Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
AngelNoa

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door AngelNoa »

Marina schreef: 24 sep 2021, 12:30 Wat je schreef over een andere loophouding achter een rollator was me niet bekend. Heb je misschien een link voor me met info daarover?
wat ik in elk geval weet is; sta achter je rollator en stel de hoogte van je handvat af op polshoogte. En verder vooral "fier en rechtop" er achter lopen, niet te verkrampt. Google anders even op 'houding achter rollator' dan kom je het vanzelf tegen.

overigens moet ook je fysio weten hoe je er in jouw geval het beste achter staat/mee loopt, dus zeker even overleggen, succes
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Qanuk00 »

Marina schreef: ↑24 sep 2021 14:30
Wat je schreef over een andere loophouding achter een rollator was me niet bekend. Heb je misschien een link voor me met info daarover?
Bijvoorbeeld
https://www.stelcomfortshop.nl/hoogte-e ... g-rollator
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 24 sep 2021, 15:13 @ Marina, ja ik heb zeker iets aan de oefeningen op de mat bij fysio / revalidatie. Zijn zgn. mobiliteitsoefeningen en die kan ik dus ook gewoon thuis doen.
Mooi dat je er ook daadwerkelijk wat aan hebt (gehad)! En ook zeker handig dat je ze thuis kunt doen :thumbup:. Ben wel benieuwd wat mobiliteitsoefeningen inhouden. Bij fysio doe ik spierversterkende oefeningen op de legpress, pully, loopband en daarnaast balansoefeningen en thuis op bed oefeningen voor de rug, maar van mobiliteitsoefeningen had ik nog niet eerder gehoord.
...Maar dat kan je vast oefenen bij fysio oid?
Ja klopt hoor en ik heb ook wel een aantal keren geoefend onder begeleiding van de fysio, maar of ik het echt goed deed, qua manier van lopen, is mij eigenlijk niet zo duidelijk geworden. Zal daar nog maar eens naar vragen.
Maar ik geniet nog wèl steeds van de zon! Ook heel erg belangrijk! Vitamine D en G..eluk :D :zon:
Haha dat is een goeie :D en ook zeker waar! Ik was eerder bang dat ik helemaal niet meer in de zon mocht komen en zag dat helemaal niet zitten.., maar gelukkig bleek dat mee te vallen want ook ik kan de vitamine D+G niet missen ;) .

@AngelNoa en @Qanuk00 dank jullie wel voor de tips en de zeer informatieve link!
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,
nou het gesprek vanmorgen bij neuroloog zit er weer op.
Was op zich wel een goed gesprek. Klachten rug komen volgens haar zeer waarschijnlijk voort vanuit krampen/ spasmen in de rug. Die kunnen dan in de spieren pijnen veroorzaken zoals van een hernia :shock: . Voor al de krampen en pijn krijg ik nu pregabaline. Dit is weer uittesten, want ik ben gewoon gevoelig voor medicatie en de bijwerkingen... dat hebben we ook besproken. Ook dit kan weer stemmingswisselingen veroorzaken.. maar misschien heb ik geluk en gebeurd het dit keer niet. Het is nog even zoeken wat voor mij goed helpt tegen de pijn en spasmen. Uiteraard helpt fysio ook, maar alleen daarmee red ik het helaas niet.
De slik/eetproblemen zijn momenteel redelijk goed onder controle! Dus dat laat ik even op z'n beloop verder (zonder meds).
Verder krijg ik over 3 mnd alweer een MRI van mijn hersenen. Dan ben ik 6 mnd bezig met de ozanimod dus dan wordt de 1e balans opgemaakt.

Ben overigens wel benieuwd naar de eerste ervaringen van mensen die al langer op ozanimod zitten en al een MRI achter de rug hebben! Ws ben jij daar dan nu ook wel benieuwd naar?

Dus als er mensen meelezen die Ozanimod/ Zeposia slikken voor MS en al een MRI (na 6 mnd of langer) erop hebben zitten, let us know ! :)
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@Steenbokje76,
Fijn dat je een goed gesprek had met je neuroloog!
Maar, je rugpijn is dus geen zenuwpijn maar pijn door krampen/spasmen, begrijp ik dat goed?
Als de pijn kan lijken op die van een hernia dan kan dat erg pijnlijk zijn inderdaad :( .
Je hebt wel pech dan dat je gevoelig bent voor medicatie en de bijwerkingen daarvan :hmmm: .

Hopelijk reageer je beter op de pregabaline en valt het mee. Van de ozanimod heb je in ieder geval dan weer geen last (van bijwerkingen, waar je bang voor was) dus wie weet :bidden: !
Het kan soms wel even een tijd uitzoeken en -proberen zijn welke medicatie je goed verdraagt begreep ik ook van een aantal anderen op het forum. Anyway, ik hoop dat je nu meer geluk hebt met de pregabaline!

Toch prettig in ieder geval dat het beter gaat met je slik-/eetproblemen, zonder medicatie :thumbup: !

Ik ben zeker ook benieuwd naar de ervaringen van anderen met ozanimod en of er bij hen geen nieuwe plekjes/ontstekingen zijn gevonden op de MRI's! Dus dank je voor de oproep mede namens mij ;) .
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina, de pijn in mijn rug zijn idd spasmen maar ook een deel zenuwpijn volgens de neuroloog. De spasmen ontstaan door beschadigde zenuwen, net als de zenuwpijn.. Zijn 2 klachten met dezelfde oorsprong dus.
Die pregabaline zou voor beide ongemakken moeten helpen. Het dempt overmatige prikkels in de hersenen. Ben wel huiverig om ermee te beginnen want het dempt ook andere prikkels die wel fijn zijn. Vaak wordt je bij het gebruik van pregabaline wat vlakker qua gevoel in alles.... :(

Zag in het verslagje van de neuroloog dat er over 3 mnd ook weer MRI van ruggenmerg is ingepland.
Laatste had ik in juli dit jaar volgens mij dus wel snel achter elkaar.
Maar ja zal wel protocol zijn, geen idee. Of toch i.v.m. mijn klachten. Maakt verder ook niet uit. Hoop dat de scans weer lekker snel gaan zoals vorige keer.

Mijn neuroloog heeft nog geen ervaring met patiënten die veel langer bezig zijn met de ozanimod. Maar ze gaf maandag aan dat de resultaten vergelijkbaar zijn met de andere 'modjes'. :haha: . Het is alleen veiliger qua gebruik en bijwerkingen gebleken, daarom plaatsing in de 1e lijn.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 30 sep 2021, 11:04 @ Marina, de pijn in mijn rug zijn idd spasmen maar ook een deel zenuwpijn volgens de neuroloog. De spasmen ontstaan door beschadigde zenuwen, net als de zenuwpijn..
Dus volgens de neuroloog is de pijn in je rug toch ook zenuwpijn en niet 'alleen' pijn door spasmen begrijp ik.
Dat pregabaline ook tegen pijn door spasmen zou kunnen helpen wist ik niet. Het is immers een middel tegen zenuwpijn. Ik had steeds gelezen dat tegen spasmen spierontspanners zoals benzodiazepines en baclofen worden gebruikt :weetniet:. Maar wellicht heb je dat naar het oordeel van je neuroloog niet nodig(?)

Overigens las ik laatst dat perifere en centrale neuropathische pijn zelf ook gepaard kan gaan met stemmingswisselingen..
Als beide soorten pijn met pregabaline zouden kunnen worden bestreden is dat natuurlijk wel zo fijn (2 vliegen in 1 klap)!
Ben wel huiverig om ermee te beginnen. Vaak wordt je bij het gebruik van pregabaline wat vlakker qua gevoel in alles.... :(
Dat snap ik, je wilt niet dat ook de prettige gevoelens minder worden natuurlijk..
Wellicht verschilt dat nog naarmate de dosering laag of hoger is. Welke dosering krijg jij?
Als 1 van de bijwerkingen zag ik trouwens ook 'een gevoel van verrukking' staan ;) (zou mooi zijn als je je eigen bijwerkingen zou kunnen uitkiezen :lol: ). Maar goed het blijft natuurlijk even afwachten of en hoeveel last je krijgt van de bijwerkingen. Zal voor je duimen dat dat geen/weinig is!

Ik heb even geen idee wat het protocol precies is voor de MRI-scans uit mijn hoofd eigenlijk. Maar misschien wel goed dat ze het al over 3 maanden doen. Dan wordt het in ieder geval goed gemonitord.
Heb zelf gevraagd om naast een MRI-hersenen ook weer een MRI-ruggenmerg te laten doen. Ik vond het namelijk een beetje vreemd dat, terwijl er 3 laesies in het ruggenmerg waren gevonden, enkel de MRI-hersenen zou worden herhaald. Uitleg waarom was dat laesies in het ruggenmerg klinisch eerder opgemerkt worden. Maar de neurologe is toch akkoord gegaan met eveneens een MRI-myelum.
Het is alleen veiliger qua gebruik en bijwerkingen gebleken, daarom plaatsing in de 1e lijn.
Ah OK, dat is goed om te weten.
Mijn neurologe heeft wel wat ervaring met ozanimod-gebruikers en volgens haar is het een effectief medicijn en wordt het goed verdragen door de meesten. Veel meer is er ook bij haar nog niet bekend.

Ik heb in het "ervaringen ozanimod/zeposia?" topic nog eens een oproepje gedaan en heb daar ook mijn ervaringen beschreven.
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ marina,

Volgens mijn neuroloog werkt het idd ook tegen spasmen (en pijn) omdat het overmatige prikkels in de hersenen dempt. Uiteraard zijn er ook spierverslappers voor spasmen maar das een laatste keuze. Spierverslappers kunnen ook weer voor loopproblemen door zwakte in de benen gaan zorgen.

Ik denk ook zeker dat neuropatische pijn of welke pijn an sich dan ook, voor stemmingswisselingen kan zorgen. Bij mij zorgt het regelmatig voor een bepaalde somberheid (omdat ik dus pijn heb).
Mijn dosering pregabaline is 75 mg per dag de eerste week en daarna 150mg per dag. Maar ik ben nog niet begonnen, ik durf het niet zo goed i.v.m. de mogelijke bijwerkingen.. maar ja zal het toch wel moeten gaan proberen. En wie weet krijg ik idd wel de leuke bijwerking :D

Wat vreemd idd dat jij in eerste instantie geen MRI ingepland kreeg van je ruggenmerg.
Zeker omdat je een aantal laesies erbij had in je rug. Goed dat je er zelf om gevraagd hebt. Denk sws dat zelf alert blijven bij je behandeling verstandig is. Tijdig aangeven als iets niet lekker verloopt of als je bijwerkingen ervaart o.i.d..

ik zag jouw oproepje ook @ Ozanimod. Denk dat er nog maar heel erg weinig mensen op dit forum het medicijn nemen. Maar wie weet krijgen we nog wel ervaringen te horen.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 05 okt 2021, 10:05Volgens mijn neuroloog werkt het idd ook tegen spasmen (en pijn) omdat het overmatige prikkels in de hersenen dempt.
Uiteraard zijn er ook spierverslappers voor spasmen maar das een laatste keuze.
Oh okay.. dat heb ik nooit op die manier uitgelegd gekregen van m'n MSVP.
Dus eigenlijk, zou je kunnen zeggen dat de pregabaline invloed heeft op de oorzaak (zenuwbeschadiging en daardoor overmatige prikkels in de hersenen) van de pijn en dat de spierverslappers de gevolgen (verhoogde spierspanning/stijfheid en de pijn daardoor) behandelen?

Dank je voor je uitleg hierover Steenbokje!
Mijn dosering pregabaline is 75 mg per dag de eerste week en daarna 150mg per dag.
Ik ben zelf ooit begonnen met pregabaline en kreeg dezelfde dosering.
De (enige) bijwerking was toen lang slapen (ca. 10 uur) en overdag nog slaperigheid. Ik had toen nog niet heel veel last van verhoogde spierspanning/spasticiteit en vond dat toen niet opwegen tegen de mate van slaperigheid en het moeten slikken van meer pillen en ben er enkel om die reden weer mee gestopt.
De laatste tijd krijg ik echter steeds meer last van stijfheid en pijn in m'n benen - vooral vlak na het wakker worden tot een paar uur na het opstaan - dus misschien dat ik er ook weer mee zal gaan beginnen.
En wie weet krijg ik idd wel de leuke bijwerking :D
:D dat hoop ik zeker voor je :vriendjes: ! En het zou ook kunnen zijn dat na een tijd de bijwerkingen minder worden als ik me niet vergis.
Denk sws dat zelf alert blijven bij je behandeling verstandig is. Tijdig aangeven als iets niet lekker verloopt of als je bijwerkingen ervaart o.i.d..
Ja, zeker waar! Ik denk bijv. dat ik eerder aan de bel had moeten trekken bij bepaalde klachten zodat ik wellicht eerder had kunnen beginnen met de medicatie.
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,

Ben nog steeds niet begonnen met de pregabaline.... :ogen:
Heb namelijk nu al minimaal 10 uur slaap nodig per nacht om enigszins de volgende dag door te komen. Dus pregabaline ligt nu nog onaangebroken in mijn nachtkastje..
Voel dat het weer een dingetje is om het te gaan nemen... een soort natuurlijke weerstand tegen medicijnen ofzo. Las ook op het forum dat je echt moet afkicken als je langere tijd pregabaline hebt geslikt... Uiteraard zal dit ook niet altijd zo zijn bij iedereen..

Nu bij revalidatie bezig met het onderwerp werk en belastbaarheid. Ze zien mij daar met al mijn klachten en hoe de ms verloopt bij me, niet meer hele dagen werken. Wellicht nog max paar dagdelen als dat al lukt. Dat kwam wel aan.
Maar ben het er wel mee eens...ben al blij als ik sowieso de week doorkom met mijn huishouden, koken, andere noodzakelijke taken, soms een vriendin zien etc. Kost allemaal al veel energie
Probeer nu geluk te halen uit kleine dingen, zoals ik leer bij revalidatie. Zit nu in week 10... dus nog maar 3 weken... ze zijn nu bezig met confronteren.. en dat is soms best lastig.
Ben de afgelopen 8 jaar structureel overbelast geweest... altijd meer dan fulltime gewerkt in mijn bedrijf, heel weinig dagen vrij. Met extreme vermoeidheid, ziekte en pijn gewoon doorwerken etc. De ms heb ik wellicht ook al enkele jaren..de extreme vermoeidheid iig wel en nu is de koek gewoon op. De overbelasting houdt mijn MS klachten ook in stand. Dus is een vicieuze cirkel.
Er is geen energie meer beschikbaar voor werk.
De energie die ik nog heb, moet ik besteden om gewoon enigszins normaal te kunnen leven.
Dankzij revalidatie eindelijk tot dit besef gekomen.

Hopelijk nemen mijn (pijn)klachten ook wat af als ik meer rust krijg.

Revalidatie heeft me iig ver gebracht in mijn denkproces & acceptatie van dat de dingen zijn zoals ze zijn en je het daarmee moet doen. Dus ik zou het iedereen aanraden. Of je nu net de diagnose hebt gekregen of al een tijd geleden (en nog geen (goed) reva traject hebt gehad)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp