wil geven. En gelukkig zijn er eventueel nog krachtiger werkende medicijnen en zijn de mogelijkheden zonodig zeker nog niet uitgeput.

Ben benieuwd of je idd. nog een mri gaat krijgen.

Nogmaals veel beterschap!! :knuffel:
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Was heel fijn dat mijn twin zusje er gisteren de hele dag was. Kan helemaal mezelf zijn bij haar en kost daarom ook geen extra energie. We zijn zo goed op elkaar afgesteld dat we precies weten waar de ander behoefte aan heeft. :)
Update van mijn kuur kun je evt lezen in het andere topic dus zal er hier verder niet meer over uit wijden.

Ik ga in juli (standaard 6 weken na predkuur) in gesprek met neuroloog over de meds. In principe krijg je zonder meds zo'n 1x per 3 jaar een terugval (gemiddeld) en dan is 1 terugval mèt meds in een jaar eigenlijk teveel. En vorig jaar had ik er ook al 2... dus we zien het wel. Hangt ook af van wat die predkuur gaat doen voor me en of er restverschijnselen blijven.
Kijk tzt wel wat mijn gevoel er bij is, weet het niet zo goed.

Groetjes en een :knuffel:
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Echt fijn voor je dat je zusje er de hele dag was gisteren en dat dat je ook geen extra energie kost dan! Bijzonder zo'n band als die jullie hebben, dat je zelfs precies weet van de ander waar ze behoefte aan heeft. Lijkt me heel prettig voor je, zeker in situaties als deze :).

Ik las dat je nu wel last had van flushes en het warm hebben, helaas. Hoe gaat het daar nu mee? En hoe gaat het met de extra vermoeidheid nu? Misschien is het ook wel mogelijk, zoals Jetteke schreef, dat de vermoeidheid nog van de terugval komt en dat de pred nog niet volledig is gaan werken, zou dat kunnen? Ik las al weleens elders op het forum dat dat even kan duren. Kan je niets uit eigen ervaring vertellen helaas wat betreft pred. omdat ik dat nog nooit heb gehad.

Ik kan me voorstellen dat je nu nog niet weet hoe verder en dat je moet afwachten wat de predkuur uiteindelijk gaat doen voor je en het gesprek met de neuroloog en de eventuele MRI natuurlijk.
Ik hoop dat de predkuur uiteindelijk goed zal werken voor je!

Ik zit overigens momenteel in Nijmegen voor een korte vakantie in het huis van de broer van mijn vriend. Een groot huis, dus het is wel even wennen aan de langere afstanden e.d. en wil zoveel mogelijk doen dus kost weer extra energie, maar heb inmiddels wel al de Duivelsberg, een steile heuvel voor Nederlandse begrippen, "beklommen", d.w.z. een stukje van 300 m. lang stijgen en 300 m. dalen haha. Was fijn om te merken dat dat nog ging.

Hou ons maar op de hoogte hoe het gaat als je kunt/wilt en dat prettig vind.
:knuffel:
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Leuk dat je in regio Nijmegen zit. Daar ben ik opgegroeid. Ik woonde in Groesbeek, dichtbij berg en dal waar de duivelsberg is. Knap dat je die steile helling hebt beklommen. Is indrukwekkend he de duivelsberg?
Vind ik nog steeds. Bij duivelsberg zit een erg sfeervol pannenkoeken restaurantje, super leuk zo midden in het bos.
En ook nog een lekker pannekoeken restaurantje schuin tegenover park tivoli. Volgens mij is dat de berg en dalse weg. Maar mss ben je daar al geweest. Ook zit er in berg en dal een lekker thais restaurantje. Heel knus en authentiek. (denk echt hele tijd aan eten want heb continu hongergevoel door prednisonkuur :) )

.............

De prednison geeft toch weer een ander soort vermoeidheid erbij. Maar het stapelt uiteraard op de vermoeidheid die er al is door de terugval. Heb sinds start kuur ook heel erg veel dorst en om de 10 minuten plassen, erg irritant. Verder heeft de prednison mijn eetlust dus ook flink aangewakkerd.
Ook sinds gisteren nog steeds rood gezicht maar verder dan warmte en wat rillingen heb ik daar geen last van.

We zullen zien wat deze kuur me brengt. Ik hoop weer iets positiefs, daar ga ik vooralsnog wel vanuit.
Binnen 2 weken zou het resultaat voelbaar moeten zijn, maar ik hoop eerder. Bekijk het gewoon per dag. Dat brengt meer rust.

Veel plezier nog in Nijmegen. En doe het rustig aan!

:knuffel:
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Vervelend joh die bijwerkingen als heel veel dorst en trek in eten hebben en heel vaak moeten plassen :hmmm: Heb je desondanks nog een beetje kunnen slapen afgelopen nacht? Hoop het voor je.
En vervelend is dat dat de pred nog eens extra vermoeidheid geeft.. Mja, het zijn natuurlijk niet bepaald snoepjes die je slikt, en zolang het je uiteindelijk helpt.. Je had daar eerder in ieder geval wel goede ervaringen mee begrijp ik. Goed van je om het per dag te bekijken als dat je meer rust geeft.

Wat leuk dat je Nijmegen goed kent. We zijn eergisteren inderdaad nog langs dat pannenkoekenrestaurant gereden op de Duivelsberg :) Dank je voor de tips :) maar Uit eten is moeilijk voor mij, maar we hebben wel wat gedronken in een cafe aan de Waal bij het fietsveer en bij de Thornse molen, was ook mooi daar!
Die helling liep trouwens geleidelijk omhoog gelukkig, anders was het denk ik niet gelukt ;) .

Ik hoop dat je je vandaag wat beter gaat voelen en die bijwerkingen minder worden. :knuffel:
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Hi hier ben ik weer in de huiskamer! :)
Heb je desondanks nog een beetje kunnen slapen afgelopen nacht?
Tijdens de kuur goed geslapen, nu de dagen erna een stuk onrustiger, 5 a 6 x wakker snachts, dan ook plassen steeds etc.
Zou ik mss anders ook moeten maar dan slaap ik er doorheen (door die plasprikkel om maar zo te zeggen).

Heb vanmorgen gesproken met de verpleegkundige. Die zou nog bellen na de predkuur.
Mijn neuroloog is op vakantie dus de terugkoppeling komt binnen 2 weken van evt. mogelijkheid overstap naar 2e lijns meds.
Ze zal me sws ook eerst nog willen zien/ spreken.

Helaas is het eetprobleem nog steeds gaande. Tijdens de kuur kon ik lekker eten. Nu weer heel snel vol gevoel, misselijk en andere nare klachten.
Ga er even een apart topic van maken. Mss zijn er mede forumleden die dit ook hebben.
maar Uit eten is moeilijk voor mij, maar we hebben wel wat gedronken in een cafe aan de Waal bij het fietsveer en bij de Thornse molen, was ook mooi daar!
Dat snap ik. Je vertelde een keer dat je ook problemen hebt met de stoelgang toch? zo vervelend! :boos:
Die helling liep trouwens geleidelijk omhoog gelukkig, anders was het denk ik niet gelukt ;) .
Vind het sowieso knap van je. Ook dat je jezelf uitdaagt om de wandeling uberhaupt te proberen :thumbup:

Zit je nog steeds in Nijmegen?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp